Humour SEP: Quiproquos liés à la sclérose en plaques!

Publié le par Handi@dy

Qui ne les a pas vécus? Que ce soit en famille ou en public?
Déjà difficile de faire comprendre à ses proches qu'on peut être en forme à certains moments de la journée, et effondré à d'autres... sans passer pour mythomane, hypocondriaque, capricieux ou... chieur!
C'est pourtant notre réalité, avec laquelle nous essayons de composer, sachant que le repos ne garantit pas toujours la récupération qui nous permettrait une activité normale.
Et puis il y a les quiproquos liés aux conséquences physiques des poussées: de bipède marchant, le SEPien peut devenir bipède tremblant, qui tangue...
Et là, en public, dans la rue, certains entendent des moqueries, voire des reproches sévères: "Quelle honte! Saoûl à cette heure-ci! Et en pleine rue!"
Non, chers valides, tous les gens qui tanguent, se retiennent tant bien que mal à un mur, déséquilibrés, ne sont pas bourrés! La sclérose en plaques insensibilise nos pattes, les paralyse, trouble notre équilibre et notre force et provoque ces symptômes, voire des chutes.
Alors, ne nous laissez pas par terre, ne nous condamnez pas avec une mine et des paroles désapprobatrices. Aidez-nous!
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Le SEPien passe donc du stade debout à celui de bipède incertain, avec une cannes ou deux, et c'est loin d'être un festival pour ses guiboles!
Quand il n'est pas obligé de passer au stade "assis" en fauteuil roulant, provisoirement ou définitivement. Ce mode "hybride" assis/debout avançant parfois de guinguois fait de lui un malentendu ambulant, sans mauvais jeu de mots.

Lorsqu'une poussée de sclérose en plaques paralyse au point de rendre l'usage du fauteuil utile ou nécessaire, les déplacements en public peuvent provoquer plusieurs réactions: un SEPien peut, en principe, s'extirper de son fauteuil pour faire quelques pas, sauf cas graves comme le mien. Alors pour une personne non initiée, voir quelqu'un se lever de son fauteuil roulant hors contexte lourdesque (!?!), relève de l'escroquerie! Les regards furibonds et les remarques fusent. (d'ailleurs, ce malaise existe même au sein des familles si elles n'ont pas été b
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Pour ma part, j'ai pris l'habitude, dès le début de la maladie, d'expliquer, même aux inconnus.
Exemple concret: quand je veux faire un retrait à un guichet automatique non adapté, trop haut, je suis obligée de bloquer mes freins et de me verticaliser (si je marchais encore, je dirais de me lever) afin d'accéder au clavier. Je me soulève, donc, et parfois, j'entends un petit cri de stupéfaction derrière mon dos (genre:"Mais elle peut se lever! Donc elle marche! Donc elle n'a pas besoin de fauteuil!") Faux, hélas.
Si malgré ma paraplégie incomplète je parviens à me hisser en position verticale pendant une petite minute, et seulement à condition d'être en appui sur les deux bras sur un support fixe et dur, c'est après des mois de kiné intensive en centre de réadaptation. C'est en appui, affalée sur le clavier, que je tape péniblement code et autres. Et au moment de prendre les billets, je risque la chute à chaque seconde. Pour me rasseoir, c'est tout un bins. Et là, la personne qui attend derrière moi commence à comprendre. Et j'en profite toujours pour expliquer: "J'ai une sclérose en plaques, vous savez, alors j'ai encore un peu de mouvement, mais je ne peux plus marcher. Certains sclérosés peuvent marcher, mais si peu, qu'il leur faut un fauteuil pour l'extérieur. Moi, c'est permanent. Le fait d'être capable de se verticaliser ne signifie pas qu'on tienne debout. Ni qu'on soit en état de marcher. La maladie se dégrade en autant de variations que de malades. Il y a ceux qui tanguent, ceux qui sont en cannes, en fauteuil, ceux qui passent d'un stade à l'autre, parfois même au courant d'une même journée, vous savez."supersep.gif
Les discussions avec les passants sont importantes. Ils sont toujours intéressés et connaissent presque tous au moins un SEPien. Mais ignorent tout de la maladie. Du coup j'ai entendu certains me dire:"Ah, j'ai une voisine qui a peut-être votre maladie alors, parfois elle marche normalement, parfois elle a des cannes, puis elle remarche normalement. Comme elle n'explique pas ce qu'elle a, la rumeur disait qu'elle escroquait la sécu. Je comprends mieux maintenant! Il est possible de passer d'un stade à l'autre, puis de récupérer!"
L'incompréhension, je la lis aussi dans les yeux des gens quand je me verticalise et pivote, appuyée sur la portière, pour me transférer dans une voiture. Nous avons grandi avec cette idée fausse et farfelue véhiculée par les grands films hollywoodiens dans lesquels le héros paralysé et hospitalisé rebouge son orteil grâce à sa volonté et à la compétence de son grand médecin, et où il récupère forcément! Que nenni! Ce n'est pas ainsi que cela se passe dans la vraie vie. On peut récupérer un peu, mais pas suffisamment pour remarcher (mon cas), ou beaucoup, ou tout... Ou rien...
Je n'ose imaginer combien de sclérosés en plaques passent encore pour des pochetrons, ou pour des escrocs à la Sécu alors qu'ils vivent tout bonnement les aléas d'une maladie terrible. Avec ses hauts, ses bas, ses stades assis, debout... couché dans les cas extrêmes.
***
SEPenFR.gifAlors, chers valides, la prochaine fois que vous assisterez à ce genre de spectacle, ne préjugez pas. Oui, il est possible d'être en fauteuil un jour, et debout le lendemain. Et de tanguer, de tomber, sans avoir bu une goutte d'alcool.

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tiot 14/05/2011 22:57



salut


je te souhaite un bon dimanche



Handi@dy 15/05/2011 19:28



MERCI TIOT!



Viviane 14/05/2011 11:29



si tous les "valides" pouvaient lire tes articles!!! moi, je "vais bien" comme je dis à part cette fatigue qui m'épuise. mais même ça, difficile à faire comprendre que dans une même journée on,
puisse etre plus ou moins bien, gros bisous



Handi@dy 14/05/2011 18:47



Merci Viviane!



jacky 21/09/2009 13:32

salut handy , et bravo ce texte est criant de vérités , quand on lis ton texte on revis les choses de tout les jours et on revoie le regard des autres tout sais extraterrestres qui ce tiennes debout sans problèmes comment fon t'ils je ne me rappelle même plus ce que c'est qu'une promenade a pied sans l'aide de ma béquille , la vie n'est pas simple pour nous on ne veut pas ce plaindre et dans ce cas aux yeux des autres nous ne sommes pas malade , combien de fois ma t'on demandé ci je m'était cassé quelque chose aux skis (ou autres) mais ce qu'on ne sais pas s'est que je ne suis jamais allais faire du skis et que je ne pourrais jamais en faire comme jouet au ballons avec mais enfants et je ne parle pas du reste alors nous ne faisons pas de cinéma et non nous ne voulons pas de pitiés , nous voulons vivre normalement et qu'on nous foute la paix et que nous arrêtons de nous jugé sans même nous connaitre nous et notre satané maladie, moi la vie ne me gatte pas mais je vie avec alors pourquoi ne pas vivre avec nous.Biz a toi.Amicalement JACKY.

Handi@dy 21/09/2009 19:14


Merci de ton témoignage JACKY! :0010:


Fanfanlatulipe 20/09/2009 18:32

@dy,Cet article résonne en moi et je vais te citer sur mon blog, car même si aujourd'hui, je suis debout, y'a des hauts et des bas et la canne est plus souvent mon quotidien. J'ai connu il y a quelques temps, l'été dernier, le stade fauteuil, je pouvais marcher un peu, mais avais besoin de lui, d'une journée à l'autre, pouvoir m'en passer, pas longtemps mais tout de même ça de pris, de même pour la canne et les béquilles. Ou encore lorsque debout sur mes jambes et ayant du mal à marcher normalement, vu mon père me dire, pourquoi tu marches comme ça ?? Tu dois faire un effort pour marcher correctement. Mais je peux pas Papa !!Et l'incompréhension, je l'ai vu et lu dans le regard des autres, ou entendu elle joue la comédie !!Merci pour cet article.Gros bisous.

Handi@dy 21/09/2009 11:55


Merci pour ton article, pitite maman, j'ai commenté chez toi! Gros :0010:


LungTa 20/09/2009 14:27

Simple clin d'oeil et pensée bon couragechaleureusementfrédéric ♥ 

Handi@dy 20/09/2009 17:00


Merci, c'est gentil! @mitiés!