Jeudi 13, 10 ans de SEP et 1er témoignage APF en collège à Hoerdt!

Publié le par Handi@dy

  22/11/08

Chose promise, chose due! Mon récit! Tôt le matin, je passe à l'APF où je croise A., le bénévole qui nous conduira à Hoerdt, au collège Baldung Grien. Manue (IMC, marche un peu chez elle, élocution lente)nous rejoint, on part tous au centre pour adultes handis, pour prendre Maurice, le 3ème "témoin" (à 6 mois, un vaccin le prive de tous ses sens, le plonge dans le coma, il récupèrera en partie, hémiplégique et troubles de l'élocution.) Nous sommes de bonne humeur, pour mes 2 potes c'est leur 5ème intervention, moi ma première en tant que handi... Pour l'APF!

On arrive à Hoerdt, à 17 km, collège typique français. Notre bénévole va prévenir la principale et le collègue qui nous accueille. On traverse la cour, c'est la récré, tous les élèves nous scrutent, regards surpris mais ouverts. J'ai l'habitude des pingouins, passe en regardant les gens dans les yeux, souriante "Bonjour!"

Le point de ralliement est le réfectoire profs, accessible de plain pied. Le prof de sciences nous y conduit. On traverse la cantoche qui sent bon... Je lui demande à quel niveau on aura affaire: un mélange de 4èmes! (adapter le discours au public, on ne s'adresse pas  de la même manière à des 6èmes qu'à des 3èmes, et mes souvenirs de prof de collège sont loin lol). Je me sens à l'aise, chez moi par procuration... La principale passe faire un tour, brièvement. Les élèves sont installés face à nous, bouilles sympas, juste quelques élèves craintifs et impressionnés je pense, ce que nos discours dissiperont. Manue et Maurice sont en titine électrique, moi, gants de cycliste aux mains, je donne de l'huile de coude. Manue prend les devants, se présente, précise qu'elle est handi de naissance, que c'est plus facile qu'un handicap acquis. Parlera de sa vie de famille (elle s'est mariée à un autre jeune handi récemment, très mignon et que MO du groupe SEP surnomme Alain Delon, Manue rectifiait: Alain De loin lol) de ses études (elle a un bac pro), de sa définition du handicap, des difficultés qu'elle rencontre... Puis, je fais un signe de la tête à Maurice, qui nous raconte son histoire de vaccin qui a foiré, son parcours de rééducation, son activité d'animateur de soirées, mariages etc (DJ) au centre. A moi! J'ai décidé d'un témoignage double: sclérose en plaques ET handicap. Le collègue de sciences se tourne vers moi quand il apprend que nous sommes collègues. Les pingouins aussi! J'explique les théories actuelles sur l'origine de la maladie: prédisposition génétique, environnemental (ensoleillement, hémisphère Nord plus touché), un virus peut-être, mais il faut que les 3 éléments soient réunis. Je raconte MA SEP, atypique, pas représentative de la maladie, les 3 années années sans diagnostic, sa brutalité, ma rééducation et mon retour au lycée, mes activités qi-gong et taï-chi, mon désir de m'investir pour l'APF maintenant que je vais passer invalide. Je dis avec simplicité que si j'avais connu mon avenir à leur âge, j'aurais risqué de me faire hara-kiri, et que j'aurais eu tort: la maladie et la vie m'ont enseigné qu'il faut affronter les épreuves par petits bouts, croire en soi, s'entourer de gens géniaux, et... ça roule!

Je parle de l'accessibilité, une de nos priorités, de JACCEDE.COM et notre action avec l'assoce, j'évoque aussi notre manif avec NIPAUVRENISOUMIS (j'avais le sac dans mon dos, ça les a captivés je crois), le revenu de base du handi, 658€ et le minimum vital travailleur pauvre, dans les 800€. Réactions sur les visages: émotion, intérêt, respect pour des handis qui se battent...

Je donne ma définition du handicap: là, la prof que je suis s'est révélée! Je les balaye du regard et dis d'un ton provocateur: "Nous sommes tous handicapés... Vous aussi. Si je vous envoie au fin fond de l'Amazonie ou au Pôle Nord, le temps que vous compreniez quels animaux sont vos ennemis, vous dévoreront, ou le temps d'apprendre à bâtir un igloo, vous êtes morts!".

