"SEP STORY": historique de mes poussées (10) langage et troubles cognitifs.

Publié le par Handi@dy

Enseigner et avoir des troubles cognitifs, impensable, contradictoire. J'ai eu une grande chance car cette atteinte encore légère chez moi n'est apparue que fin 2008 (je ne travaille plus depuis fin 2006). J'aurais été obligée de démissionner immédiatement car je suis honnête!

Ca a commencé par des troubles de la mémoire que j'ai été la première à remarquer: le mot on nom qui manque, titre de film, de chanson ou acteur, chanteur... En général c'est la mémoire à court terme, la mémoire vive. Le nom ou mot revient quelques heures plus tard; ou le soir au repos.
Parfois c'est la mémoire plus ancienne qui flanche, et là je fais comme tout le monde: je ruse, je cherche avec des amis ou sur internet...

Parfois ma langue fourche et je fais des lapsus inhabituels: voir ma page spéciale à droite en haut sur le blog!

J'ai toujours pris beaucoup de notes. J'avais une mémoire photographique et me retrouver avec une mémoire imparfaite me fait horreur!
Alos je note tout, je fais des listes... J'ai un bloc note sur mon iphone. Lundi j'ai 4 coup de fil urgents à passer. Souvent le nombre de choses à faire suffit pour me les rappeler.
De temps en temps mais rarement, ouf, il m'arrive d'oublier un ou deux trucs urgents et j'en paye le prix. Pas le choix. Au groupe SEP chacun est la mémoire des autres et on se sert de pense-bête mutuel!

Il ne m'est encore rien arrivé de grave ou de très gênant à cause de cela. J'en ai parlé ouvertement dès que je m'en suis aperçue.
09/08/2009

 

Ce qui me gênait au boulot, c'est quand j'oubliais un truc pas grave et qu'une collègue faisait le lien avec ma maladie alors qu'elle-même, valide, avait une mémoire très insuffisante, voire nulle!
C'est toujours moi qui rappelais les dates et salles de conseils de classe!

Il faut savoir que l'entourage, s'il est malsain, va se servir de ce trouble pour l'amplifier, tenter de nous mettre sur le dos des oublis qui ne proviennent pas de nous. Vigilance! Je me suis débarrassée d'une aux de vie comme ça qui essayait de me lourder!

Autre trouble pire pour une ex prof: les troubles du langage et de l'élocution. Je connais des SEPiens qui ne peuvent plus parler du tout, ou qui parlent de façon incompréhensible et hâchée.

Chez moi c'est apparu courant 2009, en cas de grande fatigue: séance de travail APF parfois et une fois en témoignage école: je bafouille, bégaye, parfois je ne retrouve plus un mot... Les élèves en écoles me demandent pourquoi je n'enseigne plus: je leur dis que ma motricité est insuffisante ainsi que ma mémoire, voire le langage par moments.
Je fais des périphrases en public et ça roule! J'étais prof, donc je m'en sors toujours!

Mais la perte de ces facultés est très humiliante et traumatisante, car pour l'extérieur, c'est synonyme de déficience mentale, ce qui est archi faux!


Lors de ma dernière poussée fin novembre 2010, j'ai perdu la parole pendant un jour seulement ouf!
Lecture et concentration: moi qui dévorais avec plaisir des pavés, je mets un temps fou depuis fin 2006 à lire magazines et livres: mémoire vive encore. Un ami SEPien, Y., lui, ne lit plus epuis 20 ans!!!
Je me bats et me force à lire et à raconter, partager, faire des compte-rendus...

Ne pas rester seul, voir une neuropsy et son neurologue, prévenir l'entourage avec précaution.

Lire aussi mon article sur les troubles cognitifs SEP réalisé après le passage au groupe d'une neuropsy d'alSacEP:
50 à 70% des sclérosés en plaques en souffriront un jour...

rangee-de-galets.gif

Commenter cet article

salut 14/01/2011 12:16



salut


je te souhaite une bonne fin de semaine



Handi@dy 14/01/2011 13:33



Merci! De même! :0010:



Annabelle 22/11/2009 14:51


le problème c'est qu'encore une fois, c'est un symptôme difficile à repérer.
m'enfin je parle dans mon cas par ex. on peut être "tête en l'air" ou avoir parfois du mal à se concentrer, ya des jours comme ça et ça peut arriver à n'importe qui.
dans ce cas s'en rend on compte une fois que ce trouble s'est bien aggravé? arf!! 


Handi@dy 22/11/2009 21:19


En effet,tout le monde a des moments de bug, de fatigue, d'oubli, de mémoire pour toutes sortes de raisons. La fatigue SEP joue beaucoup. Mais comme nous a dit
la neuropsy de mon groupe, si ça devient habituel et que l'ON s'en aperçoit, il faut faire faire des tests spéciaux SEP cognitifs et travailler sa mémoire. Ca existe. Parfois les autres ont
tendance à nous reprocher des oublis et metttent ça sur le compte de la maladie. Ca peut devenir un moyen de nous léser, de nous culpabiliser à tort. Or, souvent, un oubli est juste un
oubli, pas un signe de patho! :0010: Nab!


christine 09/08/2009 22:04

Vos deux témoignages sont très intéressants et l'on y comprend mieux à la fois les difficultés quotidiennes, le désarroi qu'elles engendrent et les stratégies d'évitement possibles. D'ailleurs, je suppose que cela concerne une population beaucoup plus large que les seuls SEPiens (trauma crâniens, vieillissement...).Alors pour alléger un peu l'ambiance, j'en reviens aux lapsus dont parlait Ady : Nelson Montfort, le célèbre journaliste sportif et polyglotte, traduisant le discours d'une NAGEUSE lors des derniers championnats de natation : "elle dit qu'elle est très excitée à l'idée de PATINER dans son pays lors des prochaines compétitions"...Pour finir, sachant que vous souffrez toutes les deux de difficultés langagières, je trouve que vous vous en tirez plutôt bien à l'écrit... zyva ! (comme auraient dit les pingouins d'Ady)

Handi@dy 10/08/2009 11:52


LOL! Merci CHRISTINE! Trop drôle le lapsus de Nelson!
On s'en sort peut-être parce qu'on était profs...
Sur facebook si je tape vite, il y a des fautes de frappe! Ici je peux corriger! :0010:


