Sclérose en plaques : une maladie méconnue que l'on sait stabiliser mais pas guérir
"Publié le 16/07/2009 12:52 | R.C.
Social. Première réunion d'info et témoignages.
La Nafsep est une association nationale dont le siège est à Blagnac et qui compte 10 000 adhérents. Son rôle est d'aider les sclérosés en plaques les plus démunis (dossiers, service juridique, etc.) tout en gérant 5 centres dont les plus proches sont à Rieux-Volvestre et Sana.
Pour la première fois, une réunion était organisée salle Pierre-Satgé. Elle était animée par Jean-Marc Dupuy-Brandner, le délégué départemental Nafsef : « Cette conférence médicale permettait de répondre en direct aux malades et à leurs familles. Cette maladie chronique du système nerveux central touche 80 000 Français. On sai tla stabiliser mais pas la guérir, même si sur ces 20 dernières années, les progrès ont été considérables ».
En présence du parrain, l'ancien rugbyman toulousain David Berty, touché par la maladie, sont également intervenus Mmes Déjean infirmière, Massoneau, assistante sociale, Lubineau, ergothérapeute et Anaïs.
Spectateur intéressé, David un Lavernosien de 37 ans, est venu prendre les informations sur sa maladie : « La mienne a été découverte il y a deux ans après une IRM consécutive à la baisse de vision d'un œil. Je continue mon métier d'électricien, mais à un rythme différent, la fatigabilité est plus rapide. Des piqûres trois fois par semaine et une visite régulière chez le neurologue sont les inconvénients. Mais le principal est de garder le moral ».
Après cette réunion de travail, un autre rendez-vous est programmé, festif celui la, avec une rencontre de pétanque, le 3 octobre, dans le parc Jean-Jaurès.
***MON GRAIN DE SEL: tout dépend de la forme de SEP!!! Ma forme progresse assez vite et je connais de très jeunes patients qui sont déjà au stade de presque légume! On sait aujourd'hui "retarder parfois le handicap", mais pas stabiliser la maladie qui évolue inexorablement en pire! Il n'y a pas de traitemens retardateur pour les SEP progressives comme la mienne!
