Etude belge: L'impact de la sclérose en plaques sur les personnes qui en sont atteintes

Publié le par Handi@dy

 Lu sur 7/7.be:
Une étude qui complète à merveille l'étude d'Avenirs:
L'impact de la sclérose en plaques sur les personnes qui en sont atteintes

Dans le cadre de la campagne mondiale « Mastering MS » de sensibilisation sur la sclérose en plaques, Bayer Belgium a réalisé une étude afin de mieux évaluer l'impact de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes.

Les principaux objectifs de cette étude étaient notamment les suivants :
- identifier les principales émotions et inquiétudes ressenties par les personnes atteintes
de la maladie,
- mesurer l'impact réel de la maladie sur la vie des patients sur le plan émotionnel, sur
le plan professionnel et sur le plan relationnel/social,
- mesurer l'évolution de cet impact entre le moment de l'annonce du diagnostic et
aujourd'hui,
- identifier les principaux soutiens, tant professionnels que personnels, vers lesquels se
tournent les patients atteints de sclérose en plaques,
- déterminer les comportements et la satisfaction par rapport aux traitements à long
terme,
- évaluer le niveau d'information sur les traitements,

La population de référence est constituée des personnes atteintes de sclérose en plaques.

Les participants ont été invités à compléter le questionnaire (auto administré) de deux manières différentes : soit sur une version imprimée du questionnaire qu'ils pouvaient renvoyer directement à Dedicated Research) , soit directement sur le site de l'enquête. Aucune compétence médicale n'était requise pour répondre à cette enquête.

Le recrutement des participants a été réalisé par l'intermédiaire de Bayer Belgium et des ligues SEP.

IMPACTS EMOTIONNELS DE LA MALADIE
Cette étude nous a permi de quantifier l'impact émotionnel de la sclérose en plaques et surtout de mesurer l'évolution dans le temps de cet impact sur la vie sociale, professionnelle et personnelle des personnes atteintes de cette maladie.

Bien sûr, l'intensité des émotions liées à la maladie ou encore à l'annonce du diagnostic ont tendance à diminuer avec le temps. Certaines apparaissent plus préoccupantes que d'autres et plus « tenaces » que les autres, et principalement les inquiétudes liées à « l'image de soi » :

- la peur de devenir une charge pour les autres
- la peur de devenir handicapé
- la peur de ne pas pouvoir conserver un style de vie « actif »
- la peur qu'aucune guérison ne soit possible

Autres inquiétudes apparaissent comme très présentes au moment du diagnostic mais s'estompent fortement avec le temps. Il s'agit essentiellement de craintes liées à la vie professionnelle :

- la peur de ne plus être aussi efficace dans le travail
- la peur d'une diminution de les capacités professionnelles
- la peur d'une diminution de les perspectives de carrière
- la peur de perdre l'emploi

Et finalement, certaines inquiétudes semblent moins préoccupantes pour les patients atteints de sclérose en plaques et notamment les inquiétudes liées à la vie de couple ou à la perception des autres :

- la gêne du partenaire par rapport aux symptômes
- la peur que la maladie mette un terme à la relation
- la peur que le partenaire ne sache pas comment lui soutenir et/ou en parler
- la peur de ne plus pouvoir avoir de relations intimes
- la crainte de faire l'objet d'une certaine discrimination
- la peur d'être mis(e) à l'écart / de se retrouver « seul »

IMPACT SOCIAL DE LA MALADIE
Les participants ont clairement exprimés l'importance de l'impact de la maladie sur leur vie sociale :
- 72% des répondants considèrent que leur vie sociale a été assez bien (voire fortement) altérée par la maladie,
- l'impact de la maladie sur la vie sociale augmente clairement avec le temps,
- il se caractérise principalement par une diminution des activités sociales (modération, limitation et/ou arrêt de certaines activités).

PRINCIPALES SOURCES DE SOUTIEN AU MOMENT DU DIAGNOSTIC
Pour les patients atteints de sclérose en plaques, les principales sources de soutien sont  principalement :
- les proches (la famille, les amis...) (87% unduplicated)
- le corps médical (médecin, psychiatre...) (53% unduplicated)
- les ligues, groupes de discussion et autres patients (39% unduplicated)
- et les infirmières spécialisées en SEP (16% undiplicated)

En moyenne, les participants consultent 3 sources « professionnelles » pour obtenir des conseils. Les principales sont :
-les neurologues (88%)
- les médecins généralistes (68%)
- mais également les ligues de la sclérose en plaques (54%)

INFORMATIONS ET PERCEPTION ACTUELLE DE LA MALADIE
Dans l'ensemble, la satisfaction envers les informations reçues sur les traitements est très bonne
- 71% des répondants se considèrent satisfaits (voire très satisfaits) de l'information reçue sur les avantages de commencer rapidement un traitement à long terme,
- et 62% se considèrent satisfaits à très satisfaits de l'information sur les avantages et les inconvénients des différents traitements

Si plus de la moitié des répondants affirment se sentir bien et si 2 répondants sur 3 disent avoir accepté la maladie , le sentiment d'inquiétude par rapport à l'avenir reste présent chez près de 70% des patients atteints de sclérose en plaques.

Vous pouvez trouver tous les informations de cette étude nationale sur le site internet 
www.ms-gateway.be

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