Genèse de ma SEP (1)

Publié le par Handi@dy

09/01/2007

Il est parfois difficile de diagnostiquer une SEP. Mon diagnostic a été une épopée! Les neurologues le confirment lorsqu'il y a eu plus d'une poussée. La maladie se déclare dans l'espace (multiplicité des zones atteintes) et dans le temps (plusieurs poussées).
Ma toute première poussée détectable date d'octobre 1998, mais le diagnostic final n'a été posé que 3 ans plus tard (pour toutes sortes de raisons compliquées que j'expliquerai), même s'il y avait une forte présomption de SEP atypique. J'en reparlerai dans la suite (2) de cet article.

Ce qui m'interpelle, c'est que certains malades présentent des signes de SEP parfois de longues années avant une crise importante, mais ces signes étant bénins, le patient n'en tient nul compte et ne consulte pas. Ces indices ne relevant pas forcément de problèmes de motricité permanents, ni d'atteinte évidente d'un sens, la SEP peut donc passer inaperçue au début.

En ce qui me concerne, j'ai été amenée à m'interroger sur les faits suivants:

  • dans mon adolescence, j'ai commencé à éprouver une grande fatigue après l'effort (mais tous les ados sont de vraies marmottes, et puis être éreinté après un effort, cela paraît normal) malgré une résistance exceptionnelle dans la durée et un besoin minimal de sommeil en situation ordinaire;

  • j'ai le souvenir de chutes dues au fait que mes jambes se dérobaient sous moi ("jambes de coton"), lorsque j'étais très fatiguée, ou après un effort conséquent (mais vu le contexte, cela paraissait normal! Et puis les chutes en question avaient lieu lors de la descente d'un trottoir ou en montagne... Cela semblait anodin.);
  • peu avant ma première poussée, j'avais du mal à uriner (il me fallait pousser très fort; (j'avais mis cela sur le compte d'un coup de froid) et je notais une perte de sensibilité au niveau génital (notamment le point le plus sensible chez la femme! Plus de plaisir, aïe! Là encore, je croyais à un coup de froid ou à une infection bénigne et n'avais consulté que ma gynéco qui n'a même pas relevé ce "détail" visiblement insignifiant pour elle!!!).

Le recul et la connaissance que j'ai de ma SEP à présent me font affirmer qu'il s'agissait là des prémisces de ma pathologie.

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@dy 10/01/2007 02:14

Merci de ta sollicitude, CHRIS!Mes lésions sont définitives, je ne pourrai donc plus guérir (les seules alternatives que propose la recherche, c'est de développer la génétique, afin de pouvoir un jour cultiver des cellules souches de nos nerfs pour les auto-greffer, en remplacement des nerfs lésés! Ce jour-là, tous les paralysés remarcheront!  Mais c'est encore de la science-fiction, et j'avoue que le bidouillage de matériel génétique m'inquiète! D'autant qu'on expérimente sur des animaux qu'on fait souffrir... Bref... Les causes de la SEP étant multifactorielles, on espère trouver un jour un traitement de plusieurs produits associés. Mais le chemin est encore très long.Le traitement de la douleur a progressé et me soulage, mais il est encore insuffisant pour les formes les plus douloureuses de SEP (j'ai un ami concerné, on lui a greffé une pompe à Liurésal pour le soulager, mais son corps n'y réagit plus, et la morphine n'est pas assez puissante pour qu'il ne souffre pas...)Dur dur! @mitiés

chris 10/01/2007 01:26

On ne se rend pas compte lorque l'on est en bonne santé du bonheur que l'on possède et j'espère de tout cœur que la recherche médicale trouvera un moyen de soulager tes douleurs et un remède efficace contre cette maladie. Amitiés. Chris