"SEP STORY": historique de mes poussées (7) troubles sphinctériens: urinaires.

Publié le par Handi@dy

Aujourd'hui, volet (7) de cette série d'articles consacrés à MES symptômes.

Troubles sphinctériens urinaires: sujet tabou. J'ose.
 (l'article a été cité dans un FAIRE FACE SEP, hors mise à jour actuelle)
wchanditr.gifIncontinente totale et définitive depuis le début de ma SEP:

(Dans certains cas de SEP, il y a des troubles qui rendent la vessie spastique. Il y a les SEPiens qui vont éprouver le besoin d'aller aux toilettes tout le temps. D'autres par contre n'arriveront pas à vider leur vessie normalement. Je parlerai de mon cas, le but n'étant pas ici de recenser tous les troubles que je connais, ça, c'est dans une autre catégorie/rubrique consacrée qui sera bientôt inaugurée).

Un des signes précurseurs des symptômes de ma sclérose en plaques a été une miction difficile, puis une insensibilité pelvienne, urètre et méat.
Avec ma grande poussée (CLIC Genèse de ma SEP 3), j'ai été incontinente totale (aucun ressenti, aucun besoin d'aller uriner même vessie pleine) et définitive en quelques minutes. Les médecins avaient trop tardé à me soigner vu que le diagnostic a été compliqué à poser et a mis du temps. Ce qui a différé mon premier bolus de solu.

Près de 7 mois d'hospitalisation en neuro/centre de rééducation fonctionnelle. C'est surtout en rééduc que j'ai appris à gérer mes problèmes urinaires de façon autonome.
L'incontinence peut revêtir différentes formes.
Il y a les fuites, ou même la vessie qui se vide intégralement uniquement quand elle est pleine...
Dans mon cas, l'insensibilité fait que je n'éprouve même pas le besoin d'uriner. Je ne sais donc pas que le moment est venu d'aller aux toilettes, comme les paraplégiques complets, paralysés sous la ceinture. Les ,7 premières années de SEP, heureusement, pas de fuites même jusque tard la nuit, même après effort ou transfert. Ce n'est que fin 2006 après une grosse poussée que l'incontinence urinaire a été en gouttes continues, et en cas d'effort, avec trempage du pantalon dans le pire des cas!

Mais alors, comment faire? Eh bien, comme eux, les paraplégiques complets!


Plusieurs techniques que j'applique:
en rééduc, ma SEP avait un peu régressé, et j'ai réappris à vider ma vessie à heure régulière (toutes les 3 heures) en poussant très très fort. (entretemps j'avais récupéré un tout petit peu de ma poussée).
On m'a appris aussi à "percuter" c'est-à-dire à taper avec la tranche de la main sur la vessie, pour la stimuler et faire couler les urines. (un peu pénible, ça fait mal au bide, mais bon. Je n'utilise plus cette technique devenue inutile puisque je parviens à vider ma vessie complètement.)

Il y a les techniques qu'on découvre toute seule aussi: tousser fort, masser le bas ventre (on apprend ça en kiné aussi), se balancer d'avant en arrière quand on est assis(e) sur la cuvette des toilettes. Un gant de toilette passé sous l'eau froide et avec lequel on masse le méat fait uriner.


Il est absolument nécessaire de passer un examen qui s'appelle le bilan urodynamique afin de savoir si vous parvenez à vider intégralement votre vessie. Si ce n'est pas le cas, le résidu macère, des germes se développent, et c'est la porte ouverte à l'infection urinaire. Et dans la SEP, les infections urinaires déclenchent souvent des poussées.

Certains médicaments peuvent être prescrits pour des troubles bien précis, consulter votre urologue spécialisé SEP/neurologue.

