Je recycle l'article d'hosto de jour d'une poussée ancienne, avec récit fauteuils spé et mes péripéties, les effets du solu, détails! Bonne (re)lecture!

Pour mes sclérosés en plaques et Pinkynautes, article recyclé de mon ancien blog où ma sclérose en plaques ne prenait qu'une rubrique parmi beaucoup d'autres. Je dédie cet article à tous ceux qui sont en poussée et en bolus de solumédrol!!! (Elphe, Pat :0010: )

première mise en ligne 10:5/2007

*Le récit suivant remonte à plus de 2 ans, hiver 2004.*

"Tout a commencé comme bien souvent par la fatigue (mon "syndrôme de la belle au bois dormant"clic) qui a limité ma mobilité. Ce qui se solde en général par une infection urinaire chez moi.
Paf!!! Damned! Revoilà une poussée (clic) et sa ribambelle de symptômes: perte de motricité et de sensibilité, douleurs, jambes de plomb et en étau, crampes. Plus lourdes les guiboles, encore plus paralysées qu'avant. Je ne parviens presque plus à me transférer de mon lit au fauteuil, du fauteuil au wc, à la voiture de mes amis... Mon autonomie est en danger.
Dans ce cas, on masse, on se relaxe, on dort, on attend quelques jours pour voir si ça passe... Non. Ok. Pas de bol. J'appelle la neurologie, je précise que je suis en poussée, et on me reçoit sans rdv à la policlinique, mais on prévient ma neurologue qui viendra m'examiner. J'appelle un VSL. Toujours très sympas les chauffeurs. Ils commencent à me connaître! Arrivée à l'hosto, naze et tremblante de partout, comme décalée avec ma propre peau. Passage par le secrétariat où la mégère de service se radoucit en voyant ma mine. Sa voix devenue toute timide m'invite à prendre place dans la salle d'attente. Mouahahahaha, c'est que je suis déjà assise! Pffff! (et toujours mon humour qui s'accroche à mes basques...) Salle d'attente. Des visages inquiets, sérieux. Beaucoup de gens qui viennent pour une première consultation, ou pour les résultats de leurs examens médicaux et qui angoissent. Leur regard en dit long: me voir en fauteuil réveille leur peur, je représente le cauchemar ultime pour eux. S'ils savaient à quel point je gère et suis parfois plus gaie que ceux qui marchent encore... J'ai vaincu la plupart de mes craintes. L'habitude. Je me dis que certains vont apprendre aujourd'hui qu'ils ont une sclérose en plaques, un Parkinson, voire pire etc... Des vies vont basculer. D'autres, plus chanceux, s'en tireront avec une petite maladie ou infection virale sans gravité. Bonne pioche. Je leur souris en proclamant un grand "bonjour" rassurant de ma voix qui reste ferme. J'ai tellement l'habitude... Quelques réponses timides, des sourires surtout...
Ma neurologue ouvre la porte de son bureau, appelle le suivant (quelqu'un qui a rdv), m'aperçoit, vient vers moi, me prend gentiment le bras "Bonjour, @dy! Vous faites une poussée? Ah, zut". Sourire. "Je vous vois tout à l'heure". Je souris aussi. L'habitude.
Devant la salle d'attente, porte ouverte, valse de malades, de médecins, d'ambulanciers qui poussent des civières, des fauteuils... Infirmières et agents hospi du service voisin. Je les connais, elles m'ont accompagnée et soignée longuement en début de SEP. Forcément, il y en a une qui va me voir. Bingo! "Coucou @dy! Comment ça va? Consult de routine ou poussée? Eh m****! Ma pauvre! Tu passes nous voir, hein, je préviens les autres!". On se fait la bise. Mon cocon affectif, mon parachute d'anges de douceur est en place. Je me sens en sécurité. Je passe un coup de fil (on a le droit devant l'entrée) à mon pote, à ma nièce. Au cas où. Eux aussi ont l'habitude. On reste calme, on ne s'affole pas. On gère l'instant.
C'est mon tour. Ma neurologue est à l'aise avec moi. Détendue. On se connaît depuis fin 98, elle était encore interne à l'époque, ça marque! Examens de routine. Constat: poussée, oui. Bon bon. On discute toujours de ce qui a pu la provoquer pour comprendre et mieux anticiper une prochaine fois. Prévenir plutôt que guérir. Je lui parle un peu de ma vie, de mes activités, ça l'enchante toujours, sauf mon harcèlement moral au boulot, bien sûr. Y a-t-il eu conflit avec mon boss en plus de l'I.U.? Oui. Tiens tiens, quelle coïncidence... Elle me raccompagne. Je continue mon périple seule, quelques mètres plus loin, je traverse le service où mes anciennes infirmières me guettent déjà pour me faire la bise. On se charrie (pas question de perdre les bonnes habitudes!). Elles me disent que je suis la première (sans rdv, je viens toujours très tôt), qu'il n'y a encore personne au service voisin où je vais m'installer. Je promets de revenir au retour et leur dis "Allez bosser pfffff!".
Quelques mètres plus loin. Hôpital de jour. Petit service avec une salle et une chambre à 2 lits. J'annonce mon arrivée à l'inf chef, G., une super piqueuse géniale! (et il m'en faut, parce que je suis in-pi-qua-ble!) Elle a déjà été prévenue par ma neuro et est en train de préparer mon cocktail explosif pour ma perf. Bolus de solumédrol, 1,5 g. En 2 prises au lieu de 3 pour ne pas me faire manquer au boulot. (aujourd'hui c'est ma journée de relâche, choisie pour la kiné et parce que ma neuro et mon urologue consultent ce jour-là... Conscience professionnelle, quand tu nous tiens!) Je me dirige vers la salle de perf. Sympa, équipée d'une chaîne, d'une tv (offertes par des labos, suspect... En échange de l'achat par l'hosto de doses de corti...), de sièges relax grand luxe avec télécommande (en général je reste sur ma titine, mais dans le passé, je faisais mumuse avec la télécommande et ai fait tellement monter le siège qu'il a basculé en avant... Failli tout casser, la honte! En plus, on était plusieurs à faire les fous avec! On a dû appeler G. à la rescousse...) L'hôpital de jour a été financé entre autres par mon ancien neurologue, paix à son âme, son derniers cadeau pour ses chers SEPiens, pour leur éviter de prendre leurs perf sur des chaises en rang d'oignons dans le couloir de l'ancien service!
Une cafetière sur la petite table à l'entrée. Première arrivée. Je fais le café. L'habitude. C'est un peu chez moi... Petite visite d'A. , la kiné de neuro à qui je dois tant, ma "MAC GYVER" ! Bises! Nul besoin de paroles entre nous. Sait très bien pourquoi je suis là. Son regard a capté le sérieux dans le mien. On déconne. Elle aussi a des pépins de santé. A quoi bon se lamenter, pas constructif. On se marre. Elle me raconte ses dernières frasques avec ses stagiaires. G. arrive pour la prise de sang et l'ECBU.
Arrivée des autres candidats au dopage par corticoïdes! (on est tous des sportifs de haut niveau pffffffff)
Pendant les perfs, on discute entre malades. Recrudescence de cas jeunes de SEP. Affolant. j'essaie à la fois d'informer, de rassurer les nouveaux patients. Je leur parle de mon groupe d'écoute et de parole SEP. On échange tuyaux, aide, parfois nos numéros de tél. ... On se dit ce qu'on ne dira jamais à famille, conjoint, enfants, amis... Impossible. Trop dur pour eux.
Certains ont droit au cocktail "jus de schtroumpf", à de la chimio, un liquide bleu... Il y a ceux qui se taisent, apeurés, ceux qui comme moi papotent, habitués. Ceux qui écoutent avec attention, observent. Pourtant, même galère pour tous. Je règle la roulette de ma perf pour faire couler un peu plus vite, car j'ai réservé mon VSL pour un retour à heure fixe. Je profiterai de mon dopage pour faire mes courses. De toute façon, je n'ai pas de pain etc sans sel, il me faut tout racheter.
La cortisone est un puissant anti-inflammatoire. Dopante. Elle supprime la douleur, vos membres deviennent légers. Le temps des perfs. Elle vous colle une pêche d'enfer, vous rend speed. C'est le moment de faire le ménage ou du rangement, parce qu'on ne dort pas! Dès que la perf a coulé au tiers, ça commence. Sacrée drogue. La corti dérègle tout. Risque accru de diabète, ostéoporose etc... Prise de poids pour certains. (moi!!!) Fut un temps, après les perfs, on nous prescrivait un protocole en dégressif, càd de la cortisone en comprimés (à faire fondre dans l'eau, amer) à dose dégressive pendant 3 semaines. Petit régime sans sel, sans gras et sans sucre. Sans rien, quoi! Pour ne pas bousiller l'estomac, on vous prescrit un pansement gastrique, et pour prévenir une éventuelle perte de potassium, des gélules. Le dégressif n'est pratiquement plus prescrit à cause des effets à court, moyen et long terme de la cortisone.
Effets secondaires de la perfusion: d'abord la super forme, puis le contre-coup. Comme un retour de trip. Mes effets secondaires de bolus (ils varient d'un individu et d'une poussée à l'autre): peau de crocodile cartonnée, boutons et petites ampoules. Visage bouffi tout rouge. Rétention d'eau. Fringale à tout casser. (et comme on n'a droit à rien de bon, ça craint) Nervosité. Mal de crâne parfois. Puis, la douleur revient. Sournoise. Puis l'effet du sevrage après l'arrêt. Dur dur. Bouffées d'angoisse parfois horribles pendant lesquelles je ne peux RIEN faire. Ni rester seule. Irrationnel. Je passe coup de fil sur coup de fil. Ne pas être isolée. Entendre une voix amie. Quelques jours flippants tout au plus. Après, ça ira.


*Loin de vouloir faire peur, ce billet est destiné à faire comprendre que malgré un tableau prévisionnel évolutif sinistre de cette maudite pathologie, on peut survivre, vivre avec notre ennemie intime...*

Alors je ne vais pas m'alarmer. Je vais éviter de me projeter dans un avenir incertain, je ne vais pas m'en faire un film d'horreur. A chaque jour suffit sa peine. Aujourd'hui, il s'agit de sauver, avec les perfs, ce qui peut l'être.Tout autre souci est inutile. De l'énergie gâchée. Je la garde pour me reconstruire.

Après le dépiquage de perf, les papiers d'hospi, prescriptions de médocs et de VSL dans mon sac à dos, je refais un dernier coucou aux inf du service voisin. De toute façon, je reviens le surlendemain après le boulot pour la seconde perf. Et zou... Je suis repartie, un turbo dans mes membres boostés!!! Le chauffeur du VSL ne me reconnaît plus! Je pète la forme et suis ner-veu-se. Hop, mon supermarché de quartier. Mes forces sont décuplées, je speede entre les rayons. Mes courses faites, à la maison, je range mes aliments sans sel, prépare mes épices.
Mes oiseaux m'observent dans le calme. Ils "sentent" que je suis en poussée. Me fixent avec douceur et attention, se tenant bien droits, côte à côte sur un perchoir. Je leur parle et ai droit à un "couic!" rassurant et à un clin d'oeil du mâle (il m'imite) qui, rassuré, s'étire et secoue ses ailes. Pour eux, je vais m'accrocher... J'ai la responsabilité de leurs petites vies, fragiles comme la mienne... " Décembre 2004, peu avant Noël.