Alerte google: "outing SEP" d'une maire SEPienne PS à Ploërmel.

Publié le par Handi@dy

Lu hier dans le mensuel du Golfe du Morbihan:
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Ploërmel : Béatrice Le Marre annonce qu'elle est atteinte d'une sclérose en plaque

Santé / lu 225 fois
Publié le 26 juin 2008 à 15h04. / actualisé le 26 juin 2008 à 15h49.



Béatrice Le Marre, maire PS de Ploërmel, vient d'annoncer qu'elle était atteinte d'une sclérose en plaque.

C'est par l'envoi d'un communiqué de presse que Béatrice Le Marre a souhaité informer ses administrés d'une grave nouvelle. La conseillère général, maire PS de Ploërmel (Morbihan) est atteinte d'une sclérose en plaque.

Béatrice Le Marre, conseillère générale et maire PS de Ploërmel (Morbihan), vient d'annoncer, par la voie d'un communiqué de presse, qu'elle était atteinte d'une sclérose en plaque. L'élue a souhaité " informer les Ploërmelais, les habitants de la communauté de communes et de mon canton d'une nouvelle qui touche principalement ma vie personnelle mais qui rejaillit sur ma vie publique d'élue".

Béatrice Le Marre éclaircit la situation. Elle explique : "J’ai des troubles de la mobilité depuis quelque temps. Les médecins ont diagnostiqué une sclérose en plaque (Sep). Celle-ci affecte ma capacité à me déplacer et à me tenir debout."

Dans son communiqué, la maire de Ploërmel décrit sa maladie. "Elle entraîne une altération de l’enveloppe des fibres nerveuses. Elle n’est ni mortelle, ni contagieuse et n’altère pas les capacités intellectuelles."

Selon Béatrice Le Marre, c'est "la volonté de transparence qui m’anime qui m’a conduite à vous faire part de cette question privée". Elle précise que "mes aptitudes à diriger la ville, la communauté de communes et à jouer pleinement mon rôle de conseillère générale ne sont pas entamées par cette maladie. Je continuerai donc à assumer les mandats que vous m’avez confiés avec la force et la détermination que vous me connaissez. »"

***MON GRAIN DE SEL: d'abord, je trouve courageux qu'une personne politique "oute" sa SEP! Puis, excellent qu'elle en profite pour expliquer la maladie, la faire connaître. Elle précise que ses qualités de maire ne seront pas altérées. Ce qui nous ramène à un débat que j'ai lancé sur SEP et compatibilité avec responsabilités politiques ici, lorsque je citais un exemple à l'étranger: CLIC: Brèves de la SEP dans le monde.


 

**Petite anecdote en passant: la femme de Barack Obama, Michelle, a un papa atteint de SEP. Il n'est pas dans la politique, mais sa maladie peut sensibiliser OBAMA à la cause des malades et handis; Michelle a une énorme influence sur son époux: extrait de l'article de Libé: "Elle raconte son histoire. Celle d’une petite fille qui se levait à l’aube pour faire ses devoirs dans un petit appartement. Elle évoque beaucoup ce père atteint de sclérose en plaques, et fait souvent pleurer les foules. «Comme tous les Américains, après une longue vie faite de travail et de sacrifice, il voulait juste être fier de lui. Etre fier de ce qu’il avait accompli, regarder derrière lui et prendre sa retraite avec respect et dignité.» A travers ce père, Michelle parle des Noirs, de leurs problèmes, des inégalités qui persistent dans la société américaine. Elle s’indigne du «cynisme» de certains de ses compatriotes, «qui passent plus de temps à se plaindre qu’à essayer de faire bouger les choses».

CLIC!


Puis, je trouve cet "outing SEP" très à propos: à l'heure où certains parlent de supprimer la prise en charge des médicaments de confort, une femme politique SEPienne ne peut que servir notre cause de malades!

Enfin, cet exemple prouve aussi qu'il ne faut pas dresser de tableau caricatural amalgamé de la SEP, avec liste de troubles physiques et cognitifs potentiels, comme si tout SEPien en souffrait. Présenté en bloc, c'est faux et cela contribue à propager des idées préconçues dômmageables pour les SEPiens et leur boulot, leur carrière.

Alors qu'il suffit d'adapter les lieux publics, les postes de travail etc...

Finalement, une femme politique ayant des troubles moteurs ne peut que faire progresser l'application des lois sur le handicap, et contribuer à changer le regard sur la SEP, le handicap! Je dis "BRAVO" à Mme LE MARRE! Et je lui souhaite la plus belle et efficace carrière possible, assortie évidemment d'une meilleure santé!

J'aimerais (mais c'est un rêve ?) que davantage de personnalités ou "people" "outent leur SEP"! On est 80 000 SEPiens en France, chaque jour en voit 4 de plus, et nous savons tous que Marie Dubois et Dominique Farruggia ne sont pas les seuls! Peut-être cet acte civique d'une maire qui n'a pas froid aux yeux encouragera-t-il d'autres témoignages de personnes publiques!

 

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Koffi Cadjehoun 29/06/2008 22:21

C'est très bien, cette annonce, mais j'aimerais que le discours : on peut être actif avec une SEP (tout à fait juste) s'accompagne d'une reconnaissance des autres handicaps que le handicap moteur : notamment la fatigue, qui est très importante et concerne beaucoup de patients. Par ailleurs, il serait bon de faire la différence entre des pertes neurologiques définitives et importantes et des difficultés à se concentrer dans le bruit par exemple ou des pertes de mémoire quand trop de fatigue. Ca m'étonnerait que notre maire sympathique ne ressente aucun de ces symptômes, si bien que je me dis que la présentation selon laquelle elle peut assumer normalement sa fonction d'élue est biaisée. Effectivement elle pourra toujours continuer à agir, il se peut même qu'elle gagne dans certains domaines en sensibilité; et compréhension; mais il est certain aussi que ses difficultés ne seront pas seulement de type moteur et qu'elle se trouvera affectée par la fatigue entre autres. Il faudrait donc que les Sepiens disent qu'une adaptation est nécessaire et aussi une compréhension des symptômes variés et complexes de la SEP. Ce n'est pas parce qu'on est fatigable plus vite et atteint de certains symptômes insidieux et invisibles que l'on n'est pas diminué. Il n'y pas que le handicap moteur qui invalide. Tout handicap diminue de fait. Donc notre maire sympathique se trouve diminuée elle aussi et pas seulement par ses seuls problèmes moteurs. Je trouve pour finir que le plus pertinent serait d'expliquer que ce n'est pas parce qu'on est diminué qu'on est incapable et qu'à part des cas graves et isolés de SEP, les troubles neurologiques ne remettent pas en question les facultés intellectuelles. En s'adaptant aux symptômes de la SEP, des élus peuvent parfaitement remplir leur rôle.

d'éli cieux 28/06/2008 10:34

ça bouste de voir ce qui se passe ! pas la baisse des médicaments dits de confort non !qui est une chose honteuse !c'est quand même la moindre des choses d'aider à ce que la maladie gêne le moins possible le malade et l'aider dans son confort !non mais il leur manque des neuronesil y a les troubles moteurs et les troubles de la comprenettepour les usagers c'est le deuxième qui est le plus handicapantaucun médicament ni espoir de trouver un vaccin contre la connerie et le manque d'humanité !là je suis en colère de voir dans quelle société on vit : pas généreuse pleines de jugement !haaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !j'ai hurlé ça fait du bien mais ça risuqe pas trop de bouger avec ces fatigués du bulbe !!!!!hou ! ça m'a fait du bien de dire qu'ils me fatiguent très sérieusement ! je n'en peux plus d'eux ! et dire qu'on en a pour 4 ans encore ils auront le temps d'en faire des conneries et contents d'eux en plus de ça !!!!