Sclérosée en plaques très invalide, paraplégique, incontinente, une escarre, dépendante, dépressive... MAIS...

Publié le par Handi@dy

...utile et précieuse pour autrui parfois!

Cet article est le développement de ma réponse au com d'OLIVE sur l'article précédent. SEPien comme moi, atteint de "bobos" SEP comme moi (pitit clin d'oeil!), il n'en mène pas moins sa barque, ses activités... J'allais dans son sens en écrivant que malgré une actu improbable, on peut
faire de sa vie, de son quotidien, quelque chose d'utile pour autrui, famille, amis etc... Lecteurs, par extension! Ne pas jeter l'éponge... Car nous aussi pouvons contribuer au bien-être et au bonheur des autres, éponger à notre niveau de possibilités la misère, le négatif de ce monde, humblement, même sur une échelle minuscule, et c'est la somme de ces petits rien qui fait, au final, pencher la balance et avancer dans le sens d'un monde plus humanisé, plus juste, ce travail de longue haleine qui dure depuis des millénaires. Alors, pouvoir faire cela et refuser, ce serait dommage, voire dommageable. "Courage, fuyons la vie!" ne fait pas partie de mes idéaux, même si je comprends très bien qu'on puisse se décourager, désespérer par moments, car je le vis moi aussi bien souvent! Comme les jouets poussahs, faut se relever... (et c'est du boulot, j'vous l'dit! Plus douloureux qu'une séance de rééducation intensive en kiné, plus dur!)

Nous aussi avons une part de responsabilité citoyenne, de devoir de contribution en vue du mieux. Et je n'ai jamais fui mes responsabilités.
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Dans mes moments de grand désespoir et de doute, de quête de sens à propos du monde, de l'humanité, de la vie etc, je me dis qu'il nous faut transformer l'essai, nous accrocher, contribuer à notre niveau pour que le monde, lui aussi, continue d'avancer, mais vers le mieux, le solidaire, le social, humaniste, pacifiste... Si c'est le hasard qui nous a propulsés ici, nous humains, au sommet de l'Evolution, au gré des fantaisies de la sélection "naturelle", c'est la seule façon de donner un but et un sens honorables et viables à notre sort, si c'est Dieu, raison de plus pour agir ainsi, c'est d'ailleurs ce qu'Il préconise dans ses commandements et conseils.
J'aime penser à ce que Jésus (personnage dont l'historicité , l'existence, est établie et prouvée, dixit mon ex prof d'histoire anticlérical et communiste, après, qu'on le considère comme un prophète, fils de dieu ou sage philosophe limite baba cool, c'est une autre histoire!!!) a donné comme "plus grand commandement qui annule les précédents tout en les sublimant: "Aime ton prochain (càd tout le monde) comme toi-même!"
Qui est souvent déformé en "Ne fais pas à autrui ce que tu ne veux pas qu'on te fasse", ce qui est très différent!


Dans le premier cas, on est poussé à l'action, aimer, c'est suivi d'effets, paroles, gestes, actions, dans le second, on est passif et on ne fait pas de mal, certes, mais on ne fait rien de bien non plus. Ne pas faire le mal n'est pas faire le bien, rien à voir!! Quand on a comme idéal que le monde aille mieux, on se bouge!!!
Et cela est à la portée de quiconque peut communiquer, gestes, art, parole, exemple dans l'action...
Et nous, malades, handicapés, invalides, comprenons mieux que la moyenne ce que sont souffrance, douleur, chagrin, isolement, deuil, abandon, négligence, maltraitance, injustice, préjugés... (n'est-ce pas pour cette raison, entre autres, que Jésus a dû partager avec l'Humanité, l'expérience de la souffrance, du harcèlement injuste, de l'abandon apparent, de la mort, enfin?!)
Nous sommes des spécialistes de la chose, hélas, alors hop! Transformons cette spécialisation qui est la nôtre malgré nous (on n'a rien demandé, nous, hein, les potes!) en atout, en force d'écoute et d'action! Prenez confiance en votre valeur, conscience de votre rôle!


Valides, encouragez vos proches et amis malades à retrouver ce qui leur donne une utilité sans pour autant pousser à avoir à se justifier d'être là: même alitées et en souffrance,gar--on-malade-alit---et-fillette-le-soutient--Small-.jpg certaines personnes que j'ai eu la chance de connaître et de côtoyer, m'ont insufflé la force qui m'anime aujourd'hui et me permet de tenir tête à ma terrible pathologie vu sa gravité immédiate sans rémission. Leur oreille attentive, leur regard qui comprenait profondément, douloureusement, mais consolait et rassurait à la fois... Quelques paroles précieuses, car émanant de quelqu'un qui SAIT, et donc est à même de toucher en nous l'angoisse, la douleur, la peur éperdue...

A mon très humble niveau, quand je vois ce que mes paroles peuvent faire, informer, consoler, soulager, faire rire, faire se bouger les gens pour faire le bien, les motiver à aller vers autrui, se réconcilier, aider, ne pas avoir peur de dire leurs sentiments, faire preuve de courage civique, que ce soit mes soignants, mon aide, les professionnels qui viennent effectuer des réparations chez moi (serrurier avec qui j'ai parlé harcèlement au boulot et dépression car sa femme s'est retrouvée de valide à fauteuil roulant à cause de cela, que j'ai informé sur les recours et démarches & droits pour les aides, plombier dont 2 collègues se sont trouvés atteints de SEP et que j'ai orienté vers notre groupe et à qui j'ai donné des tuyaux, lol, le comble pour un plombier, pour les soins, les escarres, le matériel paramédical
etc...)
*Quand je vois la conversation, la relation parfois durable qui résultent de ces contacts, je me retrouve, moi pédagogue, à dispenser savoirs et savoir-faire, bah, mon job, dans un nouveau contexte, à aider autrui à anticiper, à profiter de mon expérience pour ne pas commettre mes erreurs douloureuses, et je me sais ultra utile, leur égale, voire + dans "mon" domaine et on ne me considère plus comme handicapée. Du coup, ça rappelle mes élèves qui eux aussi oubliaient vite que j'étais en fauteuil. Bref, pas question de lâcher l'affaire tant qu'on a des choses à donner à autrui, écoute, consolation, sourire, secours, ce serait indécent.

Life's a bitch,
viepasparadis.jpget pas que pour nous, valide ou pas, on a des blèmes, et valide ou pas, on peut trouver en soi de ressources insoupçonnées... Et surtout: les PARTAGER!

Alors, je vous souhaite un bon partage, quotidien, comme au cinéma, je vous donne le clap "ACTION! MOTEUR!", nous ne nous contenterons pas d'un rôle de figurants passifs, nous sommes TOUS acteurs de notre existence et membres du monde et interagissons avec autrui. Faisons-le dans l'optique du "bien" plutôt que de nous contenter de "regarder défiler le film de la vie" sans ciller, sans faire de mal, soit, mais ne nous en contentons plus! Agissons! *COURAGE*!

Prenez soin de vous ET des Autres! BIZ!
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Fanfanlatulipe 01/02/2008 23:16

Coucou @dy,Ca fait longtemps que je n'étais pas venue te voir ici, je vois que malgré tous tes déboires la blonde à roulettes essaye de garder le cap.Tu sais que les petites visites que tu faisais chez moi me manquent !!!!Je te souhaite bon courage !!! Tiens bon la barre, ne laisse SEPanotrecopine te bouffer.Pleins de gros bisous.Caro

sylvie 01/02/2008 12:12

Oui, tendre la main, écouter, épauler, soutenir les autres. Donner à tous ceux qui en ont besoin, sans attendre de contrepartie, juste pour partager.Regarder autour de nous, regarder la vie, sans détourner les yeux de la souffrance physique, psychologique, tout en respectant l'autre.Bravo pour cet article Handy.

Shizuka 31/01/2008 14:49

Très émue par ton texte...Tu fais bien de rappeler qu'il ne suffit pas de ne pas faire aux autres ce qu'on n'aimerait pas qu'on nous fasse.Le péché par omission est au moins aussi important que les autres (par parole, action, pensée), et l'amour dont parle Jésus est positif.Tout ce que tu dis est si vrai, et dans ta bouche cela a encore plus de poids, car pour toi la souffrance ce n'est pas seulement un vain mot.Bonne journée!

Handi@dy 31/01/2008 18:13

Merci Shizuka , en effet, il faut agir dans le but d'améliorer les choses, après, c'est encore comme à l'époque de Jésus, il y a ceux qui acceptent cette aide et cet amour et vont mieux, puis ceux qui ne peuvent ou ne veulent l'accepter et malheureusement dépérissent. mais cela ne nous dispense pas de faire tout ce que nous pouvons!La souffrance physique, j'y ai beaucoup goûté mais en général je m'en suis bien tirée, j'étais entourée par des soignants exceptionnels la plupart du temps. Sur le plan moral, du côté de la famille de mon père, on se trimballe une mélancolie qui nous accompagne tout au long de la vie, on craque mais on se relève, j'ai eu des cousines et tantes géniales mais dépressives que leur dévouement et attachement pour les autres a toujours empêchées de jeter l'éponge quand la vie les éprouvait cruellement (c'était sous l'occupation, en Alsace, avec les nazis, tu peux imaginer ce qu'elles ont vécu). Résistantes au mensonge désinformateur ambiant, elles ont été menacées de camp, de déportation, maris passés à tabac voire pireetc... Leur sens de l'Autre leur a permis de ne pas se sentir nombril du monde et donc de ne pas dramatiser leur sort. Elles ont agi pour autrui, ce qui les a reconstruites et sauvées quand il n'y avait plus d'espoir. Elles en ont oublié provisoirement leur détresse. Héroïnes anonymes.La dernière cousine côté paternel est décédée quelques années après le début de ma sclérose en plaques, elle était très malade, souffrait, était dépressive, mais elle m'appelait souvent de Saint Mandé en région parisienne, me filait des numéros de médecins de ses amis, recherchait de quoi m'aider, me soulager, me guérir. S'oubliait. Je l'adorais. Très âgée, elle avait le coeur d'une jeune fille, enjouée et pleine d'un humour vivifiant et décapant. Je lui dois beaucoup, à cette grande dame alsacienne exilée à Paris et qui parlait encore parfaitement le dialecte régional qu'elle n'a jamais renié. Il est vrai que l'expérience de la souffrance peut ouvrir le coeur aux Autres, comme elle peut aigrir certains. Dans tous les cas, quiconque a souffert beaucoup ne peut souhaiter de mal à d'autres qui souffrent, mais va chercher à les aider! BIZ!

mamysep 31/01/2008 03:02

Bonsoir Handi. Tu dis "qu'il est bon d'être bon, bienveillant et de voir sourire, rire " C'est tout à fait ce que je pense et pourtant je me heurte à tant de difficultés, causes directes de l'indifférence, du nombrilisme, du "coocooning"  du monde actuel. Tu me donnes raison car pour ma part je ne peux pas, je n'arrive pas à être insensible, froide, rabougrie dans ma propre personne. Et trop souvent j'entends, lors de mes rencontres avec le citoyen lambda, des choses du style "ben oui c'est triste mais...c'est la faute de l'Etat,"  ou (je te jure que c'est vrai) " à chacun sa m...e" Je ne sais pas dans quelle région tu habites. Moi je suis en banlieue, le Val d'Oise. Les gens sont bloqués dans leur course après le temps, leur travail, leurs loisirs,... et... je fais figure de "zombi" au milieu de tout cela. Mon bénévolat les enquiquine ou les met mal à l'aise vis à vis d'eux même : va savoir ! Et lorque je lis tes lignes tu me rassures car je me rends compte que je ne suis pas seule à penser qu'un sourire, une parole, un coup de file...  une écoute... peut faire du bien. On me dis trop que j'ai une mentalité "de bonne soeur" : tu me rassures !Je suis Maman d'une "sépienne" (qui pour l'instant s'en sort assez bien !) et il est hors de question pour moi de rester les bras ballants : il faut  que l'on sache que ce n'est pas parce qu'elle est fatiguée qu'elle est une fénéante, Il ne faut pas, parce qu'elle titube qu'elle a but un verre de trop : c'est trop facile de juger sans savoir  ! La SEP il faut la faire connaître  et reconnaître.Bon courage chère Handi et merci pour ton blog

Handi@dy 31/01/2008 17:55

Ach, ma chère MAMYSEP, c'est toujours l'impression qu'on donne à ceux qui n'ont rien compris au film (= à la vie), laissons-les courir, gâcher leur temps de vie à entasser du fric et du matériel, à paraître plutôt qu'à ETRE, et aidons-les, dans les moments où ils sont réceptifs, à grandir, à mûrir, à accéder au vrai sens de la vie: il n'y a que ce que l'on donne à l'Autre qui enrichit. Surtout si ça nous en coûte! Alors ne change pas, car tu as saisi l'essentiel et fais partie de notre petite armée de fourmis infatigables sans lesquelles le monde serait un cauchemar! Petites fourmis courageuses, mais qui peuvent porter lourd, patientes et avisées, et qui sont la clé de voûte de l'Espoir! Je vis en Alsace où on tient à ces valeurs d'exception, la solidarité, l'entraide. Tiens, à 3 Epis où j'ai passé plusieurs mois, je me suis fait une amie qui avait un pépin à la jambe, courageuse, adorable avec tous, sincère au point qu'on la surnommait Mère Thérésa, elle s'occupait de tus ceux qui étaient seuls, en peine, et quand on s'y mettait à 2, on requinquait plein de monde, on déclenchait l'espoir et les progrès dans des cas où même les toubs et les kinés ne croyaient plus à aucune amélioration. Avec juste un sourire, un calin, des mots choisis avec soin, une blague, une tape affectueuse dans le dos... Nan, sans rire, ce sont des mini miracles que l'on occasionne, c'est énorme!!! Et j'ai la chance inouïe de vivre ces belles choses! Je suis intimement convaincue que l'on peut changer la donne, notamment pour les malades alités, déprimés, etc... Médecins et entourage de qualité, ça peut vous guérir quelqu'un!Bravo pour ton soutien à ta fille (@mitiés à elle au passage!), car pour une maman c'est très dur de ne pas pouvoir soigner, guérir, soulager son enfant, or juste par ta présence fidèle tu es si précieuse! Merci de tout coeur! BIZ

Claudine 30/01/2008 10:13

Ho combien ton article est juste et fort, ma chère amie. Oui ce n'est que tous ensemble que nous pourrons faire avancer les choses, les lois, les mentalités. Essayer chacun en fonction de ses moyens, à son niveau de contribuer à ce que la vie soit plus douce pour tous ceux qui sont en détresse, quelque soit la détresse. Une goutte plus une goutte......Permet de faire une petit marre, puis une rivière puis.......! Un sourir, une écoute, un regard, savoir se servire de ses sens, l'ouie, la vue, le toucher, entendre c'est bien écouter c'est mieux, voir c'est bien regarder c'est mieux.....Grosses bises Adrienne et merci pour cette belle léçon d'espoir philisophique

Handi@dy 31/01/2008 17:27

Coucou chère CLAUDINE! Eh oui, c'est ça, et tu le sais bien puisque ton association et ta vie sont vouées à l'aide, au secours... as une goutte, mais un puissant fleuve qui irrigue le désert affectif de certains en détresse, redonne espoir et confiance! Encore bravo! C'est comme mon staff, tout voué à aider, mais par VOCATION, qualité de la relation avant le rendement et la quantité des bling bling ambiants! On a tout à apprendre de du travail que toi et Sylvie effectuez! Alors c'est moi qui te remercie pour ton dévouement! BIZ!