Hommage à une SEPienne disparue.

Publié le par Handi@dy

Dans cet article, je rend hommage à une SEPienne de mon groupe sclérose en plaques, disparue il y a quelques années.bougiesouv.gif C'est étrange, mais je pense beaucoup à elle ces temps-ci, comme si sa présence flottait à proximité, son regard, petite visite d'un autre monde (meilleur?) à mon esprit qui s'interroge.
Il s'agit de DORIS.
Je ne sais que peu de choses d'elle, je serais incapable de vous dire à quel âge elle a contracté sa sclérose en plaques, car je n'ai pas eu le temps d'approfondir le sujet avec elle. Je sais d'elle L'ESSENTIEL. Et c'est ce que j'essaierai de transmettre ici. Une façon d'être un écho de Doris... De la ramener un peu.

Doris était psychologue de formation. Un tout petit bout de femme très maigre, mais avec une personnalité et un charisme épatants. De grands yeux qui vous sondaient, doux et sévères à la fois, encadrés de cheveux châtains très courts.
Elle était un des piliers actifs du groupe SEP de ma ville et y dirigeait, une fois par mois, une réunion à thème (en rapport avec la maladie), ex.: "La SEP et l'entourage", "SEP et loisirs", "SEP et déprime", "Astuces pour mieux vivre avec sa SEP" etc... Les thèmes, c'était à la demande, on proposait et on votait. Puis, quelqu'un s'y collait, préparait le sujet comme un exposé. Très sympa. Le rôle de Doris consistait à lancer, encadrer la discussion, à répartir et distribuer la parole, à cadrer quand tout le monde parlait en même temps... C'était une écoutante hors pair, mais elle savait aussi, de sa voix ferme, s'imposer, quand ce n'était pas d'un simple regard d'acier d'où émanaient une intelligence fine, une lucidité terrible et une autorité naturelle!

Doris inspirait le respect, et même lorsque son état s'est aggravé, il n'inspirait pas la pitié qui eût été indigne et incompatible avec une femme comme elle!

Je la revois, sur son fauteuil devant la salle de réunion de l'APF, fumant sa clope en me regardant arriver, tournant mes roues, vers elle. Sourires. A l'époque, je venais d'avoir mon diagnostic définitif et commençai à fréquenter le groupe sclérose en plaques de façon régulière (2 heures de réunion par semaine, café gâteaux et papotage, serrage de coudes... Ecoute, parole, soutien... Et la réunion thématique mensuelle.)
Doris était une bonne vivante, gourmande, épicurienne, ce qu'on ne devinait guère en voyant son corps si fin et menu.
Puis, je me suis aperçue, au fil des réunions,
groupesep.gifqu'elle allait plus mal, était très pâle, peinait à parler, à avaler, s'affaiblissait à vue d'oeil, semblait avoir perdu la vue en grande partie, et ne pouvait bouger qu'au prix d'un effort surhumain... Je mettais cela, bien sûr, sur le compte de la sclérose en plaques... A tort!!!
Cela semblait logique, pourtant, vu le contexte. Et je me voyais confrontée à ma propre évolution négative, à ma fin...
J'appréhendais quelquefois les réunions car je supportais mal de la voir se dégrader, pourtant je ne les aurais ratées pour rien au monde, car j'ai compris très vite que ces réunions sont là pour le partage, non pour recevoir, ce n'est pas à sens unique. Et Doris qui nous avait tant donné méritait bien notre présence à nous aussi, jusqu'au bout!
Il est nécessaire, avec le temps, d'apprendre à affronter la réalité de la maladie, de ne pas fuir, de soutenir ceux qui s'enfoncent, ou alors, il ne faut pas s'étonner d'être soi-même abandonné lorsque la fin vient...
J'ai connu des malades qui pesaient sur leur entourage pour recevoir du soutien, mais oubliaient de DONNER (de l'écoute, du temps, car on en a quand on est très malade), et s'étonner d'être quittés par conjoint, abandonnés par enfants... C'est pourtant en donnant qu'on s'oublie, qu'on oublie sa SEP, qu'on va mieux...
Doris, donc, s'enfonçait... Puis, elle a été absente. Remplacée pour la réunion thématique. Malaise, vive inquiétude des autres SEPiens qui se sentaient renvoyés à leurs peurs face à la progression de leur SEP, et puis surtout affectés parce qu'attachés à Doris. MO, autre pilier (séculaire dirais-je hihihi, du groupe), nous a mis dans la confidence: Doris était très malade... Tu parles d'un scoop! Mais non.... Très malade, mais pas de sa SEP! On a su que Doris était hospitalisée, en fin de vie... Qu'elle traînait depuis quelques temps... un cancer...
Elle, la fumeuse à la chaîne, arfffffff... Elle avait décidé de continuer à fumer, malgré les risques, ne voulant pas se priver d'un de ses rares plaisirs, et qui le lui reprocherait?
C'était donc lui, l'ennemi qui l'avait affaiblie, abattue, puis terrassée. Le cancer.
En demandant à MO s'il était possible de lui rendre visite, si on pouvait la joindre, MO m'avait dit que Doris préférait limiter les visites à sa proche famille et qu'elle avait voulu nous éviter le choc de la vision de son état à l'hôpital.
Doris.jpg
*Elle est "partie" sans souffrir, entourée de ceux qui l'aimaient, dorlotée jusqu'à son dernier souffle, paisiblement.
Quel âge avait-elle? Je ne saurais le dire exactement... La cinquantaine... Je n'ai même pas de photo d'elle...

