Au Canada, en août, camp de vacances pour les enfants et ados atteints de sclérose en plaques! Ouvert aux enfants d'autres pays en fonction des places!
Moins frileux que nous en matière de dépassement de tabous, les Canadiens n'oublient pas les enfants et adolescents touchés par notre maladie et le handicap. Ils communiquent sur le problème, premier moyen de rendre la vie plus facile quand on est si petit/jeune et atteint.
En France, les médecins évoquent à peine la forme infantile de la maladie, on parle tout au plus et de façon hésitante de la forme adolescente et on fait l'impasse sur les très jeunes enfants. On se demande pourquoi... La peur de mettre en corrélation les cas et la vaccination contre l'Hépatite B qui avait été obligatoire chez nous pour les jeunes scolaires? S'il n'y a pas de rapport, pourquoi cacher les cas infantiles...
Nos médecins sont-ils aussi inhumains au point d'avoir oublié les enfants SEPiens? Rassurez-moi... Sur les sites spécialisés, assoces, fora, sites médicaux, ils sont pourtant absents!!! Et quand on sait que les jeunes surfent bien plus sur le net que les adultes, imaginez leur déconvenue quand ils lisent "maladie du jeune adulte"!!! Où donc peuvent-ils ête accueillis, écoutés, entendus? Où peuvent-ils communiquer leur angoisse s'ils ne parviennent pas à le faire avec leur famille?
Le plus jeune cas dont j'aie entendu parler avait 5 ans... Imaginez... Maladie déjà tragique à vivre pour nous adultes. La vie est injuste à pleurer, à hurler!!!!!!!!!! Imaginer que ces petits bouts n'auront pas profité de leur enfance, adolescence, jeunesse!
Et vous, quel est le plus jeune cas dont vous ayez entendu parler/que vous connaissez?
Pour ma part, il y a aussi des ados de mon lycée qui ont eu une SEP peu après leur vaccination (je cite les parents), premiers symptômes vers 15 ans, SEP parfois grave à 17/18/19. L'un d'eux a dû refaire une autre formation professionnelle à cause de son handicap, a trouvé fort heureusement un patron artisan compréhensif qui a adapté son poste de travail. Un autre, par contre, évolue très vite, tétraplégique, troubles de l'élocution, de la déglutition, de la respiration, plus de maintien du tronc et de la tête. Dépression... Parents désespérés...
Alors donnez, donnez pour la recherche!!! Achetez le CD en lien dans mon texte d'en-tête par exemple, c'est un chouette cadeau!
Au Canada, il existe maintenant le premier camp (entendez camping accessible et adapté) de loisirs pour ces enfants frappés par la sclérose en plaques. Au programme: voile, natation, kayak, jeux et sports, artisanat etc... Je cite: "Tous les programmes qui y sont offerts ont été adaptés afin de répondre aux besoins des campeurs.
Ce camp offre une bonne occasion aux enfants et adolescents atteints de SP de prendre un peu de recul de leur quotidien et de passer quelques jours d’été à vivre de nouvelles aventures et à forger de nouvelles amitiés, le tout dans un environnement charmant, accessible et sympathique.
***Et en France? Que fait-on des enfants SEPiens? Où font-ils leur rééducation? Avec des malades adultes? (ça doit leur fiche la frousse...) Dans des services d'enfants malades avec d'autres pathologies? (là ce doivent être eux qui fichent la frousse aux autres!) Il faudrait pourtant une structure spéciale.
Que je sache, il n'y a pas de structure adaptée spécifique, ou alors faites-la-moi connaître!
Et un lieu de loisirs accessible, comme au Canada, ce ne serait pas du luxe... où ils pourraient parler à d'autres enfants/jeunes dans leur cas, ne plus être isolés... S'épauler.
- PDF canadien pour les parents qui ont un enfant atteint de SP/sclérose en plaques: CLIC!
- "Les enfants aussi peuvent avoir la SP: questions/réponses": CLIC!
- Cliniques SEP au Canada: CLIC!
- Je vous conseille vivement ce merveilleux livret PDF tout en couleurs et illustré, pour enfants atteints de sclérose en plaques. Il leur explique la maladie, les aide à communiquer, leur donne des conseils et des témoignages d'autres enfants SEPiens des jeux...!!! A voir absolument, même adulte! CLIC!
***Tenez bon les enfants! vous n'êtes pas seuls! Je vous embrasse! Très très fort! Comme une grande soeur de galère!***
* Article à venir: sur les vidéos éducatives et téléconférences du site!
article suivant, voir pétition pour l'ourse Franska, merci!
En France, les médecins évoquent à peine la forme infantile de la maladie, on parle tout au plus et de façon hésitante de la forme adolescente et on fait l'impasse sur les très jeunes enfants. On se demande pourquoi... La peur de mettre en corrélation les cas et la vaccination contre l'Hépatite B qui avait été obligatoire chez nous pour les jeunes scolaires? S'il n'y a pas de rapport, pourquoi cacher les cas infantiles...Nos médecins sont-ils aussi inhumains au point d'avoir oublié les enfants SEPiens? Rassurez-moi... Sur les sites spécialisés, assoces, fora, sites médicaux, ils sont pourtant absents!!! Et quand on sait que les jeunes surfent bien plus sur le net que les adultes, imaginez leur déconvenue quand ils lisent "maladie du jeune adulte"!!! Où donc peuvent-ils ête accueillis, écoutés, entendus? Où peuvent-ils communiquer leur angoisse s'ils ne parviennent pas à le faire avec leur famille?
Le plus jeune cas dont j'aie entendu parler avait 5 ans... Imaginez... Maladie déjà tragique à vivre pour nous adultes. La vie est injuste à pleurer, à hurler!!!!!!!!!! Imaginer que ces petits bouts n'auront pas profité de leur enfance, adolescence, jeunesse!
Et vous, quel est le plus jeune cas dont vous ayez entendu parler/que vous connaissez?
Pour ma part, il y a aussi des ados de mon lycée qui ont eu une SEP peu après leur vaccination (je cite les parents), premiers symptômes vers 15 ans, SEP parfois grave à 17/18/19. L'un d'eux a dû refaire une autre formation professionnelle à cause de son handicap, a trouvé fort heureusement un patron artisan compréhensif qui a adapté son poste de travail. Un autre, par contre, évolue très vite, tétraplégique, troubles de l'élocution, de la déglutition, de la respiration, plus de maintien du tronc et de la tête. Dépression... Parents désespérés...
Alors donnez, donnez pour la recherche!!! Achetez le CD en lien dans mon texte d'en-tête par exemple, c'est un chouette cadeau!
Au Canada, il existe maintenant le premier camp (entendez camping accessible et adapté) de loisirs pour ces enfants frappés par la sclérose en plaques. Au programme: voile, natation, kayak, jeux et sports, artisanat etc... Je cite: "Tous les programmes qui y sont offerts ont été adaptés afin de répondre aux besoins des campeurs.Ce camp offre une bonne occasion aux enfants et adolescents atteints de SP de prendre un peu de recul de leur quotidien et de passer quelques jours d’été à vivre de nouvelles aventures et à forger de nouvelles amitiés, le tout dans un environnement charmant, accessible et sympathique.
Les jeunes qui voudront parler de leur et de la SP pourront le faire, mais le camp ne met pas l’accent sur la maladie.
Pour participer, les enfants et adolescents doivent :
- être âgés entre 7 et 19 ans;
- remplir le formulaire de demande et inclure une lettre d’un neurologue, confirmant le diagnostic de SP.
Les demandes seront traitées selon l’ordre d’arrivée, mais nous tenterons toutefois d’avoir des représentants de tous les groupes d’âges. Les enfants et adolescents d’autres pays sont la bienvenue, mais une préférence sera accordée aux habitants du Canada. Les Canadiens ayant fait une demande et sur la liste d’attente auront la priorité pour participer au camp de 2008, si le financement est renouvelé. VOYAGE ET SEJOUR TOUS FRAIS PAYES!!! "
- Lien vers les infos d'inscription: CLIC!***Et en France? Que fait-on des enfants SEPiens? Où font-ils leur rééducation? Avec des malades adultes? (ça doit leur fiche la frousse...) Dans des services d'enfants malades avec d'autres pathologies? (là ce doivent être eux qui fichent la frousse aux autres!) Il faudrait pourtant une structure spéciale.
Que je sache, il n'y a pas de structure adaptée spécifique, ou alors faites-la-moi connaître!
Et un lieu de loisirs accessible, comme au Canada, ce ne serait pas du luxe... où ils pourraient parler à d'autres enfants/jeunes dans leur cas, ne plus être isolés... S'épauler.
- PDF canadien pour les parents qui ont un enfant atteint de SP/sclérose en plaques: CLIC!
- "Les enfants aussi peuvent avoir la SP: questions/réponses": CLIC!
- Cliniques SEP au Canada: CLIC!
- Je vous conseille vivement ce merveilleux livret PDF tout en couleurs et illustré, pour enfants atteints de sclérose en plaques. Il leur explique la maladie, les aide à communiquer, leur donne des conseils et des témoignages d'autres enfants SEPiens des jeux...!!! A voir absolument, même adulte! CLIC!
***Tenez bon les enfants! vous n'êtes pas seuls! Je vous embrasse! Très très fort! Comme une grande soeur de galère!***
* Article à venir: sur les vidéos éducatives et téléconférences du site!
article suivant, voir pétition pour l'ourse Franska, merci!