Le retour à domicile après le séjour en centre médical hospitalier à Trois Epis.

Publié le par Handi@dy

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06/01/2008
Mon dernier article depuis les Vosges et le Haut-Rhin remonte à début décembre... Tout allait bien, l'assistante sociale du centre s'était démenée pour préparer mon retour dans les meilleures conditions possibles. Alors que je repartais dans un appart qui avait besoin d'être déblayé, nettoyé à fond et rangé.Elle a été extra mais malgré son boulot exceptionnel, le retour a été très pénible, voire cauchemardesque. A cause d'un imprévu de taille. Prévue d'abord le 12, ma sortie a été repoussée au 20 pour que je sois "prête". Or, le dimanche qui a précédé le 20, après une fatigue anormale, dans la salle commune, je somnole en écoutant distraitement des patients décrire leurs fantasmes culinaires ("mannele", brioche de Saint Nicolas en forme de bonhomme, tartinée de beurre, de saucisse' de foie truffée et trempée dans du chocolat chaud, berk...) et soudain,
Le drame trouble de la vision, pression au niveau du front, pas de diplopie mais disparition de la vision périphérique et difficulté à réaliser la focale loin/près!!! Panique à bord! Ignorant si cela est imputable à ma SEP ou à de la tension passagère (j'étais pourtant hyper méga zen et sur le point de roupiller), mais il m'a fallu remonter en chambre dare dare et me décider à faire appeler la toub de garde qui avait fait neuro pendant sa formation et pour qui ma SEP était en cause. Flippant. Dans le miroir, je ne voyais plus mon visage en entier sauf après un gros effort pour "choisir" de le voir, focaliser... J'étais terrifiée et effondrée. Le tout accompagné de céphalées que rien n'a soulagé ainsi que de nausées et vomissements  qui eux m'ont soulagée.  Mais le trouble, bien qu'atténué, était "installé" comme un nouveau programme et les matins suivants, je constatais qu'ilétait bien là.
Gérer ce nouvel handicap
Très handicapant au début (je me cognais partout sur les côtés, me prenais les portes et devais tâter les murs parfois... Le toub qui me suivait a pris ça pour une manifestation inconsciente de mon désir de rester au centre!!! Grave erreur, si j'avais voulu rester, je l'aurais dit, si j'avais eu peur de sortir, idem, à ma psy aussi, alors là pas du tout le cas au contraire! Ce qui m'a profondément blessée, mais finalement il a pris la décision qui s'imposait:
Retour en neuro pour examens me renvoyer plus tôt, mais en neurologie, à l'hôpital civil dans le service de ma neurologue pour analyses. Sauf que, juste avant les fêtes, les services de neuro, traditionnellement regroupés à  Noël pour permettre la fermeture d'un service et un congé digne de ce nom au personnel (tradition instaurée par feu le Pr Warter, mon premier neurologue, réputé spécialiste de la SEP), je n'ai que croisé ma neuro (dont un kiné génial à 3 Epis disait "jeune, agréable, brillante et redoutablement compétente" ce qui est vrai, elle était interne sous Warter en 98 quand ma sclérose en plaques a commencé avec fracas) et ai été en fait réhospitalisée dans le service qui m'avait déjà accueillie en début d'année pour des plaies de frottement dues à un fauteuil non adapté si vous vous souvenez, puis ce sont eux qui m'ont accueillie, désemparée et dans un sale état, avec mes escarres, le 30 août dernier après avoir été terrassée par une dépression qui a failli me laisser sur le carreau (escarres stade 2 et 4, on voyait l'os à gauche, l'inf au centre me l'a dit avant que je parte, ostéite en prime, lourd traitement antibio pour terrasser les 3 germes, staphilocoques dorés compris,sachant qu'avant, il aurait été  trop tôt pour me le dire, j'aurais pété un câble de peur! Elle a attendu la guérison de l'une et la bonne voie de l'autre.
Départ précipité en urgence
J'arrive donc, confiante, même pas vomi dans l'ambulance en descendant le col le 17 décembre... Départ prématuré voire précipité, à peine le temps de dire aurevoir et merci... aux potes et au personnel qui a été top. Mais les fêtes ont rempli le service de Parkinsoniens et d'Alzheimer, seulement 2 autres patients comme moi a qui parler, les autres murés dans le silence, les cris ou des propos incompréhensibles, moi dans une chambre non adaptée vue l'urgence, et une jeune toub qui avait du mal à m'organiser les examens chez l'ophtalmo (PE, fond de l'oeil et champ visuel, résultats plutôt rassurants, le trouble avait régressé un peu, moins gênant, les yeux se sont adaptés et ont compensé, mais à l'heure actuelle c'est toujours là, gêne mes déplacements et gestes, je ne vois pas ma fourchette, seulement ce que je coupe avec. J'occulte toujours sur les côtés, surtout à gauche. Du coup, me déplacer chez moi est devenu difficile.),
Cauchemar en neuro le scanner avec injection qui était rassurant aussi, mais comme elle a lu dans mon (gros et fourni!) dossier que ma SEP était atypique, elle a cherché à gagner du temps et à me garder sous le coude, pour une IRM à réactualiser (me suis rappelé comment en 98 on n'a pu faire que l'IRM du crâne car mon gabarit ne rentrait pas dans le tube! Puis je suis claustro, mes épaules étaient rentrées et frottaient les parois, corps enserré, pas d'IRM médulaire du coup, juste les taches du crâne qu'on a vues!) RDV en mars pour l'IRM donc car j'ai quitté l'hosto en catastrophe après QU'ON M'AIT DIT 3FOIS :"VOUS RENTREZ DEMAIN à telle heure" en me prolongeant au dernier moment "pour observation, en cas de céphalées et nausées", alors que l'événement datait de 8 jours sans rechute ni autre symptôme et régressait un chouïa, tension normale aussi, pas de phlébite... Bref, si on me gardait parce que ma SEP était atypique, il faudrait me garder en à vie, ainsi que bon nombre de SEPiens! Absurde! C'est avec cet argument qu'on a validé ma sortie, alors qu'un patient Alzheimer rampait par terre dans le couloir, dément, sous le regard halluciné de ma nièce qui s'est pris la tête avec une inf qui regardait la scène humiliante (pauvre homme) sans broncher (grosse tendresse et respect total pour les malades, mais je ne pouvais rester dans un contexte aussi flippant,personnel débordé, dépassé, personne à qui parler, mon pansement d'escarre était à renouveler depuis 5 jours!!! Je revenais de dépression et devais me préserver absolument! Je suis partie traumatisée mais soulagée. En ambulance, avec ma nièce chérie et son fiston qui suivaient en voiture, mon petit-neveu équipé d'une mini seringue en plastique sans aiguille pour soigner le père Noël, cadeau offert per l'inf qui a refait mon pansement; ancienne du service de feu le Pr Warter du début de ma SEP en 98.
Appart glacé, l'entreprise de nettoyage intervenue 24h avait omis de rallumer. On était le 24, 16h...
Je rentre dans des conditions surréalistes! Les gentils ambulanciers ont rapatrié mes affaires de 4 mois d'hosto/cure et vogue la galère. Ma nièce avait acheté à ma demande du beurre allégé, du thon au naturel, des yaourts nature, des biscottes sans sel et de l'eau. Frugal mon repas de Noël! Glacée, appart encombré, déprimant, encore sale et poussiéreux, bordélique, meubles déplacés, à me cogner, mais CHEZ MOI! Enfin! Avec ma télé pour tenir le choc. Mes téléphones ayant rendu l'âme (chargeurs et combinés morts), de toute façon je n'arrive plus à décrocher à temps à cause de mes déplacements difficiles, alors j'ai tiré sur mon forfait mobile... Et malgré les galères, la peur d'être seule sans soins (l'interne de l'hosto avait renvoyé l'inf et la toub venues en visite du samsah de l'apf pendant que je passais un premier scanner sans injection, pure perte de temps puisque le lendemain j'y retournais, avec injection sur place par une anesthésiste qui a eu du mal à me piquer, rare, ce sont les meilleurs piqueurs d'hab, mais que voulez-vous, quand la scoumoune vous chope, c'est à donf!, du coup, piquée dans l'artère du pouls comme pour des gaz du sang, grrr, j'ai grimacé mais bon, fallait bien!pour que la structure soit opérationnelle pendant les fêtes pour mon suivi à domicile, l'AS du centre et la MDPH avaient tout bien goupillé, mais on ne m'a pas prévenue(ni l'interne ni personne) qu'elles étaient passées pour ma sortie, disant qu'on avait cherché à me joindre par tél!!!et me tendant le numéro de tél à rappeler dès ma sortie, du coup rien n'était prêt!!!
Ce qui explique la cata du retour. Mais bon, j'ai survécu et franchement, aucun regret, tout sauf rester en neuro où seuls les cas lourds, graves et rejetés par leur famille même pour les fêtes se concentraient dans la souffrance. Je ne jette pas la pierre au service qui a composé dans l'urgence car je reconnais les difficultés de l'urgence neuro en périodes de fêtes. J'ai obtenu à l'arrache qu'on me refasse le pansement largement dû de l'escarre avant mon départ, et ce sont 2 anciennes(inf et as) du service de feu le Pr. Warter et maintenant normalement affectées au rdch à côté de l'hosto de jour, au service de ma chère neurologue! Le début de ma semaine en neuro a pourtant même été chouette, y avait encore des patients à qui parler, des kinés dont celles qui ont super bien bossé avec moi, ai revu ma kiné du tout début montée papoter et rire ainsi que celle qui, au même service, m'avait fait hurler de rire avec ses fautes de français (massage testiculaire au lieu de massage intestinal!!! Relisez mes chroniques de l'hospi de février!) Bref, ensuite, ça a été pas de bol...


Et actuellement?
Le 25, j'appelai MO de mon groupe SEP qui a déménagé après avoir vendu sa maison, nouvel appart acheté, super, un vrai cocon, alors que j'avais moi l'impression de vivre dans un appart bombardé dans le Bronx! Elle a, comme moi, laissé un message d'urgence au N° qu'on m'a donné à l'hosto, et le 27, le médecin et l'ergo du samsah avec un aide soignant ont débarqué chez moi et m'ont rattrapée comme 2 pompiers, me suis laissée "tomber", me reposant sur elles; on a organisé de quoi tenir jusque début janvier, j'étais confuse mais émue aux larmes et si reconnaissante, elles désolées et hallucinées par les circonstances de mon retour au "bercail et à la limite de vouloir me renvoyer à l'hosto; mais elles ont compris que ce ne serait que remettre à plus tard...Elles m'ont fait confiance et suivie dans mon retour à la "normale" de SEPienne désormais dépendante. Ma vision reste un blème par moments. A 3 Epis, le dernier jour, j'avais conduit à l'essai un fauteuil électrique avec succès, négociant avec calme et lenteur les portes! Pas de blème, l'ophtalmo a confirmé ainsi que la neuro, ça ne m'empêchera pas d'évoluer dehors, et pour avoir fait les courses le 31 avec ma nièce et son bout de chou, je l'ai constaté, mais dès que l'espace est serré, je cogne sur les côtés; comme chez moi où sur ma titine manuelle, je me déplace à reculons etc... et PAFFF!
L'aide s'organise au pied levé!
Le jour même une inf libérale avec qui on bosse m'a refait mon pansement et on a joint une assoce qui a envoyé une nana sympa pour m'aider à déblayer, trier, ranger et nettoyer au moins les sanitaires et la chambre à coucher, envahis par 4 mois de poussière et des araignées, malgré la présence régulière de ma nièce et l'intervention d'une entreprise de nettoyage privée!

Aujourd'hui, ça va mieux et le samsah fonctionne depuis jeudi de façon structurée. J'ai une aide quotidienne à la toilette (inf samsah et libéraux en roulement), le pansement tous les 2/3 jours, l'ergo le lundi aprem; une aide aux loisirs le jeudi aprem à voir, mon kiné s'intègre dans l'équipe ainsi que ma toub, et puis il y a la toub de l'équipe qui est tb. Bref, suis suivie, enfin! Exit la peur, l'angoisse de mort et les crises de panique gérées seule le 24 et le 25, 26... J'attends la visite de l'AS de la MDPH pour le forfait compensation handicap à définir afin de mettre en place l'auxiliaire de vie professionnelle qui m'aidera, courses, poubelles, repas, en attendant que j'aille mieux... Si Dieu le veut... Mirettes et escarre! L'appart s'assainit peu à peu, c'est long, entre Noël et le 7 janvier, pas d'aide, ma nièce au boulot puis malade, bref...

L'escarre de gauche (Scarface lol!)toujours en train de bourgeonner càd en voie de cicatrisation, j'ai eu chaud, le séjour en neuro a freiné le processus, ma peur de perdre la vue et mon autonomie aussi sans doute. Fichtre, je reviens de loin!
J'ai un siège de WC (réhausseur) car mes transferts sont encore trop risqués avec l'escarre. En centre, tout était simple. Mais on ne peut rester éternellement en cure, on perd son autonomie dans un tel cocon, et je parle d'autonomie sociale et affective! Un lit médicalisé assez large a été loué, je l'attends... pour les mêmes raisons et pour les soins. Matelas anti-escarre compris avec sa housse lavable, mais sans moteur, ça ne m'avait pas réussi. Alvéoles d'air, reste à ma charge non remboursé presque 300 euros, mais ça ira, pas le choix, en plus faut un jeu de literie avec! Bref, ma vie change, mais... je suis de nouveau dans la course!!! Suite demain si possible!
Réponses aux coms récents idem, je compose avec mes mirettes qui déconnent (je mets un temps fou à taper, corriger, sauvegarder en brouillon et ma connexion déconne idem!
Fini le tricot! Heureusement, je peux encore lire, ça me coûte un petit effort c'est tout! Penser à ce qui marche, ne pas focaliser sur ce qui déconne!!!

Seul point positif: entre juin et Noël, j'ai perdu 27 kilos (mais y a encore de la marge vu le point de départ hélas! Voir mon article sur Barbie obèse à 3 Epis, merci 3 Epis! Je continue sérieusement à domicile, pas question de reprendre!

ma pioupioute chérie est toujours chez mon meilleur pote et collègue et y restera le temps de remettre l'appart à flot!

Je suis incapable de faire les transferts voiture pour l'instant, faut encore récupérer en kiné! Heureusement, il y a le GIHP! BIZ, prenez soin de vous, le pire est passé, j'espère, je m'accroche...

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tiot 08/01/2011 11:37



salut


je te souhaite un bon week end



Handi@dy 08/01/2011 13:28



Bon week end Tiot! :0010:



rosa bleu 12/01/2008 21:04

contente de te revoir  :0010:

Lili 12/01/2008 14:14

Tu es toujours aussi courageuse ma tite demoiselle ;)Je te souhaite le meilleur pour 2008 et un bonheure grand comme ... comme ... comme d'ici à la lune multiplé à l'infini plus 1 (oui, c'est aussi pour ça que je suis nulle en maths :)))Je te fais d'ééénormes bisous !

christine 09/01/2008 18:51

Ma prédiction pour 2008 se confirme : ce sera l'année des "bâtiments et travaux privés" comme je l'écrivais à Céline(xtenso). Je vois que toi aussi tu te reconstruis brique par brique : cicatrisée, svelte et déterminée ! Avec un entourage de professionnels en béton, ça va le faire, j'en suis sûre.

Vanessa 08/01/2008 23:05

Gros bisous Handy, c'est grâce à toi que j'ai posé ma candidature à ce prix, alors encore merci de tes encouragements!