COMPTE-RENDU SEMINAIRE ALSACEP RESEAU NORD-EST DU DIM 20 MAI 2007 Nouveaux traitements et progrès de la médecine SEP.

Publié le par Handi@dy

Voici, comme promis, le compte-rendu de la journée INFO-SEP d'ALSACEP, RESEAU NORD-EST, qui a eu lieu aujourd'hui à Herrlisheim dans le Haut-Rhin.
Le programme de la journée est disponible ici: CLIC.

Je ne suis rentrée qu' à 18h. (il faisait 22° le matin à 8h, plus de 30° cet aprem...)

Ce soir j'irai directement au plus urgent, ce qui intéresse les SEPiens: les avancées médicales, les nouveautés en matière de traitement. Et oui, il y a du neuf ou presque...

[Demain et les jours suivants, je créerai 2 articles par jour dont 1 pour développer un autre aspect abordé lors de ce séminaire. Sinon, ce serait trop long et fastidieux. Je parlerai du concept de réseau SEP qui va se généraliser en France; certaines régions sont déjà en réseau, comme en ont témoigné des SEPiens en commentaire sous certains de mes articles, je vous résumerai les autres sujets abordés, la rééducation, le côté psy, les problèmes socio-professionnels, les "autres" médecines etc...
Sans oublier l'appréciation globale de cette journée qui comportait une composante relationnelle importante autour d'un succulent repas, couscous, dessert glacé miaaaaaaaam, ainsi qu'un aprem récréatif très sympa: groupes de danse, chorale de gospel.]

Aujourd'hui, PARTIE 1:
Les nouveautés en matière de traitements.doccontent.gif

Le Professeur de SEZE dont j'ai parlé dans mon article de hier, est rentré de Boston il y a 15 jours, optimiste et réjoui. Alors, je calme le jeu de suite, hein, la SEP reste toujours une maladie qui ne se guérit pas.
Mais...

A. Les SEPiens qui me lisent ou fréquentent les forums SEP ou les émissions tv spécialisées (CLIC) ont déjà entendu parler du TYSABRI, qui sera administré dans les hôpitaux dès juin 2007 en perf. Il sera administré aux patient ayant une forme de SEP évoluant par poussées, ayant déjà été sous traitement interféron ou copaxone pendant 1 an au moins, et qui auraient mal toléré ceux-ci, ou fait des poussées malgré ces traitements de fond. Voir mon article avec des PDF sur le TYSABRI, ses effets: CLIC.
Le rythme sera d'une perf de TYSABRI par mois en milieu hospitalier car il existe des allergies au produit et son administration doit être surveillée. En principe, le protocole prévoit que TYSABRI soit donné pendant 2 ans, avec un suivi bilan en neuro tous les 6 mois pour valider ou non la poursuite du traitement.
La bonne nouvelle, c'est que TYSABRI diminuerait de 80% les poussées, et non de 60% comme je l'ai entendu à la tv et lu par ailleurs.
Cependant, j'insiste (je cite le Pr.): ce n'est pas la fin des interférons, copaxone et autres, et il ne vous faudra pas être déçu si votre neurologue ne vous propose pas le TYSABRI. Chaque patient fait une SEP différente et a un traitement sur mesure. Les traitements de fond déjà connus restent la référence.


B. 2009/2010: le FTY 720 (nom actuel, mais il changera au moment de sa sortie!). Ce médicament est actuellement en phase 3 de test (càd testé sur grande échelle, plus de 1000 patients, notamment dans ma ville). Ce sera un nouvel immuno-suppresseur, et là, mes chers SEPiens piquouzeurs, ô merveille, tadaaaaa, ce sera sous forme de comprimés!!!!! Elle est pas belle, la vie? Enfin, elle le sera bientôt!

Et comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, cerise sur le gâteau: un protocole de test va être mis en route (cet automne, dans 2 ou 3 centres, notre Pr. se bat pour que ma ville en fasse partie) pour les formes primaires progressives de SEP (15% des SEP) qui, si l'essai est concluant, pourraient éventuellement aussi profiter du FTY 720. Un grand espoir pour ces patients (j'en fais partie) sans aucun traitement, nous sommes, selon le Pr., les orphelins parmi les SEPiens, ceux à qui on ne proposait rien jusqu'à présent, condamnés à aller plus mal. A suivre, donc!

C. Autres protocoles: combinaisons de médicaments: l'interféron associé à un médoc contre le cholestérol ou encore à un antibiotique, seraient efficaces!
(notamment à cause de l'action anti-inflammatoire de certains de ces médocs associés!) Les tests sont en cours.

DE FACON PLUS GENERALE, L'AVENIR DES TRAITEMENTS, C'EST:

- à court terme: d'autres formes galéniques (me demandez pas ce que c'est: Google est votre ami, hihi!) des interférons ou copaxone. Le cellcept est confirmé dans son efficacité, les effets secondaires étant moins importants que ce que l'on craignait. Des monoclonaux et d'autres molécules sont à l'essai (j'ai les noms si ça vous intéresse, mais je ne vais pas tout mettre, vous allez voir votre neuro!!!).

- à moyen terme: l'immunothérapie, une forme de "vaccination", reste un objectif idéal, il s'agirait de protéines modifiées de la myéline.
On effectue des recherches sur la neuroprotection. (on ne sait pas encore, actuellement, protéger le neurone de la démyélinisation).

- à long terme: la greffe de progéniteurs des oligodendrocytes [à vos souhaits!] (= notre "usine" interne qui fabrique la myéline).
Dans 15/20 ans (ouille, caramba, j'aurai 57/62 ans pffff!) il y aura peut-être des traitements pour permettre à notre organisme de refaire sa myéline!

*****

***Voilà mes chers, c'est tout pour aujourd'hui, suite demain et les jours suivants, plein de news très importantes et utiles, notamment les "autres médecines" etc... A suivre! Abonnez-vous à ma newsletter pour être averti de la sortie des articles. (ben ouais, je fais ma pub, mais vu le temps que j'ai passé à vous concocter ce résumé malgré ma fatigue alors que j'ai passé une longue journée à être attentive, gratter des pages... Je m'offre ce luxe, je le vaux bien hihi!)

*A part ça, je suis ravieeeeeeee! Le Pr. De SEZE est quelqu'un d'extra, on a envie de l'avoir comme ami, simple, clair, avenant, un charisme de sympathie énorme. Tous les organisateurs de la journée, intervenants et bénévoles, étaient au top.

J'ai eu la joie de retrouver plein de connaissances, mes potes du groupe SEP avec qui j'adore déconner, et je me suis fait 4 nouveaux potes dont une jeune femme, même profession que moi, qui exerce à quelques centaines de mètres de moi, très sympa, et un ex gendarme, très sympa aussi! Des fois qu'ils flâneraient par ici, Agnès, Patrick, je vous salue!
Sans oublier la kiné de l'hosto, ma chère Angèle que je surnomme Mac Gyver CLIC, qui est venue me faire un coucou-bise en coup de vent.

A part ça, j'ai sauté le pas et donné mon adresse de blog à la kiné, qui transmettra à l'hosto... Hem... Gné!!! Vendredi prochain c'est ma neuro qui l'aura huhu! Gloups! (consultation de routine) et si j'ai le courage, mon experte de reprise de taf (je reprends le 1er juin). Re gloups!

Rhaaaaa! Vais bien dormir moua! J'ai pris plaisir à bosser pour vous, saine fatigue, et j'ai engrangé du positif à souhait!

rangee-de-galets.gif

Commenter cet article

Handi@dy :0014: 01/06/2007 19:57

Merci de ces gentils encouragements Superman! @mitiés

superman 01/06/2007 19:37

Super site, explications très claires et concises+ belle mise en page.

Handi@dy 21/05/2007 14:36

Chère FLO! Je l'espère aussi! Y a intérêt même! En tout cas dans ma région les neurologues et le réseau Alsacep se battent dans l'intérêt de tous les SEPiens, je leur fais confiance pour nous aider aussi dans ces aspects-là du problème. Notre Pr. cité dans l'article a souligné hier: "Tous ensemble...". C'était vibrant d'authenticité, ce type est passionné par son métier, il aime ses malades et est sincèrement enthousiaste quand il peut les aider. A clôner, moi je dis LOL! :0010:

Flo-Avril2 21/05/2007 14:26

Elles sont encourageantes tes nouvelles, j'espère que ces traitements seront moins couteux que ceux qui sont sur le marché actuellement ( si je n'avais pas d'assurance, bonjour les dégâts) BisousFlo

Handi@dy 21/05/2007 12:08

Hello PAT!Je ne sais pas si le personnel médical aura le temps de me lire, vu les vies débordées de boulot qu'ils mènent, mais au moins ils en ont la possibilité.Les médecins et autres savent parfaitement ce que je pense/dis d'eux, vu que je leur ai toujours dit en face, je suis de nature très franche, comme en témoignent mes articles sur le sujet. C'est d'ailleurs cette sincérité qui permet d'avoir d'excellentes relations et infos de la part des médecins et autres. Même chose pour les inf. J'ai dû mettre les points sur le "i" lors de ma dernière hospi quand on me laissait mariner dans urines et selles alors que j'avais des plaies infectées... C'est une question de survie que de résister et leur dire la gravité de leur négligence. Puis, on communique, et au final, on s'entend très bien. La suite du séjour a été satisfaisante et ceux qui me négligeaient étaient ravis de me revoir lors de mon pasage pour l'expertise... La communication est tout...Quant aux médecins qui sont les miens, s'ils le sont, c'est bien parce qu'ils sont extraordinaires, comme je le dis également dans mes articles. Sinon, j'en aurais changé. Or j'ai ma neuro depuis le décès de mon précédent neuro, depuis des années et je n'ai aucune envie d'en changer. Ma généraliste, ça fait plus de 10 ans, avant j'avais une toub de famille qui a pris sa retraite... Bref, sélectionner les meilleurs, ceux qui sont dignes de confiance et les garder!Le tysabri, comme je l'ai développé dans l'article, est à public désigné en effet. (voir détails)Le médoc à venir pour les formes progressives, je m'en suis réjouie pour les autres SEPiens. Personnellement, je ne suis pas concernée puisque j'ai (voir mes articles sur ma SEP ou "me connaître") une forme hybride de SEP, à la fois en poussées et progressive. Je connais 3 autres cas comme le mien, pas de solution pour nous, donc. L'un d'eux, une amie, a été approchée par ma neuro pour tester ce médoc justement, mais comme elle avait fait quelques poussées en début de SEP, elle n'a pas été retenue.Mais ce n'est pas grave pour moi. Je me réjouis pour d'autres à qui le traitement apportera du mieux! Quant à moi, j'ai appris à vivre avec ma SEP, comme en témoigne mon blog. @mitiés SEPiennes!