Bilan de santé, mirettes, MDPH, sortie quartier avec DAVID, déboires du GIHP et piqûres de rappel!
Mon article d'aujourd'hui est un concentré de "brèves" de ma vie!--> Chacun lit ce qui l'intéresse!
*Helen Keller a dit garder la tête au soleil pour ne pas voir les ombres... C'est fait! Il fait super beau à Strasbourg!
*Vendredi en kiné, travail intensif et résistance en vue de la verticalisation sur tripodes... On y croit! Le kiné est confiant: la force est là, question d'entraînement... et de temps! Je sais, je le sens, même si je ne sens pas mes pieds (et non des pieds lol). Je sais qu'on refera un semblant de déambulation. J'y prépare mes bras. Objectif: après cicatrisation de l'escarre, retrouver, à peu près, ma forme d'avant... Optimiste... A part ça, on a fait une séance langue de p..., on a blâmé sans retenue les people, politiques, commerçants de quartier et on a ri. C'est ce que j'aime chez mon coach qui me suit depuis 6 ans maintenant: on se lâche, mais on bosse dur!
*Vendredi, Courrier du jour: la lettre de mon labo qui est venu faire les prélèvements habituels à domicile mardi dernier: prise de sang à jeun et ECBU. Ma toub veut checker si je ne manque de rien (régime).
Et vlà le retour d'une fidèle chieuse, routinière, elle aussi: l'INFECTION URINAIRE! Damned! Ou plutôt merdum, car on a trouvé quelques escheria coli, germes provenant des selles! Alors qu'il n'y avait pas de selles dans la couche... Il faut que je briefe l'as pour la toilette, ne pas laver derrière et repasser sur les zones génitales et l'urètre, c'est source d'infections. Grrr! Me suis pourtant épilée le maillot, c'était bien la peine, mais le germe s'est logé ailleurs que dans les poils, prévention ratée. (prévention infections et odeurs, bon, ce dernier point est ok, je me prépare pour le long trip vers Paris, faut que je sois clean);
Me revoilà donc partie pour 8 jours d'antibios. (puis cure de levure pour reconstituer la flore, trop d'antibios!) Ma pote la Noroxine m'accompagne. Je devrais acheter des actions du labo, sans rire pfff...
En début de SEP, les poussées étaient toujours liées à une infection urinaire. La bonne nouvelle c'est que j'ai le choix en antibios, avant mes germes résistaient à presque tout!
Pour la prise de sang, c'est mitigé: pas de mauvais cholestérol, pas de triglycérides, créatinine et glycémie super, mais un taux de "bon" cholestérol (HDL) trop bas (celui qui protège les artères), et ça me classe à risques d'après les explications du labo. (s'il est <0,40g, et j'ai 0,36)
Va falloir que je consomme plus de poisson gras et co... A revoir.
Dans la liste des trucs qui déconnent, il y a, comme toujours, la protéine C réactive CRP (SEP: 4 fois la norme!) , le coefficient de variation, un chouïa au-dessus de la norme et les plaquettes presque triples par rapport à la norme... Elles sont toujours élevées mes plaquettes... L'albuminémie, tiens, c'est la première fois je crois, un chouïa trop basse, 34,3 au lieu de 35 à 52... Mais pas loin...
*Mes mirettes n'en font qu'à leur tête... Du grand n'importe quoi, je ne suis plus...Hier je suis aussi sortie faire des courses seule, et ô chose étrange, j'ai eu moins de mal à compenser ma vision périphérique, plus besoin de tourner le fauteuil perpendiculairement au moment de traverser les routes... J'ai la berlue ou quoi?!? Ca régresserait, càd redeviendrait vers un état et une vision plus satisfaisants???!!! Et moi qui ai déversé ma peur sur mon blog... A moins que ce soit justement le fait de me savoir soutenue qui ait fait reculer la bête? Ou les antibios? Serait-ce une aggravation SEP passagère liée à l'infection urinaire??? En tout cas j'ai une impression de "mieux" (ça viendrait de l'alimentation? J'ai consommé plus de poisson, de laitages, pris des édulcorants, pas logique...) C'est qu'on passerait pour mytho auprès de gens qui n'ont pas d'expérience de la maladie! En tout cas ça me rebooste, "je touche du bois", j'ai dit ce matin à mon inf! Trop peur que ça ne dure pas... Profiter du moment, voir la vie en rose comme Marion Cotillard, césarisée et peut-être oscarisée (Marion, pas moi!). En tout cas, le blème des yeux subsiste, mais atténué, vais pas me plaindre... A VOIR, à confirmer!
De toute façon, même si ça va mieux, on verra s'il y a atteinte du nerf optique sur l'irm du crâne en mars... Le spectre du glaucome s'éloigne un peu...
Ma signature de blog sur les forums, c'est: "Plutôt que de maudire les ténèbres,allumons une chandelle,si petite soit-elle."(Confucius) - "Grrr, damned, elles sont où les allumettes pour la chandelle!"(de moi)
Etrange...
*Le rdv de la journée, c'était, à 14h15, la venue de l'assistante sociale de la MDPH tant attendue !!! OUFFFFFFFFFFFF! Puis j'ai eu la chance d'avoir, au début de la rencontre, la dirlo de mon staff apf avec moi.
Il y a de longs mois, suite à l'AG de l'APF, j'avais expliqué en juin pourquoi les MDPH sont longues à réagir et dysfonctionnent.
Pour le coup, j'ai eu du bol, car l'as bien que jeune est dynamique, très sympa, me paraît hyper qualifiée. Elle a parfaitement cerné qui j'étais, mes capacités, mes attentes (d'autres infantilisent quand on est handi), a été hyper respectueuse, professionnelle. j'ai joué franc jeu comme toujours, ai dit les échos qu'avait le groupe SEP des blèmes de la MDPH, les délais d'attentes etc... Ai dit aussi ma volonté de faire des changements chez moi (PROJET DE VIE réalisé avec l'AS de 3 EPIS), sans abuser... Ce n'est pas parce que j'ai tel droit que je vais obligatoirement insister pour en profiter. Elle a souri et dit que certains, eux, ne se gênent pas... Ouais, mais ce n'est pas MA logique. Ce que je peux faire, avec système D, je le fais!
Je me demandais s'il était utile d'équiper ma salle de bain (baignoire non adaptée, me suis lavée au gant, déjà expliqué), vu que j'ai l'aide à la toilette et qu'on me la fait au lit. Là, elle a insisté pour que si! je fasse la demande. Il faut dire que je n'ai pas abusé de la sécu, au contraire, toutes ces dernières années. Trop indépendante, trop débrouillarde. Avant. Elle m'annonce qu'elle reviendra avec mon ergo faire un dossier complet, et elle évoque de bonnes nouvelles: prise en charge dans mon dossier, de la part à charge du fauteuil roulant acquis il y a 1 an, réaménagement de l'appart: sdb, siège rehausseur de wc remboursé, matelas anti-escarres, reste à charge idem, la rampe murale pour la kiné aussi, peut-être même le sol, à confirmer
(j'avais quand même 3 germes dans mon ostéite d'escarre droite dont 2 provenant de cette moquette maudite), 100€ remboursés pour les couches, gants et alèses (on tourne allègrement à 300 € en ce moment!), prise en charge de l'Allevyn talon (plus de 60 € par mois de dépassement, alors là, c'est cool!) (Sur la photo prise ce matin, on voit le pansement actif en forme de talonnière.)Le porte feuille de la compensation handicap comporte plusieurs volets, notamment aide technique, aide humaine...
J'ai besoin d'aide ponctuelle, pas quotidienne, pour les poubelles de couches, parfois le repas (casserole d'eau bouillante trop haut, trop lourde) , les courses car je ne peux aller loin avec le fauteuil manuel, suis limitée, les démarches, aller en ville etc...
Elle précise bien que l'auxiliaire de vie n'est pas une femme de ménage. Je sais et attends la réponse du Rectorat pour la MTP qui me permettra d'en embaucher une. (ou un lol!) Elle commence à me lister des pièces à réunir, à photocopier. On reparle du fauteuil électrique, mais là, on est obligés d'attendre l'irm et ses suites. Je parle de mes yeux, dédramatise... Trop tôt, je ne sais pas de quoi j'aurai ou non besoin. Mis de côté.
La MTP (majoration tierce personne) sera déduite de l'aide MDPH (Conseil général). Pas de double aide, ça se comprend. Il faut patienter longtemps pour certains travaux, l'auxiliaire de vie, mais il y a une chose qui est garantie : l'accès aux soins à domicile, qui s'est mis en place dès mon retour, même pendant les fêtes. Mon dossier médical ouvrait ces droits.
On se revoit avec mon ergo pour faire un dossier complet et éviter à la commission de se réunir 2 fois.
On me proposera un portefeuille mensuel d'un certain nombre d'heures d'auxiliaire de vie payées par la MDPH. Je suis très confiante. On ne m'étouffera pas d'heures, on me laissera ma "paix" tout en veillant à ce que j'aie l'aide utile. Mais faut encore attendre, il faudra faire les devis etc... Système D en attendant et solliciter le staff, pas prévu pour, amis, voisins, nièce, passants pour le reste... A suivre...
* On se remet en selle! J'ai attrapé mes 2 poubs, ne me suis pas pris le couvercle sur bras, mains et tronche, pour changer, mais
j'ai laissé tomber ma poub papier plastoche carton, ai pu tout ramasser péniblement et soulever le lourd couvercle de la poub jaune des dizaines de fois avant d'avoir fini... Une demi-heure pour jeter 2 poubelles, nuuuul!*Les courses dans le quartier avec DAVID!
j'ai tenté de me rendre à la pharmacie seule, ce n'est pas beaucoup plus loin que ma COOP. Essai réussi. Péniblement, mais... Une première depuis la veille de l'été 2007! Le pharmacien ne sera plus obligé de me livrer. J'ai embarqué médocs, gants de rab et lingettes, et zou!
Sur la route de la COOP, j'ai mis mon MP3 avec la chanson de DAVID ANZA (VOIR ICI!!!) dans les noreilles! Cool! En plus, je fais de la pub pour l'assoce SEP d'ARNAUD si je rencontre quelqu'un en route.
*Les déboires du GIHP. Jeudi j'ai tenté de réserver le gihp pour mardi en neuro, pas moyen, chauffeurs en formation, taxis sous traitants remerciés, car le gihp n'assure plus financièrement, le Conseil Général n' a pas réattribué le budget annuel de fonctionnement, on est dans la merde. Le gouvernement actuel verrouille les aides qu'il peut suprimer. Le message est clair: "handis faites pas chier, on aménage votre logement, alors restez chez vous". Merdum!
Je comprends du coup que mon chauffeur du gihp rencontré à la réunion SEP il y a 15 jours ai dit qu'il faisait le tam tam pour la manif du 29, il défendait sa crémerie aussi!!!J'ira donc en neuro en ambulance, mon inf de staff a réservé pour moi. Si j'étais allée en GIHP, j'aurais payé de ma poche, là, ça va être pour la sécu car trop cher, bon de transport et hop! (ma franchise médicale de 50 € je l'ai épuisée en 15 jours entre les actes inf, kiné, autres, les nombreuses boîtes de médocs et co!)
Alors, plus que jamais, il faut aller à la manif du 29 mars à Paris, malades chroniques, handicapés et affiliés, famille, amis, auxiliaires, as... unissez-vous: ***CLIC! MANIF DU 29 MARS NI PAUVRES, NI SOUMIS!!!***
*Aujourd'hui et demain, c'est un infirmier libéral (mignon, ben vi! Vous comprenez que je ne veuille pas perdre la vue! Me reste pas grand chose sinon...) qui me fait la petite toilette et le pansement d'escarre. Suis entre de bonnes mains...
*Je dois appeler mon collègue qui rentre d'Egypte pour récupérer ma pioupioute, FIFI, qui est dans son appart sous la garde de sa nièce. Vivement que je rapatrie ma choupinette, là elle me manque, je n'aurais pas bien supporté de ne pas la REVOIR.
*Dans la série des (appareils) ménagers qui crèvent l'un après l'autre depuis mon retour.. (selon la LEM)
J
e récapitule: on avait: l'aspirateur, le sèche-cheveux, le toaster, "presque" la machine à laver, les téléphones, le mobile, mon lecteur dvd de la table de nuit, ma lampe de chevet, mon volet, mes robinets, le lavabo bouché, un cache-pot, des ampoules par ci par là... On ajoute le petit dernier: ma bouilloire électrique de salon pour ne pas avoir à m'ébouillanter et renverser le café sur la moquette! Résultat, café micro-ondé, renversé un peu , y compris sur mon pansement d'escarre, mon pantalon!Juste par réflexe, j'ai zieuté en passant, à la COOP, les appareils électro-ménagers rentrés cette semaine, au cas où (micro-ondes, lave-linge etc...)
**Que d'images dans mon article, on VOIT que j'ai un besoin de VISUEL important pour me rassurer!**
Demain, on change de disque, il sera question de *ZIC*, mais de handicap!
