Nanmého, ça va bien?! Un bistouri, ce n'est pas du sparadrap!

Aujourd'hui au courrier, la réponse de ma mutuelle qui est aussi ma sécu (MGEN) suite à l'envoi de la feuille de soins pour les frais occasionnés par l'achat en pharmacie de bistouris jetables, de lingettes anti-bactériennes et de gel lave-mains sans eau:
mon inf en avait besoin pour le soin d'escarre, elle découpe la fibrine et les peaux mortes blanches pour accélérer la cicatrisation de la nouvelle peau propre.
Pas évident de tenir immobile, assise, la jambe posée sur le giron de l'inf qui est assise sur mon tabouret affublée de son tablier à usage unique (ça fait bouchère-charcutière, je lui ai dit en riant jaune!), quand la sclérose en plaques vous décroche des décharges dans les pieds! Faut pas bouger pour ne pas faire déraper le bistouri! Les lingettes, elles sont incontournables, le gel mains aussi, je le fournis donc à inf et as. Mon kiné a le sien en poche.


Le courrier, donc: Pas remboursé! (plus de 27€). Lingettes et gel mains, je  veux bien, mais les bistouris à usage unique, c'est pas un bête sparadrap quand même!
Je dis quoi à mon inf: "on ne coupe plus, ça ralentit la cicatrisation, mais tant pis?! On arrête de "jouer" au docteur?" (Tiens, aujourd'hui, c'est week end, ce sont donc les inf libéraux qui s'occupent de moi, c'était un des 2 inf messieurs, mignoooooooon. Je jouerais bien au docteur avec lui, tiens! Ce serait moi la toub lol!)
Ca craint! Et hop, encore des frais qui s'ajoutent à ma note de non remboursé de la pharmacie (environ 130€ de ma poche chaque mois, et là on ne compte pas le matériel incontinence qui est livré par une boîte de paramédical...)

Et après on s'étonne que plus de 35 000 personnes défilent dans les rues de Paris! Parce que, imaginez, le gars qui a 628€ s'il a du bol, car beaucoup ont 200-300 € en tant que malades ou handis! La MDPH prend en charge 100 € de matériel hygiène maxi par mois, ça nous fait, s'il a mes frais, un dépassement pharma d'environ 50 € avec la note non remboursée qui s'ajoute aujourd'hui, sans compter le sanyrène (environ 10 €) pour l'escarre guérie à gauche, en prévention, car sans ces soins, l'escarre, s'il y a point de pression, peut réapparaître en quelques heures dans le pire des scénarii!!! On ajoute le paramédical (alèses, couches, gants de curage etc... =environ 150 €). Total: 210€ (et encore, en hiver, avec la gastro, comptez plutôt 300 € de couches alèses!)
Le gars, s'il est handi SEPien avec des soins et incontinent, sans pouvoir bosser, il lui reste donc entre 328€ et 418€ pour "se démerder". A hurler! De plus en plus de handis, même adultes (et pas handicapés mentaux) vivent chez papa-maman, sans vie de couple, à cause de cet état de fait...

J'ai du bol, j'ai bossé 20 ans et vais tout faire pour ravoir une activité dans quelques mois après la fin de mon CLM.

Mais ceux qui ne peuvent pas/plus, doivent-ils renoncer à manger, à se soigner?!

PS: depuis que l'escarre n'est plus que superficielle, la DOULEUR est revenue!!! Merdum! Enfin, un peu! Mes pieds étaient 100% paralysés, je n'avais même rien senti quand on m'a ponctionné l'os à droite (ostéite 3 germes dont des staphilos dorés, des mois d'antibios)sous scanner! Pourtant, les secousses communiquées par le geste brutal au reste de mon corps me disaient que ç'aurait dû me faire hurler! Le chir en a été surpris: "Alors vous n'avez aucune sensibilité profonde du tout!" Ben nan, et c'est même pour ça que je les ai chopées ces saletés! Bon, il a quand même fait une anesthésie locale au cas où.

Alors cette douleur qui revient un peu, lointaine mais très désagréable, c'est très bon signe. L'escarre a finalement fait produire au corps de la chair, de la peau, de nouveaux petits vaisseaux, la zone est bien vascularisée, et des nerfs ont dû se réparer un chouïa, alors c'est BOBO! Bon signe, mais en même temps, je déguste déjà et m'en passerais! On ne peut pas tout avoir, ma p'tit' dame!

Dans la SEP comme dans tout handicap ou maladie, quand des zones sont insensibles, il y a danger. Danger de considérer ces zones comme "mortes", comme intitulait une affreuse campagne contre la SEP diffusée il y a quelques années, qui montrait des membres de blancheur cadavérique, gris même, avec la date du décès pour choquer, qui a désinformé le public, et raté sa cible, propagé des idées fausses.
Non, les zones insensibles ne sont pas "mortes", surtout celles à risque sous fesses, cuisses, génitales etc... Il faut en prendre soin bien plus que des zones sensibles. J'en ai fait les frais!

***Mention spéciale pour CHRISTINE, maman d'un de mes ex élèves et brodeuse, guest star sur ce blog lol! Elle a réalisé hier (déjà! lol) que les 2/3des SEPiens étaient des SEPiennes, et a trouvé l'explication: je cite son com:
" Salut Ady
Le week-end dernier, j'ai beaucoup pensé à toi dans mon combat perso avec la poubelle jaune : j'avais jeté par erreur un courrier de la Redoute et mes fils voulaient faire une commande. 25% de réduc', ça ne se refuse pas.
Moralité : faire une recherche archéologique dans la poubelle jaune et bien sûr, mon papier était tout au fond. Je peux t'assurer que même sur 2 pieds, ce fut épique ! Obligée de basculer la "bête", je me prenais le couvercle sur la cafetière - heureusement, il n'y avait pas de spectateur mais j'imaginais ton fou-rire si tu avais été là !
PS : je viens de découvrir dans ton article que 2/3 des SEPiens sont des SEPiennes... ça confirme vraiment que les mecs n'ont pas cerveau ! ;o)

Bises du vendredi soir."

Ben voilà, c'était pas compliqué! On comprend bien en plus, pas de jargon médical de mes deux! Messieurs chers potes SEPiens... c'est pas graaaaav' MDR!