Ophtalmo (2) jeudi dernier: l'étau se resserre...
Après la séance de kiné, le temps de me changer et de me rafraîchir, il était temps de rejoindre le GIHP En route pour le NHC que vous connaissez maintenant.Comme c'est ma seconde visite, je suis rapidement devant l'accueil des RDV, comme la dernière fois. On m'oriente vers la salle d'attente 4. Je signale que j'ai attendu plus de 3h pour rien dans une fausse salle la fois d'avant. La secrétaire méd me regarde d'un air vide (vrai! Hého! Ya un cerveau là-dedans?) et rétorque que tout a été réorganisé il y a une semaine, et c'est bien la 4. Pour Mme B. L'ophtalmo spécialisée en neuro, hein? Je demande. Elle opine du chef. Je me place, demande confirmation à 2 dames qui attendent: "Non, ici ce n'est pas pour Mme B. (qui est mariée au Dr. B., ophtalmo au même service, c'est lui qu'on appelle docteur, elle, c'est "madame", pour éviter la confusion!)
Agacée, déjà suffisamment angoissée, je chope une inf qui me confirme...que je suis dans la mauvaise salle! Ben voyons! GRRRRR!
->Salle 6 (celle où j'ai fini par arriver la dernière fois, en fin d'aprem!)!
Dans la salle d'attente 6, je redemande. Un couple me sourit: Oui, oui, c'est bon, nous aussi on a RDV avec Mme B.
Je regarde l'heure: 14h20, à cause du passage à l'accueil qui m'a mésorientée!
Le GIHP, en retard, m'a fait perdre une dizaine de minutes. J'avais rdv à 14h. Le couple resourit: Nous, on avait RDV à 13h30!
Bon, 50 mn de retard sur l'heure. J'attrape machinalement un magazine de mode allemand sur les jeans, sans parvenir à lire ni même à retenir les images... Ne pas réfléchir, s'occuper l'esprit... La toub passe, embarque le couple sympa.
Elle réapparaît, me salue (m'a reconnue), dit qu'il y a un blème de dossiers, elle va à l'accueil pour récupérer le mien car on a oublié de le lui apporter dans son cabinet!
Je me dis que si elle va voir la secrét neuneu, on n'est pas sortis! Enfin, moi pas rentrée!
Quand elle revient au bout d'un quart d'heure (!), elle semble réaliser que je suis en fauteuil...!
Ah oui! Euh... On va aller... Attendez, je vous pousse...
Retour aux urgences ophtalmo. Elle me refait les mêmes examens que la dernière fois, mais ajoute le test de vision périphérique. Le test de vision classique, qui n'avait pas posé problème la dernière fois, s'avère difficile, pas pour les lettres, mais pour les chiffres. Je suis obligée de dire une fois sur deux: "Je ne vois pas... Je peux essayer de deviner, mais je ne vois pas..." La peur commence à me monter à la gorge.
Pourtant, je n'ai rien remarqué ces jours-ci, à part l'ennui habituel par forte chaleur, et c'est passager...
Elle veut examiner mon fond d'oeil, ce que le gus (interne? Chef de clinique?) a déjà fait, sans rien trouver. Or, il faut aller dans un box spécial et il est occupé. Elle me gare dans le couloir et repart, pressée: Je reviens, hein, je ne vous oublie pas.
45 mn s'écoulent. Je suis devant le secrétariat des urgences ophtalmo et j'entends parler de dossiers disparus, de patients pas venus, de patients venus mais non prévus, bref la routine du NHC!
Je commence à me dire que: si! Elle m'a zappée! Une inf qui passe (court, en fait), me dit qu'on a retrouvé mon dossier, confondu avec celui d'une Mme RICHERT. On me fait répéter et confirmer mon prénom 3 fois! La moutarde me monte au nez. On est à l'hosto et les préjugés envers les handis sont bien vivants dans l'esprit de soignants!
P'tin, je sais comment je m'appelle, bande de glandus incapables! (que je pense mais ne dis pas!)
J'en profite pour rappeler que j'attends Mme B.
On la prévient. Elle arrive, essoufflée: je ne vous avais pas oubliée! (tu parles)
Et vas-y que je te pousse (malgré mon "ça va, j'avance seule, merci, je gère").
Elle n'a pas son permis fauteuil, on rase les murs (alors qu'il y a plein de place)et en passant un coin, je rentre mon bras in extremis, on était bonnes pour se prendre le mur qui d'ailleurs râcle ma roue droite! Pardon! (elle aurait pas besoin de lunettes, l'ophtalmo?!)
Le box pour le fond de l'oeil. Limite vidéo gag. La table spéciale, que l'interne avait aussi eu du mal à "piloter", refuse de se laisser régler. Elle appelle des collègues, et c'est à 3 qu'ils découvrent le fonctionnement du matos! Hallucinant!
Enfin installée, j'ouvre grand chaque oeil, tour à tour, dans la lumière vive. Je dois orienter: en haut, à droite, en bas, à gauche, tout droit etc...
On a fini, elle me demande si c'est bien un lupus que j'ai et qui doit être confirmé? J'avale ma salive... Ben , comme je vous ai dit la dernière fois (y a mon dossier, elle aurait pu lire!), j'ai une SEP atypique depuis 98, diagnostiquée en 2001, et suite à un AVC qui a atteint les yeux en décembre, on a pratiqué une irm, suivie d'une hospi consécutive à des AIT à répétition, et en neurologie, après la découverte d'une anomalie qui fait coaguler mon sang, on a reposé à plat le diagnostic. Alors c'est moi qui vous demande, en fait, ce que j'ai, ou si, du moins, on peut exclure l'une ou l'autre pathologie.
Elle sourit poliment et déclare! "Ah! Bon, tout est normal. Et les chiffres que je n'ai pas pu lire? je demande Pas grave. Oui, parce que ce n'est pas un lupus, ni une sclérose en plaques telle qu'on la connaît, même atypique, en tout cas d'après l'examen des yeux! Parfois bien des années passent avant qu'un nouveau symptôme apparaisse et permette d'établir le bon diagnostic... Vous revoyez votre neurologue quand? Le 5 août, je réponds, décomposée, la voix éteinte. Elle a les autres éléments des examens complets et c'est l'ensemble des résultats qui permettra de se prononcer.
Ah. (je le sais)
En sortant avec un quart d'heure de retard (le GIHP a attendu, ouf), je rumine les faits: pas de lupus. C'était le terme le plus souvent prononcé lors de mon hospi, notamment par l'éminent Pr. DS.
Pas de SEP classique, même atypique... Ma gorge se serre à nouveau. Où je vais?
J'ai l'impression d'avoir été embarquée de force, en 98, année 1 de ma maladie, puis en 2001, année du diagnostic, sur un rafiot douteux, pas sympa, condamné à couler. Ce rafiot (mon corps malade de "SEP"ienne), je l'ai rafistolé comme j'ai pu, j'ai essuyé des tempêtes terribles, me suis aggravée lors de poussées plus ou moins virulentes, j'y ai colmaté les brèches dans la coque (les fuites!), ai redressé le mât (mon moral, mes amis, mon groupe SEP, mon taf, ce blog), ai ajouté des outils de navigation: mes articles, mon humour, ma niaque, mon vécu; ai bravé un ouragan et suis devenue dépendante, à moitié). Et là, alors que je suis en train d'écoper et de réparer pour reprendre la mer, on me pousse par-dessus bord! Casse-toi de là! Va te trouver une barque...
Que faire? Dire? La liste de questions que je prépare pour ma neurologue s'allonge encore.
Faut-il me fâcher? Reprocher aux toubs leur incompétence? Non. La médecine n'est pas une science exacte, disait feu le Pr. W. mon premier neurologue...
Alors, la situation est celle-ci: il reste une hypothèse floue: maladie neurovasculaire à déterminer, je n'ai pas entendu ni retenu le nom balbutié par DS, ou la fameuse SEP aigüe dont je connais le nom et dont DS serait spécialiste, d'après le net...Une maladie grave, qui met en fauteuil très tôt (ça colle...) et rend aveugle très vite... ... ...
Sur les forums dédiés, les malades ne témoignent pas toujours, aveugles, ce sont leurs enfants qui se renseignent. Maladie orpheline ou rare, sais plus.
Beaucoup plus grave qu'une SEP... Aussi imprévisible et incurable.
Pas de budget recherche ou presque, pas d'associations connues, pas de soutien, RIEN. On ne repart même pas à zéro, mais à moins 50!
Il me reste une chance ténue: que ce soit une autre maladie neurovasculaire SEP-like à déterminer avec tout le faisceau d'indices.
Ou, que l'ophtalmo, qui n'avait pas tous les éléments, se soit plantée...
Ce n'est pas que je tienne particulièrement à ma SEP, mais je vis avec depuis longtemps, je la connais bien, je l'ai un peu domptée, beaucoup combattue. Assumée. Je savais où j'allais, mais pas à quelle vitesse. Mon cas était particulier.
Je me sens orpheline...Sans repères et affreusement désorientée, déboussolée. Sans parler de la peur panique... Je vous ai assez saoûlés avec il y a quelques mois quand la vision s'était à nouveau aggravée... Vous savez, alors je ne redirai pas...
J'avais réfléchi à tout ça depuis l'hosto, et je sais comment je vais gérer d'ici le 5 août. J'ai écrit à Arnaud tout à l'heure. Après avoir mailé à JM, pote non-voyant du taï-chi.
Mais après?????
Ce blog continue jusqu'au diagnostic et au-delà, car il peut d'agir de cette SEP aigüe. En temps voulu, je vous dirai comment ça continuera... J'ai tout prévu.
Là je suis épuisée, je ne dors plus depuis mercredi soir... A demain. BIZ, prenez soin de vous...
