Comment prévenir, anticiper la poussée? 1. le repos!

Publié le par Handi@dy

Comme nous le savons tous, la sclérose en plaques reste encore bien mystérieuse et les médecins ne savent toujours pas comment nous éviter efficacement les poussées qui nous invalident de plus en plus!
Mais il y a des choses qui sont connues et reconnues à présent, et si nous en tenons compte, nous pouvons peut-être éviter l'une ou l'autre poussée fâcheuse!


Avant que mon diagnostic soit posé, j'avais partagé ma chambre d'hosto avec une SEPienne (47 ans il y a 10 ans, décédée depuis quelques années selon MO qui la connaissait)  très désagréable, un peu zinzin, pas gentille avec le personnel, ni avec son propre fils et la petite amie de celui-ci. Elle était arrivée en neurologie dans un état de forte surmédicamentation, elle avait fumé de l'herbe aussi, elle ne marchait plus droit, mais ça, c'est presque notre norme! On l'avait perfusée habillée sans attendre (à l'époque il n'y avait pas encore d'hosto de jour) et en voulant se coucher, donc enlever ses fringues, elle s'était emberlificotée avec le tuyau de la perf!!! La fille de la patiente précédente que j'adorais, a été obligée de rester et de l'aider, sinon elle arrachait sa perf! Une inf est arrivée à la rescousse aussi!


Puis la neurologue (la mienne aujourd'hui, interne à l'époque) est passée, et la nana a raconté qu'elle bossait, sortait et noçait souvent, en faisait mille fois trop pour une malade atteinte d'une pathologie grave et incurable! J'étais ébahie, la toub aussi! Elle a sermonné la SEPienne sérieusement et fermement, lui rappelant que lors de sa dernière hospi, elle lui avait intimé fortement la recommancation  "moins de travail, de stress, beaucoup de repos!"


J'ai évidemment retenu cette phrase qui m'a marquée!
Moins travailler, se faire aider ou déléguer, c'est essentiel pour survivre avec une SEP! Reconnu travailleur handicapé, on a droit non seulement à un poste adapté physiquement, mais aussi à un poste aménagé en ce qui concerne les horaires! Mi-temps thérapeutique (renouvelable dans le privé; quand on est fonctionnaire, c'est plus compliqué!) Avec éventuellement une pension qui permet de rester définitivement à temps partiel!

Travailler chez soi, en freelance, comme Arnaud Gautelier, par exemple, bonne solution quand on en a la possibilité: on peut choisir QUAND on travaille, on répartit et dose efforts et repos nécessaire. On gère mieux le stress car la seule pression est la nôtre, et on peut la gérer plus facilement que celle de la société actuelle avec son leitmotiv "travailler plus pour gagner plus!" (ce qui dans la réalité s'avère souvent faux et impossible, même pour les valides et workaholics!) Nous SEPiens, il faudrait qu'on "travaille moins" pour (sur)vivre plus!!!
Le repos est la clé! Entre les diférentes phases de travail, lais aussi de manière générale au cours de la journée: l'idéal serait de pouvoir faire une sieste, même de la somnolence courte! Pas besoin de s'endormir pendant des heures! Puis, pour éviter la fatigue qui, dans notre pathologie, nous flingue la forme (
CLIC!), éviter des activités, loisirs etc qui demandent un gros effort et de la force qui serait gaspillée! Même s'il s'agit d'activités qu'on chérissait avant (sport et loisirs extrêmes! Chez moi c'était la natation, le vélo, la marche, mais surtout la danse)! A nous de freiner, puis de remplacer ces passe-temps par d'autres tout aussi agréables mais relaxants ou moins éprouvants! (chez moi, sorties spectacles et concerts, kiné, qi-gong et taï-chi en fauteuil)

La kiné peut aussi nous nuire un peu, si le kiné ignore ce qu'est la SEP et "force" notre corps, le pousse au bout de ses limites! Les vertus de la promenade ou rando "tranquille" sont connues de tous, pas besoin de se lancer dans un footing forcené!

Au travail, on peut aussi décomposer, fractionner les tâches avec un petit moment pour souffler entre deux.
Le somme
il définit la qualité de notre journée, à nous de veiller à avoir suffisamment d'heures de vrai repos! Le rivotril atténue les douleurs et assomme, favorise l'endormissement!
Au quotidien, ne pas se surestimer, déléguer, demander un coup de main, en plus ça favorise la civilité et l'altruisme! Etre plus humble et plus tolérant avec soi quand nos forces diminuent! Se pardonner de ne plus pouvoir faire autant! Se donner du TEMPS! Ne pas courir après!!!

Pour bien dormir, avoir une journée avec des activités diverses, pas trop stressantes, pourquoi pas à deux, mais qui fatiguent jusque ce qu'il faut pour avoir envie de dormir,  (ce qui est facile pour nous!). Favoriser l'endormissement par de la musique douce...
Evacuer les pensées négatives, faire des projets réalistes.

Si vous avez des idées analogues, n'hésitez pas à les mettre en com!

 A venir prochainement: 2. éviter les infections.

 





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babou 31/08/2009 20:39

C'est comme ma maladie, certaines sont bénignes, la mienne non; j'ai les yeux touchés, ainsi que les intestions, mais j'ai désormais acquis une force qui me permet de mieux me battre contre elle et de ne plus être une maladie comme j'étais avant, et je crois que tu es comme moi; de toute manière, avons nous le choix ? Gros gros bisous. Babou xxx

Handi@dy 01/09/2009 11:45



Eh bé, j'en apprends! Il y a la maladie de Devic qui donne aussi des atteintes comme la tienne!


Heureusement qu'on est positives et qu'on tient le coup! Plein de :0010:



babou 31/08/2009 13:46

Je vois qu'il en est de même pour ma maladie; moi, je ne travaille plus du tout depuis 3 ans et demi, invalide à 80 %; je fais quelques petits trucs, mais j'ai une auxilliaire de vie pour le ménage que je suis incapable de faire. Aujourd'hui, j'ai voulu me lancer dans ma gelée de framboises, " touiller " mes fruits m'a donné tellement mal dans les mains, et penchée en avant devant l'évier que là, je suis " morte ", ne me reste plus que le canapé, car le lumbago a suivi. Nous sommes dans le caca, tous autant que nous sommes avec des pathologies différentes, mais je reconnais que la SEP est effroyable par rapport à la spondylarthrite et je compatis plus que sincèrement avec toi. Mes plantes et mon chat sont, durant la journée, mes principales sources de bonheur maintenant que ma vue est touchée aussi  Bon courage et surtout, ne stresse pas trop.Regarde le lien sur mon blog pour la lithothérapie, cela peut aider, surtout pour les idées noires et le sommeil. Gros bisous et bon courage. Babou xxx

Handi@dy 31/08/2009 16:31


Merci BABOU, tu sais, il y a des SEP bénignes où on n'est jamais handicapé et d'autres bien pires que la
mienne! Je m'estime heureuse: je n'ai pas de problèmes de dos malgré le fauteuil, or j'étais lombalgique avant. Mes yeux vont très bien alors qu'il y a des SEPiens aveugles! Bref, j'ai de quoi
tenir encore!
La lithothérapie, on m'en avait parlé en 98 à ma sortie d'hiosto, il s'est avéré que les pierres pour me soigner, je les portais tous les jours autour du cou avant la SEP! Je n'y crois pas, et
quand on n'y croit pas, cela ne marche pas! Je n'ai ni idées noires, ni problèmes de sommeil, dieu merci! Les journées sont trop courtes, c'est tout! Merci en tout cas! :0010:


chriscraft_ 28/01/2009 15:23

pour résumer écouter son corps , et surtout faire lapart de tous les conseils qu'on veut bien nous donnner

Handi@dy 31/01/2009 19:39


Oui! S'écouter, ne pas se laisser mettre la pression, avancer à son rythme, se faire plaisir! BIZ!