"SEP STORY": historique de mes poussées (8) troubles sphinctériens: incontinence fécale. ("bouchons de cul",!)

Publié le par Handi@dy

Réédition de 2009!

Donc, je maîtrise mes curages à la sortie de l'hôpital. Incontinence fécale ne signifie pas que les selles sont là tout le temps, contrairement aux urines! Quand l'ampoule est vide, on a la paix pour un moment. Selon ce que l'on mange ou boit. Le contrôle passe donc par une alimentation équilibrée. Moi, manger du chocolat noir me fait des "selles moulées", faciles à sortir! Même sans vaseline, mon anus s'ouvre comme une fleur si je puis dire! L'habitude. Il faut être doué car on peut se blesser et provoquer une petite déchirure de l'anus, ça m'est déjà arrivé quelques fois!
Je passe le cap de la stomie fécale qui menace, je gère bien mon quotidien et mon alimentation. Mais subsiste le problème des gastros et selles liquides! Un cauchemar qui me fait me souiller parfois jusqu'aux coudes!
Mon groupe SEP a invité un labo, COLOPLAST, il y a quelques années, et une urologue neurologue.
Là, nous avons appris l'existence de "Conveen"ce que j'ai appelé en riant des "bouchons de cul", des tampons de protection pour l'anus, équivalents des tampons de règle féminins!
Le jour où j'ai demandé à mon ancien pharmacien d'en commander, ça a coûté la peau du cul, sans jeu de mots! Plusieurs € l'unité, pas le paquet! J'en prenais donc à l'unité, comme d'autres handis de mon quartier. Pas remboursés!
Il y a peu, la sécu a opté pour le remboursement, et j'ai toujours quelques tampons d'anus à portée... Je vous mets des photos du truc:



Seul inconvénient, si les selles sont liquides, le tampon est pressé au-dehors! Prévoir un médoc qui bouche provisoirement les intestins! Je ne sais pas si l'insertion est douloureuse, je n'ai pas de sensibilité anale. Un petit tube de vaseline est joint.

Sinon, à part aller au wc, souvent, il y a des couches de nuit très absorbantes, selon les marques (j'ai des ID slips). Il existe aussi des protections en slips enfilables, mais elles sont nulles!
Sans oublier les couches pour adultes lavables (il en existe en fibre de bambou). J'ai testé, mais si des selles les tâchent, elles ne ressortent plus propres de la machine à laver!
Bref, on est encore très loin de l'efficacité des couches pour bébés avec des élastiques là!
Fort heureusement je n'ai eu de problèmes de fuites de selles que très rarement, et jamais au boulot! Le soir, en rentrant de sorties, une fois en allant au taï-chi (sans jeu de mots!). J'ai dû rebrousser chemin d'urgence, me curer, me changer: après il était trop tard pour repartir!
Pendant longtemps je ne supportais pas les boissons trop fraîches, elles me donnaient une diarrhée en quelques minutes! Depuis peu, je peux reboire du jus d'orange, je ne supportais plus.

Pour les problèmes de constipation liés à la SEP ou pour contrôler vos selles, il faut adapter votre alimentation. La mienne est riche en fibres et équilibrée. Si je veux provoquer des selles, je prends du jus de pruneaux (bio à chaque fois que je peux).
Pour aider les selles à "descendre", masser en ronds le bas ventre, boire de la tisane, bouger... Se verticaliser. Il existe des massages de do-in et de qi-gong pour ça aussi!

Les mauvaises surprises existent, je me rappelle ma première kiné du CRFC, en rééduc, qui avait une gastro et étair souillée jusqu'au sous-tif!
Pas malade, elle, elle pouvait courir aux toilettes!
Moi, il y a longtemps que je ne cours plus. Je roule, et le temps de me verticaliser, de réussir le transfert, de pivoter et de descendre le pantalon et la couche, tout tombe par terre et souille le sol! Il faut alors éviter que le pantalon ne trempe dedans, ou les pieds!
Puis, c'est le grand nettoyage! On met et perd un temps fou!
Il faut savoir que quand on est incontinent, on ne contrôle pas non plus ses flatulences. (un peu par la nourriture quand même!) Au boulot, j'avais émis des pets heureusements discrets et pensais avoir eu des fuites fécales, mais non!
D'autres fois, pas une odeur suspecte mais la couche pleine à la maison!
Le contrôle hors de chez soi est parfois impossible, ce qui force de nombreux handicapés à rester chez eux quand ils ont une gastro!

J'ai appris à vivre avec, mais j'avoue que je déteste faire mes curages hors wc, car je ne réussis plus mes transferts.
Aujourd'hui j'effectue les curages chaque matin, dans mon lit médicalisé, avant l'arrivée de l'aide soignant ou des infs. Ca ne fait pas partie de leur aide. Je suis contente, un minimum d'intimité ouf!

Sur le plan écologique, toutes ces alèses, couches et co me posent problème! Je n'ai pas encore trouvé de solution qui fonctionne! Si vous en avez une, commentez, merci!

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Alissone 02/07/2016 16:04

Merci pour ce témoignage qui dans ton cas découle de la SEP, ca rassure de voir qu'il ya d'autre personnes qui souffre d'incontinence, pour ma part jai une faible incontinence anale qui laisse échapper gaz et mauvaises odeurs de l'intestin et cela me pourrissait la vie, je ne sortais plus, ne prenais plus les transports en communs fini le bus, l'avion (le pire des transports car on est dans un lieu confiné), je n'allais plus au restaurant, et ne cherchais meme plus a travailler car avec un probleme comme celui la impossible de vivre en société! cela peut paraitre ridicule mais ce probleme ma vraiment détruit aussi bien professionnellement que dans ma relation avec mon conjoint (je ne voulais plus sortir, je m'éloignais de lui par honte) jeune maman cette incontinence est apparue apres un accouchement difficile il y a maintenant 3 ans, en cherchant des solutions je suis tombée sur votre blog, je me doutais bien que les tampons pour sphincter anal existaient et cest la solution qu'il me faut, merci donc pour ce post! aussi jai eu lidée de men confectionner un avec une boule Quies (oui les bouchons pour oreilles) car ces bouchons sont en mousse et modelables, il faut juste y ajouter un fil que l'on cous avec une aiguille pour pouvoir le retirer par la suite, c'est tout bete et ca à l'air de marcher pour mon degré d'incontinence, (à tester avec les incontinences plus séveres) on peut utiliser ce bouchon maison plusieurs fois en le lavant bien, avec désinfectant, cette solution peut améliorer la qualité de vie mais ne doit pas etre porter trop longtemps non plus, car il est aussi important d'évacuer nos gaz quand on a l'occasion ^^, bonne chance a tous les incontinenent et en particulier pour ceux atteints de la SEP meme si cette maladie ne me concerne pas je vous souhaite beaucoup de courage! Amicalement, A_

yolande 15/01/2011 18:34



Merci Adrienne, tu nous aides vraiment, c'est un si grand tabou !!! Bise



Handi@dy 16/01/2011 14:39



J'espère bien, c'est le but! Merci Yolande! :0010:



Annie 14/01/2011 21:33



Oui tu as bien fait d'aborder ces sujets ô combien tabous mais pourtant inhérents à la nature humaine. Ce sont de tels témoignages qui peuvent vraiment aider celles et ceux qui comme toi
galèrent.


Bravo pour ce parler vrai et le courage de ta parole.



Handi@dy 15/01/2011 12:13



Merci! :0010:



yolande 13/02/2010 22:51


Merci d'aborder ce sujet ! Cela peut aider même si je me sens très seule...


Handi@dy 14/02/2010 19:16


N'hésite pas à me faire des courriers persos avec questions! Su je peux répondre et t'aider, je le ferai! :0010:


dollet 03/08/2009 09:27

Coucou Adi,Je savais que tu étais courageuse mais là, j'avoue que je suis bleffée. Se raconter aussi intimement c'est très fort et je dois t'avouer un peu dérangeant aussi... Tu me fais peur... Enfin pas toi personnellement, Adi, tu comprends bien, mais la maladie...Je ne suis pas à ce stade, pas encore, de la maladie... je lutte pour aller dans l'autre sens, retrouver autonomie, équilibre physique et psychique...Je crois en ma bonne étoile, un brin inconsciente... sûrement !!! Mais c'est ma façon à moi de lutter... Maintenant merci encore pour tes articles et ton blog fort intéressants, pleins de bonnes et cruelles surprises... Une tonne de courage à toi Adi. Mary Kat

Handi@dy 03/08/2009 14:03


Je comprends parfaitement! EN début de maladie, je n'aurais jamais imaginé que cela existe, l"incontinence totale chez l'adulte. C'est presque constant chez
beaucoup de handicapés. Je sais que ça peut faire peur, mais j'aurais aimé, moi, lire cela sur un blog il y a ds années. J'aurais demandé des conseils et me serais sentie moins seule! J'ai été dans
cet état dès le tout début et définitivement, difficile de faire marche arrière! Lésions axonales irréversibles!
Lutte, lutte MARY KAT!
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