J'vous explique la SEP...(sclérose en plaques)

Publié le par Handi@dy

EROSE

Loin de moi l'idée de vous faire un topo scientifique sur la sclérose en plaques ("SEP" pour les intimes, hem). D'autres l'ont fait beaucoup mieux que je ne saurais le faire : sites scientifiques, médicaux, de dons, voire persos!

Je vous renvoie donc à l'excellent blog/forum déjà cité sur ma page. (bouton "LIENS" ou "BLOGS") LOLA de "PINKY-LIFE" vous y explique en quoi consiste la SEP, son diagnostic, les symptômes et son évolution.
Sans être exhaustif, le site est détaillé et précis! Et son forum plein de punch est un soutien psychologique en même temps qu'une mine de témoignages de vécu, notamment sur les traitements.

Pour de plus amples renseignements, une recherche sur Google ou autre moteur de recherche vous fournira de nombreuses pages de données.

petit lexique des termes généraux utilisés dans l'explication de la maladie.

Quant à moi, je vous résumerai la SEP ainsi: c'est une lésion temporaire ou définitive au niveau des nerfs (plus précisément de la myéline, la gaine qui entoure le nerf et est à l'origine de la transmission de l'info sensitive, motrice...), elle peut toucher N'IMPORTE QUELLE PARTIE DU CORPS. (les organes internes aussi, donc). C'est vous dire la marge d'action de cette saleté de maladie! Les zones lésées, sclérosées, se voient sur IRM (au niveau du cerveau et/ou de la moëlle épinière), elles forment des "plaques", d'où le nom. (les gens croient à une maladie de la peau à cause du nom: rien à voir!) La SEP est une maladie auto-immune, non contagieuse.

La plupart des patients (20-40 ans en général, mais on peut la contracter plus jeune, très jeune, voire enfant dans de plus rares cas, ainsi que dans la vieillesse) ont la forme rémittente (une crise, appelée "poussée", avec des séquelles qui disparaîtront, en rémission) de la SEP. La plupart du temps, les poussées occasionnent une fatigue intense, des troubles de la sensibilité (paraparésies), de la motricité (paralysie d'un ou de plusieurs membres), de la vue, de l'ouïe, des fourmillements, des troubles de l'élocution, des problèmes urinaires, sexuels, de comportement: dépression etc etc... Il existe des cas non douloureux, mais on constate souvent des douleurs diverses, comme des décharges électriques etc... La liste des troubles possibles est infinie et je ne la reproduirai pas ici. Chaque cas étant unique, il ne faut surtout pas se comparer à un autre, ni se dire qu'on va forcément développer un symptôme décrit dans une liste! (Les listes regroupent la symptômatique de tous les malades recensés.)

Il existe même des patients qui ne feront qu'une ou 2 poussées dans leur vie, sans séquelle.

Le cas le plus fréquent est la forme rémittente, bénigne au début. Elle finit, avec le temps, en forme progressive, càd que la maladie progresse avec l'âge sans poussée. Vous verrez donc un malade perdre l'équilibre, tituber (si quelqu'un dans la rue titube, ce n'est pas forcément dû à l'alcool!!!), puis passer à la phase "cannes", et parfois à la phase "fauteuil roulant".

Parfois, un malade fait une poussée qui le cloue en fauteuil quelques temps, puis il récupère (car le corps se répare, les nerfs repoussent si la lésion n'est pas trop grave) et remarche. Une personne que vous voyez tantôt marchant, tantôt en fauteuil n'est donc pas forcément un simulateur, mais peut avoir une SEP!

Certains cas finissent grabataires (c'est joyeux... Je sais... Avec troubles de la déglutition, de la respiration.)

Mon cas est celui d'une forme progressive de SEP cumulée avec une forme plus ou moins rémittente à poussées, plus rare. Etat grave dès le début, et aggravation constante, puis avec de la chance, stabilisation à un moment donné. Sachant qu'avec l'âge, l'aggravation reprend. J'ai donc été en fauteuil et incontinente de suite. Malgré cela, je me suis reconstruite et ai retravaillé dans mon ancien job. C'est donc possible dans certaines situations.

Si vous avez contracté une SEP ou si vous connaissez quelqu'un qui l'a, ne paniquez pas. Vous n'êtes pas seul. Il existe des structures, réseaux d'aide. Sur internet, il existe des blogueurs atteints de SEP (comme ici!), des forums de soutien.

A ce jour on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. Certains traitements en ralentissent la progression. Son origine serait multi-factorielle: un élément de prédisposition génétique (mais pas héréditaire au sens premier, on peut avoir des enfants sains quand on est atteint), un élément lié à l'environnement (non identifié) car la SEP existe surtout dans l'hémisphère Nord; un événement infectieux présent ou passé; un stress ou trauma. Combinés, ces éléments peuvent déclencher la SEP.

Pour les malades récemment diagnostiqués, il existe des traitements récents très efficaces pour essayer de stopper l'évolution ou la freiner. C'est déjà ça!

*Récemment, une étude a remis en cause le caratère de maladie auto-immune, aussitôt réfutée... C'est compliqué! En tout cas, les scientifiques se concentrent sur la recherche fondamentale (enfin!), car ils se sont rendus compte qu'aucun traitement n'empêche, à terme, l'évolution de la maladie. Elle est neuro-dégénérative.

***Vous trouverez dans mon blog infos scientifiques, traitements, vécu, astuces, témoignages, livres sur le sujet, films, et plein d'autres choses!***

*Critères de diagnostic: CLIC PDF!

ALORS, COURAGE! Vous pouvez témoigner, malade ou parent, proche, collègue, ici, sur le blog citoyen de la SEP d'Arnaud Gautelier: NOTRE SCLEROSE

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Commenter cet article

anik 02/09/2007 20:52

Bonjour,Par hasard je visite votre site, est-ce vraiment un hasard?.. une personne de mon entourage en est atteinte 'SEP), j'essaie de mieux la comprendre, et je vous découvre en même temps. Alors de Belgique je vous envoie plein de courage et d'énergie et vous offre en cadeau ces qq titres à écouter sur myspace:www.myspace.com/jeucdietrichà bientôt,  

Handi@dy 01/11/2007 17:25

Bonjour! J'espère que mon site aura été utile! Bon courage à votre ami(e)! Merci beaucoup pour les bons voeux et les titres! Faut que je m'écoute ça! @mitié

Handi@dy 26/08/2007 17:19

Merci ANNIE.L., c'est gentil! Tu sais, je craque parfois! Mais je remonte la pente. J'espère que les infos et mon vécu aident un peu, en effet, c'est le but! Et écrire ce blog est aussi une excellente thérapie pour moi. Cela m'oblige à ne pas me laisser aller les jours où ça va mal... Merci encore! @mitiés

Annie.L. 26/08/2007 16:43

Quel courage, je sais ce que tu vas me répondre, mais je ne peux m'empécher de te le répéter ! Tu es toujours prète a aider, a soulager lorsque tu le peux, et ton blog est une porte ouverte à l'amitié, la chaleur, et aussi l'aide très importante que tu dispatches ! Bravo et merci pour tout ce que tu fais ! Annie.L. une amie maintenant !

Handi@dy 26/08/2007 14:51

Merci beaucoup JULIE, j'apprécie! J'ai juste entrouvert ton blog pour apercevoir la statue de cette jeune anglaise enceinte, que j'ai aussi en photo, mais de presse et sur laquelle je comptais faire un article un jour, par rapport au regard de l'Autre et de l'acceptation du handicap et de la différence! Je reviendrai sur ton article pour le commenter! Bravo à toi! @mitiés

Julie 26/08/2007 01:35

Bonjour,Bravo pour ce blog qui explique bien ta maladie et qui doit être d'une aide immense pour des personnes à la recherche d'information.C'est vraiment très interessant.Re Bravo !