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Dimanche 13 avril 2008
Hier matin quand l'inf est passée, j'avais du mal à m'asseoir et à bouger les jambes correctement. Comme je ne suis pas du genre à m'affoler de suite, je n'ai pas paniqué. D'ailleurs plus tard, ça allait... A peu près! Ce n'est qu'au coucher, hier soir, que j'ai réalisé que les transferts lit étaient plus difficiles, que je tenais mal en fauteuil et penchais du côté droit... Mais j'ai dormi comme une souche. Ce qui était un signe de plus. Ce matin, je me réveille, comme souvent ces derniers jours, dans une mare d'urine... J'avais dormi comme une bûche, et les urines ont tout traversé: protection tissus dans la couche, couche, alèse papier, alèse tissu... De quoi pleurer... C'est d'ailleurs ce que j'ai fait... Puis, même blème que hier en pire: j'ai mis un temps fou pour réussir à m'asseoir sur le lit; drap trempé. Je me suis nettoyée, ai mis une protection et un slip propre, pensant me lever comme d'hab en attendant l'inf libérale. Or, j'avais une grosse faiblesse à droite... Bras, jambe, bouche... J'ai eu du mal à abaisser la barrière. J'ai repensé à l'affiche en neuro qui décrivait ces symptômes en association avec un avc et ai fait ce qui était conseillé: appelé le 15... Le médecin m'interroge, j'ai un peu de mal à parler, il m'envoie l'ambulance...Image Hosted by ImageShack.us
Avec un mal fou, je réussis à me laisser tomber sur mon fauteuil, vais changer l'eau des piafs avec la main valide en renversant presque tout, leur remonte le millet, dans un état second. Elles étaient affolées. Elles sentent quand ça ne va pas.
On sonne. J'ouvre, groggy. Après l'interrogatoire, décision de m'emmener aux urgences du nouvel hôpital. Ma tension est élevée. Elles ne parviennent pas à prendre ma glycémie, l'appareil ne marche pas. Merde!
Elles n'ont pas réussi à me soulever, et comme elles disaient que leur brancard ne se baissait pas... Ce qui était faux... Si elles l'avaient baissé et savaient comment aider une personne handicapée, j'aurais pu me transférer.  Mais elles ne sont pas dégourdies.  Elles ont appelé les pompiers qui, eux, m'ont soulevée sans problème. Direction les urgences. Toujours dans un état second, à jeun, même pas bu. l'externe et l'interne qui m'examinent sont, eux, très bien. L'interne pense plutôt à un épisode de SEP atypique. Il a accès à mon dossier, il a appelé la neuro: pas de lit. Comme je ne souhaite pas passer inutilement du temps à l'hosto... Moi, j'avais peur d'un avc ou ait, vu que c'est mon actu. Mais si c'est la SEP, ma neuro s'est plantée... Ou pas? Je commence à en avoir marre mais comprends que la différence n'est pas aisée. On me propose de rentrer en début d'aprem. Toujours à jeun. On me fait sortir avec 2 sachets de kardegic. (remplace l'aspirine). Je ne suis pas en confiance. J'ai fait quoi? Un ait? avc? un épisode de ma SEP? Rdv est pris pour des examens et une revue du diagnostic mardi aprem en neuro. Entretemps, je parle mieux et suis plus stable (le matin je penchais du côté droit, ne tenais pas assise). J'ai peur. S'il m'arrive un truc à la maison... Je suis seule. Si je ne peux pas téléphoner? Aticuler? Mon inf est passée le matin en mon absence, n'a pas pu faire le pansement escarre donc, puisque j'étais aux urgences... Où ils ne connaissent pas mon pansement (!), n'en ont pas. Je rentre donc avec l'obligation de revenir après-demain pour une hosto de durée indéterminée pour faire des examens. Je serai prise en charge par ma neuro et le Pr. DS que je connais pour l'avoir vu/entendu lors du congrès d'alsacep.
Les ambulanciers sont là. Reste à me transférer du lit au brancard. Ils ne sont pas équipés de rollboard... Misère... Le transfert se fait par drap tiré. Les urines coulent. De toute évidence, j'ai fait une poussée, avec affaiblissement du côté droit, trouble passager de la parole et épisode vésical. J'ai une douleur pelvienne intense, bizarre. Mais on ne s'en préoccupe pas... L'inf et l'as, menues, ont un mal fou à me changer. Le brancard est trop étroit pour que je me retourne, et comme je n'ai plus d'équilibre intact, et moins de force dans le bras droit, ça craint. Elles sont exaspérées de ne pas y arriver, me culpabilisent: "Oui, mais c'est vous qui avez demandé à rentrer..." Ce qui est faux évidemment. Moi je fais ce qu'on me conseille! Je réclame l'interne qui rétablit la vérité. Prise de tête avec l'inf qui ne s'excuse pas. Bah, passage banal aux urgences. Pas de respect du malade, écoute partielle, on m'a houspillée parce que j'ai osé pousser un petit cri quand l'as m'a enfoncé les doigts dans le dos (je suis lombalgique!). Bref, le cauchemar... J'avais l'impression de revivre le scénario d'il y a 10 ans... L'horreur! N'écoutant pas les 2 miss qui ne parvenaient pas à me changer, j'ai pris les choses en main et au prix d'efforts considérables, j'ai réussi à me mettre sur le côté droit, risquant la chute, mais au moins j'ai pu attraper la couche, et l'as a pu la fermer (mal, elle s'est rouverte pendant le transport). Bref, cauchemar... En sortant de l'ambulance, j'étais désorientée. On m'a mise en fauteuil, instable. Cramponnée. Je suis partie en slip+couche de jour et t-shirt, à la vue de tout le monde dans la rue. A l'aller, on m'a mis une couverture qui ne tenait pas... Se prenait dans les roues... Humiliation. Au retour, c'est quasiment pareil... Arrivée dans l'appart, je suis rassurée d'entendre les piafs, encore 2h d'état "groggy", et j'émerge enfin. Vite, manger vers 15h, je suis toujours à jeun. Prendre les protéines. Le médoc. Les piafs sont toujours en émoi. Puis je me sens abattue. (la poussée...). Je m'endors en appui sur une table de l'entrée pour ne pas tomber du fauteuil. Je ne me couche pas, pas sûre d'être cap de me relever...
Je dors 3h. Les piafs aussi. Elles sont toutes calmes. Puis, je me lève et me voilà sur le blog...
AIT? AVC? SEP? Selon la cause, il y a tel ou tel risque. J'ai eu, en début de maladie, des poussées invalidantes avec hospi, le temps de prendre les perfs et de récupérer assez d'autonomie pour les transferts... Puis, j'ai eu des poussées qui ne me privaient pas de mon autonomie... Et depuis 2 ans etdemi, rien... Là, la machine SEP semble s'être remise en marche. Jusqu'à preuve du contraire, si c'est un truc vasculaire... Quelle merde. Et à nouveau les questions douloureuses mais incontournables: " Et vos parents, ils peuvent venir? Vos enfants? Votre mari?" Je suis seule. Personne ne peut venir. Ma nièce ne sera pas joignable. La merde, oui.


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