Retour d'ophtalmo : déception et perplexité!

Jeudi, comme blogué, rdv ophtalmo au NHC. Je m'y rends en TPMR privé, le GIHP étant saturé.
Malgré le plan dont je disposais, vu le manque de balisage, j'ai erré avant de trouver dans l'univers GRIS ("heureusement", la réservation de TPMR s'était plantée et me l'avait envoyé avec 30 mn d'avance pfff, j'ai donc eu le temps de trouver!).
Je pointe à l'accueil où on m'indique la salle d'attente: "Installez-vous. (bravo! Elle n'a pas dit "Asseyez-vous!") On vous appellera". Je bouquine en attendant. Un article sur LIO et la Nouvelle Star...qui date.
Il y a 2 WC non adaptés, 1 adapté, mais faut le trouver! (ceci dit je m'en fous sur le moment, je suis la seule en fauteuil, je porte une couche et ne peux pas encore faire mes transferts WC! C'est juste pour les handis que je dis ça). Au bout de 2 heures, ma voisine s'étonne... Tous les patients arrivés après nous sont passés! Une manip de la salle de "réfraction" arrive et nous demande avec qui on a rdv. J'en sais rien moi, y avait pas de nom sur l'enveloppe destinée au toub, et je n'ai pas ouvert un courrier qui ne m'était pas adressé et qui était collé, la meuf à l'accueil n'a rien dit (la prochaine fois, je le ferai, na Ce sera le 20 pour l'ETO). Il s'avère qu'on a rdv chez la même toub, la voisine et moi! Toub qui attend ses patients dans une salle d'attente tout au bout, la N°5 (j'en ai compté 7 en ophtalmo). Encore faut-il le savoir! La toub m'appelle à 16h20 pour un rdv fixé à 14h... Elle ouvre le courrier, me fait raconter ce qui arrive à mes yeux, ma SEP atypique, les pistes des neuros... Elle fronce les sourcils. Elle souhaite me faire le fond de l'oeil, une écho de m'oeil, prendre la tension de l'oeil (à part l'écho, on m'a déjà fait ça en décembre, en pleine crise, et on n'avait rien trouvé). L'appareil dans son bureau n'est pas abaissable, donc pas adapté aux handicapés (une autre dame qui patientait avec moi et était petite de taille a eu le même souci!). La toub fait appel à un jeune ophtalmo que je reconnais pour l'avoir vu en décembre dans l'ancienne ophtalmo... Il m'emmène aux urgences ophtalmo qui sont adaptées, elles (oufff!). On fait les examens, tout est normal. J'ai 10/10 avec mes lunettes. Tension ok, écho ok. (depuis peu, presque tout est normal!) Il me met les gouttes pour dilater l'oeil pour le fond d'oeil. Je lui rappelle ma réaction au produit en décembre (plus de 2 mois d'yeux rouges irrités! Il ne met qu'une goutte avec précaution, d'un produit mieux toléré.)Il me ramène en salle d'attente (la bonne!) où je reglande 1 bonne heure (sans lire, bah oui, dilatée, je voyais flou. J'ai mâché du chewing gum sans sucre en faisant éclater de grosses bulles bruyamment, ça m'a stressée encore plus...)) avant de repasser chez la toub qui me fait le fond de l'oeil. RIEN. NADA. PAS D'INFLAMMATION EN CE MOMENT. Mais encore...???
Elle me demande pour la vision périphérique, si au test j'étais sous une petite ou grande coupole... Euh... Sais pas, tout est relatif! Elle est grande comment la petite? La grande? En plus, comme elle déconnait, ma vision périph, me rappelle plus moi!
Elle me refera l'examen dans 2 mois!
Paradoxalement, le brouillard s'épaissit! Je sens qu'on va faire un remake de mon diagnostic d'il y a 10 ans: "On ne sait pas... ON cherche... On ne trouve pas... C'est atypique... Alors qu'à l'IRM de MARS, il y avait trace d'un AVC datant de décembre sans doute, zone occipitale (yeux). D'où mon traitement anti-coagulant entre autres changements... Et la consulte d'ophtalmo... pour "y voir plus clair"! Ben je suis venue, j'ai vu les lettres du tableau, les toubs n'ont rien vu, on n'a pas vaincu le flou du diagnostic! GRRR!
On avait recherché un AVC en décembre mais il était passé inaperçu, à part le trouble de la vision... Qui régressait, revenait, rerégressait, revenait plus grave etc... Damned! La toub ne se prononce pas, veut me revoir en juillet, avant mon rdv avec ma neurologue en août. Je n'ai pas eu le temps de lui demander si elle était spécialisée SEP, si elle a une hypothèse, elle était à la bourre, m'a ramenée dehors rapidos, le secrétariat était fermé, j'ai dû ruser pour récupérer ma carte vitale... Merdum de merdum...

Ces derniers jours, j'avais eu mes troubles habituels d'avant l'AVC: serpentin d'eau qui barrait mon horizon, juste une ligne floue et mouvante, aux 2 yeux, quelques secondes ou minutes (la chaleur, syndrome d'Uhthoff?! Ca confirmerait la SEP atypique?...)

Il est 17h50 quand je sors... (arrivée à 13h30!).Je suis naze et aussi perplexe qu'avant. Demain plus de détails et d'explications sur les hypothèses des toubs quant à ma SEP... Et l'autre patho!


*Je me suis rappelée les déboires d'ophtalmo de CATIMINI, découverte sur un de mes sites vidéos il y a un moment, SEPienne à l'humour décalé. Voici des liens vers ses vidéos. Vous comprendrez que je n'ai plus confiance en la compétence des toubibs, spécialisés ou non.
Ca ne va pas m'aider le 20 pour l'ETO... Et comme j'ai eu vent de blèmes de stérilisation à l'hosto, ne suis guère rassurée!
Vidéos de CATIMINI:

caricature de mon ancienne ophta...
une névrite optique bien soignée...
une névrite optique bien soignée...
une névrite optique bien soignée...
une névrite optique bien soignée...