IMPORTANT: Supplément SEP du FAIRE FACE de l'APF juin 2008: sexualité, SEP chez l'enfant, élocution et nouveaux traitements à venir./enquête IPSOS.

Publié le par Handi@dy

Reçu aujourd'hui dans ma boîte aux lettres. (je parlerai du FAIRE FACE aussi...)
Un thème qui nous concerne, mais qui interpellera surtout les plus jeunes SEPiens que ça inquiète:

SEP, SEXE et SENSUALITE...

(tiens, faut que je finisse de raconter ma love story... Trop d'articles à faire, une tonne d'idées, 104 articles en brouillon, 36 en sauvegarde; une seule tête, pas de jambes, 2 mains, pas assez pfff!)

On n'y parle pas que de SEXE/DE SENSUALITE:

-on y évoque 4 nouvelles molécules pour soigner la SEP
(acide fumarique et BG12,  FINGOLIMOD ou FTY720:
voir mes articles "traitements", j'en ai déjà parlé dans le passé; LAQUINIMOD et FAMPRIDINE)

-on y parle de la SEP chez l'enfant (plus jeune cas: 2 ans!!! (Dépistage, conséquences, formes de SEP, traitements, scolarité; fonctions visuospatiales etc...)

-on aborde le problème d l'élocution et de l'orthophonie (atteinte du lobe frontal; troubles phonatoires dus au manque de motricité de la langue et des lèvres {j'ai vécu 2 aphasies où je ne pouvais plus articuler, c'était ultra flippant et frustrant. La panique! Réeducation du souffle et de la détente {c'est là que mon qi-gong et taï-chi me sont précieux!!!} , exercices de diction)

-On donne 10 astuces "starters de libido" (Cécile de "LA guerre des nerfs" y est citée car elle a rusé et pallié avec le para orgasme que j'ai pratiqué aussi avec mon ex sans connaître le terme à l'époque)

Une SEPienne sur 2 et 3 SEPiens sur 4 sont concernés par les troubles sexuels.
Mon ex neurologue-urologue y est interviewée lol (Dr. Maria Carmélita Scheiber-Nogueira, elle est extra!) Lésions neuro incurables et dépression en sont les causes.
Femme: rapport douloureux, sécheresse vaginale;
Homme: érection peu rigide, éjaculation précoce ou absente.
Il s'agit de restimuler le désir avant tout!
(testostérone pour les garçons)
On consulte à 2, on fait un travailpsy sur soi, s'aimer avant d'aimer l'autre..
Adapter le moment du gros câlin (matin?) à la forme, changer de position pour éviter les douleurs de la spasticité etc...

***MON GRAIN DE SEL: mon aide aux loisirs du SAMSAH m'a confirmé que le viagra marchait aussi, il y a d'autres patients SEPiens dans le groupe suivi qui
-ont testé, notamment une SEPienne!

-Enfin, on y parle des traitements SEP et de leurs effets indésirables. (ainsi que les anti-douleurs ou anti-spasticité.)

-On finit sur un article sur la danse en fauteuil et au dos, la pub pour SEP'ART, que j'ai annoncé il y a un bail et que je vais mettre sur ma page (c'est jusqu'au 19 oct.)

NB: vous pouvez vous abonner à la version papier ou en ligne sur le site APF-SEP!


NB: alerte google: une enquête IPSOSen ligne pour les SEP récentes (): pour le SEPien et son entourage:
cliquez sur le logo!



***Je relaye aussi l'appel de l'APF:

APPEL A BENEVOLES !

APPEL A BENEVOLES !

2 000 bénévoles sont attendus, cet été, pour accompagner plus de 1 000 vacanciers en France ou à l'étranger de mi-juin à fin septembre, dans des séjours organisés par APF Evasion...
N'hésitez donc plus ! Hommes et femmes, sans vous, rien n'est possible !

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