"SEP STORY": historique de mes poussées (1): membres inférieurs.

Publié le par Handi@dy

01/08/2009

En répondant en privé à une question de N., forumeuse SEPienne sur Pinky-Life, au sujet de mes symptômes, je me suis aperçue que je n'avais jamais fait l'inventaire de ceux-ci. Je ne retenais que les séquelles avec lesquelles je devais composer pour réinventer ma vie (paraplégie...), évacuant mentalement les poussées restées sans conséquences durables ou définitives.
Or, en me penchant sur mon "passé de bugs", j'ai été surprise du nombre de symptômes vécus en 8 ans 1/2 de maladie (en 2009 presque 11, l'article est une réédition): ils étaient plus nombreux que dans mon souvenir subjectif.
Il est vrai que j'ai l'habitude de passer vite à autre chose, de ne pas me complaire dans mon état, et puis j'ai tendance à mettre en avant ce que je peux encore faire, et non ce que j'ai perdu à cause d'une poussée.
Or, le but de ce blog étant, entre autres, de mettre des mots sur mes maux, de "verbaliser" pour ne plus "somatiser", je me lance!
Vous aurez droit à un symptôme précis par jour (il y aura donc 2 articles par jour tant qu'il y aura matière à aborder le sujet, 1 sur les symptômes, 1 autre sur un autre thème), jusqu'à épuisement de l'historique, puis je vous ferai un tableau récapitulatif (comme dans mon article "SEPiens des villes et SEPiens des champs"), inventaire qui réunira tous les symptômes ainsi que leurs séquelles éventuelles et leur fréquence d'apparition, voire le degré de gêne et de handicap...



Aujourd'hui: membres inférieurs (1)
(lire aussi Genèse de ma SEP (3)

L'atteinte:
Je précise: pour moi, il s'agit d'une zone très large, allant de mes orteils à mon bassin, puisque à plusieurs reprises, cette zone ENTIERE a été touchée par des poussées.
Fin 98, le tout premier symptôme de poussée: face externe du pied gauche qui s'insensibilise. La parésie remonte la jambe gauche de jour en jour, puis atteint le bassin: pelvis, fessier. Redescend de façon pas tout à fait symétrique la jambe droite, jusqu'à atteindre le pied droit. Sensations de lourdeur, jambes de plomb, comme dans un étau. Le tout en l'espace de quelques
semaines. Comme je le précise dans l'article "Genèse de ma SEP", ces symptômes connaissent un point culminant que j'appelle "le grand clash", pire moment de ma sclérose en plaques à ce jour et que j'espère ne jamais revivre à cause de l'intensité des douleurs (mélange de crampes et de brûlures en crise aiguë). 2 crises extrêmes qui me rendront paraplégique et grabataire (pendant 5 semaines, puis j'ai réussi à m'asseoir sur mon lit et ai pu être mise en fauteuil roulant).
Mes peurs:
J'avais peur, évidemment, de mourir, de souffrir (le diagnostic n'a été posé que 3 ans plus tard après de fausses pistes, ma SEP étant atypique). Que la paralysie remonte de façon fulgurante et me rende tétraplégique (atteinte des 4 membres), voire paralyse mon corps entier, mes voies respiratoires... peur du "locked-in syndrôme"! Puis, peur de ne pas récupérer, de rester grabataire.
Avec les premiers progrès de récupération, peur des séquelles. Peur de la vie en fauteuil. Peur de perdre ma féminité, l'amour, mon travail. Peur du regard de l'Autre si je restais en fauteuil. Peur de la solitude, des préjugés, du rejet éventuel...
La récupération:

Ma forme de SEP n'étant pas rémittente, je n'ai que très peu récupéré. La zone des nerfs lésés a repoussé (on m'avait dit qu'au rythme d'1 mm/jour, ça mettrait 3 ans!), mais de façon incomplète. Ma myéline ne s'est pas réparée correctement. Tout a commencé par des décharges électriques intenses, signes précurseurs de ma récup. (mon cerveau stimulait les jambes, envoyait la commande du geste, mais sans résultat, court-circuit!) Mais il y a eu du mieux: en quelques mois, passage de l'état grabataire à une autonomie totale malgré la paraplégie partielle. Une partie de sensibilité et de motricité des jambes retrouvée. Les orteils du pied droit bougent, un petit peu. Mais j'ai perdu les releveurs nécessaires à la marche. Mes pieds sont flasques. Les jambes sont encore lourdes puisque paralysées en partie. Je suis capable, néanmoins, de me retourner facilement dans mon lit, de me verticaliser en appui pour me transférer seule du lit au fauteuil, fauteuil toilettes et sdb, fauteuil-voiture etc... Avec mon kiné, à domicile, improvisation d'un semblant de "marche" (ça y ressemble vaguement), quelques pas avec des cannes tripodes ou un déambulateur, à la force des bras, mais le kiné suit avec mon fauteuil, car ne sentant pas le sol, mes muscles ne tenant pas (malgré la muscu intensive en centre de rééduc), je m'écroule à n'importe quel moment!
14 mois après le "grand clash", je remettais ça: toujours la même atteinte zone pieds-jambes-bassin, une grosse poussée arrivée comme une vague déferlant progressivement (en quelques heures; je raconterai le POURQUOI de cette poussée dans GENESE DE MA SEP(4 et fin) ) après des lourdeurs, jambes en étau, et des douleurs diffuses, sortes de crampes, comme si on lacérait mes muscles. Solu, dégressif de corti, sans sel... Récupération identique à la fois précédente, mais très rapide (15 jours).
Et depuis?
Il y en a eu une bonne douzaine, de poussées touchant cette zone, mais peu ou pas de douleurs, et à chaque fois je récupérais très vite. Sur la durée, j'ai perdu un peu plus de motricité et de force, mais mon autonomie dans le handicap est intacte.
Et aujourd'hui?
J'ai effectué un travail sur le symbolisme de ces atteintes des membres inférieurs: je me suis demandée s'il y avait une corrélation entre mon état émotionnel de l'époque du début de ma SEP et le type d'atteinte localisée: je venais de rompre d'avec l'homme que je chérissais par-dessus tout, je sortais d'une embolie, je reprenais mon boulot dans des conditions de fatigue terrible après le vaccin contre l'hépatite B et me disais le soir: "Je suis crevée! Je n'en peux plus! Je ne peux plus continuer comme ça! Ca ne peut pas "aller", "marcher"..." Et pourtant, chaque matin,je me levais et je continuais... Mon corps m'a-t-il immobilisée de force, m'obligeant au repos que je me refusais alors que j'étais dans la détresse, ce en m'infligeant une SEP? Mon cerveau a-t-il sélectionné mes jambes parce que quand je disais "Ca ne peut plus aller!", c'est le verbe "aller" = se déplacer, marcher? Intéressant, non?

Sinon: 1 an et demi sans poussée du tout, la dernière en date ayant également touché cette zone d'impact!

*2009: on sait depuis des années que l'axone est atteint, stade ultime, ce qui est irréversible. Le réparer est de la science-fiction! Les progrès médicauc SEP ne me concernent plus ou presque, je ne récupèrerai jamais la marche. Tout bonnement impossible!
J'en ai fait mon deuil: résilience!

Fin 2006 et 2008, des poussées m'ont fait perdre le peu de résidu de motricité qui me reste. A ce jour, je ne parviens qu'à peine à me verticaliser sur appui, sans tenir debout seule, même quelques secondes. J'ai perdu le plus important: la faculté de faire mes transferts WC. Malgré un séjour de presque 8 semaines au CRFC en rééducation hosto du jour où ces facultés commencaient à revenir, je n'ai pas à domicile le suivi requis et ai donc perdu ces facultés. Je suis suivie à domicile au niveau des soins toilette.
 
