Mon actu SEP: médicale, la MDPH, mon CLM.

*Il y a quelques semaines je passais une IRM à cause de mes yeux. Ben, j'attends toujours les résultats! Idem pour les potentiels évoqués grrr! Késako???!!! Quand ma généraliste est passée, comme tous les mois, pour refaire les ordos des infs, du kiné et pour l'Allevyn heel(talon), les compresses et bandes, le sérum phy pour les soins de l'escarre à droite, on en a évidemmant parlé. Elle m'a rappelé en riant que l'actu de l'hôpital civil (un vrai village dans la ville, de nombreux bâtiments et pavillons (45!

) sur une grande superficie! --> 23 hectares!) de Strasbourg, c'est le grand déménagement de la plupart des services dans le nouvel hôpital!!!

Dont la neuro! Alors, elle a des échos, grâce à ses confrères,  du stress engendré par ce grand chambardement et elle ne s'étonne pas que tout soit différé! Elle me rassure puisque la poussée à de nouveau pas mal régressé et ne voit pas l'urgence de prendre des perfs, sans doute l'avis aussi de ma neuro surbookée qui devait prévenir en cas de bolus à faire. Alors je suis en sursis! Mais bon, faut pas non plus me faire attendre trop longtemps, je veux savoir s'il y a eu de nouvelles plaques au cerveau. Le pauvre va ressembler à un gruyère si ça continue! Vous savez qu'un grand nombre de plaques importantes, à répétition et graves finissent par s'appeler des "trous noirs"!? Trouvé sur un site canadien de SP (SEP),l'été dernier, j'avais fait un article!
Bon, je n'ai donc pas d'autre choix que de patienter, mais ma toub va relancer la neuro!
Les médocs, pas besoin, la neuro m'avait fait une ordo renouvelable...

*L'escarre sous le pied droit (           toujours pas revue depuis octobre la plaie, c'était trop flippant!), mon inf du SAMSAH en est contente, c'est montrable, on regardera donc mardi ensemble (si je peux je prends une photo lol! Mais pas si c'est encore glauque!) Je suis contente, car ma crainte, c'était que les nombreux transferts et appuis le jour de la manif me l'esquintent!

*La neuropsy, qui fait partie des prestations SAMSAH financées pour moi par la MDPH jusqu'en 2012 en attendant, passera mardi aprem. Pour mon moral surtout, qui fluctue... (normal, il me faut réfléchir à mon avenir professionnel, surtout si je vais vers l'invalidité... La manif a réactualisé mes préoccupations...)
Je réalise qu'aller à Paris avec l'APF était mon seul objectif de vie viable et à court terme, à moi de m'en touver d'autres au quotidien!

*L'ergo , qui était à la manif et qui a donc rencontré mes potes, m'a fait passser des tests de mémoire, aucun souci, alors que ma mémoire à court terme est bel et bien perturbée (stress DP? ), mais je crois que l'effet boosteur de la manif a stimulé mes neurônes! Elle a égalemant contacté notre CEP pour la réactualisation de mes devis travaux appart et fauteuil électrique, mon ergo de 3 EPIS lui a donné les infos sur la titine testée là-bas.

*Le kiné m'a fait trimer dur, j'étais HS et ai fait la grimace. L'ergo et lui, chacun dans sa séance, me préparent à refaire mes transferts WC. Les transferts voiture que j'ai dû improviser le jour de la manif avec un relatif succès, doivent être consolidés. Mes quadriceps ont bien récupéré, à force de laisser la jambe relevée dès que je peux, même en roulant!

***RDV important jeudi prochain à 18h en neuro (j'espère que je trouverai si le service a déménagé lol!): expertise médicale pour l'attribution de la MTP de fonctionnaire ("majoration tierce personne" qui me permettrait de financer auxiliaire de vie et aide ménagère et serait, si elle m'est octroyée, déduite de la PCH (Prestation Compensation handicap) de la MDPH!) J'ai eu du bol, le GIHP était dispo! réservé, hop!
L'assistante sociale du Rectorat est passée récemment, elle a noté ma volonté et mes succès relatifs en autonomie, elle ne se prononce pas sur la possibilité d'obtenir la MTP. Il faut dire ici que quand on est fonctionnaire, on n'a pas les mêmes droits que dans le privé! Mes potes handis ont obtenu sans blème leur allocation tierce personne, mais dans le "public", les textes sont très stricts, il faut ne pas être capable de se lever, s'habiller, manger seul, se laver seul etc...!
Moi, je ne peux pas me laver seule, sauf le haut, j'ai des soins encore lourds, l'as me donne un coup de main pour le pantalon ert suit mon transfert fauteuil. parfois je suis à deux doigts de me latter, mais j'ai toujours du bol car l'appui à droite me rattrape! Manger seule, ça va, c'est préparer qui est parfois difficile. Et pourtant je me suis équipée en cuiseurs micro-ondes... (légumes vapeur, oeufs coque)! Je fais tout pour ne rien coûter à l'état, maso je vous dis! Mon cas est donc compliqué!

Par contre, l'auxiliaire de vie devient une urgence, le rangement dans les armoires, les étagères, les poubelles comme j'ai expliqué dans l'article précédent! Et j'ai besoin de sous pour l'aide ménagère, car ce n'est pas le taf d'une auxiliaire de vie, même si elles le font souvent! Du point de vue de la MDPH, c'est illégal.

L'expertise donnera un avis sur le dossier Rectorat. (ce sera la neuro chef de service experte pour mon CLM aussi, je la connais pour avoir aussi été hospitalisée dans son service début 2007 et au moment des escarres...) Très bien comme neurologue!

*J'attends aussi le porte-feuille d'heures pour l'auxilaire de vie de la part de la MDPH, c'est imminent puisque l'AS MDPH est passée récemment avec l'ergo du conseil général pour lister ce qui est à faire... Mais je crois qu'elle attend que le dossier Rectorat soit bouclé! Si l'Educ Nat peut payer, faut en profiter, j'ai bossé 20 ans! (dont plein d'heures supp non payées, même avec la SEP!)

*Suivront les avis des financeurs pour mon dossier d'aménagement du logement (j'ai déjà expliqué en détails) et le fauteuil électrique pour l'extérieur, puisque je ne conduis pas...

Fichtre, ça en fait des choses à régler! Et justement au moment où le gouvernement veut nous faire faire ceinture! Ca craint!

***12 avril--> Lire ici mise à jour actu médicale, résultatd de l'IRM:

IRM, les résultats, le verdict. Enfin. Pas rassurant.

Selon mon inf libérale, je ferais des AIT et non des AVC à répétition.