Cette femme au charisme extraordinaire ne voulait pas que les autres SEPiens souffrent avec elle, fassent des poussées par empathie ou par stress, alors elle ne nous avait rien dit...
Mais comme l'intuition existe, nous avions compris et nous nous sommes fait du souci, et pire: nous avons imaginé que cela venait de la SEP...
Comme quoi (et elle qui était psy n'y avait pas pensé, preuve que son cancer devait déjà ronger ses facultés d'analyse) la communication, la vérité, sont essentiels, car ce qu'on ne dit pas, les autres le devinent, l'inventent, et c'est parfois pire hélas.

L'histoire de Doris me fait penser à autre chose: j'entends parfois des voisins, collègues ou autres maladroits écervelés (parce que désarmés et impuissants devant ma maladie, ce n'est pas leur faute) dire à propos de la SEP: "au moins, ce n'est pas mortel" (inexact, il y a de rares cas mortels, foudroyants), "il vaut peut-être mieux avoir une SEP qu'un cancer..." Pfff!
Et là, ils sont atterrés quand je leur parle de Doris ou d'autres, ayant la SEP ET UN CANCER ou d'autres maladies. La SEP ne nous immunise pas. (ce serait pratique! Il faudrait presque inventer un vaccin qui inocule la sclérose en plaques si c'était le cas!!!) De plus, le cancer se soulage avec la morphine, mais elle est inefficace pour les douleurs SEP du système nerveux central, alors...
Nous SEPiens sommes, hélas, potentiellement candidats pour toutes les autres saloperies qui traînent, comme tout un chacun! Le cumul est possible! Terrible mais vrai.
Alors, il est essentiel de se bichonner pour faire barrage à toute autre maladie! (s'alimenter sainement, travailler son mental, éviter tout stress, ne pas fumer ni boire avec excès etc...)

Et puis je n'aime pas cette hiérarchisation des maladies, zut!
Ce qui compte en dernier ressort, ce n'est pas ce qu'on a, mais comment on le vit.
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Ma chère Sylvie, mon amie de plus de 20 ans, je sais que tu me lis régulièrement, te souviens-tu d'une discussion sur l'apparence et l'image de soi, en cours de philo? Tu avais dit quelque chose qui m'avait frappée, tu étais en désaccord avec notre prof (avec qui nous avons monté et joué une pièce dans un vrai théâtre avec pignon sur rue lol), tu disais plus ou moins: "Ce n'est pas l'importance objective d'un défaut physique qui fait sa vraie gravité: quelqu'un à qui il manque un lobe à une oreille peut être dans une bien plus grande souffrance qu'une personne objectivement plus sévèrement mutilée/blessée.Tout est subjectif."
Tu avais tout compris! Marrant que cela m'ait marquée, surtout qu'aujourd'hui, je suis directement concernée: je vis mieux ma SEP que des amis SEPiens qui marchent, vivent en couple et en famille, soutenus au quotidien... Tout est subjectif, on n'y peut rien sur le moment. Chacun fait comme il peut, avec les armes et l'éducation dont il dispose. Sachant qu'on peut apprendre à développer son mental, si on le veut...

***Je n'ai pas toujours été aussi forte. C'est un choix. Un voyage. Une destination...
Force que je partage sur ce blog, parce que j'en ai un peu en rab...***

Je dédie cet article à DORIS... Où que tu sois, p'tite grande dame, nous ne t'oublions pas,
je t'embrasse bien fort et te remercie pour le courage dont tu m'as imprégnée.
Ma force, c'est un bout de la tienne.
Je le dédie également à M-J, de mon groupe SEP également, collègue, qui a vaincu son cancer après OP, est en rémission et renaît, tel le phénix...
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Publié dans Mon groupe SEP

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Annie 12/12/2010 15:42



Et dédions cet article également à ma fille Ioana, victime elle de la folie humaine. ça fait étrange de lire ici  ses avis.


Paix à son âme ....


Ton amie était une belle personne en effet.


 



Handi@dy 12/12/2010 20:15



Merci Annie! Je pense souvent à ta fille aussi! :0010:



jacky 12/12/2010 12:46



salut handi petit coucou de la somme et superbe texte, je te bize tres fort a tres beintot.


et si la SEP ? TOUTES CES QUSETIONS QUE L'ON SE POSE A LONGEUR DE JOURNEE? MAIS DOMMAGE IL NI A JAMAIS DE REPONSE.



Handi@dy 12/12/2010 20:16



:0010: Jacky!



Handi@dy 20/05/2007 06:12

Salut IOANA! Là on est dimanche matin tôt, je serai absente toute la journée pour mon séminaire SEP, mais je reviendrai te mettre un com à mon retour! Passe un excellent dimanche! :0010:

ioana 19/05/2007 20:40

j espère aussi mieux te connaitre et decouvrir aussi ton amiebisous doux

Handi@dy 19/05/2007 02:48

Chère IOANA! J'ai une amie atteinte depuis peu d'une maladie proche de la tienne (je lui redemanderai le nom exact prochainement, c'est un nom compliqué qu'elle n'aime pas prononcer), maladie orpheline. Elle fréquente mon groupe SEP où elle reçoit écoute et soutien. Je viendrai sur ton blog te raconter ça demain! J'étais très présente aujourd'hui sur mon blog jusqu'en début d'aprem, puis je me suis reposée. Samedi je viens faire un tour chez toi. Je suis ravie de mieux te connaître. J'espère qu'à l'heure qu'il est, tu fais de doux rêves! :0010: