20 juin 2007: 3ème journée nationale de lutte contre la Sclérose en Plaques. Pourquoi cette journée est essentielle.

Publié le par Handi@dy

*CLIC sur la zic: ♫♪(=CD contre la sclérose en plaques: Cali, M, la Grande Sophie, Les têtes raides etc...)
Je cite UNISEP.ORG:arton209.jpg

"La campagne UNISEP d'information et de sensibilisation se tiendra du 16 au 23 juin 2007

Pour vous informer, une permanence de médecins bénévoles sera assurée toute la semaine au 01.43.90.39.39

Pour accompagner notre 3ème journée de lutte contre la SEP, notre partenaire, la FFHB, a associé l'UNISEP au tirage du Mondial de handball féminin qui se déroulera au musée des Arts Forains à Bercy. Plus d'information sur le site officiel

La Fondation Bouygues Telecom soutient l’UNISEP pour combattre la maladie.
Vous aussi, associez-vous à cette cause en rechargeant votre Carte Nomad entre le 14 et le 20 juin 2007.
Pour chacun de vos rechargements, quelqu’en soit le montant,  la Fondation Bouygues Telecom versera 5 centimes d’euros à l’UNISEP.
Alors, rechargez dès à présent en appelant gratuitement le 630 ou en vous connectant sur bouyguestelecom.fr et aidez l’association !

Communication et information durant tout un mois avec le stand de l'UNISEP sur le Tour de France à la voile de Dunkerque à Marseille du 28 juin au 28 juillet 2007.

 

(...)

Le Mondial 2007 a été convié, représenté par son Directeur Michel Jacquet. Il a notamment pu s’entretenir avec Dominique Farrugia (Parrain de l’association) et Michel Derbesse (Président de l’association) sur la convention qui liera prochainement le Mondial à l’UNISEP.

D. Farrugia, M. Jacquet et M. Derbesse
D. Farrugia, M. Jacquet et M. Derbesse "

**A voir aussi:
Projet Mail Art en faveur de la Sclérose en Plaques pour une autre journée nationale! Il y en a donc plusieurs?!

* Mon grain de sel:
visuelpub2000-lepoint.jpegla journée nationale (et bientôt une journée internationale?) de lutte est une excellente initiative, car les nouveaux cas de SEP sont nombreux, la maladie avance! Nous sommes
80 000
SEPiens reconnus en France. Sans parler de ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués, ont des symptômes, mais ne consulteront qu'en cas de poussée handicapante.

Il est essentiel, en effet, d'informer le grand public, de casser les préjugés dus notamment au nom de la maladie: non, ce n'est pas une maladie de la peau, non, elle n'est pas contagieuse, les plaques sont des taches résiduelles de la destruction de la myéline, la gaine qui entoure les nerfs, et qu'on observe à l'IRM dans la moëlle épinière et dans le cerveau.
Essentiel, car notre pathologie est grave même s'il en existe, fort heureusement, des formes plus bénignes, et elle est évolutive et incurable malgré de récents traitements qui permettent de limiter les poussées (ou crises).

Capitale cette journée d'info, car elle permettra de sensibiliser le public, de récolter les fonds dont a besoin la recherche (on ne connaît toujours pas la ou les causes précise(s) de la SEP, plusieurs pistes) pour éradiquer cette Saloperie d'Empoisonneuse de Plaisir!

***Pourquoi ne pas en profiter, chers SEPiens, pour informer mieux famille, voisins, amis {pour mémoire mon article du 30 mai sur les quiproquos liés à notre "tangage", notre fatigue, notre passage de bipède à cannes, à fauteuil, avec rémission quand on a de la chance} (collègues s'ils sont au courant). Bon courage à vous tous! Guettons les spots TV, s'il y en a, ainsi que l'affiche spéciale prévue dans le journal "LA TRIBUNE"! Faire une réussite de cette journée/semaine incombe à chacun d'entre nous, à petite ou grande échelle. Votre avis sur la réussite et la médiatisation de cette journée en commentaires si vous souhaitez faire avancer le schmilblick, merci!***

rangee-de-galets.gif

 


Commenter cet article

Handi@dy :0014: 21/06/2007 23:12

Merci la miss, t'es chou! C'est autant pour moi que par rapport aux gens qui me lisent et ne comprendraient pas cette démarche.Lecteurs, oui, mais aussi amis, collègues... J'ai mailé l'article sans référer à mon blog, à de très nombreux contacts. Je souhaitais briser le quiproquo lié au nom de la maladie et surtout encourager les dons.En tout cas, la campagne officielle a été un flop. Pfff!Je suis désolée que mes trucs et astuces ne soulagent pas tes douleurs! Bien sûr que tu peux en parler ici. En fait, ce que tu décris, ce sont mes nuits les 4 années avant mon CLM! Chaque nuit comme ça... Alors, je comprends, hélas... Zut. Y a pas de médoc? Vais enquêter! Et t'encourager chez toi! Faut qu'on trouve quelque chose... :0010:

Fanfanlatulipe 21/06/2007 22:50

Salut @dy,Je comprends fort bien ta position sur le lien vers ton blog sur la journée SEP, d'ailleurs, je suis disciplinée, je t'ai écouté et j'ai retiré le lien ;).Je ne sais pas si les articles que nous avons pu faire, on permis de réveiller quelque uns sur la maladie et que des dons soit fait, mais au moins on pourra se dire que nous aurons au moins sensibiliser nos lecteurs.Pour ce qui est de mes douleurs, malheureusement, je fais avec, car rien ne les soulage, à part le relâchement total des muscles et en général, quand on a mal, on a tendance à stresser, ce qui n'arrange rien.Ce qui fait que je ne fais que des nuits hâchées, ponctuées de sommeil profond totale relâche, toutes les 2 ou 3h, ensuite je suis réveillée par les contractures. Seule la fatigue accumulée a raison de moi. Mais j'arrête là de venir sur cet article déchargé sur ma SEP (réf à un autre de tes articles ;) LOL). Ce n'est pas le propos de l'article et je n'aime pas me plaindre, à part sur mon blog.Je te fais de Ros Bisous.Caro

Handi@dy :0014: 20/06/2007 23:45

Chère CHRISTINE! Rhaaaaaaaaaa nan pas camé, Léon, on aimerait bien, ce serait pratique! Ravie de te l'avoir appris au sujet des plaques, et tu n'es pas la seule valide à l'avoir appris par mes soins aujourd'hui, c'est là que je mesure la route à parcourir. La campagne de 2005 était faite d'affiches glauques et morbides, des membres couleur cendre, dits morts, ce qui a faussé l'info, fait croire à une pub contre les mines anti personnelles voire une info qui disait que les SEPiens finissent amputés, tu imagines la désinfo! Sur le site d'Arnaud on a été un paquet à ne pas apprécier. Il nous a permis de nous exprimer sur la campagne. J'espère que cette année ils auront eu la bonne idée d'aller sur son site voir les avis! J'espère que la campagne d'auj (ma nièce me garde la presse) aura été moins maladroite, hélas rien sur le site officiel aujourd'hui, pas d'affiche actualisée! Bizarre. Alors qu'en la diffusant, notre impact était plus grand! Notre cible, c'est toi, vous, les bien-portants, puisque nous SEPiens connaissons notre patho. Alors j'ai fait des mails sans lien vers mon blog, info "nue" pour que les choses changent et que nous motivions des dons. Sans oublier la priorité de l'aide à IO que j'ai mailée aussi. Je suis émue de croiser tes coms fidèles chez elle quand je viens déposer le mien (j'irai tout à l'heure, mis 2 coms ce matin). Tu as entendu aux infos le scandale du prof qui harcèle un élève de couleur? Ca se sait en haut lieu et l'Educ Nat ne fait rien, le père est obligé de porter plainte et peut-être perdre son argent. Le prof sanctionné sera muté, au pire avec un petit blâme, comme les curés pédophiles il y a encore peu de temps. Le passage en justice permettra, je l'espère, de le sanctionner lourdement. Moi, je l'interdirais d'exercice de la profession à vie et le condamnerais à des TIG assortis de dommages et intérêts énormes. Au minimum. Intouchables, indéboulonnables, alors tu penses bien que quand un adulte est brimé, ça émeut encore moins le R. ... Où va ce monde... Disons que ma situation s'enlise mais que j'ai un coup de fil important demain pour faire avancer le schmilblick au R. A suivre. Sais pas si j'en laisserai trace dans un article, pas le courage... Les ping' hihi, jamais je ne tombe en effet, d'ailleurs je ne vais jamais dans cette cour ou presque. Par contre des élèves se sont déjà blessés sérieusement, sans parler d'un collègue humilié (huhu) genre figure holiday on iciesque involontaire avec dérapage non contrôlé et atterrissage brutal sur le fessier... Devant tout le bahut! Aïe, comme je l'ai plaint (mais c'était drôle, c'est con, mais on n'y peut rien!) :0010: la miss et bonne nuit, bonjour à Pierre!

christine 20/06/2007 22:45

Salut AdyGrâce à toi, je suis un peu moins ignare : je viens d'apprendre à quoi correspondent les "plaques"... ni commémoratives, ni d'égoût, ni dégoût, ni à côté... Bon, je te rassure, je n'avais jamais imaginé non plus que les SEP jouaient les caméléons, brillaient la nuit ou étaient mauves à pois verts (ou le contraire)...A part ça, j'espère que ta situation professionnelle avance doucement mais sûrement en ta faveur... [à propos d'avancer, je pense que tu déçois beaucoup les "pingouins" dont la plus grande joie est de voir les profs se casser la g... sur les caillebotis du lycée par temps de gel....]Bises.

Handi@dy :0014: 20/06/2007 22:08

Coucou la miss Caro, je t'ai répondu dès que j'ai vu le mail (j'étais au tél toute la soirée), sur ton blog. Merci, mais le lien, nan stp si tu veux bien, même si je suis très touchée par ce que je considère comme un geste très amical et adorable :0010: ... On a déjà eu une remarque sur le fait que ça ne se fait pas de faire de la pub "racoleuse" pour son site dans les forums et sur les blogs amis en exploitant la journée sep. Bref, j'ai dû défendre la personne qui l'a fait devant ma collègue (Isa, biz hem, nièce de SEPienne) qui ne comprenait pas. En tout cas, j'espère que notre cible principale, les valides, auront reçu le message. Je n'ai mailé qu'à des blogueurs SEPiens dont je sais qu'ils ne vont pas sur mon blog, mais sans lien vers celui-ci. Pure info. J'ai relayé à de très nombreux valides en espérant que ça ouvrira le dialogue et encouragera les dons.Pour l'instant, l'écho que j'ai de leur part ne montre pas que hormis mon info, ils auraient su. La campagne bat encore de l'aile. On aura fait ce qu'il fallait, entre toi, Pat, Arnaud et d'autres. @mitiés et à très vite, merci :0010: En espérant l'atténuation de tes douleurs!