Les deuils...

Publié le par Handi@dy

Ils sont pénibles quand il s'agit d'êtres chers, ils le sont aussi quand on se sépare provisoirement ou définitivement d'une capacité physique ou psychique dont la perte est due à la Sclérose En Plaques!

Personnellement, comme vous l'avez lu sous "me connaître", je n'ai pas eu le choix ni le temps de faire le deuil de mes jambes, de la marche, de la continence. J'ai été en fauteuil définitif irréversible au bout de quelques semaines! La brutalité de cet évènement et son caractère définitif m'ont obligée à m'adapter de suite!
"Marche" (adapte-toi) ou crêve!

N'empêche, quand on était une jeune femme hyper active, dynamique et sociable, ne plus pouvoir aller comme avant au concert, en boîte pour danser, ni dans les magasins de fringues, c'est un enfer!

Sans oublier les choses plus simples comme prendre facilement un bus, une voiture, partir en vacances...
Marcher. Faire des pas dans la neige, l'entendre crisser sous les chaussures en hiver. Marcher sur le sable chaud sur la plage.
Marcher pieds nus dans l'herbe. Aller à la piscine, plonger, se dorer au soleil sans craindre la chaleur ni le syndrôme d'Uhthoff.

Courir. Courir à pleines jambes, juste pour le plaisir de se sentir vivante, le coeur battant.
S'asseoir et se lever sans problème, à volonté.

Travailler dans un métier qui est une vocation et où on est reconnue et où on excelle. Se réjouir tous les jours et partager cette exultation. Donner de son trop plein d'énergie à autrui pour aider.

Faire des projets parfois bizarres, fous, et y croire! Se donner les moyens de réaliser certains de ses rêves.
Etre à l'écoute de ses amis jour et nuit en cas de besoin. Etre là pour eux.


Car quand la SEP vous happe, votre vie s'écroule plus ou moins vite: fatigue terrassante, paralysie et insensibilité vous happent et vous empêchent juste d'"être"!
La vie sociale et familiale, voire de couple, se fait la malle, ainsi que votre carrière professionnelle, et les rêves avec...

Après, c'est selon. Si on a l'imagination et l'envie, voire le talent, on peut se réinventer une vie et faire autre chose autrement. Ce que je fais. Certains s'écrouleront. Je m'écroule aussi, mais rarement et cela ne dure pas plus de quelques secondes ou minutes. Je suis la championne du dépaysement actif!

N'empêche, il y a des choses qu'on n'accepte jamais volontairement: ne plus pouvoir courir dans le sable chaud ou l'herbe fraîche, ne plus pouvoir danser... Aller où je veux quand je veux... Je suis forcée de plier, de m'adapter, mais je n'ACCEPTERAI JAMAIS!!!
Merdum de maladie! (parfois je l'injurie, ça fait un bien fou!)

Et vous, quel est votre deuil non assumé dû à la SEP

réédition du 22/04/2009


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Annabelle 10/06/2010 13:55



ah bah j'avais déjà fait un début de liste en octobre LOL 


(vélo hollandais cité encore et toujours) 


bidoud Adi



Handi@dy 10/06/2010 22:07



Je me souviens. Le vélo me manque aussi, j'adorais en faire! :0010:



Annabelle 10/06/2010 13:53



bonjour Adi,


effectivement, être au fauteuil demande de faire une liste folle de deuils.


La neige et l'herbe ... c'est simple mais merdum, ça doit manquer grave !


Les sorties (être tributaire des transports pour handicapés au fauteuil), puis une fois sortie, trouver des lieux accessibles, adaptés ... difficile de l'accepter !


Je ne suis pas (encore) au fauteuil, certes, mais ma SEP (puisque ouais chaque SEP est différente) a engendré une liste folle de deuils, que je n'énumérerai pas, tellement elle est longue.


Je n'en citerai qu'un: le vélo !!! c'est ce deuil là que je n'accepterai jamais et même si il y a quelques semaines, j'y croyais encore, maintenant je sais, je tente d'assumer:
le vélo semble impossible.


 


bizouilles Adi



Handi@dy 10/06/2010 22:05



Des opérés CCSVI refont du vélo, je le dis en passant, ils sortent aussi du fauteuil, passent de tétraplégique à marchants bipèdes en peu de temps... Bref!
:0010: NAb



annabelle 21/10/2009 14:22


faire des folles virées sur mon vélo hollandais dans Paris, marcher des heures pour fouiner dans les magasins, faire du cheval, de l'endurance (course à pied), sortir tard dans les bars avec les
coupains (j'peux encore mais à peine, la fatigue... les douleurs...), conserver mon métier tant adoré d'aide à la personne âgée... mais encore? tant d'autres choses.
tu as raison quand tu parles de se réinventer une vie, mais il est vrai que quelque soit notre SEP, on est bien obligé de faire le deuil de plein de choses.
alors quand mon neuro, le jour du diagnostique, me dit qu'on peut continuer une vie normale, il me fait rire et dans le mauvais sens du terme
COURAGE encore et toujours Adi! 
et merdouille à cette Saleté d'Enfoiré de Pute (oups ^^)
 


Handi@dy 22/10/2009 16:53


Pareil pour le vélo, la piscine, le shopping, les virées entre amis, blème de l'accessibilité en plus! Comme tu dis ANNABOU: merdum de merdum!!!
:0010:


bozar 23/04/2009 22:22

eh bien moi aussi j etai active rapide ect...alors je dit aussi PUTSEP CA ME FAIT DU BIEN

Handi@dy 24/04/2009 10:22


Quand je me sens vraiment coincée dans mes mouvements et mes choix, j'ai toute une batterie d'insultes qui me font du bien! Bienvenue au club!
:0010:


Fancri 23/04/2009 10:15

Très bon et beau jeudi à toi!Bises!

Handi@dy 23/04/2009 13:10


A toi aussi! J'ai passé une bonne matinée en rééduc. Reste la réunion départementale à l'APF cet aprem! :0010: