Compte-rendu du congrès européen sur la SEP.

Publié le par Handi@dy

Il s'est tenu à Bruxelles les 29 et 30 mai. Organisé par la European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).
*A venir: liste de toutes les sociétés contre la SEP en Europe et dans le monde!*
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Il a réuni toutes les associations européennes de lutte contre la sclérose en plaques. Ce sous le patronage de Hans-Gert Pöttering, président du parlement européen, et de Ulla Schmidt, ministre de la santé de la république fédérale allemande, et présidente du conseil européen de santé.
Buts: mettre en commun les infos collectées par chaque pays, comparer les données, harmoniser stratégies et pratiques. Veiller notamment à ce que tous les Européens aient accès aux
mêmes services/traitements. Ex: en moyenne 28% des patients européens ont accès aux traitements de fond, alors qu’en Pologne, ils ne sont que 2%.
Un des projets les plus importants est d'établir une base de données unique (European MS Registry) regroupant toutes les informations essentielles afin de les comparer.

Les situations varient beaucoup d'un pays à l'autre, un ex: 47% des Suédois atteints de sclérose en plaques travaillent, portant le coût annuel à 80 000 €/personne, contre 26% en Allemagne pour un coût de 60 000 €.
Un travail commun sur les prometteuses cellules souches est prévu. Enfin!
arton209.jpgLa qualité de vie des patients sera évaluée, comparée, encouragée, on veillera à la rééducation, aux soins palliatifs etc...

Voilà, résumé succint de Handi@dy pour ses chers SEPiens, la page intégrale ici sur le site de l'UNISEP: CLIC!

***Mon grain de sel: cette initiative m'enthousiasme car elle compense le flop de la journée nationale française. Il était plus que temps de mettre en commun les données, les infos, connaissant la gravité de la maladie. A l'ère de l'informatique, je ne comprends pas qu'on ne l'ait pas fait plus tôt. Peut-être pour de bonnes raisons? En tout cas, la course au Nobel et au nombrilisme semble enfin dépassée au profit du patient.unionforce.gif Que cette mise en commun sur le plan européen soit un terreau fécond pour un travail commun lui aussi, dans la recherche. Une mise en commun pour élever, niveler par le haut, et non par le bas! S'approprier l'excellence du pays voisin! Oeuvrer  dans un même but, regarder dans la même direction, harmoniser les cibles, ne plus disperser, gaspiller les énergies et les dons pour la sclérose en plaques dans des actes redondants! Ensemble nous serons plus unis, plus forts, plus efficaces! Je salue donc cette initiative que j'appelais de mes voeux depuis longtemps!

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Handi@dy :0014: 28/06/2007 23:19

Coucouuuuuuuuuuu la puce!!! Merci de ta visite! Tu vas bien j'espère?! Je vais lire ton dernier article, j'ai eu la newsletter là! Normal le soutien! Plein de :0010: et à de suite!

ioana 28/06/2007 22:45

douces penséesje t'aime fortmerci de ton soutiena vite

Handi@dy :0014: 27/06/2007 13:50

La Maîkresse PASCALY part en vacances! Je viendrai te souhaiter de super congés chez toi, merci, c'est gentil! Quel beau Zours avec le crayon de la Maîkresse! :0010: Pas de vacances pour moi. Trop compliqué à gérer seule (sans moyen de transport, rien que pour mon matos spécial d'hygiène faudrait 3 valises!) et pas les moyens de me payer des vacances avec bénévole. (service hyper cher) En fait, pas les moyens du tout lol! Je reste avec les piou-pious fidèle au poste. Avec ma nièce et mon petit-neveu, journées de sorties prévues. A très bientôt!

Pascaly 27/06/2007 10:05

Les vacances approchent à grands pas .... Je ne vais plus pouvoir être présente sur les blogs et le forum ... Je tenais à te remercier pour ta fidélité et essayerais de passer de temps en temps. Excellente journée - Maîkresse Pascaly

Handi@dy :0014: 26/06/2007 23:59

Merci miss VANESSA chère collègue! Ravie de rendre service! :0010: