La recherche avance? Oui, mais si peu et si lentement, de notre point de vue!

Publié le 30 octobre 2009 par Handi@dy

Lu sur bienpublic.com:
"mercredi 17 décembre 2008
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600 personnes attendues à Dijon
Sclérose en plaques : la recherche avance

ORGANISÉE par le CHU de Dijon, avec la collaboration du réseau bourguignon de la Sclérose en plaques (SEP). Cette manifestation doit permettre aux malades, à leur entourage et aux associations de connaître toute l'actualité de la recherche. Elle se déroulera au palais des Congrès. Le professeur Thibault Moreau se félicite de toutes ses avancées : « Cette année 2008 a été très dynamique dans le domaine de la sclérose en plaques par l'arrivée de nouveaux traitements très largement médiatisés. Il est cependant essentiel de donner une information claire, rigoureuse et surtout objective vis-à-vis de ces nouvelles approches thérapeutiques ». Nouvelles molécules Le professeur Moreau explique qu'actuellement 71 nouvelles molécules sont testées dans le monde. Six de ces molécules sont testées au CHU de Dijon. « Désormais, nous connaissons toutes les étapes de la maladie. Les traitements sont plus conviviaux. Avant, le patient devait avoir des piqûres quotidiennes. Désormais il existe des traitements oraux et des possibilités de perfusion une fois par mois ou une fois par an. Mais il faut toujours garder à l'esprit la notion de bénéfice/ risques ». Le professeur rappelle que cette maladie inflammatoire atteint le système nerveux central. Le processus pathologique se traduit par une inflammation qui attaque la myéline dans le cerveau ou la moelle épinière, entraînant des difficultés de conduction de l'influx nerveux. Une baisse de vision, des fourmillements persistants, de petites difficultés à marcher, peuvent en être les premiers symptômes. Une IRM, est alors prescrite pour évoquer le diagnostic. Mener une vie normale Le neurologue dijonnais se bat, au quotidien, pour que ses patients puissent mener une vie normale : « Nous hospitalisons le moins possible nos patients qui sont soignés en ambulatoire à domicile. Par ailleurs, cette prise en charge est source d'économies, elle revient 5 fois moins cher qu'à l'hôpital ». 1 600 patients sont actuellement suivis par le CHU de Dijon. Une personne sur 1 000 est atteinte. Il s'agit généralement de jeunes adultes, les femmes sont plus nombreuses. Catherine VACHON Le réseau bourguignon de la SEP - la Clinique bourguignonne de la sclérose en plaques (SEP) ou CliboSEP -, regroupant neurologues libéraux et hospitaliers de la région, permet une prise en charge globale des patients atteints de SEP compliquées.
La séance plénière débutera à 14 heures.
Professeur Pierre Clavelou (Clermont- Ferrand) : actualité de la recherche clinique.
Professeur Bruno Brochet (Bordeaux) : recherche fondamentale.
Professeur Thibault Moreau, vice-président du comité médico-scientifique de l'ARSEP Dijon (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques) : traitements d'aujourd'hui et de demain. L'après-midi, à partir de 16 heures, trois ateliers seront animés par les neurologues du réseau bourguignon de la sclérose en plaques : traitements de la SEP, la vie quotidienne avec la SEP, les difficultés socioprofessionnelles de la SEP.

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bonjour, moi aussi ... Isabelle - 18/12/2008
bonjour, moi aussi atteinte de SEP depuis 20 ans, je trouve cette information biaisée. Il est toujours impossible de soigner cette maladie. Les traitements proposés ne sont que palliatifs, dans l'espoir aux dires des médecins de limiter les poussées et la gravité des handicaps. Ce qui est louable, bien sûr, mais à quel prix, piqures, perfusions, effets secondaires, fatigue des traitements et de leurs effets s'ajoutant à la fatigue de la maladie elle même,etc... Un quotidien différent et pas toujours facile à vivre. Moi non plus, je ne connais personnes qui prenne un traitement par voie orale ou par injection mensuelle. Ne nous donner pas de faux espoirs et ne donner pas à croire à vos lecteurs que la SEP est un long fleuve tranquille ou le YA KA CON est de rigueur.
Je trouve que cet article Eloise - 18/12/2008
Je trouve que cet article montre une information biaisée face aux traitements de la SEP. À lire, on croirait que les malades n'ont plus à se piquer quotidiennement et qu'il est maintenant facile de soigner la maladie.

Je connais beaucoup de malades de la SEP et pas un n'a un traitement oral. Ce traitement est encore en phase de recherche ou en passe d'être homologué dans certains pays, mais pas encore courant! Même chose pour les injections mensuelles qui font partie d'un traitement d'exception pour les malades chez qui les traitements conventionnels (i.e. les piqures quotidiennes) ne fonctionnent pas.

Attention donc de donner de faux espoirs aux malades ainsi que la vision aux gens que le cas de la SEP est maintenant réglé. Nous avons toujours besoin de soutien et de financement dans la recherche pour stopper cette maladie!
je suis moi meme atteinte LE MELINAIRE - 17/12/2008
je suis moi meme atteinte d'une SEP évolutive je suis en fauteuil depuis 7 ans maintenant depuis 14 ans j'ai 35 ans j'aimerai avoir de plus amples renseignements sur ces nouveaux traitements merci de m'informer j'habite CHAUX 21700 je n'ai plus de traitement car on m'a dit qu'il n'y avait plus rien à faire juste etre hospitalisée si cela allait plus mal .......qu'en pensez vous."

***MON GRAIN DE SEL: j'aime bien remettre les pendules à l'heure: oui, la SEP est loin d'être réglée! Les effets d'annonce médicales nous esquintent, entretiennent de faux espoirs! Y. de mon groupe SEP m'avait prévenue il y a 7 ans, que dès les années 70 on disait avoir enfin trouvé un remède et dans la réalité, tintin! L'article parle de SEP compliquées... Est-ce un autre terme pour SEP atypiques, comme la mienne?

DONNEZ à la recherche svp! Merci! :0010: