Humour noir SEP: Avec une sclérose en plaques et un handicap, il faut tout planifier. Finies les sorties sur un coup de tête!

Publié le par Handi@dy

Adieu la spontanéité quand on est atteint d'un handicap! "PLANIFIER", devient le maître mot de nos vies!

Car si ma tête oublie que je suis en fauteuil, mon corps, lui, ne l'oublie que rarement, et c'est cette évidence qui fait que nous nous identifions à notre différence si fortement, que nous la portons en bandoulière. Certaines personnes sont d'ailleurs très mal à l'aise avec le fait que nous en parlions souvent, hors c'est notre quotidien 24h sur 24, et le nier serait risible. Ce n'est pas pour rien qu'on la nomme "handicap" ou "déficience"! Contrarié dans ce qu'il fait de naturel, sans réfléchir, le corps n'a d'autre choix que de répondre à ces nouvelles contraintes en s'adaptant comme il peut.
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La tête, ♪ alouette ♪, prend le relais. Et elle a intérêt à suivre le rythme, parce que c'est du sport!!!
Parce qu'il faut tout prévoir à l'avance, se trimballer avec un agenda de 1er Ministre qui serait en activité 24h sur 24!


Je m'explique:
être sclérosé en plaques signifie être obligé de gérer sa fatigue. Il faut an-ti-ci-per! On ne peut donc plus faire ce dont on a envie, et même ce qu'on devrait faire au quotidien. La SEP investit la place, tout bonnement! Besoin de travailler ou de vous occuper de votre famille? Sans organisation du tonnerre avec plages de repos, vous vous écroulez et aggravez la maladie.

Vous avez envie de vous promener, de sortir? Un petit ciné, un restau? Et je ne parle même pas de boîte, hein, parce que nos guiboles, elles ont du mal à danser... Envie de vous éclater physiquement avec une carcasse qui se traîne? (la réponse est comprise dans la question!) Eh bien, dans ce cas prévoyez de vous reposer avant!
Il faut avant tout écouter les possibilités du corps (qui dit "Zut! Naaaan! Laisse-moi! Je veux dodo!!!" la plupart du temps!). Votre envie est plus grosse que vos contraintes? Zou, on y va, on se lance! On se met sur son 31 et c'est parti. Et une fois fait l'effort de se préparer à la vitesse d'un escargot et de se déplacer au restau, ciné, chez la famille, les amis etc... Pouf poufffffffff!!! On est a-né-an-ti! On pourrait s'allonger et dormir 12 heures.


Le boulot, c'est pareil.
On fournit 100x plus d'efforts qu'une personne valide, et on le paye le soir en rentrant. Il faut donc se ménager, se coucher tôt en prévision du lendemain! (Il faut dire que pour s'extirper du lit le matin est déjà un exploit quand on souffre du Syndrôme de la Belle au Bois Dormant!)CLIC!

Et puis il y a les douleurs qui apparaissent quand elles veulent et qui rendent impossibles certains gestes et activités, ou forcent à rentrer et se coucher. Alors on an-ti-ci-pe: un bain de pied froid, ça soulage les douleurs pendant quelques heures.

Quand on veut se déplacer, sortir, il faut au préalable évaluer ses possibilités physiques du moment, évaluer la distance à parcourir, l'effort à fournir, et parfois renoncer car on n'est pas capable de marcher, rouler aussi loin qu'il le faudrait. Il faut aussi être capable d'anticiper sur ce que seront nos "restes" de forme physique au retour, après une longue soirée parfois hem... bien arrosée. On tangue déjà sobre, mais alors si on est grisé... Pffff!

Le pire, c'est de prévoir une sortie à l'avance, surtout quand il s'agit de rencontres qu'on aime, famille, amis, et devoir l'annuler au dernier moment parce qu'on est hors d'état de nuire! Mes amis ont été briefés là-dessus et savent que si je dis "oui", il y a toujours un risque de désistement, mais ils gèrent et continuent quand même de me proposer des sorties, ce dont je les remercie!

Quand on est en fauteuil roulant, les choses se corsent: en plus du repos en vue de l'effort à fournir,
avant d'aller où que ce soit, on est obligé de téléphoner avant (je ne vous raconte pas les dizaines de coups de fil que je passe par mois juste pour ça!!!) pour être sûr que le ciné, restau, musée, théâtre, salle de spectacle mais aussi magasin sera accessible!!! J'ai beau acheter chaque année "Le petit fûté", les sigles handis ne sont pas toujours fiables. Et puis les commerces et restaus, ça change en 1 an... Bonjour la facture de téléphone!! En plus, la plupart du temps, l'endroit n'est PAS accessible, ce qui restreint notre champ de vie et notre vie sociale de façon terrible. On n'en a pas du tout conscience tant qu'on est encore capable de faire quelques pas. C'est un autre monde. Et il est tout petit. "Un monde rétréci" comme l'appelle VANESSA GAULT dans son livre!CLIC!

Il m'est arrivé aussi, d'avoir téléphoné et obtenu l'assurance que "oui, chez nous, c'est accessible", et de me retrouver devant une grosse marche, quand ce n'est pas une volée de 2 ou 3, ou un accès porte ok, mais pas d'ascenseur! ou encore une porte trop étroite malgré le plain pied! Parfois ce sont des voitures qui bloquent un accès ou des travaux... Ou encore, il n'y a aucun endroit où se garer si on arrive en voiture, pas de place réservée, ou alors squattée par un valide grrrr et là, impossible de sortir du véhicule!!! Grrr.

Si comme moi on souffre d'incontinence, en plus, il faut prévoir le pire et se déplacer en permanence avec un sac à dos qui contient de quoi se changer au cas où (PQ, lingettes spéciales, gant de soin, protection de rechange, tampon anal, pantalon de rechange et sacs poubelle...). Le mieux étant encore de téléphoner et de s'assurer de la présence de WC adaptés (dans une pizzeria, pour aller au WC adapté, il a fallu que le cuistot pousse un frigo et un meuble. Dans un hypermarché, mon ex copain handi avait un besoin urgent, mais le temps que le personnel dégage les balais, seaux et autres objets qu'ils remisaient dans les toilettes handicapés, il était déjà trop tard. On se passerait de ce genre d'humiliation!)

Aujourd'hui j'ai appris à vivre avec ces contraintes. Ma fatigue a disparu depuis peu, mes douleurs se font rares. Mais je n'aurai plus jamais ma liberté d'avant...

Le côté "planifié", c'est pour les transports aussi: que ce soit en voiture, taxi, transports en commun ou même transport spécial handicapés à la demande, tout se prévoit, se planifie, se réserve... La suite demain: spécial "COMMENT SE DEPLACER, RESTER MOBILE QUAND ON EST HANDICAPE".

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Handi@dy 06/05/2007 21:44

Coucou DAWI! Sur ce plan, je n'ai pas de leçon à te donner, hein, tu sais ce que c'est que de se battre et de persévérer! :0010:

dawi 06/05/2007 21:13

juste un petit coucou

Handi@dy 01/05/2007 00:12

Merci DAWI/DUQUINOU! On fait ce qu'on peut, comme toi, car tu es déterminée et persévérante aussi, je n'ai rien à t'apprendre! Bises, A+..

dawi 30/04/2007 23:16

salut handy, ce que j'aime en toi : ta détermination!
amitié et à bientot

Handi@dy 30/04/2007 21:29

MA CHERE LILI!

Ben ça alors... Mais ils vont croire que tu es dans le lobby des handis hihihi! Merci, ça me touche, mais faut pas, ils vont croire que tu es incontinente et que c'est un appel du pied pour avoir un bureau à côté des WC rhooooooooooo! BIZZ la miss!!!