ALD: que faut-il penser de ce qui se trame contre nous en ce moment?

Publié le par Handi@dy

Décidément, la ROSELYNE, ex pharmacienne, a un blème avec les médocs. Et donc, nous avec elle!(elle ne faisait pas assez de chiffre, à l'époque???!). Comme le petit Nicolas, elle ne nous aime pas! Méchants malades!

Quand on est malade, ou malade et handicapé, qu'on a des douleurs chroniques, un médoc dit de confort permet tout bonnement de vivre, de ne pas crier de douleur, de continuer à travailler! (je croyais qu'il fallait travailler plus pour gagner plus! Mais là, si on nous supprime certains remboursements, on va avoir du mal et on va grossir les rangs de ceux qui survivent avec une compensation financière...)

Je vis en ALSACE, où le remboursement sécu n'est pas celui du "régime général" français, sauf pour les gens comme moi, fonctionnaires d'état.
En Alsace, on est remboursé à 90%. "Souvenir" de l'occupation allemande à l'époque de Bismarck, homme politique prussien à qui on doit la guerre de 1870! Qui, le premier, a inventé une sécu et un système d'aide sociale! (pas par altruisme mais pour unifier le pays et calmer les révoltes). L'Alsace a réussi à conserver certains "privilèges" du passé germanique. En fait, pas sots, on s'est battus pour conserver le meilleur des 2 pays qui nous prenaient en sandwiche! C'est valable aussi pour la religion et certains jours fériés (vendredi saint...)
Ainsi, localement, nous gérons notre CPAM. Avec succès. excédentaire, alors que la sécu nationale est en déficit catastrophique. Or, il y a en Alsace beaucoup de maladies dues à l'alimentation traditionnelle trop riche (charcuterie, pâtisseries), et également beaucoup de sclérosés en plaques.
Nous faisons donc face à des dépenses importantes en matière de santé. Mais une gestion saine et des réflexes anti-gaspillage semblent nous avoir préservés du déficit! Ca doit pas mal énerver à Paris!

Pour les traitements de fond, aucun souci: ils sont tellement chers qu'il est impossible d'envisager une prise en charge raisonnable par le patient SEPien. Si chers que les SEPiens du Maghreb ou d'ailleurs, où la SEP commence à prendre son essor, étrangement, ne peuvent se les payer! Ce n'est pas sans nous rappeler l'Afrique qui crève à petit feu du Sida alors que la trithérapie pourrait les sauver. Une question de fric, comme d'hab! A hurler!

D'ailleurs, ma généraliste et ses confrères sont prêts à monter au créneau si on touche à leurs patients ALD! Quand je verrai ma neuro début août, je sais déjà qu'elle aussi sera furax!

Alors si les traitements de fond sont à l'abri en principe (quoique, avec un gouvernement qui détruit la sécu et les droits sociaux, méprise plus de 35000 malades, invalides et handis en manif, TOUT est possible!), comment peut-on nous nuire?

En ne remboursant pas les traitements dits de confort.
( il y en a déjà plein qui ne le sont plus, la liste se rallonge chaque année! Mes veinotonics par ex, dont mon pharmacien a dit que je ferais mieux de les prendre, même en payant à 100%, pour préserver mes vaisseaux par rapport à mon autre pathologie!)

J'espère qu'ils ne toucheront pas au Rivotril ni au Di-Antalvic, par ex.
La morphine n'étant pas la panacée quand on a la SEP, il ne faudrait pas nous flinguer ce qui nous permet de nous lever le matin, de travailler pour ceux qui ont de la chance, de VIVRE, de dormir un peu...! Nous ne sommes pas idiots: nous n'achetons pas des traitements qui ne font aucun effet! Nous investissons de notre poche pour tenir: spiruline, canneberge, homéopathie, toubs qui viennent en complément de nos neuros et dont les soins nous soulagent et rendent notre quotidien gérable. Pour moi, personnellement, le confort, c'est au-delà du gérable. C'est quand on gère, mais qu'on veut un petit plus! Une sorte de luxe quoi! Mais ce n'est pas notre cas!
Les médocs même de confort ne suppriment pas la douleur SEP: ils la rendent juste plus supportable! On est très loin du confort!

Voir un article de moi sur la douleur SEP et la douleur en général:

---->CLIC: Décrire, évaluer la douleur: adulte, enfant, personne (poly)handicapée. Outils (et suivi SEP).

Les témoignages quotidiens dans la c-box chez Arnaud le prouvent! Morphine, centre anti-douleur, rien n'y fait, disait une SEPienne à bout, qui en plus de notre maladie, souffrait d'une hernie, comme moi...

Puis, nous dépensons, les uns et les autres, pas mal d'argent (quand nous en avons) dans des compléments alimentaires ou autres, chers, pas remboursés, on donne bien assez!
Sur NPNS, les témoignages des malades ruinés par leurs frais non remboursés sont monnaie courante...


***Si j'étais parano (or je suis juste cynique dans ce cas), je dirais que ça ressemble par moments à une euthanasie "douce", déculpabilisée! On écrème ceux qui coûtent cher... A petit feu...
En plus des autres problèmes de société qui s'amoncellent depuis 1 an, cette dernière info me fait vraiment honte pour mon pays! Je sais que je ne suis pas la seule, je le lis assez souvent!
Le 18 juin dernier, NIPAUVRENISOUMIS lançait son appel à la RESISTANCE à ces mesures déjà annoncées avec les franchises médicales!
Plus que jamais, je serai derrière le mouvement...

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Koffi Cadjehoun 29/06/2008 21:35

Bonsoir et bravo pour votre texte. Atteint de SEP, je suis révolté par l'avenir qu'n nous concocte et qui nous détruira si l'on ne fait rien, nous les malades!!! Si vous le souhaitez, je suis prêt à rédiger une lettre de dénonciation envers par exemple le dir de l'Assurance maladie. A bientôt.

Alain 26/06/2008 00:44

J'ai vu Roselyne hier soir sur France 2 démentir ce " projet de réflexion " du directeur de la Cnam.C'était pitoyable de la voir revenir en arrière et dire que rien n'allait changer..Si c'est le cas pourquoi créer de tels bordels ? C'est nul !AmitiésAlain

christine 25/06/2008 20:57

Salut AdyD'après ce que je comprends, il s'agit d'une "proposition" du président de la CNAM, qui sera examinée par le gouvernement. Mais le discours de "la Roselyne" ne tient pas : on n'est pas légalement obligé d'avoir une mutuelle. Donc, si le gouvernement compense pour ceux qui n'ont pas de mutuelle, il suffirait de faire "la grève" des mutuelles. D'ailleurs, je connais pas mal de gens qui disent ne pas avoir de mutuelle pour éviter de payer des dépassements d'honoraires.Mais je préfère ne pas polémiquer : ça me donne la nausée ! Personne ne connaîtrait un sort pour "leur" envoyer à tous une petite crise d'hémorroïdes, histoire de voir comment "ils" vivent la maladie sans médicament "de confort" ???

Handi@dy 25/06/2008 21:47


Tu as aison, m'ame CHRISTINE, c'est une proposition, sur laquelle la Roselyne a sauté, n'ayant pas d'autre idée
(à part les franchises! Je suis d'ailleurs certaine que d'autres suivront, ainsi que l'annonce du non-remboursement des frais dentaires, sauf rares exceptions). Economiser en réduisant le nombre d'ALD, ce n'est pas une idée récente, elle a failli être appliquée pour le 1er juillet, mais la Roselyne l'a finalement repoussée à
2009. Je pense qu'elle doit quand même un peu réaliser que les malades et handicapés s'en sont pris plein la g... cette année, et qu'il ne faut pas faire avaler trop de pilules amères en même
temps! Sauf si on veut zigouiller quelqu'un bien sûr! GRRR!

Ah bon, y a des gens qui trichent comme ça?! Purée, et nous on est super honnêtes! Ca ne nous viendrait même pas à l'idée!
Intéressante ton idée à la fin de ton com... Huhu! J'ai relu Harry Potter, y a rien zut! mais tu devrais apprécier l'article qui paraîtra en début de nuit,
vers minuit trente (que tu découvriras demain si tu passes!) BIZ


bunny le chti 25/06/2008 17:06

ben ouais il faut pas croire que c'est sarko qui va se tirer la ceinture non? ni ses ministres ? si le sfauts fonctionnaires ? même pas les syndicats ? C'est nous qui allons payer la facture ! C'est comme ça et que ce soit n'importe qui au gouvernement ce sera toujours pareil. On a jamais un ministre faire la manche ni un responsable syndicaliste d'ailleurs !Bonne soirée

Handi@dy 25/06/2008 18:19


Vrai... C'est consternant! Quel que soit le parti, une fois qu'ils sont EN HAUT, ils stressent pour leurs privilèges et ne lâchent plus rien!
Pour avoir accès à des soins en France, il faudra avoir une bonne mutuelle.
Mutuelles qui râlent déjà... BIZ


Fancri 25/06/2008 16:31

Merci pour tes coms!Bon courage! Bises!

Handi@dy 25/06/2008 18:16


BIZ FANCRI! Merci de la visite!