Compte-rendu de ma journée INFO SEP, suite (2).

Publié le par Handi@dy

Comme prévu, la suite de mon rapport de SEPienne sur la journée info Sclérose en plaques de dimanche.
(Hier, j'étais trop occupée puis ai lu toute la soirée après de nombreux coups de fil et quelques coups de tonnerre qui m'ont éloignée de mon PC. Pas de pluie. L'orage ne s'est même pas rapproché. Pfff!)

Aujourd'hui: les réseaux SEP.

*Tous les réseaux en 1 clic sur le site de l'APF: CLIC!

Le mien concernera le Nord-Est de la France et sera opérationnel dès août 2007 (il y aura un accès internet, je vous préviendrai lorsque le portail sera mis en place).

J'en ai déjà expliqué le principe dans mes articles précédents. Il s'agit, pour résumer, de faire adhérer en réseau tous les professionnels amenés à encadrer un patient sclérosé en plaques, de façon à nous faciliter la vie mais aussi pour coordonner soins, kiné, aide sociale, aide au boulot, psy, soins à domicile etc... pour être plus efficace. Il existe déjà des concepts voisins: G SEP, Auvergne SEP, PACA SEP, AquiSEP etc...
L'adhésion est gratuite. (je parle de mon réseau, en tout cas)
Le patient SEP lui aussi s'inscrit et signe une charte. (car son dossier médical sera consultable par tous les professionnels qui le gèrent).
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Le réseau sera donc plus efficace que des aides sporadiques et disséminées, non coordonnées, et le suivi et les délais devraient être plus satisfaisants. Les professionnels qui adhèrent seront formés "SEP".
Point intéressant: une 10zaine de séances psy seront prises en charge par le réseau (Nord-Est) par patient. Ce qui est appréciable surtout pour ceux qui commencent à consulter, et qui peut soulager les autres, sachant que le restant à charge chez un psy peut être conséquent. Il y a les conventionnés, bien sûr, mais encore faut-il qu'ils soient efficaces, accessibles en cannes/fauteuils etc... Bonne initiative, donc!

Tous les centres de rééducation fonctionnelle du Nord-Est ont déjà adhéré, signant ainsi leur volonté forte de soutien de patients spécialisés que nous sommes.
Une FAQ et une mine d'infos seront disponibles sur le futur portail.
De nombreux neurologues privés ont adhéré et le Pr. qui a supervisé la journée s'est dit impressionné par la qualité des neuros de la région à son arrivée! Yessss! (Il faut dire qu'on avait déjà quelques éminents spécialistes de la sclérose en plaques avant son arrivée, dont mon ancien neurologue aujourd'hui décédé, un homme remarquable et renommé).

*Mon grain de sel: Ce concept me paraît excellent, c'est d'ailleurs ce que je réclamais, moi patiente, depuis mon diagnostic: que mon kiné ait accès à mon dossier, ainsi que mon psy, que ma neuro supervise le tout, de façon à ce que le suivi soit top. NB: l'adhésion n'est pas automatique, le professionnel concerné doit le décider. Le patient aussi. Qui sait, peut-être que cette façon de travailler va booster la recherche au niveau des causes possibles de la SEP, toujours hypothétiques. J'aimerais, pour ma part, que des nutritionnistes y adhèrent aussi (le réseau est ouvert à tous ceux qui nous suivent). On apprendrait peut-être des choses intéressantes... Des habitudes communes? Bref. Je suis resortie "comme boostée au solu" de cette réunion, tant la motivation des intervenants était manifeste, et leur proximité des patients réelle. Ca fait chaud au coeur!

Voilà!

***Demain, suite (3): les médecines "complémentaires", l'alimentation etc (avec une réponse pour OLIVE!)***

SUNSHI-111111.GIF*Je vous embrasse, portez-vous bien et ccolettoi.gif
attention au soleil et à la chaleur. Il y a déjà plusieurs SEPiens en souffrance autour de moi hélas. Hydratez-vous et abritez-vous, chers SEPiens pour éviter le "syndrome de Uhthoff"= l'aggravation temporaire des signes cliniques à la suite d'un gros effort ou sous l'effet d'une forte chaleur élévant la température du corps. Douleur oculaire, voile visuel! Dans mon cas, jambes lourdes, aggravation provisoire (24h) de ma paraplégie. :0010:*





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Handi@dy 23/05/2007 13:26

Salut PAT! Oui, je sais, en Bourgogne aussi, ainsi que les exemples que j'ai cités dans mon article. La tendance se généralise. J'avais déjà été sur plusieurs sites de ce genre en créant mon blog. Il faut dire que la SEP était déjà si bien prise en charge dans ma région, les intervenants travaillant en coordination, que la structure officielle est simplement l'officialisation d'une pratique déjà opérationnelle sur de nombreux plans. Nous avons toujours eu la chance, dans la région, d'avoir de grands spécialistes qu'on vient consulter même de régions voisines. Il y a toujours, en salle d'attente, de sgens qui viennent de loin.Notre Pr. venant d'une autre région, il a souhaité que le principe du réseau s'applique ici aussi, et cela permet d'ajouter quelques professionnels dans un circuit déjà huilé. Notre clinique SEP, traditionnellement, c'est l'hôpital civil, car c'est là que travaillent les meilleurs neurologues, que sont tous les moyens, les services IRM, EMG, PE etc... L'assistant social affecté à la neuro/SEP aussi, qui est réputé et fait du super bon boulot. A la différence de votre structure où on peut consulter sur place à certains moments de la journée, A.S. inf, toubs et diet se déplacent vers le patient quand il en a besoin et est en hôpital de jour, par ex. A part ça, j'ai appris, suite à une question de participant, pourquoi on t'avait fait du "per os": c'est pratiqué quand on a du mal à piquer/perfuser quelqu'un. Et puis la fatigue suite au Solu, ça arrive aussi, même si le contraire est plus répandu. Je le remettrai en com chez toi. J'ai classé mes notes pour la suite du rapport. @mitiés SEPiennes et bonne suite de récup!

Pat La Fourmi 23/05/2007 11:54

Salut Ady Je grogne contre mon ordinateur qui m’empêche de te laisser des coms… ça fait 5 fois que j’essaie, j’espère que cela sera la bonne ! Donc chez nous en Breatagne, le réseau-sep est mis en place depuis assez longtemps et c’est une réussite. En liaison ils ont également créé la clinique de la SEP, est-ce prévu aussi dans ta région ? Réseau-SEP Bretagne http://resmed.univ-rennes1.fr/neurobretagne/index.php3?rub=138&infosres=1029   Clinique de la SEP –Rennes http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/la%20maladie/infos_generales/martine%20wesolek%20concept%20clinique/wesclinic2.html   Biz Pat