Rééducation et réadaptation (info SEP partie 4).

Publié le par Handi@dy

Volet (4) de mes notes prises lors de la réunion info SEP.
C'était d'autant plus intéressant qu'une toubib médecin rééducateur était présente (j'ai été en rééducation fonctionnelle dans son centre au début de ma SEP, pendant 6 bons mois).
Elle souligne que tous les centres de la Région adhèrent au Réseau.
Elle indique que peu de patients SEPiens ont eu accès à la rééducation fonctionnelle. On ne rééduque pas pour rééduquer, mais par rapport à des objectifs précis, des projets de vie socio-familiale, de vie professionnelle. Le patient est évalué (quand j'étais en centre, les kinés appelaient ça des "testings"), noté sur une échelle, et parfois, à la fin du traitement, les chiffres n'ont pas bougé (la "notation" de nos capacités), mais il en résulte tout de même un mieux-être. Elle développe la notion de "compensation fonctionnelle".r----duc.jpg
Selon elle, il y a des moments où la rééducation est contre-indiquée: en poussée, en dépression. Dans certains cas de poussée sévère, on fera une exception pour que le patient ne perde pas trop ses capacités et ne se trouve pas dans un état pire qu'avant la poussée.
La rééducation est utile en cure de 3 à 6 semaines en phase de progression de la maladie (en centre) et le bénéfice perdure pendant 6 mois/1 an.
Le médecin insiste sur le fait que le patient doit être pris en charge comme "personne à part entière", et non au titre d'une "partie" de son anatomie.

*Dans la partie "questions-réponses": - une info sur les fausses routes: elles peuvent souvent être rééduquées par kiné et orthophoniste, il existe des techniques d'amélioration de la déglutition.
- le permis de conduire: elle insiste sur la nécessité de faire évaluer sa capacité à conduire et si besoin est, de réadapter véhicule et permis. Une fois revalidé, le permis comprend les aménagements nécessaires, le cas échéant, et le SEPien ne pourra conduire que sur un véhicule qui comporte ces aménagements. Elle rappelle qu'en cas d'accident, l'assurance ne payera rien en cas de handicap connu si le conducteur n'a pas respecté les principes précités. Que vous soyez ou non fautif. CLIC article véhicule adapté.

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Partie "réponses à des questions diverses" de la réunion: (neuro, médecin rééduc, généraliste etc, tous les intervenants concernés répondaient)

- les vaccins:
vacc1.gifle neurologue confirme qu'il n'existe aucune étude à ce jour attestant un lien direct entre le vaccin contre l'hépatite B et la sclérose en plaques. (il cite une étude américaine faite sur des infirmières et qui ne montre pas plus de cas de SEP chez les vaccinées.)
Par contre, il dit qu'il y a une possibilité de déclenchement de SEP chez des personnes chez qui la maladie était sur le point de se déclarer (imminente).
Vaccin anti-grippal, je cite toujours, il semble même limiter les poussées. pas de contre-indication des vaccins sauf peut-être pour la fièvre jaune et rougeole/oreillons/rubéole pour lesquels on n'a pas encore de données. Pas de problèmes pour les vaccinations de rappel, donc.

- quelques infos sur la pose de diagnostic,
IRM.gifl'IRM initiale, puis l'IRM faite quelques mois plus tard dite "poussée IRM" et sur laquelle on voit de nouvelles plaques. ("critères de Mc Donald"... Tiens, j'ai faim, je mangerais bien une grande frite ketchup mayo! LOL! N'importe quoi, on se concentre!) Nécessité de l'harmonisation des protocoles de pratique et d'interprétation des IRM. (des IRM qui n'ont pas été réalisées dans des conditions identiques ne servent à rien)
IRM capitale, donc, mais aussi les examens complémentaires, cliniques, les P.E. (potentiels évoqués, visuels, auditifs...), les éléments biologiques (coagulation), la PL (gammaglobulines; anomalie des protéines). Tous ces éléments permettent d'obtenir un faisceau d'arguments en faveur d'une sclérose en plaques.
Il n'y a pas de "marqueur" unique spécifique SEP.
C'est l'évolution de la maladie qui donne des éléments.
Le neurologue souligne: plus tôt le traitement de fond est mis en place, mieux c'est! Il s'agit donc de diagnostiquer au plus tôt!

- solu: soit il excite, soit il fatigue. (en général, ces troubles passent au bout d'une semaine). Le solu reste efficace comme traitement de l'inflammation même après des décennies de maladie.

- les "familles à SEP": pas d'hérédité, mais une prédisposition. Des cas père-fils, frère-frère, soeur-soeur, rarement mère-fils/fille.

- SEP et grossesse: (progrès des traitements): bolus juste après la grossesse, mensuels, corticoïdes ou hormonothérapie.

- SEP et troubles de la mémoire: nécessité d'un bilan complet (neuropsy). Il existe des médicaments, et la mémoire se rééduque aussi et peut faire l'objet d'un suivi.
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***Mon grain de sel: les_kin__s.gifAu fil de mes articles futurs, j'aurai l'occasion de témoigner de mon expérience en centre (mon autonomie retrouvée!), mais aussi en cure (très sympa), ainsi que de la pratique de kiné à domicile.(image lapinou non contractuelle, on ne me masse pas en kiné, on me fait bosser LOL!)(que du bonheur!)
Je rédigerai également un article perso "vaccins", en réponse à des lecteurs commentateurs ou maileurs qui ont témoigné. Vaste sujet... Polémique... Hem... Moi, ma toub ne me fait pas vacciner... Elle aura peut-être une autre position cet hiver, on verra...

*Ce soir ou demain, chtit article, comme promis, sur les 3 livres lus qui expliquent la SEP aux enfants et sur les "cadeaux BonuX" des labos présents en stands sans avoir le droit de faire de la pub pour leurs produits, mais qui nous ont inondés de gadgets divers avec leur marque... Normal, ils ont cofinancé et coorganisé la réunion. NO COMMENT. (hem)
Demain, fin (5) de mon compte-rendu: "atelier SEP & travail" (je me suis inscrite à celui-ci, étant concernée, il y avait aussi "psy et SEP".
Prenez soin de vous!

rangee-de-galets.gif

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Handi@dy 26/05/2007 12:05

Coucou LE PAS SAGE à bulles! Bon week-end pétillant avec modération LOL! Merci! ;-)

le pas sage 26/05/2007 06:38

salutje te souhaite un bon week end 

Handi@dy 25/05/2007 22:23

Coucou ma IO! Je confirme toute ta liste et dis : etc...En effet, tu résumes bien: causes différentes, mais effets voisins voire identiques. Avec des formes variées dans ma patho, notamment une forme qui évolue vite...T'as vu, j'ai rajouté ton logo de ton site, ça attirera peut-être des dons ;-) Puis j'aimerais bien faire un jour un article sur Stephen Hawking et sa manière de gérer sa vie et son handicap avec la SLA. Et puis un sur toi si tu en as envie!  Bises ma grande, repose-toi bien après toutes tes émotions de la journée! :0010:

ioana 25/05/2007 22:11

je suis un peu fatiguée mais je viendrais lire en détail tes articlesje vois que les conséquences ressemblent aux miennes meme si les causes sont différentes (maladie du motoneurone)chez moi- amyotrophie, faiblesse muscles jambes et bras et tronc-scoliose- fausses routes-troubles respiratoires- troubles urinaires, sondages et fuites...*je te faisde gros bisous

Handi@dy 25/05/2007 17:54

Vi vi m'sieur le kiné MICHKA, dans une semaine, c'est reparti mon kiki! Les hannetons...? En chocolat pour de vrai? La photo ne t'a pas suffi? Même pas en rêve, na, je me les mange LOL! par contre, plein de :0010: (avec ma moustache en chocolat, ça va le faire!)