Pourquoi une journée mondiale?

Publié le par Handi@dy

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Sclérose en plaques : le témoignage de Laurence Hennaut

La Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF), qui coordonne cette première journée mondiale, veut mobiliser l'attention des dirigeants, des médias et du public sur les aspirations principales des quelque deux millions de personnes atteintes. Laurence Hennaut a choisi de partager son expérience.

Sclérose en plaques : le témoignage de Laurence Hennaut
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"Voilà, je viens d'avoir juste 18 ans et ça fait 5 ans il y a quelques jours que cette maladie a pris ma mère. Aujourd'hui je lutte contre cette maladie en m'investissant dans le paramédicale. C'est un sentiment de victoire" de Milo

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui n’est pas guérissable à ce jour. En Belgique, on estime à 10.000 les personnes souffrant de cette maladie. Les préoccupations quotidiennes des patients ont principalement trait à l'aménagement de leur domicile pour prolonger leur séjour à la maison, le maintien de leur emploi ou l'amélioration des conditions de mobilité. Ces revendications seront portées par les ligues belges de la sclérose en plaques, membres de la MSIF, qui organisent différentes manifestations au cours de la journée. Le détail des actions organisées est disponible sur le site de la Ligue nationale belge de la sclérose en plaques

Laurence Hennaut habite Namur. Elle se rendait chez son médecin pour y apprendre plus tard qu'elle était enceinte, lorsqu'elle est tombée à terre. "Il m'a fallu cinq bonnes minutes pour me reprendre" confie-t-elle au micro de RTL-TVi. Comme sa chute l'inquiétait, elle a tout de même fait des examens: il s'agissait de la sclérose en plaques. Visionnez son témoignage ci-dessous.

Une mobilisation mondiale

Sous le slogan "Rejoignez le Mouvement Mondial. Stop à la SEP", dans plus de 50 pays, les associations de patients organiseront des actions destinées à mieux faire connaître la maladie et à rendre hommage à ceux qui en souffrent et à toutes les personnes qui y sont confrontés. De nombreux artistes et autres personnalités ont d'ores et déjà manifesté leur solidarité à la cause sur le site www.worldmsday.org. Les organisateurs prévoient l'organisation annuelle de cette journée chaque dernier mercredi du mois de mai.


10.000 patients en Belgique, 2 millions dans le monde

En Belgique, on estime à plus de 10.000 le nombre de personnes atteintes de SEP. Au niveau mondial, les personnes souffrant de SEP sont plus de 2 millions. Deux fois plus de femmes que d'hommes sont touchées par cette maladie, sans que l'on sache, à ce jour, ni pourquoi ni comment la maladie se déclenche. La SEP est la pathologie du système nerveux central la plus répandue chez les jeunes adultes. Le profil de la maladie est quasiment imprévisible et diffère d'une personne à l'autre. A ce jour la sclérose en plaques n'est pas guérissable. Les neurologues disposent d'une série de traitements qui ont pour effet d'atténuer les phases inflammatoires de la maladie. De nombreux traitements symptomatiques permettent de pallier en outre les effets seconds de la maladie. "Mais c'est à peu près tout. C'est pourquoi la recherche scientifique reste primordiale et il est important que des chercheurs poursuivent, dans le monde entier, à déterminer les causes profondes de cette maladie invalidante", conclut le communiqué."

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