*Astuce de prévention des infections urinaires:(appris en centre de rééduc) une pastille de vitamine C le matin. La vitamine C acidifie les urines et empêche ainsi la prolifération des germes.
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Sinon, il faut boire beaucoup d'eau, évidemment! Malgré les risques de fuite!
Quand je travaille, je bois peu le matin, presque pas à midi, mais beaucoup dès que je rentre, pour éviter les fuites pendant la journée. Bon, ça fait que la vessie se vide la nuit, c'est pas top, mais je n'ai pas le choix!
J'ai eu droit, à l'hosto, à la sonde urinaire à demeure, avec son élégante (!) poche! Pire: j'ai même vécu et travaillé avec une sonde/poche à demeure pendant 1 an, suite au faux diagnostic d'un gastro. Et comme mon méat était défoncé (le récit suit ci-après) par une toubib et une infirmière incompétentes en la matière (paroles d'un urologue), la sonde ne tenait guère, elle se détachait ballonnet gonflé au maximum!!! L'horreur! Souvent, je me mettais au lit, et lors du transfert fauteuil/lit, la sonde s'arrachait (je ne sentais rien, ne me rendais donc pas compte si ça "tirait")! Alors, il me fallait me relever, appeler une ambulance, aller à l'hosto en urgence, faire appeler l'interne de garde, prier pour qu'il soit bien réveillé et doué, attendre (parfois 2 h aux urgences uro) qu'on me remette la sonde, attendre l'ambulance, me retransférer, rentrer chez moi vers 4h du mat sans avoir dormi, lever à 5h45 pour bosser toute la journée... Cauchemar qui a duré 1 an!!!

Je vous fais part de mon parcours d'horreur en matière de solutionnement, de façon à vous éviter les mêmes déboires:
en centre de rééducation, on a commencé à me faire des bilans urodynamiques. On me plaçait une sonde urinaire, on remplissait ma vessie d'eau, échographie, puis on me faisait vider en poussant très fort. Re écho pour vérifier que la vessie est bien vide. Ce genre d'examen doit être fait régulièrement. On peut également faire des échographies 1 fois par an de la manière suivante: on arrive vessie pleine, écho, on va uriner, re écho de vérification. Je fais cet examen de routine 1 fois par an environ.

Mais... La toub et l'inf qui se sont occupées de mes premiers bilans n'étaient pas très compétentes. Elles confondaient méat et vagin! Grave mais véridique! Ma sonde urinaire s'est ainsi retrouvée dans mon vagin souvent! J'ai un problème de surpoids, j'ai un méat très petit et renfoncé, enfoui, mais quand on a des notions d'anatomie et qu'on est toub, c'est quand même grave! Mes petits amis, y compris depuis le handicap, n'ont jamais eu de mal à trouver euh... Bref.
Et je ne pouvais pas les guider, puisque tout est insensible chez moi...
Je m'étonnais du fait qu'elles réussissaient à me faire mal malgré mon insensibilité. Elles mettaient un temps fou, à deux, pour me placer la sonde. Je saignais toujours abondamment. Elles me fustigeaient du regard et me disaient "Vous avez vos règles, vous auriez pu le dire!". Faux, je n'avais pas mes règles. Elle auraient dû le savoir, 6 mois d'hospi chez elles! Je n'avais plus eu mes règles pendant des années depuis le début de ma SEP.
En fait, elles m'avaient blessée, à chaque bilan!!!


C'est un urologue, affolé, choqué, qui en a fait le constat (contexte expliqué dans le prochain volet). Il m'a dit textuellement: "On vous a défoncé le méat, vous êtes toute cassée, il est déplacé, vous avez 2 ouvertures en fait! Vous avez été bousillée! On vous a fait ça en centre?!? N'y retournez plus. Ne laissez plus qui que ce soit vous mettre de sonde à part un urologue."
Choc, désespoir, horreur. J'ai éclaté en sanglots.
On ne m'a même pas proposé de réparation chirurgicale, et de toute façon je n'aurais pas été en état d'accepter...
L'urologue, à cause des "deux méats", avait lui aussi toutes les peines du monde à placer une sonde. Ce n'est qu'un interne brésilien (très très mignon, j'avais le béguin, grave!) qui parvenait à me mettre la sonde du premier coup, presque les yeux fermés, avec une douceur d'ange et un sourire adorable. Gentil, rassurant, amical... Si respectueux. Il devait avoir pour moi au moins des sentiments amicaux, car il lui est arrivé à 2 reprises de tomber à la renverse en m'apercevant dans la salle d'attente, après m'avoir saluée et demandé comment j'allais, il reculait en rougissant, sans faire attention à ses arrières et boum! Je l'ai amèrement regretté quand il a fini son internat et a changé de spécialité. Arffffffffff...
wchandinonaccess.jpg
Mais du coup, avec mes pépins de méat, les sondages et les auto-sondages en solution de rechange en cas d'aggravation, c'est cuit.
Même le cystocath (sortie artificielle par tube au niveau de la vessie)  n'est pas envisageable pour des raisons de morphologie.

Suite à une erreur de diagnostic j'ai échappé de justesse à une stomie urinaire = vessie artificielle, poche sur le ventre. (prochain article sur troubles fécaux l'expliquera). La cata.

J'en ai vu de toutes les couleurs, croyez-moi. Mon parcours de SEPienne a vraiment été cauchemardesque. Peut-être comprenez-vous mieux la raison d'être de mon blog...


***Au quotidien,
je porte des changes anatomiques la journée, contre les fuites. Je prends une marque sérieuse, anti-odeurs. Et je vais aux toilettes à heures fixes. Depuis peu je ne maîtrise plus mes transferts WC et suis donc toute la journée dans un change complet qui se remplit peu à peu. D'où mes IU en surnombre!
La nuit, je porte des changes complets. Des couches pour adultes. Des Pampers géants comme j'appelais cela à l'hosto et au centre! (cri désespéré d'@DY, guttural, depuis les WC du centre: "Hey! Ho! Y a quelqu'un? Y a plus de Pampers géants taille XL au WC! Quelqu'un pourrait m'en apporter svp? Ca urge!")
Je dépense donc de l'argent pour 2 types de couches, mais aussi des alèses, des draps housses spéciaux en vinyl souple etc...
Ces frais qui peuvent atteindre des centaines d'€ n'étaient pas pris en charge, ni par la la Sécu, ni par les mutuelles. Aujourd'hui, on peut demander une prise en charge partielle à la MDPH. Le dossier est long à monter, la réaction de la MDPH l'est encore davantage. 
C'est en cours...
**Peut-être comprenez-vous maintenant, après lecture (merci de votre patience), pourquoi les WC handis sont si capitaux pour nous. Et pourquoi nous devons être prioritaires aux caisses et autres, avoir des places réservées: entre autres raisons, l'incontinence.

+++FAQ perso! M'est-il arrivé d'avoir des fuites? De souiller pantalon, fauteuil roulant? Oui, plusieurs fois. Que faut-il prévoir pour éviter le pire? Il faut toujours emporter dans un sac à dos: une couche de rechange, des lingettes, des gants de soin, une alèse, du PQ... Et un caleçon léger de rechange au cas où. J'ai cet attirail lourd dans mon cartable quand je vais bosser...

*Pour vivre correctement en tant que handicapé, aujourd'hui, en France, il faut être riche... Les lois à propos desquelles on a fait une telle médiatisation il y a quelques années ne sont pas appliquées pour la plupart, et le budget n'existe pas pour la plupart des décrets. On s'est fichu de nous. Et de vous!

*Ajout 2009: j'ai des aides à la toilette plusieurs fois par semaine. Ma vessie doit être vide à l'arrivée du soignant. J'ai découvert qu'en toussant très fort, ma vessie se vidait aussi. Je pousse en même temps. Dans la couche de la nuit ou une petite couche droite de jour pas trop chère.
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Annick 07/08/2009 17:01

Pour moi aussi j'ai connu épique!! Premier problème : urgences urinaires au point de devoir quitter mes élèves (chose interdite mais bon... ) donc j'explique à mon beau neuro (te jure il est à tomber!!) qui me dit que çà va avec le tableau donc direction uro... un assistant très mal luné qui m'explique qu'il faut faire BU puis cytoscopie (j'ai eu un technicien génial on a ri de l'assistant et çà a fait passer l'examen pas vraiment agréable comme un très bon souvenir rigolo!! comme quoi...) ensuite BUD une super gentille infirmière qui m'expliquait tout de A à Z puis monsieur l'assistant est venu pour donner les conclusions... ben vessie spastique ... on essaye un médic et on se revoit... Jusque là à part l'assistant ronchon je trouvais tous les gens respectueux, explicatifs et humoristiques... Second rdv on change de marque de médic car je bois des litres d'eau tellement je crève de soif! Puis.... centre de rééduc et là évidemment autre uro et c'est une dame (je précise) manque total de respect mais alors là... grave grave!! On venait de lui livrer une nouvelle machine, elle essayait avec un zhom (je sais même pas qui il était, habillé en costume cravatte) l'infirmière devait retenir tous les commentaires et se sentait très très mal pour moi... En fait j'avais l'impression de n'être qu'un jouet, une poupée de chiffons!! Comme il y avait démo, j'ai eu droit à toutes les possibilités donc cela a duré 2h30!!! Le souper était passé et les infirmiers de l'étage me cherchaient partout!! Elle me prescrit des séances kiné au centre(le premier je l'ai viré et la seconde fut charmante) J'étais en fait incontinente dans certains cas après la piscine ou sous la douche... c'est quand même génant sachant que j'adore nager et qu'il faut se laver aussi... Grâce aux séances tout est rentré dans l'ordre... Chaque année j'avais droit à un BUD mais comme j'avais déposé une plainte interne contre l'uro elle était devenu très prévenante ... Ensuite une nouvelle idée est arrivée au centre, les 3 premiers jours d'hospi à 21h30 et à 7h du mat' on vient voir si la vessie est vide avec une écho portative après passage aux WC et là.... euhhh m'dame reste 500 ml je suis obligée de vous sonder... J'ai refusé!! Elle est donc allée chercher une infirmière copine qui m'a expliqué gentillement l'affaire et j'ai cédé... Gros pb, j'ai une anatomie particulière aussi et ... les sondages ne sont vraiment pas évidents mais jamais personne quand même ne m'a fait mal! ils se sont tous doutés qu'ils n'étaient pas dans le bon "trou"... Nous avons usé beaucoup de matériel!! Mais je suis têtue, je connaissais une dame sep qui s'autosondait donc évident : Pourquoi pas moi!!! Je revois donc madame Uro lui explique que sondages ok mais je veux les faire moi-même... et là... personne n'est formé pour apprendre dans un centre spécial SEP à s'autosonder (plainte interne suivra maintenant une l'est!!) Bref, un infirmier m'explique comment il croit que... et çà ne marche pas... Certaines me disent que je n'y arriverais pas vu le pb anatomique... On me proposera même un DVD sur l'auto-sondage masculin (le féminin a ... disparu!!) J'étais en rage!!  Je râlais du matin au soir!! Et je sais être pénible!Puis une infirmière me prit à part et me dit qu'elle comprenait et que ce soir là elle prendra du temps et on verra à 2, elle m'avoue qu'elle ne l'a jamais fait, n'a jamais vu une personne s'autosonder mais quand on veut... Elle m'a expliqué en fait comme si c'était elle mais avec mon anatomie, elle m'a dit de ne pas me stresser car on n'attendait pas un résultat! Donc elle allait noter pour le lendemain matin que j'essayais seule et que si j'y arrivais pas : je sonnerais, on me ferait un sondage ordinaire sans poser de questions et elle le soir en rediscuterait avec moi!! Enfin une personne de bonne volonté qui comprenait que je ne supportais plus les sondages à 6h30-7h alors que j'ai besoin de repos puis bon, fallait s'y reprendre 3-4 fois! ... Le lendemain matin, je fis donc ce qu'elle m'avait expliqué et ... cela a fonctionné de suite!! Cela fit le tour du centre!! Je me demande qui n'était pas au courant... un peu genre miracle... Après un an et demi, j'ai arrêté 6 mois car il me semblait que cela allait mieux mais... je viens de recommencer suite à IU. Pour moi, le pb n'est pas du tout le sondage en lui-même mais tout le côté psy que cela touche. J'avoue que pendant un an et demi çà se passait bien mais quand le moral a flanché, çà a flanché... J'en ai parlé à mon neuro craquant, il a dit que cela arrivait très souvent et que je ne devais pas me sentir coupable! J'ai vu une nouvelle uro (russe!) très gentille. On devait décider en septembre si je recommençais ou pas... C'est tout vu. Ici tout le matériel de sondage est pris en charge, les sondes sont prélubrifiées mais je ne peux utiliser que des grandes ce qui n'est guère discret quand je ne loge pas chez moi... Nous avons droit je crois à 4 sondes/jour (je n'en ai besoin que le soir) Je sais que certaines personnes doivent débourser car elles ont besoin de plus de sondages! Donc tout ce que j'ai eu et qui ne me sert pas je donne à l'infirmière uro du centre, elle sait qui en a besoin!! Par contre, les protections ne sont pas remboursées, les lingettes pour se désinfecter non plus alors que c'est l'idéal afin d'éviter toute contamination ... Pour être handic et soigné top, il faut être riche!!! Aussi en prévention des IU, je prends des cachets de Cranberry! C'est recommandé par les uro eux-mêmes mais de nouveau évidemment 0 remboursement...Je connais 2 personnes qui ont vécu avec des stomies urinaires. C'est assez impressionnant au début puisque l'un d'eux fut mon copain mais je me suis très vite habituée. Je n'avais pas l'impression d'odeurs mais aussi je l'obligeais à boire énormément... Je crois que beaucoup de ce qui touchent à l'appareil uro-génital et fécal est très très tabou! On a peur que les autres soient choqués, on doit faire soi-même des gestes qui ne sont pas naturels... Bref tout cela n'est pas simple...J'espère pour toi que bientôt tu auras une solution pour tes transferts! Je trouve que c'est primordial pour l'image de soi!Garde le cap! T'es pas toute seule à avoir entendu que t'avais une anatomie bizarre... Je crois que les soignants ne se rendent pas compte de la portée de leurs paroles! Quand je l'ai dit à ma nouvelle uro russe elle a trouvé cela dément et m'a répondu "comme si il existait une normalité !! on est tous différents"

Handi@dy 07/08/2009 17:25



Merci ANNICK, ça me rassure un peu. Dis donc, tu as vécu de ces trucs toi aussi! J'avais une excellente uro
spécialisée en neurologie mais elle es partie sur Nancy. Elle avait été formée par mon premier neurologue. Elle avait vu mon méat minuscule et tout renfoncé qu'elle avait du mal à trouver, comme
tous: j'ai eu des BU dans le vagin et j'en passe! Il n'y a qu'une personne qui réussissait, un interne en uro à qui j'ai demandé de devenir neurologue! On a fait des tas de services et les
meilleurs toubs de Stras, on m'aurait appris à m'auto sonder, mais je me blesse facilement jusqu'au sang en essayant (aucune sensation du tout!). Aujourd'hui je suis sous anti coagulant pour une
autre maladie et il est exclu que je m'auto-sonde. J'ai encore un minuscule espoir de récupérer mes transferts WC si faciles avant! Peut-être quand les chaleurs estivales seront passées? Merci!
:0010:


Handi@dy :0058: :0033: 22/07/2007 00:27

Eh ben mon pauvre CHOCO! La vie ne t'a pas épargné! Et bébé, enfant, ado, en plus! Ca a dû être pénible et douloureux! Heureusement, tu t'en es sorti et la vie t'a fait une fleur en te donnant vie de couple épanouie et enfants! Bon dodo, biz @micalesArf! J'aime pas la voix de Garou! LOL!

choco 21/07/2007 23:08

c'est encore moi ma didien repassant sur ton blog et relissant les article il me revenu une autre anecdot et pas une petite la voix je te raconte pas toutes histoire car la c'st plus un comm mais un livre donc a la naisance j'ai eut une malformation cardiaque la orte untuyau entre le coeur et les poumons  bon transporter d'urgence a paris operer a 3 jours etc etc puis 3 ou 4 operation apres entre3 jours et 6 ans puis la dernier operation a l'age de 14 ans il ce sont louper oui avec l'intubation il mon paraliser une corde vocal et aujourd'hi je parle vec une voix roc un peut a la garou alors les erreur medicaux j'ai donner moi @+ ma didi

Handi@dy :0014: 20/07/2007 19:52

LOLLLLLLLLL KOULOU! Je confirme! Ca marche très bien! Pour ça que j'évite de trop boire quand je sors avec des potes... On fait les cons, on se marre, on rit comme des baleines (moi je fais pipi oups!)... BIZ @micales cher artiste!

Koulou (Flegroll) 20/07/2007 19:37

rire ! le fou rire ! je suis sûûûr que ça vide la vessie ça moi ! j'ai déjà testé !  hi hi....