Photo prise dans la chambre, mais on ne voit pas la voisine évidemment, respect du droit à l'image...
Hospitalisée le 15 avril en neuro avec plein de questions au sujet de mes récents AIT...
L'interne des urgences a préconisé une remise à plat de mes symptômes, il suspectait une patho "SEP-like", voisine de la SEP!!!
De quoi déstabiliser!
Pan, c'était violent, je me suis pris ça dans les dents comme un choc physique! Je vis depuis 10 ans avec un diagnostic naze? Bon, rien n'est confirmé, car ce qui a dérouté les toubs, c'est la symétrie de certaines poussées ou atteintes: jambes, yeux, oreilles un peu à un moment donné... Ca ne ressemble pas à du vasculaire qui touche un seul côté! Plutôt à un truc neuro, dixit ma toub samedi! Couplé avec une patho vasculaire? Par contre, mes troubles récents, paralysie d'un côté de la machoire, du bras droit puis de tout le côyé droit, oui! Heureusement, c'était transitoire! Bon, en même temps, comme j'ai toujours dit, ma SEP est très atypique! Serait-ce une autre patho neuro voisine?, et on affine le diagnostic, ce qui n'était pas possible il y a 10 ans? Trop de "?"
On a donc resorti la batterie de tests d'il y a 10 ans, sauf la PL (vu que j'en ai eu 6 en 98 /99!).
Ainsi qu'une batterie d'examens plus "vasculaires". Quand ma SEP a commencé, il y a 10 ans, la piste vasculaire avait été la première, privilégiée à cause d'une E.P. (embolie pulmonaire récente). Puis on avait suspecté une tuberculose osseuse. Puis la piste vertébrale, à cause de mes lombalgies. On n'avait rien trouvé. Au bout de 3 ans, on m'a annoncé une "SEP atypique".
Petit résumé des examens faits sur 15 jours:
-biopsie des glandes salivaires (pas faite au début de la maladie en 98!)
-analyse des larmes (pépin de vision, sécheresse de l'oeil éventuelle)
-prises de sang quotidiennes pour le taux de coagulation (TP INR)
-gaz du sang (prise de sang dans l'artère du pouls, je reviendrai dessus)
-IRM du crâne
-IRM médullaire (j'ai réussi à rentrer entièrement pour la première fois, sans blème de claustro: perte de poids? Aussi, mais surtout changement d'appareil par l'hosto! Ma généraliste m'a rapporté que ses patients claustros n'ont plus de pb avec cet IRM)
-analyse d'urines (j'avais une infection urinaire caracinée, et hop, sous Ciflox 8 jours)
-radio du thorax
-écho cardiaque
-écho des carotides
Avec d'autres examens prévus en mai/juin:
15 mai-consult d'ophtalmo chez une spécialiste neuro
20mai-E.T.O. (écho trans oesophagienne, il me faudra avaler un tube avec une sonde écho pour voir l'état de l'artère d'entrée du coeur! Je sens que je ne vais pas aimer! Surtout après avoir vu ma voisine s'arracher SON tuyau et hurler, étouffer, vomir quand on lui a remis de force...)
début juin-Holter cardiaque (appareil de mesure du rythme pendant 24h, on recherche des tachycardies)
Et les toubs qui demandaient sans cesse si j'avais eu des problèmes aux reins (oui, une fois! Une pyélo naze, des calculs aussi Ma gd-mère maternelle et ma mère sont mortes d'un truc aux reins...), des articulations douloureuses (bah oui, mais j'occulte, si je laissais toutes mes douleurs de fond s'exprimer, je ne vivrais pas), des plaques de petits boutons rouges (bah nan, à part une allergie au baktrim en 98 -là le toub a sursauté-, mais vu où étaient les boutons, il a secoué la tête). Ces bananes m'ont laissée rentrer sans savoir, même leurs hypothèses sont restées non dites. Même le grand Prof DS qui m'a vue le dernier jour avec mon gros dossier d'histoire de patho était dérouté, il a mentionné plusieurs maladies dont le lupus (je fais des recherches dessus), maladie voisine, et a réaffirmé le caractère atypique de ma SEP... J'attends des nouvelles auj ou demain de ma géné, allée aux nouvelles.
Je suis dans des sables mouvants, en pleine incertitude, limite crise d'identité.
Je me prépare à tout: double patho SEP atypique floue + maladie vasculaire type lupus (maladie peu connue et pas médiatisée, pas d'assoces comme la SEP, pas de campagnes, d'appel au don, merdum; traité avec du Préviscan et de la cortisone en comprimés A VIE), ou: saloperie de maladie vasculaire qui m'aurait fichu des paralysies gravissimes et menacerait mes organes, voire ma vie... Merdum de merdum...
suite du récit demain... Avec l'article APF sur NPNS... au brouillon en ce moment...et un article sur un film génial sur le handicap... J'ai mis à jour mes articles SEP de pendant mon absence, datés d'avril, ça a énervé 3 de mes 61 abonnés qui se sont désinscrits... Je comprends! Je pense qu'il y aura entre 4 et 5 articles demain... Je préviens! Puis, je retrouverai une vitesse de croisière, sauf si je suis sous un choc trop grand après coup de fil de ma toub! BIZ
L'interne des urgences a préconisé une remise à plat de mes symptômes, il suspectait une patho "SEP-like", voisine de la SEP!!!
De quoi déstabiliser!
Pan, c'était violent, je me suis pris ça dans les dents comme un choc physique! Je vis depuis 10 ans avec un diagnostic naze? Bon, rien n'est confirmé, car ce qui a dérouté les toubs, c'est la symétrie de certaines poussées ou atteintes: jambes, yeux, oreilles un peu à un moment donné... Ca ne ressemble pas à du vasculaire qui touche un seul côté! Plutôt à un truc neuro, dixit ma toub samedi! Couplé avec une patho vasculaire? Par contre, mes troubles récents, paralysie d'un côté de la machoire, du bras droit puis de tout le côyé droit, oui! Heureusement, c'était transitoire! Bon, en même temps, comme j'ai toujours dit, ma SEP est très atypique! Serait-ce une autre patho neuro voisine?, et on affine le diagnostic, ce qui n'était pas possible il y a 10 ans? Trop de "?"
On a donc resorti la batterie de tests d'il y a 10 ans, sauf la PL (vu que j'en ai eu 6 en 98 /99!).
Ainsi qu'une batterie d'examens plus "vasculaires". Quand ma SEP a commencé, il y a 10 ans, la piste vasculaire avait été la première, privilégiée à cause d'une E.P. (embolie pulmonaire récente). Puis on avait suspecté une tuberculose osseuse. Puis la piste vertébrale, à cause de mes lombalgies. On n'avait rien trouvé. Au bout de 3 ans, on m'a annoncé une "SEP atypique".
Petit résumé des examens faits sur 15 jours:
-biopsie des glandes salivaires (pas faite au début de la maladie en 98!)
-analyse des larmes (pépin de vision, sécheresse de l'oeil éventuelle)
-prises de sang quotidiennes pour le taux de coagulation (TP INR)
-gaz du sang (prise de sang dans l'artère du pouls, je reviendrai dessus)
-IRM du crâne
-IRM médullaire (j'ai réussi à rentrer entièrement pour la première fois, sans blème de claustro: perte de poids? Aussi, mais surtout changement d'appareil par l'hosto! Ma généraliste m'a rapporté que ses patients claustros n'ont plus de pb avec cet IRM)
-analyse d'urines (j'avais une infection urinaire caracinée, et hop, sous Ciflox 8 jours)
-radio du thorax
-écho cardiaque
-écho des carotides
Avec d'autres examens prévus en mai/juin:
15 mai-consult d'ophtalmo chez une spécialiste neuro
20mai-E.T.O. (écho trans oesophagienne, il me faudra avaler un tube avec une sonde écho pour voir l'état de l'artère d'entrée du coeur! Je sens que je ne vais pas aimer! Surtout après avoir vu ma voisine s'arracher SON tuyau et hurler, étouffer, vomir quand on lui a remis de force...)
début juin-Holter cardiaque (appareil de mesure du rythme pendant 24h, on recherche des tachycardies)
Et les toubs qui demandaient sans cesse si j'avais eu des problèmes aux reins (oui, une fois! Une pyélo naze, des calculs aussi Ma gd-mère maternelle et ma mère sont mortes d'un truc aux reins...), des articulations douloureuses (bah oui, mais j'occulte, si je laissais toutes mes douleurs de fond s'exprimer, je ne vivrais pas), des plaques de petits boutons rouges (bah nan, à part une allergie au baktrim en 98 -là le toub a sursauté-, mais vu où étaient les boutons, il a secoué la tête). Ces bananes m'ont laissée rentrer sans savoir, même leurs hypothèses sont restées non dites. Même le grand Prof DS qui m'a vue le dernier jour avec mon gros dossier d'histoire de patho était dérouté, il a mentionné plusieurs maladies dont le lupus (je fais des recherches dessus), maladie voisine, et a réaffirmé le caractère atypique de ma SEP... J'attends des nouvelles auj ou demain de ma géné, allée aux nouvelles.
Je suis dans des sables mouvants, en pleine incertitude, limite crise d'identité.
Je me prépare à tout: double patho SEP atypique floue + maladie vasculaire type lupus (maladie peu connue et pas médiatisée, pas d'assoces comme la SEP, pas de campagnes, d'appel au don, merdum; traité avec du Préviscan et de la cortisone en comprimés A VIE), ou: saloperie de maladie vasculaire qui m'aurait fichu des paralysies gravissimes et menacerait mes organes, voire ma vie... Merdum de merdum...
suite du récit demain... Avec l'article APF sur NPNS... au brouillon en ce moment...et un article sur un film génial sur le handicap... J'ai mis à jour mes articles SEP de pendant mon absence, datés d'avril, ça a énervé 3 de mes 61 abonnés qui se sont désinscrits... Je comprends! Je pense qu'il y aura entre 4 et 5 articles demain... Je préviens! Puis, je retrouverai une vitesse de croisière, sauf si je suis sous un choc trop grand après coup de fil de ma toub! BIZ
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
