*L'été sera chaud*: conseils pour supporter la chaleur quand on a la sclérose en plaques.

Publié le par Handi@dy

Première publication le 30 juin 2007! Je réactualise vu la chaleur!Ce texte est une synthèse des "10 conseils pour combattre la chaleur dans la SP" de Trish Robichaud, une conseillère spécialisée dans le domaine de la sclérose en plaques au CANADA (elle enseigne aux gens comment maximiser leur qualité de vie, en dépit de leur état de santé ou de leur handicap. Allez visiter son site CLIC!) et de la revue "MS Canada, août 1999". *En violet, vous trouverez "mon grain de sel".*

**Bonus APF: CLIC PDF astuces de SEPiens interrogés par l'APF.

PS: article sur le transport des médicaments liquides à réfrigérer en avion: CLIC!

1. Air climatiséfan-gold-blue-small-PH.gif
L’air climatisé constitue votre meilleure arme contre la chaleur. Si cette solution n’est pas à votre portée, un ventilateur ou un déshumidificateur (côté ombre) peut aider à diminuer le taux d’humidité et à rafraîchir l’air. Si cela ne suffit pas, allez au centre commercial, à la bibliothèque ou à n’importe quel autre endroit où l’air est climatisé. (Si l’usage d’un climatiseur est prescrit par un médecin, l’achat d’un tel appareil fait partie des frais médicaux déductibles d’impôt au CANADA si on a la sclérose en plaques!)
*Perso, je n'adhère pas à la clim, co-responsable du réchauffement de la planète. Pour des raisons écologiques, je dis "non", sauf pour les cas graves de SEP. (je suis en fauteuil, incontinente et ne me considère pas comme un cas grave.) Par contre, je ne tiens pas le coup sans ventilo au gros de l'été. Pas le choix, hélas, sinon je ne fiche rien de la journée et mon état est mauvais.

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2. Restez à l’ombrefen.jpg
Gardez vos stores fermés entre 11 heures et 14 heures, à tout le moins. Le soleil est très chaud au milieu de la journée. Si la température ambiante se réchauffe, vous aurez de la difficulté à la faire baisser le soir.
*Perso je descends les stores dès le début de l'été et je les laisse tels quels. Je n'ouvre les fenêtres pour aérer que la nuit, peu le jour. Avoir des stores électriques c'est pratique. Mais bonjour la conso et l'environnement... Pfff!


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sieste.gif3. Dormez seul
Vous aurez plus de facilité à rester au frais si vous n’avez pas dans votre lit la chaleur de votre conjoint ou d’un animal domestique, chien ou chat.
*Mince! Même pas le conjoint?! Mais c'est en été qu'on a des chances de rencontrer l'âme soeur! Zut alors! Méga pfffff!

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4. Portez du cotondis52.gif
S'habiller légèrement. Le coton absorbe la transpiration, ce qui peut vous aider à rester au sec et à vous sentir plus confortable. Le jour et la nuit, optez pour des vêtements et des draps en coton de couleur pâle. En absorbant la transpiration, les draps de coton laissent respirer la peau, ce qui favorise votre confort et réduit l’agitation pendant la nuit. Une bonne nuit de sommeil améliore le niveau d’énergie et la mobilité.
*D'accord. T-shirt et pantalon léger en coton. (ou short). Basta. A changer souvent. Ben ouais: on sue, on pue! 

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5. Douches et bains froids2njesuisenconge.gif
En été, rien n’est plus satisfaisant que de prendre une douche ou un bain froid. Il suffit parfois de faire couler de l’eau froide à l’intérieur des poignets (ou d’un autre point de pulsation) pendant quelques minutes pour se rafraîchir.
Pensez aux barres d'appui pour ne pas tomber en cas de malaise, coup de chaleur. Si vous avez de la difficulté à dormir la nuit, remplissez un bassin d’eau froide et faites tremper vos pieds. Cela vous aidera à rester au frais! *Késako? Faut rester debout dans la bassine? Les panards dedans? Hein? Suis en fauteuil: je dors assise alors? Hey les SP Canadiens, vous dormez debout ou quoi? J'déconne! Le bain de pied frais je pratique, ça marche super! Y a que pour trimballer la bassine que je suis pas douée, j'en renverse plein à côté et après je dérape avec ma titine et je fais des traces! Attention si vous êtes en cannes et que vous mouillez la sol, c'est casse-gueule!