Emotion, étonnement, réflexion intense... (je parle couramment le langage gestuel et les mimiques en pingouin!) "Le handicap, à mon sens, est le point de départ de l'évolution: l'Homme n'était pas adapté, mourait jeune, se faisait becter ou chopait des maladies, et a surpassé son handicap en adaptant la planète à  ses besoins, en inventant la technologie qui compense. Et à présent, il reste à l'adapter aux handis, afin que nous aussi en profitions! "("Tous faits pour aimer la vie", slogan de l'APF que j'ai cité) J'ai parlé de l'accessibilité en France qui est en cours, ce sera long, pas total (protection du patrimoine) et ai mis l'accent sur le fait que nous comptons sur eux, les adultes de demain, pour rendre notre pays plus juste et pllus adapté à tous, nous permettre de vivre entièrement notre citoyenneté. Tout ce que je dis je le gère de façon sérieuse mais un sourire au bout des lèvres, j'ajoute des pointes d'humour pas gras mais digne et pertinent.

Tous les 3 on a insisté sur le fait que nous ne sommes pas là pour leur faire peur, ils ont ri, ni pour faire de la pub genre "être handi est top, youpieee, soyez-en!" LOL! Un des gamins me mangeait du regard, petit trouble dans les yeux...

Questions libres: sport? En faisons-nous (j'avais déjà répondu, Manue et Maurice évoquent le ski en fauteuil avec mono pousseur, ils en ont fait ensemble. ) On insiste sur le fait que la technologie, aide technique, est primordiale pour nous, l'aide humaine aussi. Manue parle de ses auxiliaires de vie. Lieux de vie. Obstacles les plus importants. Si on peut manger de tout? Manue répond que oui, elle n'a pas d'allergie... Je modère: j'explique que certains handicaps comme la SEP d'ailleurs, peuvent provoquer des troubles de la déglutition et qu'alors on fait des fausses routes qui peuvent infecter les bronches (les fauses routes, ils connaissaient) et que ça oblige à boire entre les bouchées et à sélectionner les aliments: pas trop secs, genre semoule... Qu'il y a une technique de pression du ventre pour faire éjecter l'aliment coincé qui peut étouffer...Manue acquiesce.

J'ai également expliqué la SEP en comparant nos nerfs à des fils électriques dénudés, ai parlé de la myéline qui se reconstitue ou non, de l'état de la recherche... J'ai démystifié ce qui nous pose problème au quotidien: des SEPiens pris pour des mythomanes parce qu'ils marchent puis plus puis remarchent, passent en cannes etc... De notre fatigue anormale. Blèmes au stationnement ou aux caisses. Qu'on peut tituber sans être pochtronnés... Ils ont souri et hoché la tête, parfois ouvert de grands yeux étonnés. Le prof est intervenu quelques fois pour donner une explication, s'assurer que les pingouins comprenaient. Bon prof lol!

J'ai sans doute oublié des choses, mais vous avez là l'essentiel! Les pingouins sont repartis lentement, certains nous saluant poliment, d'autres avec entrain, le pingouin qui m''avait regardée d'un air presque reconnaissant m'a serré la main vivement en me disant aurevoir.

En partant, mon collègue s'adresse à moi, m'explique qu'il a un fils handicapé mais qui marche encore, se confie à propos des places réservées, dit qu'il bloque les contrevenants avec sa voiture et appelle la police. On échange des anecdotes pendant qu'il nous raccompagne et nous parle d'une maman d'élève SEPienne qui a eu sa patho à 17 ans, s'est mariée sachant qu'elle était malade et a eu 3 enfants, dont un est au collège... Mon pingouin au regard troublé?

Bilan ultra-positif! Le respect et la considération lus dans le regard de ces jeunes à notre départ m'a confirmé l'utilité de ces missions. Le prof nous a remerciés chaudement et félicité pour notre exposé! Je me réjouis de la prochaine mission qui aura lieu le 4 décembre en fin de matinée, à Strasbourg, en ZEP! Dans le collège où enseigne mon ex ex , prof agrégé d'allemand dont je m'étais séparée l'année de ma SEP. Vais l'appeler pour tâcher de le croiser... Ce seront des retrouvailles, il ne m'a pas revue depuis, juste mailé et téléphoné. J'essaierai de prendre des photos la prochaine fois, là je n'ai pas osé... la photo est du net, du site du collège.

MO au groupe SEP m'a parlé d'un établissement post bac qui serait intéressé par notre visite et nos témoignages. Des pingouins de 2O ans, comme les plus âgés de mes anciens élèves! On interviendra de la primaire jusqu'en post bac!

Je trouve qu'on gagnerait aussi à faire la tournée des entreprises et des mairies lol!

De quoi faire sortir de l'ombre SEP & HANDICAP!

Je tâcherai de faire encore mieux... Chers SEPiens ou amis bien-portants, si vous avez des suggestions, les coms, c'est en-dessous! Merci d'avance! :0010:


 

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eliane 24/11/2008 14:56

Merci pour tes réponses et les souhaits d'anniv (meme tardifs çà fait plaisir) Mon fils étudiant peu fortuné m'a offert un bracelet très  raffiné et çà m'a touché dommage que son amie n'ait pas pu venir elle assurait un baby-sitting ! Nous avons les memes boutiques mais je suis dans le Sud ville de corrida (alors que je suis une anti) Devinette? Tu ne m'as pas répondu si tu connais la grande société de Strasbourg où j'ai bossé existe t-elle toujours mois je travaillais au service commercial d'une succursale d'Avignon? Avez-vous encore de la neige nous le froid devient assez vif aussi  Bon début de semaine à toi ELIANE

Handi@dy 30/11/2008 18:25



Yaouh, un bracelet, c'est chouette!


Suis pas fan de corrida non plus... du tout!!! Anti comme toi!


Je ne connais pas la boîte dont tu parles, mais je ne connais pas toutes les entreprises de Strasbourg! La neige a fondu la nuit de dimanche à lundi! Pas neigé
depuis! Plein de :0010:



nico 23/11/2008 21:28

slt didi
j'espere que dans tous sa tu vabien
@+

Handi@dy 24/11/2008 14:41


Eh bien oui et non, comme d'hab! Mais je gère! Merci d'être passé!
J'espère que ça se passe comme tu veux au boulot! :0010:


Michka/Le Pirate :0051::0032: 23/11/2008 14:35



Handi@dy 24/11/2008 14:39



Yaouh MICHKA! Ma couleur préférée, comme dans ton article!


Merciiii! :0010:



eliane 22/11/2008 22:45

Vraiment super cette intervention devant des "petits pingouins" que tu as vraiment enrichis Continue comme cela c'est du positif  énorme Je n'ai pas de suggestion supplémentaire mais je pense que pour tous les sujets sensibles les interventions dans l'Educ Nat sont vraiment porteurs les idées et le changement de regard se font lentement mais ils se font...C'est vrai que ce serait bien d'aller aussi en entreprise intervenir sur des adultes qui ont quelquefois trop d'idées préconçues et aussi leur parler de Ni pauvres ni soumis....Chez nous lors du passage du Tour de France la manif a été annulée quelques heures avant faute de combattants ... Tu sais la première grosse entreprise où j'ai travaillé comme secrétaire en 1970 tu connais peut-etre à Strasbourg c'est la SOPREMA (produits étanchéité Mammouth) le siège était à Neuhof puis ils sont allés à la Meinau S'ils existent toujours va les secouer LOL Sinon merci de tes photos de neige chez nous c'est rare un jour tous les trois ans ça ne tient jamais J'espère que tes pioupioutes sont remises de leurs émotions Bravo encore de ton intervention tu as du vite retrouver tes marques de prof. Moi je n'ai pas tes capacités d'élocution je vais faire mi-décembre une journée d'apprentissage de prise à la parole en public dans une ville proche de la mienne Demain quel bonheur mon fils vient souhaiter mon anniv Bonne fin de soirée A bientot ELIANE

Handi@dy 24/11/2008 14:35



Merci ELIANE! Ca m'a plu énormément! Je crois que j'ai bien dosé l'info.


Oui, en entreprises ce ne serait pas du luxe, surtout qu'on veut mettre malades, invalides et handicapés au travail pfff! Bon, l'APF n'a pas encore validé mon idée...   


J'espère que la journée avec ton fils a été royale!


NIPAUVRENISOUMIS a été chahutée au tourde France, mais il faut dire qu'elle l'avait bloqué!   :0010:



Michka/Le Pirate 22/11/2008 22:20

pas de suggestions juste des bisous !!!

Handi@dy 24/11/2008 14:31


Merkkki PIRATE!
:0010: