Décisions à l'aube de la Nouvelle Année...

Publié le par Handi@dy

Non non, pas (encore) de liste de bonnes résolutions pour me rappeler quoi ne pas faire l'an prochain! De toute façon, depuis la sclérose, plus de projet ni à long, ni à moyen terme! On formule des souhaits, des envies, puis on voit... ou pas!
Kiné en fin de matinée: le remplaçant toujours aussi mignon, mais moi pas à la hauteur... Il a su valoriser mes efforts, mais pas essuyer ma déception: à peine ai-je eu la force et la capacité de me verticaliser sur les tripodes, à 4 reprises, mais pas très longtemps, instable, déséquilibrée et faible. Moi qui pensais déambuler dans l'entrée! Nada! Pas moyen de soulever le moindre pied, même en mode "aéroglisseur", rien n'a voulu bouger, rageant! Je suis à des lustres de faire mes transferts toilettes ou voiture. La récup sera bien plus longue, à supposer que je récupère! Les bottine lourdes, la jambe droite qui ne reste pas sur son cale-pied, me forçant à la poser sur la gauche qui s'abîme dans le geste, reste douloureuse la nuit et le jour, difficultés pour chausser chaussettes et chaussures! J'ai commandé une bande de scratch aujourd'hui pour solutionner le problème. Mon fournisseur me rappelle...
Au courrier, de bonnes surprises, cartes de Noël et Nouvel An (une amie curiste de Trois EPIS, Bernadette, l'orthésiste des bottines, le samsah, Sylvie H.une très chère collègue et amie, la seule je crois à lire ce blog de temps à autre avec mon collègue CHRIS. J'en profite pour lui passer le bonjour et lui faire de grosses bises!) Une enquête accessibilité pour la CUStrasbourg, signée R. , de l'APF, du bon boulot.)
L'aprem, bon boulot avec  M-C, moi qui me demandais d'abord ce qu'on allait faire et étais sur le point de réduire les heures... On s'est attaquées au bureau, première zone sinistrée car symbole du boulot et donc de mon harcèlement moral. On a commencé à vider une bibliothèque et à la déplacer. Je lui prête des livres, c'est sympa. Elle m'a offert une jolie petite boîte de chocolats aujour'hui!

A la bourre, je me change (pas fait après la kiné!) pour être propre pour le rdv ophtalmo de 17H45. Je suis en retard, pfff, mais le chauffeur du GIHP est H. (le bel H.! Autant mon kiné ressemble à Mister Big, autant lui ressemble à George Clooney mais bien plus mince et les cheveux plus gris/blancs, mais très mimi! Je me rappelle très bien notre première rencontre, j'habitais encore l'ancien logement et il fallait me monter la titine pendant que je grimpais à la force des bras, appuyée sur ma rampe, mes deux étages d'Himalaya! Il m'avait cherchée au CHU Au RELAIS H, où j'étais en visite chez l'épouse d'un collègue, prof aussi, qui avait acouché d'une petite préma, très malade aussi, la collègue, maladie neurologique rare. H. m'accoste; médusée, je lui demande comment il sait que c'est moi qu'il cherche, je n'avais pas encore intégré le fauteuil, lui le désigne et on pouffe de rire! N., la collègue, le regarde et me murmure à l'oreille qu'il est très beau et que j'ai une sacrée chance... Tout est relatif, hein! C'est aussi H. qui a accueilli mes premières larmes et m'a ramenée de neurologie avec le diagnostic fraîchement posé de SEP printemps 2001.)
Il m'aide à enfiler une bottine récalcitrante, me raconte en route qu'il n'est pas invité pour Nouvel An, que c'est nul, qu'il va se cuiter seul avec sa bouteille de champ etc... C'était à mort l'appel du pied "Zyva, invite-moi!". Et moi, je n'ai pas osé, car mon appart est encore un peu "space", surtout si peu avant l'échéance du 31! Et moi pas bien dans ma peau, une sale tête! Quelle conne! En arrivant à la MGEN, dernière chance, et je la laisse passer pffff! C'aurait été bien, Nouvel An avec George Clooney, sauf que je ne me sens à la hauteur de rien ni de personne en ce moment!

Chez l'ophtalmo, je n'ai pas réussi à me transférer sur le fauteuil d'examen et ai donc été trop basse, impossible de faire tous les tests front collé! Le contrôle de vision sur panneaux de lecture et mes explications détaillées sur ma baisse de vue brutale et rapide, sans oublier ma SEP atypique et la maladie de Devic recherchée ce printemps mais exclue, on a finalement dépisté assez facilement un début de presbytie mais pas très affirmée, juste une baisse de 0,25 de ma vision sur les deux yeux, aggravation bête de ma myopie! Ouf! J'ai une nouvelle prescription pour des lunettes que j'irai choisir demain à Afflelou Rivétoile! 3 paires pour le prix d'une + 2 €! Il est fou, Afflelou! Prochainement sur ce blog, en photo!

Au retour, second coup de fil de la journée de la part de Catherine Schall, directrice de l'APF, pour me solliciter (candidature aux élections départementales, visiblement les candidats n'affluent pas). Je lui ai listé mes difficultés liées à la SEP, mes craintes, elle a eu réponse à tout, a tout prévu! Je vais donc beaucoup solliciter MO, et puis il y aura des formations, l'APF nous informe et nous apprend comment faire et quelles sont les lois que nous défendons...

Mike mon homme de main est passé en soirée pour qu'on établisse ses fiches d'activités de décembre, avec un petit extra pour servies rendus et appréciés!

Donc voilà, je serai candidate aux élections départementales (3 ans de mission) pour représenter l'APF du Bas-Rhin! J'espère avoir pris la bonne décision! Souhaitez-moi bonne chance! Pour les handicapés et les SEPiens du coin!


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