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6. Faites de l’exercice modérémentGroup-20in-20Water.gif
L’exercice est important, certes, mais il peut être tentant d’abandonner toute activité quand il fait chaud. Faites de l’exercice modérément, sans trop vous pousser, et assurez-vous de prendre ensuite une douche froide pour abaisser la température de l’organisme.
*Oulà, aucun risque d'hyperactivité sportive frénétique chez @DY, zeeeeeeeen! A part le qi-gong et la taï-chi pour handis, nada depuis ma SEP! (ah si, j'ai fait de la muscu, des haltères et j'ai acheté un truc à la con au téléachat pour muscler les jambes! M'en sers pas... vais m'y remettre, tiens! Ca fait marrer mon kiné!) Après, on peut aussi passer un gant de toilette frais sur tout le corps si on est trop nase pour la douche. (moi j'entrecoupe le "sport" de pauses frictions au gant froid et boisson).

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7. Essayez la natationvie0313.gif

Si possible, faites de la natation cet été. (piscine non chauffée artificiellement) Ce sport fait travailler tous les groupes musculaires tout en maintenant à la baisse la température de l’organisme. Il favorise également l’équilibre et la mobilité.* C'est clair, c'est un sport complet, doux, génial! J'adorais ça! Depuis mon incontinence totale, càd depuis le tout début de ma SEP, plus jamais nagé. J'en souffre beaucoup. Plonger, faire des palmes, la planche, le dos crawlé pour soulager les lombaires, le papillon, c'est fini...

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8. Cherchez l’ombreplage021.gif
Lorsque vous êtes à l’extérieur, asseyez-vous toujours à l’ombre et mieux encore, là où il y a une brise.
*Mouais. Le but en été, c'est de bronzer un peu... De laisser le soleil réchauffer et caresser notre visage. Pfff! faut être raisonnable, c'est pour notre bien. Mais c'est chiant! Trouver la brise, euh... Si on se refarcit une canicule, la brise, faut se la faire avec le ventilo ou l'éventail (de préférence agité par un bellâtre esclave aux muscles huilés, en petite tenue, ahhhhh!)

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9. Portez un chapeauSchtroumpfplagegif.gif
Le soleil qui plombe sur votre tête peut avoir des répercussions importantes sur la température de l’organisme : portez toujours un chapeau à l’extérieur.
*Oh nan, on peut pas aller au soleil et en plus on va avoir l'air con avec des couvre-chef ridicules! Grave! Mais c'est vrai! J'ai plein de chapeaux: un en paille à larges bords avec un tissu crêpe noué autour et qui pendouille, très "écolo classe", un paille vert, très seyant, des casquettes jean ou coton... Des foulards en voile... Assortis aux fringues. Profitez-en pour vous donner un genre (avec des lunettes de soleil assorties, peaufinez votre look glamour ou "star mystérieuse"!)

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10. Vêtements réfrigérants
De nombreux fabricants font maintenant des vêtements réfrigérants : vestes, chapeaux, foulards de tête réfrigérants munis de cristaux gélifiés qui retiennent la fraîcheur quand ils sont mouillés. Il suffit de les passer sous l’eau et de les enrouler autour de la tête. Ils restent frais, tant qu’ils sont mouillés. Se renseigner en pharmacie. En Suisse, il existe le pantalon de l'EMPA (je cite: "
Les malades utilisant le pantalon réfrigérant présentaient des améliorations de la marche, de la force musculaire de leurs jambes, de la motricité fine et de leur bien-être subjectif. Soixante à quatre-vingt pour-cent de tous les patients atteints de SEP sont thermo-sensitifs et une réfrigération corporelle peut améliorer leurs symptômes tels que mauvaise motricité, tremblements, troubles spastiques et faiblesse musculaire. SUNSHI-111111.GIFCette amélioration peut s'expliquer par ce que l'on appelle le phénomène d'Uhtoff. Chez les personnes atteintes de SEP, les cellules immunitaires du corps attaquent l'isolation des fibres nerveuses - la gaine de myéline - dans le système nerveux central et la détruisent. Avec la diminution de la densité de la gaine de myéline, la conduction des impulsions se ralentit dans les fibres nerveuses, la vitesse de conduction maximale diminue et déplace vers le bas la température à laquelle les fibres nerveuses se bloquent - soit dans le domaine des variations physiologiques de température en cas de fièvre ou de température extérieure élevée. Tout cela conduit aux symptômes déjà mentionnés.
Dans une autre étude, dans laquelle il a mesuré la vitesse de conduction des fibres nerveuses, Kesselring a aussi trouvé qu'après un bain dans de l'eau froide à 15° Celsius, la vitesse de conduction des fibres nerveuses des patients atteints de SEP se normalisait plus ou moins."):
CLIC.
*J'ai déjà rappelé dans mon article de hier sur le transport des médicaments liquides en avion que j'avais décrit dans un texte mes symptômes dus au syndrome d'UHTHOFF. Tous les SEPiens ne connaissent pas. Je suis même tombée sur une infirmière qui l'ignorait et même le niait catégoriquement! Alors évidemment, si ses patients SEPiens se plaignent en été, elle ne les croira pas et ne les soulagera peut-être pas! Bonjour la formation médicale! Pffffffffff! Attention ne chopez pas froid non plus avec toute cette eau froide!

beach-bamboo02.gif


drinkmarg.gif437226725.gif11. Manger et boire frais. *S'hydrater, boire beaucoup d'eau (prévention de la déshydratation et des infections urinaires), manger peu salé et léger mais vitaminé: salades, fruits, quiches, soupes et tartes froides, éviter de manger le plat chaud. Je suis la championne des recettes de salades, j'adore! Et les salades de fruits miaaam! Mais ne buvez pas TROP glacé, c'est mauvais aussi. Et ça "fait aller" si vous souffrez d'incontinence, ça peut même finir en drame hem...

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***BONUS: les conseils avisés des lecteurs de cet article!

restonszen.gif*TERENCE (poète, écrivain): à la clim, néfaste pour les voies ORL, et donc pour une bonne respiration, préférez le ventilateur de plafond. Certaines techniques de yoga permettent aussi de tonifier TOUS les muscles du corps.

aglagla.gif*OLIVE: (ex designer-illustrateur et peintre SEPien):
il nous recommande la cryothérapie qu'il a testée, et nous confie son truc de bien-être: après sa douche, il reprend une douche glacée: bon pour les muscles, la circulation, la prévention des phlébites. Il encourage vivement les SEPiens qui souffrent d'incontinence de sauter le pas et d'apprendre les auto-sondages, afin de pouvoir profiter pleinement de la piscine.

***MERCI A EUX!!! :0010: ***



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Annabelle 08/06/2010 11:23



t'façon quand il fait chaud, le Chacha et la Yogi sont affalés par terre, comme des larves !


(z'ont compris tout seul qu'il fallait dormir seul lol)


merci pour tous ces conseils ma belle !


je les connais déjà (j'ai pas de mérite, j'ai été aide soignante auprès de la personne âgée, alors les conseils "canicule", on nous les répétait tous les ans ^^) et tu fais bien de les répéter,
c'est jamais inutile, bien au contraire ! 


bizouilles



Handi@dy 08/06/2010 23:09



Merci! La base, pour tout SEPien! Tiens, ma mairie m'a appelée auj coincernant le plan canicule auquel je m'étais inscrite, handicapée vivant seule. Très
sérieux! :0010: Maire PS!!!



Julye Langlois (Bebie) 31/07/2009 18:57

Ben merci pour les conseilles... :-) Je vais essayer ca :-)

Handi@dy 01/08/2009 19:22


Ce sont de sconseils donnés officiellement au Québec où on connaît  bien la SEP! J'espère que tu iras mieux très vite! :0010:


Mary Kat 22/06/2009 16:37

Coucou HANDY,Merci pour ses 10 conseils pleins de bons sens et d'intérets...Je retiens le 6 éme qui me fait doucement rire cependant, surtout ton commentaire sur l'hyperactivité physique. Tout comme toi, comme moi et les autres privés de la marche, nous aimerions suivre à la lettre ce 6 éme conseils :  Faites de l’exercice modérément L’exercice est important, certes, mais il peut être tentant d’abandonner toute activité quand il fait chaud. Faites de l’exercice modérément, sans trop vous pousser, et assurez-vous de prendre ensuite une douche froide pour abaisser la température de l’organisme.*Oulà, aucun risque d'hyperactivité sportive frénétique ! HI HI HI !!!! Bonne fin de journée. Bises. Mary Kat

Handi@dy 22/06/2009 20:41


LOL! Figure-toi que même en fauteuil on peut exagérer, par ex en faisant de la muscu des bras... Ou en bougeant les jambes trop brusquement, en se
verticalisant en appui. Quand il fait très chaud, tout effort fait suer et devient une menace!

Les conseils ont beaucoup circulé sur facebook aujourd'hui, j'espère que ça va empêcher des poussées dues à ce syndrôme d'Uhthoff!
:0010:


SIMONE 03/08/2008 10:57

bonjour je suis sépienne ton blog est bien veut tu rejoindre en tant qu'ami ma communaute?merci simone

Handi@dy :0014: 01/07/2007 19:44

Cool cher OLIVE d'être repassé! T'as vu? J'ai incorporé tes conseils au texte! Merci, sinon je t'aurais mailé la question. Les médocs, on ne me les a jamais proposés... Faut que j'en reparle avec ma neuro. Y a peut-être une raison. Pourtant on en a parlé de mes pépins de continence, avec l'urologue spécialisée qui me fait le bilan urodynamique aussi! Faut que j'y retourne, misère... Pas envie. Pas maintenant. "Détruisitol"! Je rêve LOL!Oui, pour les auto-sondages, quand on est une fille et qu'on a les mains fichues, c'est impossible. pour un gars, c'est plus évident mais le risque de se blesser est trop grand, puis infection etc... Les potes que j'ai se font sonder par leurs épouses qui ont dû apprendre... Dur. Malgré cela, l'un d'eux ne peut sortir de chez lui, car sa vessie se remplit trop vite, même en buvant peu, rien compris! Faut le sonder toutes les 2 heures! Plus de sortie ni de voyage...Bravo pour ton courage et ta ténacitéT'as saigné plein de fois, ouille! Mon ex, paraplégique, s'auto-sondait aussi. C'était très rapide. La routine. Mais il portait des protections quand même. (pour le sport notamment, c'était un basketteur de haut niveau) Meuh m'sieur OLIVE, que lis-je là?! Un aigle en guise d'oiseau?! Pfffffff! Pas un peu mégalo? M'enfin! Cachez vite ce rapace que je ne saurais voir!!! :0010: Super JOCE! On fera un article spécial ici si tu veux, avec une chaîne de pub! C'est génial! Faut que les parents aient vent de ça! :0010: encore bravo et merci!Coucou ma chère CHRISCRAFT! Ah zut, le taon s'est fait becqueter par l'arachnide! Pffffffffff! Moi qui ai toujours un espoir pour les plus faibles... pauvre chtit taon! Mes conseils (qui proviennent de 3, nan 5 sources maintenant) sont utiles, mais dormir seul... Si on peut éviter... Je serre fort mon oreiller moi! :0010: la photographe surdouée des chtites bébêtes qui montent...montent...!