Rester une éponge, mais savoir gratter pour défendre sa peau!

Publié le par Handi@dy

25/04/2007
Dans certaines, circonstances, ce sera:
***"Gratter ou souffrir, il faut choisir!"***

[Cet article fait suite à "Les

SEPiens sont-ils des éponges?"]
Dans le premier volet de cette série de textes dédiés à mes recherches sur les causes (et non les déclencheurs, nuance, de la SEP), je faisais état d'un constat: les sclérosés en plaques que j'avais côtoyés et interrogés avaient subi des traumas physiques ou émotionnels forts avant le début de leur maladie. Leurs poussées se répétaient avec de nouveaux mini chocs psy, avec le stress au boulot, les problèmes familiaux, de couple etc... Comme si tout ce qui affectait négativement notre mental avait, chez nous SEPiens, un effet immédiat sur l'évolution de notre pathologie, multipliant les poussées, aggravant notre état et les séquelles des crises.

J'avais comparé les sclérosés en plaques à des éponges qui absorbent les choses négatives mais qui ne sont pas capables de s'essorer. Ainsi, le négatif reste stocké, et en s'entassant, lorsque le trop-plein est atteint, l'organisme n'a pas d'autre choix que de se défendre, or comme il ne peut pas expulser ce qui lui nuit, il crée une maladie auto-immune, comme un signal d'alarme censé réveiller et pousser à l'action le malade afin que lui même procède à l'essorage (démarche psy, communication avec l'entourage, régler ses conflits et autres problèmes, au boulot ou ailleurs).

Si on part du principe que cette hypothèse est bonne (parmi d'autres causes puisque la maladie est multi-factorielle d'après les médecins), il y a une chose à faire:
apprendre à maîtriser son mental, à le renforcer pour parer aux aléas de la vie sans être trop vulnérable, ce qui nous exposerait à la SEP et à son lot de désagréments.

Comment faire? Typologie d'éponges:

*Cas de l'éponge qui se donne sans compter et se sacrifie au point de s'auto-détruire, sans se plaindre et avec le sourire: on dirait bien une éponge qui ne s'aime pas et qui craint que, si elle en fait moins, on l'abandonne. C'est une candidate à toutes formes d'abus, car pour continuer à récolter l'amour sans lequel elle ne peut pas vivre, elle souffrira volontairement, se laissera malmener en silence. Elle est incapable de refuser un service, ne sait pas dire "non", est toujours volontaire, un scout insupportable de dévotion. Sa gentillesse peut aller jusqu'à l'excès, et au lieu de récolter de l'amour, elle récolte agacement et fait même fuir! Elle aime se faire plaindre et adore qu'on admire comment elle se démène pour tout faire à la perfection. Elle ne sait pas non plus s'opposer à quelqu'un qui l'exploite, ne dira pas "zut"! Alors elle stocke comme un petit écureuil, toute sa rancoeur, car au fond d'elle-même, elle ose parfois se dire: "Tu m'énerves, j'en ai marre, tu me gonfles". "Tu m'exploites, tu ne m'aimes pas, tu verras bien quand je serai malade ou morte, ce sera ta faute". Souvent timide, elle ne moufte pas mot, du coup c'est sa SEP qui s'exprime à sa place!
Elle doit d'abord apprendre à s'accepter, à s'aimer (origine dans la petite enfance?) pour pouvoir aimer les autres. Puis, elle pourra vivre sans stress, sans se démener comme une folle, donnant à droite, à gauche etc... pour exister. Elle sera sereine, sans avoir à encaisser encore et encore. Elle apprendra ainsi à s'essorer, à ne plus accumuler ses peurs, sa souffrance, son désespoir. En COMMUNIQUANT aux autres ses états d'âme au lieu de les refouler, en en parlant simplement, calmement dans le but de solutionner. Elle apprendra à poser ses limites en disant "non" et "zut", "je ne vais pas bien parce que..." sans colère si possible, mais fermement, pour se préserver. Elle devra développer un côté qui gratte, sans renier pour autant sa sensibilité.

*Cas de l'éponge qui est en conflit avec sa vie, avec ses rêves, son boulot, son couple, ses parents, ses enfants etc... Mais qui ne dira ni ne fera quoi que ce soit pour que ça change. Un peu maso, aïe! Celle qui absorbe ses propres erreurs au point que ça la saoûle. La première étape consisterait à avoir envie de guérir. Car cette éponge-là, la maladie lui rend service et elle y tient inconsciemment. Elle lui sert d'alibi et de chantage sur l'entourage auquel elle est incapable de parler vrai, alors que bien souvent elle passe pour quelqu'un d'extraverti qui s'exprime très bien (sauf pour l'essentiel, son mal-être!). Elle rit tout le temps, mais en réalité elle serre les dents. La sclérose en plaques est sa porte-parole. Ce qui lui attire pitié, compassion voire amour, ce qui lui manque à elle aussi. La SEP lui sert aussi à faire peur ou à culpabiliser ceux qu'elle n'ose pas affronter ou quitter. Pour elle, ce sont les autres qui sont responsables de ses malheurs et de sa maladie même.
Une fois que cette éponge a envie de guérir vraiment, elle peut affronter une étape plus difficile encore: se regarder en face et s'avouer ce qui ne va pas. Lister tout ce qui lui déplaît dans sa vie (sans se mentir, ce qui est un exploit) et en particulier les blèmes dont ELLE est responsable. Sans jeter la pierre à autrui, pour une fois.
L'étape suivante va conduire à des choix: si on veut changer ce qui ne va pas dans sa vie, évidemment!
Puis, l'étape ultime, la libération: COMMUNIQUER avec ceux qui sont source de conflit. Oser parler, dire les choses. Ne pas laisser pourrir une situation. S'essorer, ne pas accumuler ses reproches, sa rancoeur, sa colère, sa haine même. Exprimer au lieu de comprimer en soi tous ces poisons.

Et concrètement, on fait comment?
Pistes:

*une démarche psy: psychothérapie (court et rapide), psychanalyse pour se connaître, comprendre ses propres mécanismes en vue de les démonter pour les contrôler. On ne le répètera jamais assez, aller voir un psy est aussi normal que de consulter son généraliste. Il y a l'hygiène du corps et celle de l'esprit! L'absence d'hygiène et de soins dans les 2 est nuisible!
*relaxation: il existe des tonnes de techniques simples, de la respiration abdominale en passant par la simple détente en musique, les (auto)massages etc... Reprise d'une activité physique sans exagération.
*on se fait du bien, on s'entoure de gens positifs, on se fait plaisir et on travaille à ce retour du positif tous les jours!
*le dialogue: que ce soit avec le psy (=monologue ou dialogue avec soi-même!) ou avec l'Autre, la communication est la clé de tout.

*****

Oui, mais, si le SEPien n'est pas prêt à entendre les signaux d'alarme que lui envoie son cerveau via son corps? Personne ne peut le forcer. Il faut attendre qu'il soit prêt. A son rythme. Il ne le sera peut-être jamais. Mais en attendant, l'éponge continuera de gonfler, et le corps à se rendre malade, lançant désespérément des appels au secours dans le vide... Et nous savons que le corps, quand il somatise, peut engendrer d'autres maladies. J'ai connu une SEPienne qui n'est pas décédée de sa sclérose en plaques, mais d'un cancer, contre toute attente... Je cite à nouveau HIPPOCRATE:

"Quand quelqu’un désire la santé, il faut d’abord lui demander s’il est prêt à supprimer les causes de sa maladie. Alors seulement est-il possible de l’aider."

*****

*Mon grain de sel: j'ai été ces 2 éponges à la fois, eh oui! Mais j'ai décidé de m'essorer quotidiennement. Du négatif entre, je l'"essore" avec soin, puis je "rince", je "parfume" avec du positif. J'ai appris à m'aimer suffisamment, malgré mes abus dans la petite enfance, malgré un physique ingrat, un handicap... Suffisamment pour ne plus me faire du mal en me collant une poussée pour exprimer ce trop-plein de douleur.

***A vous de jouer, chères petites éponges! Je vous souhaite tout le bonheur du monde!***
 

Publié dans Ma philo à 2 balles

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Handi@dy 17/05/2007 18:38

Merci Mireille, pour ces gentilles paroles et pour ce témoignage! Au début de ma SEP, lorsque j'ignorais encore que c'en était une, ma soeur et moi avons discuté (enfin, surtout elle) de l'âge de mes parents et du lien hypothétique avec la survenue de la maladie. Les scientifiques pensent qu'en matière de maladies auto-immunes, il y aurait une susceptibilité génétique. Ce qui invaliderait votre théorie... Mais bon, les chercheurs tâtonnent et ne sont pas sûrs d'eux, alors! Personnellement, je penche pour une fragilité héréditaire accentuée par un facteur infectieux ou chimique (pollution? Alimentation pesticides?) et avec déclencheur variable, du moment qu'il nous rende vulnérable et perméable à l'entrée de la SEP: soit infectieux (vaccins ou infections variées) soit psychologique... Je me sers très peu du téléphone, mais je vous écrirai via mail! A très bientôt donc! @mitiés!PS: on peut me joindre par mail en cliquant plus bas sur la page, à droite: "m'écrire".

mireille robin 17/05/2007 15:55

Chère Adi,Il y a quelques jours j'ai essayé de vous envoyer un  message très détaillé, et puis je n'y suis pas arrivée, je ne sais pourquoi, à vous l'envoyer, je n'ai pas franchi l'étape des lettres à recopier, je ne sais pourquoi. J'espère qu'aujourd'hui, cela marchera.Je voulais vous écrire car, lorsque j'ai lu l'article auquel j'ajoute ce commentaire, sur ce qui aurait pu être à l'origine de votre SEP, j'ai été frappée par la similitude de nos lignes de vie. Moi aussi, fille de parents âgés, soeur se mariant quand j'ai un an, frère partant dans la marine quand j'ai deux ans, moi aussi abus sexuels durant l'enfance (d'abord un oncle, à 8 ans, puis par le mari de ma soeur, à 11 ans), moi aussi m'entourant, à partir de huit ans, d'une carapace de graisse.  Ensuite cela diverge un peu, mais je continue, pour ma part, à encaisser les coups : premier mari déclarant une schizophrénie (délire de persécution), deuxième mari s'avérant être mythomane et, surtout, mêlé au grand banditisme.Résultat des courses : il a fallu éponger, éponger, et élever seule mes quatre enfants.Je vais avoir soixante ans d'ici quelques mois. Ma sep a été diagnostiquée sur IRM, demandée pour autre chose, en 2002, car la seule poussée sévère que j'ai jamais faite, en 1994, n'avait pas été vue comme telle. Qualifiée de bénigne, elle ne m'a d'abord pas causé beaucoup de problèmes, jusqu'il y a environ un an et demi, ou c'est sans doute passé en mode progressif. Mais je suis encore debout et je peux encore marcher sans trop de problèmes une dizaine de minutes. Je souffre surtout de douleurs neurogènes et de brûlures (qui s'y apparentent) au niveau des bras et des mains, ce qui me gêne beaucoup pour exercer mon activité de traductrice littéraire.J'aimerais beaucoup discuter  avec vous de cette similitude de nos lignes de vie, car j'en viens à me demander si le fait d'être l'enfant de parents vieilissants ne joue pas un rôle dans le développement de maladies autoimmunes, dont la Sep. Pour ma part, j'ai, avant la sep, développé d'autres maladies autoimmunes. Cette composante est présente, dans ma lignée, aussi bien du côté paternel que maternel. Mais je m'interroge sur le fait qu'elle n'ait touché, d'un côté comme de l'autre, que des enfants venus sur le tard (du côté paternel, une cousine a une sep bien plus agressive que la mienne, du côté maternel, une autre cousine, dite elle aussi "bâton de vieillesse", est atteinte de lupus et de polyarthrite rhumatoïde.J'aimerais beaucoups discuter de cela avec vous. Maintenant que vous avez mon adresse électronique, indiquez moi à quel numéro je peux vous appeler. Ou appelez-moi vous-même au 0296953834.Merci pour votre site merveileux  et vos belles leçons de courage.Et puis j'aime beaucoup votre homonyme, le poète hongrois Endre Ady.Et espèrant communiquer davantage avec vous,M. Robin

Handi@dy 26/04/2007 18:44

Je t'offre une signature animée à ton nom bricolée par mes soins, CHOCO! (ton pseudo sur ton blog), j'espère qu'elle te plaira:

Handi@dy, gratounette double face. 26/04/2007 17:44

Coucou CHOCO! Qui sait? Bah, je pense que je m'occuperais davantage des autres et que je serais complètement absorbée (encore un terme en rapport avec l'éponge!) par mon boulot... La maladie et le handicap ont fait apparaître la vraie hiérarchie des choses. Si je pouvais guérir, ce serait avec plaisir. Vu que les lésions sont définitives, je peux tout juste essayer de stabiliser! J'espère que tu vas bien, @mitiés!

choco 26/04/2007 16:35

slt andy
joli article encore je pense que toi tu te dit etre une eponge mais qui absorbe mais n'essore pas . je pense que pour ton toi tua certe absorber gros je supose dans le cas actuel des chose mais toi tu a bien essore car je vais etre un peut dure mais si tua vè pas cette affreuse maladie a la ... je pense que tu t'ennuyer un peut je c je suis dur enfin je peut me tromper mais vu la forte que tu resort sur ton blog je pense que tu t'ennuyerai
@+ bonne journee