Annick 09/08/2009 19:07

Troubles cognitifs, je connais et c'est ce qui m'a le plus touché car moi aussi j'étais prof et de math... j'avais donc une mémoire extra, une concentration sans faille... En 2008 depuis quelques temps, je percevais bien que j'avais des pbs comme des trous, comme si des gens me racontaient des choses que je n'avais jamais dites ou vécues, j'allais 100 fois dans une pièce chercher une bouteille d'eau et revenais sans rien... Lors de chaque hospi en rééduc, on voit un neuropsy qui pose des questions à ce sujet et donc, je lui avais expliqué... Il avait mes bilans de base (super excellents) donc on a refait un bilan nouveau venant des USA orienté SEP et là stupeur : troubles cognitifs importants de la mémoire de travail : rééducation à prévoir! J'en ai hurlé de rage!! Pas çà!!! En plus, il n'a pas été fichu de m'expliquer correctement ce que j'avais ni ce qu'il était possible de faire... Il m'a orienté vers un hosto plus proche de chez moi et l'immense chance c'est que j'y ai trouvé une dame qui a très très bien compris le problème! Elle n'avait jamais eu un seul cas de SEP à rééduquer mais elle allait tout faire pour trouver des pistes ... J'étais sur liste d'attente ... J'avais en plus de gros troubles du langage (importants pour moi sans doute anodins pour d'autres) En fait je ne parlais plus qu'en mots très simples, dés que je cherchais un mot plus compliqué c'était fichu... Ma confiance en moi était niveau paquerettes... On fit donc parallèlement un bilan logopédique et il s'avéra que oui, j'avais des pbs mais beaucoup trop fins pour être rééduqués... Je ne retrouvais pas pile les contraires de mots compliqués mais je trouvais quand même un mot ... Moi çà m'agaçait grave... Au niveau du langage c'est revenu un peu comme par enchantement je crois surtout grâce aux méthodes de la neuropsy et au fait que j'ai repris totalement confiance en moi. Pendant 9 mois, j'ai eu 2 séances d'une heure semaine de neuropsy en hosto universitaire et je dois dire que je suis redevenue une pro de la mémoire quand je suis dans de bonnes conditions. Je n'ai plus peur d'oublier car je suis une vraie stratège. Par contre, tous les problèmes reviennent dés que fatigue, chaleur, poussées et très très vite... et c'est dangereux, j'essaye d'être très très attentive à ces moments-là mais...  Au niveau de la concentration, çà dépend du niveau de fatigue, du bruit aussi! Et çà on ne sait pas faire grand chose! Tout ce qu'elle m'a appris est simple à mettre en oeuvre. Ce n'est pas simplement noter sur un bout de papier c'est plus fin que cela. Quand tu dis le fait de savoir qu'il y a 4 choses me fait retenir, c'est un peu ainsi aussi. Ma mémoire visuelle est extraordinaire et je l'utilisais peu! Je peux te dire que maintenant je suis capable d'aller faire mes courses sans rien noter et revenir avec la liste complète de ce qui m'est nécessaire à l'aide de la technique des images mentales... Au début cela me paraissait complètement fou mais maintenant je sais où cela mène. Peu de personnes non malades sont capables de faire leurs courses sans liste et bien moi si!! J'ai aussi appris des routines afin de ne plus oublier la moitié de ce qu'il me faut avant de sortir de chez moi (j'oublais mon manteau!!). Dans l'appart il y a des panneaux indiquant les endroits stratégiques ainsi quand je vais dans le couloir le panneau eau me fait me demander si il me faut une bouteille d'eau ou non... Dans la salle de bain, la routine du matin est notée et je la relis. Cette semaine j'ai eu un pb de gestion de médics, je dois trouver une stratégie absolue pour que pareil accident n'arrive plus! Je vais donc aller à la pharmacie (j'ai bien un semainier mais malgré cela j'ai pris en un jour mes médics de 2 jours!!) on verra ce que eux proposent! La seule chose c'est que maintenant je n'en ai plus honte, j'ai des problèmes mais je suis capable de les détourner! Je travaille bénévolement et moi qui en avril refusais de prendre une communication téléphonique, j'arrive à gérer des appels complexes... La rééducation est longue, dure et difficile à accepter car c'est un peu dire : j'ai perdu mes capacités... Mais comme il existe une chaise quand on ne sait plus marcher ou une béquille... il existe d'importants moyens stratégiques pour vivre avec aussi un déficit cognitif! J'ai fait de très importantes conneries financières et j'ai eu la chance que les personnes comprennent, je n'ai rien perdu et maintenant je ne les ferais plus car j'ai une tout autre organisation. Mes aides-ménagères sont parfaitement au courant du problème mais jamais elles n'ont fait de remarques!! On s'amuse juste à voir si je vais me souvenir sans noter qu'il faut du produit de nettoyage et si la fois suivante le dit-produit sera bien là. Elles sont étonnées qu'en un an j'ai fait de tels progrès!! Elles doivent noter elles ... J'ai toujours adoré me mesurer à d'autres au niveau intellectuel... et donc je continue! Par contre, lire un livre c'est pas possible la concentration + les efforts visuels à fournir sont beaucoup trop importants mais bon, çà fait longtemps que j'en ai fait le deuil surtout à cause de la vue.Si vraiment Adrienne, tu te sens agacée par les pbs cognitifs et que tu as la possibilité de faire une rééduc cognitive (par un neuropsy) je te conseille de le faire car plus vite tu la fais, plus les stratégies seront importantes et moins ta confiance en toi en sera diminuée! C'est important même si on ne travaille plus! C'est un sujet très tabou car on a peur de devenir "bête" mais encore une fois elle m'a bien dit que notre intellectuel était intact mais c'est la capacité à récupérer l'information et à l'encoder qui est touchée (la mémoire de travail). Il est aussi très vivement déconseillé de tenter des tests sur le net car cela faussera les tests des professionnels!! J'espère ne pas avoir été trop longue et que cela pourra aider d'autres personnes qui lisent ce blog et qui vivent la même chose! Si une personne belge désire plus de renseignements sur les conditions spécifiques à notre système, Adrienne possède mon adresse e-mail. Par contre au niveau français, je sais qu'il est très difficile dans certaines régions de trouver un neuropsy...

Handi@dy 10/08/2009 11:49


Je note que tu as eu des problèmes financiers et avec tes médocs! Ca fait peur! Je n'en suis pas arrivée là, sans doute grâce à mes stratégies de prof de
langues: toutes mes mémoires sont super actives, visuelle, auditive, même kinesthésiste...
Je pense que tu n'as aps eu le temps de lire le lien en fin d'article: il renvoie à des connaissances, études et découvertes récentes, à des stratégies aussi.
En France il y a bon nombre de neuropsys: chaque région a son groupe SEP avec une neuropsy au moins.

Je ne souffre que peu de mes troubles, j'ai mes parades. Ils existent mais se gèrent encore très bien. Je ne consulterai ma neuropsy que si ça devient ingérable et grave.
Les listes fonctionnent bien, par contre je ne me verrais pas fixer des papiers dans mon intérieur! Pas mon fonctionnement! Je retiens par images aussi ou par chiffres.
Bon courage à toi! :0010: