Mon kiné: histoire d'un "cheminement" commun qui dure depuis 12 ans...

Publié le par Handi@dy

05/07/2008
Je peux me lâcher, il n'a pas l'adresse de ce blog! Sur le premier, il avait mis 1 ou 2 coms, sur MSN, mais il n'existe plus, MSN ayant supprimé les articles et transformé le blog en "MSN SPACE". Heureusement, j'avais importé mes articles SEP!

Petit hommage spécial et remerciements émus.
LA séance de kiné de jeudi... Joies et peines...


Le mardi, entre midi et deux, mon kiné vient à domicile. Depuis mon retour de 4 mois d'hosto fin 2007 avec des escarres dont une à peine cicatrisée, j'avais perdu tout ce dont j'étais encore "capable": semblant de déambulation à la force des bras et au visuel, j'étais obligée alors de regarder continuellement mes pieds qui, insensibles, ne sentaient pas le contact avec le sol, ou tout au plus de manière très lointaine, à travers mes os: en effet, sans aucun sens de l'équilibre, je n'avançais que de 2 longueurs de couloir en 20 mn, avec une paire de cannes tripodes lourdes, le kiné prêt à bondir, me suivant avec le fauteuil juste derrière mes fesses... Mais c'était déjà ça... Ca me verticalisait, c'était bon pour les os (la cortisone décalcifie les os), les muscles, la digestion, les troubles urinaires, la mobilité, la circulation sanguine etc... Ca c'était AVANT. Autonome, j'étais maîtresse... de ma vie.

Cette séance de kiné, indispensable, elle m'a été souvent refusée dans mon emploi de temps de prof par mon "supérieur" (lire "humainement inférieur"!), je me battais avec acharnement pendant chaque 1er trimestre pour avoir gain de cause, j'en devenais malade, j'appelais et rappelais le DRH du Rectorat qui, proche du provio, ne se bougeait que lorsque, en larmes, je menaçais de me planter devant la mairie, de faire la grève de la faim et des médocs, et de rameuter la presse, de médiatiser sur le net etc....

En fait, on m'a prescrit 3 séances par semaine!!!!! Ma neurologue m'a confirmé à chaque fois qu'1 séance n'était pas suffisante... Mais on ne choisit pas toujours! Déjà dur de trouver un kiné après mon déménagement en 99: loin de leur cabinet, ils refusent de se déplacer, me recommandent un cabinet de quartier, qui était sâturé à l'époque, et ce n'est qu'en 2001 à peu près que j'ai ENFIN pu reprendre les séances. Mon kiné était dispo pour aménager un créneau. Ouf!
Entretemps, j'avais fait plusieurs poussées et perdu des facultés retrouvées après mes 6 mois de rééduc en 98/99... Irrécupérables. A pleurer.

Alors mon kiné et moi, on se connaît depuis lors, depuis plus de 7 ans. Très vite, on a accroché: humour, avis partagés de toute sorte, discuts passionnantes à propos de tout, il est très vite devenu mon confident, surtout dans les moments de grande détresse qui ont suivi quand on a changé de provio et que je ne pouvais pas faire kiné une partie du 1er trimestre... Il m'a connu drôle à l'extrême, on se bombardait de vannes parfois brillantes (parfois nases, mais on riait tout autant), il m'assénait des blagues sur les blondes (euh!) pendant ma déambulation, ce qui augmentait la difficulté puisque j'étais écroulée de rire, et occupée à ne pas me casser la figure!

Proximité et sorte d'intimité sans ambiguité (il est très mignon, c'est vrai, et bien que plus âgé que F., mon ex handi et ch'ti, il est, lui aussi plus jeune que moi! Mais pour avoir souffert à presque en crever si, dans le passé, on me trompait, je ne me vois pas, même pas si j'étais attirante pour lui -ne rêvons pas-... Seul F. pouvait gérer et accepter les risques de l'incontinence dont il souffrait aussi), mettre en péril un couple qui fonctionne, faire souffrir une épouse et perturber potentiellement la vie 2 petites filles dont il parle parfois). Tout cela reste du domaine du fantasme, et c'est sans doute mieux ainsi. On ne fait de mal à personne, dans les rêves... Et on se régale aussi... En attendant que j'aie à nouveau envie (sentimentalement) de me lancer dans une histoire, avec ma nouvelle dépendance...

Même si, certaines séances sont "chaudes" pour moi même sans l'été, contacts physiques obligés quand je ne tiens pas sur mes jambes, lui m'attrape ou prend ma main (normal pour un kiné), etc... Il est des gestes qui, accompagnés d'un regard particulier, font ... du bien... Partout...

Il était là, aussi, quand F. est arrivé dans ma vie, a bousculé ma routine de prof handicapée pour joindre à ma vie celle d'un paraplégique handisport basket (je rêve encore de ses biceps... Soupir...). Il l'a encouragé à refaire de la kiné, F. assistait à nos séances, ils papotaient entre mecs, de vrais potes, parlaient jeux, films, zic, échangeaient des DVD, bref, mon kiné était surpris de notre audace (on voulait faire un bébé très vite), ravi pour moi qui retrouvais le sens du mot Bonheur, remplaçant les petits bonheurs de tous les jours... Redevenue femme...

Je ne lui ai dit qu'il y a 15 jours que, juste au-dessus du machin-des meufs-qui-leur-procure-plein
de méga-sensations, c'est mort en surface, et que F. avait réussi à trouver le moyen de me faire retrouver des sensations diférentes, parfois plus intenses, profondes, mais pas aigües comme avant... Ce qui m'avait rassurée et rendue très heureuse, le "para orgasme" des handis, c'est stupéfiant. J'ai raconté ça parce qu'on parlait d'une soignante (je reste évasive à dessein)  indiscrète qui m'avait interrogée sur ma vie intime, tentant de savoir si j'avais "un petit copain", terme puéril ridicule pour la femme de 43 ans, prof, que je suis. (je n'avais pas apprécié le questionnement, c'est MA vie privée, merdum! Elle n'aurait jamais osé demander à une valide!)
Valide, je menais une vie intime saine et "profitais". Avec F., c'est revenu, il y a eu des "après F." mais chut, suite un autre jour...
Il avait été interloqué: zut, juste au-dessus du ... ? Ben ouais. Loi LEM!
Je croyais lui avoir dit, il y a 7 ans et dit ma joie de voir que tout refonctionnait, autrement, mais super bien, avec F. Il vait dû occulter. Tabou? Pas tabou dans ses blagues, mais là...

Il m'a connue, disais-je, rayonnante, prof comblée et pédagogue inventive, racontant mes anecdotes de cours qui le faisaient rire, mes coups de gueule devant la connerie ou la méchanceté, puis il a été mon soutien lorsque ma vie a basculé après une poussée et quand les brimades aggravées ont démarré avec le changement de "chef".

Plus d'une fois, j'étais à 2 doigts de me laisser couler... Comme l'été dernier... Ce n'est qu'à l'idée de sa visite, de nos "conneries" et de ses blagues parfois euh...limites, que je tenais, m'accrochais. Evidemment, il y avait aussi le peu de famille que j'ai, mes potes collègues, mes amis du groupe SEP etc...

Mais LUI, il était au plus proche et connaissait tout de mon intimité de SEPienne:
les zones paralysées, les troubles urinaires et co, mes peurs paniques, mes désespoirs parfois profonds...
Quand j'ai commencé à sombrer, je l'ai appelé pour lui dire que j'annulais la séance, que j'étais en arrêt, mais incapable de voir du monde...

On s'est croisés à la COOP, et on était contents de se revoir. A la question: "Ca va mieux? On peut reprendre les séances?", je ne pouvais que répondre par un flot de larmes incontrôlable  et intarrissable et par "Je vous rappelle dès que ça va...".

J'ai atterri à l'hosto le 30 août 2007 dans un état grave, déshydratée, dénutrie, désemparée, occultant la réalité de la gravité, me réfugiant sur mon blog où je n'existais que pour les autres... 3 suicides de connaissances ou amis, la mort de mon mandarin, le harcèlement au boulot et même sur blog par des personnes malfaisantes, il n'en a pas fallu plus pour que je me laisse crever à petit feu. Les escarres, insensible aux pieds, en fauteuil, pédalant nu pieds dans mon appart sur la moquette synthétique avec une peau dénutrie et déshydratée, l'épiderme, le derme, la chair et le muscle, l'os à droite, tout a cédé... J'espérais, confusément, mourir d'une septicémie...

CHRIS, collègue et grand ami, m'a sauvée in extremis d'une fin horrible, en m'appelant l'avant -veille de la prérentrée... Les Amis, c'est ça... Ne pas lâcher quand tout va à vau l'eau... (je frémis à l'idée que ma nièce, seule à avoir mes clés à l'époque, eût pu me trouver morte... Mon second oiseau me forçait à me lever, à la nourrir, à l'abreuver, ELLE: FIFI!)
 
Il m'a "réveillée", sortie d'une vie devenue pendant 2 mois pratiquement, virtuelle, à part les soins pour les oiseaux. --->Vos coms aussi, ont été pour beaucoup dans ma survie et je vous en remercie de tout coeur :0010:

En rentrant le 24 décembre après ce qui s'avèrera avoir été non pas une poussée, mais un AVC dû à une anomalie de mon sang, pas détectée il y a 10 ans (je verrai pourquoi avec ma neuro début du mois prochain), je suis devenue dépendante, suivie pour la toilette et les soins. Pour éviter les blessures dues aux couches et pour cicatriser la seconde escarre...

Aussitôt contacté par le SAMSAH quand s'est posée la question de la kiné, mon coach perso a répondu présent et pris de mes nouvelles.
Il avait cru que j'avais changé de kiné, que je l'avais, pour une raison inconnue (blagues nases? LOL!) boudé, largué... Le pauvre! Que nenni! Au contraire...Il m'a terriblement manqué, mais mon appart était dans un état... Pas question de le recevoir dans ces conditions...


Il est donc revenu, me coinçant entre midi et deux, car il n'avait plus de créneau de jouable dans son emploi du temps chargé.

Avec lui, l'espoir est revenu, de récupérer ma force musculaire et verticalisation, voire même avec de la chance, la déambulation à l'aide des yeux et des bras, bancale mais précieuse. Les progrès en kiné doivent aussi me permettre de récupérer la faculté d'aller au WC, de me transférer en voiture, de reprendre le bus seule afin de rejoindre le tram accessible... Mes appuis fauteuil aux fesses, pour le ménage, le bricolage etc...

Comme il a dit jeudi: on part de très bas, on ne peut que progresser... Le potentiel est là, je le sens. On a travaillé de janvier à fin juin la remuscu, résistance des jambes en attendant de pouvoir reprendre appui.
Là, on gère l'escare qui est devenu une plaie normale (enfin, on espère, hein!), j'essaie de faire porter le poids du corps tantôt à gauche, tantôt à droite sans avancer...Stimuler le "coussinet" sous la plante au lieu d'écraser les vaisseaux fragiles...

Puis, jeudi, après avoir réussi à me verticaliser à l'aide de la barre du lit et d'une tripode, puis de son bras, la séance précédente, on a tenté le couloir, "notre espace kiné":


Quand il arrive, il s'annonce par une phrase en allemand qui l'a traumatisé ado en cours... (extraite d'une chanson bavaroise nase) Moi aussi, j'ai eu des traumatismes tels en cours que je suis devenue une prof bien différente des miens!
Ca vous campe l'ambiance. On a nos rites, nos familiarités, on se poile...

Là, son regard se pose... sur ma poitrine, très clairement, même pas gêné, il mâte!!! Nan mais oh! Bon, je sais que mes airbags sont proéminents, mais ma robe tunique n'est pas très décolletée, juste ce qu'il faut pour ne pas avoir trop chaud! (s'il avait connu mes décolletés de valide! Là, c'était vertigineux! Et il me fallait, quand je me penchais en avant sur mon bureau ou sur un élève en passant dans les rangs, retenir le chemisier de baîller, voire prévoir une broche! J'ai "mouché" plus d'une fois  gentiment des élèves de terminale bac dont les regards sont plus insistants et sans équivoque, pas comme ceux des plus jeunes pour qui j'étais plutôt une sorte de jeune maman!)

Et cette nouille... mâte, tout sourire. J'étais bien coiffée et légèrement maquillée pour l'hosto, ça me rebooste, et du courage, il m'en a fallu. (je me suis rappelée les réponses cinglantes et drôles que j'adresse d'habitude aux messieurs qui ont du mal à me regarder dans les yeux, mais, prise de surprise, n'ai pas bronché... J'avais d'autres gros soucis en tête: la consult d'ophtalmo de l'après-midi, juste après la kiné, l'escarre!) Faisant taire mes hormones à la con, ma libido réactivée et les idées de fantasmes nases à la "série érotique soft de je ne sais plus quelle chaîne", j'ai pris position dans le couloir, freins fermés.
Seulement, une fois debout, il me fallait voir mes pieds pour espérer faire quoi que ce soit...
Or, sous mes yeux, il y avait ma paire d'airbags qui me narguaient ("Nananèreeeeeeeu, tu ne vois rien!"), avant que je puisse dire "je vais passer un t-shirt plus court, un moment...", le kiné avait déjà attrapé le bas de ma tunique et l'avait fourré sur le côté dans mon pantalon, sans autre forme de cérémonie!

Ah ouais: ben là, je vois mes pieds, merkkki!
J'avais mis de côté pour lui un rasoir jetable pour homme ("La Perfection au masculin!"), offert
lors de ma livraison de courses avec d'autres échantillons divers déjà donnés à mes soignantes .

Il prend un air vexé: je sais, je ne suis pas rasé le jeudi. J'ai compris le message! (je mâte à mon tour: petite barbe naissante de 2 jours maxi, mais aucun souci lol! )
Je souris:
"Ahhhhhhhhh! Vous laissez pousser vos poils pour que je m'y rattrape en cas de chute! Ben on est mal barrés!" Celle-là, il ne l'attendait pas! On éclate de rire, même moi qui n'en mène pas large. Il embarque le rasoir, amusé, et promet de se raser le jeudi aussi à l'avenir. (m'en fous moi, il vient comme il veut, ça me va pfff!)


Et après plus de 2 ans sans déambulation, après plus de 6 mois sans réelle verticalisation, tadaaaaa:

j'ai réussi à soulever, à grand peine, la jambe gauche où j'ai un reste de releveur, et j'ai fait un pas! Un vrai pas , hein, du genre:
"Un petit pas pour l'humanité, mais un pas de géante pour Adrienne." D'ailleurs, on a pensé à la même chose avec le kiné, citer cette phrase. On a pouffé! J'aime ça aussi chez lui: connivence, même longueur d'ondes, finir les phrases de l'autre, sortir les mêmes mots au même moment.
C'est cette intimité là dont je parle, vous comprenez? Celle de l'esprit, voire de l'âme comme diraient certains, une connection invisible, comme avec CHRIS, qui lui aussi sort les mêmes idées, phrases, au même moment que moi, ou on les finit mutuellement. J'adore... J'ai eu la chance d'avoir plusieurs amis de ce type.


Puis, soulever la tripode sans me latter, l'avancer, la poser...
C'est difficile à un point que vous n'imaginez même pas, sauf si vous êtes SEPien et avez perdu la marche...
Pause... Je souffle. Mes mains commencent à faire mal... Le poids mort d'un bas de corps paralysé, ça pèse... Surtout avec des rondeurs!

-On continue? On tente le pied droit?
-Ben ouais...
Jambe droite: elle se soulève vaguement (c'est celle de l'escarre os), mais le pied ne suit pas, reste accroché, comme pendu à la verticale à 0,5 cm de la moquette qui freine, le bloque net. (Je maudis intérieurement ma mutuelle qui tarde à m'envoyer ma nouvelle attestation carte vitale mise à jour, pour qu'on puisse faire la commande des chaussures orthopédiques à releveurs... L'ordo, je l'ai depuis 3 semaines! Grrr!)

Le kiné se baisse, prend mon pied (je n'ai pas pris le mien, j'ai été très zen, je le jure!) et le déplace. On stabilise, on déplace la tripode droite. Je vacille, je tangue. No problem, son bras est là! Mais il me rappelle que, ayant avancé, même peu, le fauteuil est trop loin derrière pour que je m'asseye tout de suite.
Et comme il ne veut pas me lâcher pour empêcher une chute, on décide de ...continuer!
Rebelote. Jambe gauche, pied gauche, canne. OK. Je lui signale que ce côté, c'est bon, je sens que je récupèrerai avec le temps! Il sourit, content. Moi,je "cache ma joie"... Trop tôt!

Cette fois, je m'appuie de toute la force de mon corps à droite sur la canne tripode, pour soulever le pied droit, je traîne... Rien n'y fait, il refuse de se soulever. Mes bras commencent à fatiguer, les mains deviennent douloureuses, crispées sur les poignées. Merdum, j'ai encore oublié d'enfiler mes mitaines de cycliste... Misère!

Je stabilise. Vite, il prévient qu'il avance le fauteuil, file derrière moi, le prépare, ferme les freins et je m'y assieds avec délice... Ouffff! J'ai chaud, il fait chaud, je suis contente mais ne le montre pas autant qu'il le voudrait:
-petit cri et "Mais c'est géniaaaaal! Ben c'est tout?!Pas plus contente que ça?!" Comme si je venais à sa rencontre sur le sommet de l'Everest!
-Si si, mais elle est intérieure ma joie... Et puis je suis nase...

On remettra ça, en tout 3 séries de deux pas... Il jubile, ça fait même super plaisir à voir, il se réjouit plus que moi! "Excellent! Très bien" et plus bas, près de mon oreille: "Super... Très très bien" dans un souffle, avec un ton sincèrement réjoui et soulagé qui m'a émue.

Je le rassure: "mais ouiiii, je suis super contente! Je commence à voir concrètement que, si l'escarre se décide à se fermer, je pourrai retrouver mon autonomie d'avant l'été 2007! "

Mais, en spécialiste de moi, il n'est pas dupe. Un échange de regards: interrogateur attentif pour lui. Douloureux pour moi...
Comme toujours danc ce cas et depuis le harcèlement, les larmes arrivent vite... Zut de zut... J'ai beau essuyer, ça ne tarit pas...

"Cet aprem, c'est la seconde consult d'ophtlmo au NHC. Dernier examen avant le bilan neuro complet, la synthèse avec ma toub, le Dr. F., le 5 août." Re-larmes. Je les sèche vite, mais elles sont trop nombreuses. Les vannes sont ouvertes, il n'y a plus qu'à évacuer le trop plein de peur en mots, après ça ira mieux. Surtout quand on se sent comprise et écoutée...

    Je lui rappelle les hypothèses de travail: maladie SEP-like genre lupus, mais atypique; ou "SEP aigüe", je préfère ne pas mettre le nom sans confirmation: maladie qui met très vite en fauteuil, couplée avec une cécité rapide (et comme mon AVC, c'était un gros trouble des yeux!!!), ou SEP atypique avec option anomalie vasculaire, ou une maladie neuro-vasculaire gravement handicapante à déterminer...

Je baisse la tête. Aux mots de "cécité rapide" il dit dans un souffle, à voix basse à peine audible, peiné: "Oh non, pas ça!".

Emue et flippée à mort, je me dis que je l'ai déjà trop impliqué et flippé, je me ressaisis, tourne le fauteuil, ne le regarde surtout plus...
Il tente de relativiser.... Mais là, JE ne suis pas dupe, et on le sait tous les deux.

Sans les yeux, pas de déambulation, pas d'autonomie, pas de bienfaits, pas de transferts wc ou voiture... La vie qui s'écroule pour de bon. Mais ça, je ne le dis pas... Pas besoin de mots.

Là, JE relativise pour ne pas craquer pour de bon et finis sur un "Ca ira..."
Hésitant, il sortira une dernière blague, sans conviction. Je souris, sans conviction aussi.
Il se retourne, mais j'évite de le regarder: voix rauque: "Et je vous veux avec un meilleur moral la semaine prochaine, hein?" Peu convaincant, peu convaincu. Lui aussi doit se préserver, ne pas trop s'impliquer dans mes drames. Ingérable sinon!

"Oui oui, ça va aller pas de souci..." (tu parles, je suis morte de trouille! J'ai réussi à refouler, reporter cette angoisse pendant des semaines et la revoilà, fatalement. En plus , hier, je reçois un mail de JM, pote non-voyant du taï-chi, qui m'envoie une K7 audio pour non-voyants. Veut-il me proposer un job? Enregistrer ma voix? Je le ferais avec joie si je me sors de cette situation, mais je crois qu'il ferait peut-être bien de me donner des cours de braille plutôt!)

***Demain l'article sur la consulte... Désolée... J'ai mis un temps fou à écrire celui-ci, à repleurer, reflipper... Je vais regarder la télé et me reposer...

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Annie.L. 06/07/2008 10:44

C'est vrai un vrai talent d'écrivain, entre rire et larme ! ! Que de courage encore une fois, ... je suis admirative ! Ne baisses pas les bras, mais je crois qu'il est inutile de te dire cela, tu es la courage personnifié ! Amitié et affection d'une amie de coeur ! Bisessssssssssss

christine 06/07/2008 10:34

Entre le rire et les larmes... alors, on va laisser les larmes et garder le rire : tu nous rends jalouse avec ton super kiné... je me demande si je ne vais pas me faire prescrire qq séances pour mes lombalgies (en plus c'est vrai que j'ai parfois mal au dos !).Maintenant, il nous reste à nous ronger les sangs jusqu'à la parution de ton prochain article sur l'ophtalmo. Bunny a raison, tu devrais écrire : tu es la reine du suspense ...bien mieux que Mary Higgins Clark ;°))

bunny le chti 06/07/2008 07:57

salutbon alors là tu deviens écrivaine ma parole c'est pas un kiné qu'il te faut c'est un éditeur je paris qu'il se vendra le bouquin et les gens seront ce qu'est une SEP tout en lisant tes charades et autres phrases humoristisques En tous les cas tu en pince pour ton kiné , pas vrai ?BON DIMANCHE ENSOLEILLE

Fancri 05/07/2008 23:19

Bonsoir, merci pour ton clip!bises et bon dimanche.