*Réédition mise à jour d'article paru le 13 avril 2007*

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Handi@dy :0014: 19/06/2007 23:10

Bonsoir Irfangyovi! Je connais ces causes et ai travaillé dessus, mais je n'ai pas encore rédigé l'article. Il sera écrit dans la rubrique "biodécodage, à la recherche de l'origine de ma SEP". Ce n'est pas quelque chose qu'on développe dans un commentaire, trop long. Tu sais que tu es toujours sur le même article et pas sur ma page d'accueil en fait? Tu accèdes à ce texte par l'accueil d'OB? Est-ce toi qui as demandé à adhérer à ma communautéSEp sclérose en plaques handi? Avec un blog vide et donc non validé? Si c'est toi, je t'explique le principe des communautés: elles regroupent les blogs qui parlent du même thème (contenu spécifique exigé), ce ne sont pas des comm comparables à msn, rien à voir, pas d'histoires de sympathie, d'amitié etc... Juste un regroupement thématique ciblé. Je recherchais une comm parlant de ma maladie au sens large et surtout ouverte au handicap, et la seule trouvée était trop limitative (science), pas cadrée (articles sans rapport avec le thème) et des blogs sans aucun rapport avec le thème dont un zarbi et malsain qui a essayé de rallier ma comm (2 comm sur la sclérose en plaques, il voulait faire partie des deux alors que le blog est sans rapport, bref, en plus il est tellement macabre qu'il peut pousser une personne malade à se faire du mal, dangereux!). J'ai donc été obligée de créer ma propre comm qui brasse large et serré à la fois. D'où les termes SEP et HANDI dans le titre.Pour en revenir à nos moutons: la réponse à ta question se trouvera, comme dit, dans un article à venir... Je ne sais quand, car les sujets d'actu repoussent mes brouillons et je dois encore compléter des séries d'articles à plusieurs volets. La personne dont tu parles et qui a récupéré, as-tu vu son dossier médical? Les lésions étaient-elles irréversibles comme les miennes (axone détruit)? Il faut être prudent et fournir toutes les preuves. A bientôt et merci! @mitiés

Irfangyovi 19/06/2007 22:17

Bonsoir,Je veux t'encourager à découvrir l'origine de ta schlérose. Je me contente de relater ce que j'ai vu. Une personne retrouvant de la mobilité par résolution conflictuelle. C'est extraordinaire. Je l'ai vu et je vis mes améliorations quotidiennes quant à ma maladie. Tu peux le faire si tu t'interroges sur la verticalité et la dévalorisation, Brain storming, en bloc qu'est ce que cette thématique t'évoques spontanement comme évènements? Bon courage j'attends tes réflexions et leurs émotions, amitié IrfangYoVi

Handi@dy :0014: 17/06/2007 21:31

Arf, Irfangyovi, je reste prudente moi, et ne veux pas de faux espoir. Je cheminerai aussi loin que possible comme prévu, mais si la guérison n'est pas au bout, je ne serai pas désespérée. Attention, n'annonce pas de guérison que tu ne peux garantir. Comme on ne peut garantir la repousse d'un membre amputé! L'esprit n'est pas tout, je pense que le corps et l'esprit se partagent la tâche; la génétique, le mode de vie, le côté psy. Je ne pense pas que nous puissions TOUT contrôler. L'Humanité l'aurait découvert, depuis le temps.Je crois en une colère juste, nécessaire, pour ne pas refouler l'injustice, le chagrin, ne pas en faire une maladie. Par contre, j'ai été très touchée par ton histoire. Je comprends mieux ce que tu disais, entre les lignes. Territoire. J'y réfléchis... Bon cheminement à toi, merci! @mitiés

Irfangyovi 17/06/2007 21:13

Mon maître est Claude Sabbah, un professeur de biologie brillant, qui a a son actif de très nombreuses guérisons de schléroses en plaques. Le chemin que tu opère est hilarant, j'ai adoré le supermarché, et la rationalité de tes colères, c'est exact je rencontre de par mes entécédents des foutus salopards au boulot, et ma colère a fini par s'exprimer tout net et tant mieux, précarisé par ma maladie pendant 18 ans je ne continuerai pas plus longtemps d'accepter les vexations des gens en place qui "sacrifie les plus faible au nom de l'implacable loi de la vie, j'ai appris à mordre et d'aucun s'en souviennent. La dernière fois la personne qui m'a manqué de respect a fini par choisir l'arrêt maladie pour m'éviter, chacun son tour, un sourire tous les jours mais c'est aussi deux rangées de dents accérées, en comportement le sourire, c'est accueil et limite, les deux, bien venu et gards! Ma psychose maniaco dépressive remontait à l'histoire de mon père qui né en Algérie et adolescent là-bas, a reçu comme cadeau de majorité, l'indépendance en pleine figure. La vois-là la perte de territoire féroce, sans rémission. La nation de mon père n'a plus existé de ce jour. Quand il m'a conçu avec ma mère inconsciement il souffrait attrocement du conflit de perte de territoire au point d'en mourir, le cerveau de survie a converti le signal en code personnel et par procuration j'ai fais la maladie intime de mon père, premier symptômes vers l'âge de 11 ans et pendant de très longues années des séries d'horreur, une vie minable. Je me lève en fin pour te dire que pour autant que je m'appelle Grâce Vital tu remarcheras, crois en mon expérience, suis le chemin de la guerison et ne laisses personnes te dire ce que TU ressens, toi seule connaîs le chemin de ta guérison il est inverse évènementiel de ta trajectoire dans les évènements qui t'ont affectés. De tout coeur avec toi, je te salud et je m'associe en prière à tes efforts de conscience pour retrouver ta station debout. Amour! IrfagYovi.

Handi@dy :0014: 16/06/2007 22:09

Ahhhhhhhhhhh cher Irfangyovi, je t'ai rendu hommage dans mon avant-dernier article! En cliquant sur la bannière en haut du blog (le grand dessin), tu arrives en page d'accueil et sur les textes récents. J'ai effectivement identifié à nouveau l'ennemi récurrent. Je tente de résister à la vague, comme tu dis si bien. Dur. Mais je reconstruis à la vitesse V mon amour-propre, aidée par des commentateurs comme toi ou d'autres qui me suivent dans mon entreprise de salut de moi-même! Me soutiennent fidèlement das l'épreuve. Je prévoyais de lâcher prise en laissant glisser sur moi les brimades, mais je sais depuis hier que le lâcher prise doit être différent: ne plus rentrer dans le jeu de me sentir victime culpabilisée, mais bel et bien comme celle qui représente ce qui est juste, sain. Eprouver une colère juste qui me donnera l'énergie de résister rationnellement, mais sans trop d'affect dans la réalisation concrète de ma résistance. Me défendre comme je défendrais un tiers. Pour te répondre, mes épisodes de harcèlement présent sont en effet l'écho de brimades terribles subies dans mon enfance. J'en ferai un texte prochainement. J'ai crevé cet abscès avec mon psy. J'en retire un immense mieux-être. Je crois que si j'ai recraqué, c'est parce que je suis encore conditionnée par mon passé récent. Je dois me dire que la situation est nouvelle. Que j'ai avancé, que les cartes ne sont plus les mêmes. J'ai des atouts dont je ne disposais pas avant. Ca vaut le coup de retenter de résister. Nouvelle donne.Je vois que malgré ta connaissance et ton avance dans la maîtrise du processus, tu es en luttte permanente aussi. Je t'encourage donc à mon tour! Tiens bon! Et merci 1000 fois pour tes paroles! Tu as grandement contribué à me "sauver" de ce mauvais pas! J'espère pouvoir te rendre le même service! :0010: