Anecdotes: communication dans le cadre de mon job: un élève dont la tante était SEPienne, un élève dont le papa était handicapé.

Publié le par Handi@dy

*J'ai eu l'occasion d'avoir parmi mes élèves, un jeune (17 ans) dont la tante était atteinte de SEP. Un jour, à brûle-pourpoint (j'écrivais au tableau), il me dit: "Madame, c'est une sclérose en plaques que vous avez, hein?". Je me suis retournée, pas préparée à la question sur le moment, et mon regard a dû me trahir. Mon hésitation aussi: "Souviens-toi, je vous ai dit l'an dernier que je ne donnais pas le nom de ma maladie, que c'était personnel. Et puis cela ne vous apporte rien de le savoir."
Là, il insiste: "C'est ça, hein? Parce que c'est pareil chez ma tante." Puis il éclate en sanglots! (un grand dadais blondinet presque adulte qui d'habitude est un sâcré frimeur un peu dur à cuire) "Je ne veux pas que vous finissiez comme ma tante! Pas vous!..."
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Oups! Je me déplace vers lui, lui tends un kleenex, lui parle douce- ment, mais tout le groupe entend, car le silence est plus total que total! "Et même si c'est cette maladie, ce n'est pas ton souci, tu ne dois pas porter la charge d'un autre. Et même dans la sclérose en plaques, il n'y a pas 2 cas pareils. Personne ne sait comment ma pathologie à moi évoluera. Ce que je peux te dire, c'est que je me bats, et que le jour où ça n'ira pas, je ne serai plus prof, mais je ferai d'autres choses, serai entourée, pas de quoi pleurer. Tu sais, je suis préparée à toute éventualité. Je connais bien ma maladie, je vois chaque semaine d'autres malades atteints depuis plus longtemps, certains à un stade très avancé. Je suis aussi prête que possible. Je n'ai plus aussi peur. Alors, il ne faut pas que tu aies peur pour moi. Pour ta tante, je suis désolée, et je comprends, tu tiens visiblement beaucoup à elle (il acquiesce en se mouchant) et ça te fait mal de la voir aller plus mal. Mais je t'en prie, ne porte pas sa charge. Sois présent seulement si tu peux/veux, si ce n'est pas trop pénible pour toi. C'est dur,je comprends. Tu es si jeune. Par contre, les autres adultes de la famille doivent l'entourer et se mobiliser pour l'aider. Allez, va, je vais bien, tu ne m'as jamais vu sans le sourire, sauf quand tu bavardes, alors te casse pas la tête! Tu vois, c'est pour cela que je ne donne pas le nom de ma maladie: pour éviter que vous vous fassiez du souci! Ben c'est pas gagné! Un autre kleenex? Tu veux la boîte?" Il a souri, les autres aussi.
A la fin du cours, je lui ai parlé du groupe SEP pour sa tante, sans confirmer que c'était ma maladie.femme-perf.gif Mais tout le monde avait compris. Il a ajouté "C'est pas juste... Y a tellement de cons, pourquoi c'est pas eux qui se chopent ces saloperies?" "A qui le dis-tu!" ai-je répondu d'un ton autoritaire qui l'a fait éclater de rire, les yeux encore rougis.
Il a dû parler de la maladie à ses camarades de classe. Depuis ce jour, il y avait encore plus de complicité avec ce groupe. Quelque chose nous liait. Un grand respect de leur part pour ma SEP, une grande reconnaissance de ma part pour leur discrétion. (ils n'en ont pas parlé à d'autres classes.) Nos regards étaient plus profonds. Secret partagé. Très vite, ils ont tourné la page puisque j'avais toujours la pêche. Les jours "sans", j'étais en arrêt, alors ils ne m'ont jamais vue diminuée.
Récemment, je me débrouillais pour ne pas manquer en cas de poussée, je prenais les bolus en-dehors des cours pour ne pas manquer, voire même à l'infirmerie du lycée, en ambulant entre deux cours espacés. Des élèves en visite médicale m'avaient aperçue avec ma perf biberon (fichtre!). Je leur ai dit que je prenais mon médic/traitement pour me booster. Ils ont ri et m'ont accusée de dopage! Ils n'en menaient pas large: ils ont horreur de passer chez la toub. Alors je les ai rassurés. Du coup, ils ont oublié leur peur et moi ma perf!
Ca n'a pas été très concluant, la perf au boulot, parce que l'inf qui m'a piquée m'a fait une bonne quinzaine d'impacts avant de trouver une veine, et je cachais sous mes manches les sparadraps en pagaille. C'est sur le dos de la main (aïe) qu'elle a trouvé une veine coopérative, sous le regard blême de l'infirmier du lycée, au bord de l'évanouissement, qui se lamentait de tant d'acharnement alors que je souriais, résignée. Mince, il a fallu le rassurer lui aussi! Pffffffff!

Après une poussée et les flash de solu, j'étais toujours speed. Il m'arrivait de demander en fin de cours à un élève: "Ca va, je n'ai pas parlé trop vite aujourd'hui? Je suis un peu speed en ce moment." Regard étonné: "Ben nan, c'était comme d'hab?!" Avant d'ajouter: "Mais vous êtes un peu rouge..." avec un sourire. "Je sais pffff! Si je gonfle comme une baudruche, c'est normal aussi. Ca passera. Merci."
Rien de tel que la franchise de mes pingouins pour me dire si quelque chose cloche. Ouf, ça ne s'est pas vu.


*Il y a eu aussi le cas d'un élève dont le papa n'était pas SEPien mais handicapé suite à un accident de chantier.
Il rencontre.jpgdemandait à me parler en fin de cours, pour savoir comment je faisais pour travailler quand même, garder le moral, me demandait si je sortais de chez moi, car son père, lui, avait du mal, par peur du regard sur son fauteuil. On discutait tout en sortant dans la cour, je lui expliquais. Donnais des tuyaux.
Un jour il m'attendait auprès de mon transporteur spécial (tous les jeunes du lycée connaissent maintenant, à force). Il jubilait: "Demain, mon père sort avec le GIHP aussi! Je l'accompagne, on va au centre commercial!" J'étais aux anges devant sa joie!
Un samedi, alors que j'étais en CLM, je tombai sur lui... et son père (je tombe régulièrement sur élèves et parents en hypermarché. C'est très sympa et ça change des réunions parents-prof. Si ce sont des parents qui ne me connaissent pas encore, le jeune dit "Tu sais, c'est ma prof d'allemand, je t'ai raconté...". Serrage de pinces. Etonnement devant mon caddy que je gère seule. Parfois on passe ensemble à la caisse. Je sens les parents impressionnés, émus. Mais avec un grand sourire. D'autres fois, je fais les courses avec mon collègue et ami, et l'élève croisé fait un clin d'oeil! Meuh nan, je ne sors pas avec le prof de maths-sciences! Le pauvre! Et puis il y a les ex-élèves, jeunes adultes, ceux qui ont trouvé un bon emploi, fondé un foyer, pondu un bébé, ceux qui galèrent encore et se forment, livrent des pizzas et oups, se retrouvent nez à nez avec moi en livraison! Marrant!). Revenons à notre élève et son papa handi, rencontrés pendant les courses. Emotion. Victoire du père sur sa peur. Victoire du jeune qui a communiqué, échangé avec son père et est sorti affronter le monde extérieur avec lui. Essai transformé! L
e gamin: "M'dame, vous revenez bientôt, hein? Vous me manquez!" Oups, j'ai ravalé mes larmes de joie.
D'autant plus que cela ne marche pas toujours... J'ai des amis handicapés, SEPiens ou non, qui ne sortentjamais de chez eux. Malgré mes enouragements, invitations etc... Chacun comme il peut, à son rythme, mais il ne faut pas attendre trop longtemps pour affronter le regard extérieur (pas si hostile!), autrement on n'en aura plus le courage...

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Handi@dy :0014: 30/05/2007 20:20

Merci ZBEU! J'écris pour un public varié, le ton est donc donné. Ecrire? Mais j'écris, là, LOL! :0010:

zbeu 30/05/2007 19:30

mais tu es une bouffée d'oxygene ma parole !!on te lit avec aisance, on en redemande ! tu as pensé à écrire ??

Handi@dy :0014: 29/05/2007 18:12

Coucou LE PAS SAGE! Ben vi, on prépare, j'ai papoté avec mon collègue et ami pour la reprise vendredi il y a 2 heures... Je me réjouis, mais ça va me faire bizarre après le CLM. Suis contente de reprendre à petite dose avec les examens.Mais kestafé toi? 3 semaines d'antibios? Où tu as traîné encore LOL? Je te comprends, j'ai été souvent sous antibio avant de réussir à m'en passer (parce qu'à force les germes et co deviennent plus  résistants). Je fais de la prévention. Je vais voir ce qui t'arrive et t'encourager!

le pas sage 29/05/2007 18:01

salutca se prépare ce job ?pour ma part j'ai 3 semaines d'antibiotique j'aimes pas ça mais je m'y ferais je vois que tu as toujours un moral d'enfer bonne journée

Handi@dy :0014: 29/05/2007 17:30

Bonjour Stella! Peut-être as-tu vu mon article juste en-dessous? Tu n'es pas sur le bon article, oups, mais aucune importance. Ca y est, l'info commence à circuler. Les médias en ont beaucoup parlé aussi. J'en ai profité pour faire un appel pluriel...Ne t'en fais pas. Les gens qui se soucient réellement des autres font le nécessaire, et si ce n'est sur les blogs, c'est par mail. Merci et bravo pour ton engagement. J'ai témoigné de mon relais sur le fil de Sylvie qui m'a transmis l'info. Et si tu lis l'article en-dessous, tu verras que les gens ont réagi. Les témoignages sont là. Les gens ne sont pas tous indifférents. @mitiés