FAIRE FACE APF SEP N°8: vraies poussées et fausses alertes.

Publié le par Handi@dy

D'autant plus intéressant que je viens de terminer une "fausse alerte"! (à cause d'une IU et d'une grande fatigue, moi!)
Le magazine commence par présenter le concours SEPasduciné, puis il y a un spécial "vivre après le diagnostic", des témoignages de vies qui changent souvent radicalement mais continuent: Gérôme et de Mireille Robin qui est une lectrice abonnée fidèle de ce blog. Pas joignable en ce moment, elle doit changer de log
ement... Il est question de vie professionnelle chargée qu'on est obligé d'abandonner, de la dépendance du partenaire pour vivre... De surendettement aussi, car la SEP peut aussi nous mettre sur la paille...

Le dossier spécial incontinence fécale est très bien fait. Dailleurs j'ai participé à l'étude.
Prochainement, je ferai mon article perso sur le sujet. J'aurais aimé lire il y a 10 ans sur ce thème, car je me suis sentie très seule après le handoicap en rééducation, à apprendre les curages. Certains SEPiens se font des sondages urinaires fréquents. L'hypertonie fécale a parfois été résorbée par la pose d'un anus artificiel. J'y ai échappé il y a 4 ans... Bon, quand c'est le seul moyen, ça doit soulager. On donne des trucs et astuces pour gérer son incontinence, pratique!

Le dossier sur les pseudo-poussées, passionnant!
Mêmes symptômes quoique moins violents! Pas de démyélinisation des fibres nerveuses mais un dysfonctionnement temporaire de la myéline! (damned!) Le facteur qui les déclenche est externe (infection des voies urinaires, poumons, grippe), prise de certains médocs, désordre métabolique, fatigue ou stress. La chaleur peut aussi les déclencher (syndrome d'Uhthoff). La pseudo poussée dure de quelques heures à quelques jours au plus. Attendre quelques jours avant de consulter et voir avec SON neurologue qui nous connaît et sait si c'est une réelle poussée.

Il m'est arrivé de faire ce genre de pseudo-poussée accompagnant des infections urinaires, mes neurologues faisaient bien le distingo et ne m'administraient pas forcément de bolus.

Portrait d'une SEPienne de terrain, Christine Grenen, active en réseau SEP et dans le groupe SEP APF de Dordogne. (elle ressemble beaucoup à MO de mon groupe SEP, énergie, rayonnement et physiquement!)

On finit sur une page spéciale "tremblements". J'ai un jeune ami, T., mascotte de notre groupe SEP, qui en souffrait tellement qu'on l'a opéré au cerveau pour stabiliser. (SCP stimulation cérébrale profonde, une électrode est implantée au niveau thalamique, mais il faut être en excellente santé par ailleurs. Souvent la qualité de vie s'améliore). Mais l'opération n'a pas eu l'effet escompté et T. n'est pas sorti du fauteuil. Il s'agit de lésions au cervelet. Entre 25 et 60% de SEPIens en souffrent. Les tremblements accompagnent des gestes, n'apparaissent pas au repos. On traite par anti-épileptiques quand ça marche, car les gestes d'hygiène ou de précision, genre boire, écrire deviennent impossibles.


*Vous pouvez vous abonner en ligne ou à la version papier. Il est possible de récupérer les Faire Face SEP dans les APF pour examen.
*Réédition du 23/12/2008*


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d'éli cieux 09/03/2011 10:50



Je suis ravie de te ressentir à nouveau pimpante... une fausse alerte oui qui ne doit pas nous cacher la souffrance que tu viens tout de même de traverser... mais qui est bien derrière toi...


Je suis contente pour toi...


bisous et pensées très souvent avec toi !


d'éli cieux !



Handi@dy 09/03/2011 20:35



Je suis encore en grave poussée!



Annabelle 08/11/2009 11:36


je viens de faire une poussée (m'enfin je suis sûre que cela en était une). pas consulté mon neuro, de toute façon il n'aurait rien fait, il estime qu'une poussée c'est pas une urgence et j'ai eu
trop de bolus depuis un an (17 en 10 mois). eh pis là c'est passé tout seul.
bisous Adi 


Handi@dy 08/11/2009 19:58


En gros on parle de poussée si laperte de mobilité ou autre persiste au delà de huit jours, mais c'est une moyenne! Je trouve que tu as eu un nombre
impressionnant de bolus!!! Plus que moi en onze ans!!! Fais vérifier l'état de tes os, la cortisone détruit l'ossature: Depuis un an je prends cacit et fosavance comme les mamies
ostéoporosées!!! :0010: