Revoilà les émissions qui redonnent bonne conscience aux valides...et illusion ou espoir aux handis. 
Sempiternel misérabilisme, apitoiement, sans oublier les reportages qui font croire que tout est possible, que tous les handis sont de
courageux héros positifs, "même pas mal!"... Ben ouais, parce que filmer le handi qui craque, qui a envie de tirer sa révérence parce qu'il crève de douleur ou de désespoir, ça le fait pas,
ça dérange, ça réveillerait trop des consciences qui n'aiment pas être bousculées, ni être rappelées à la douloureuse réalité de ceux qui n'ont pas eu de bol dans la vie. Ca fait désordre, ça se
cache. Ca ne donne pas envie de sortir le porte-monnaie.
Mais bon sang, laissez ceux qui en ont toutes les raisons se plaindre, pleurer, exprimer sans fard, sans hypocrisie, leur souffrance. Et crier "Pourquoi? Pourquoi moi? La vie est injuste et cruelle avec certains". Tant que la souffrance sera taboue, elle ne sera pas soulagée.
Ce matin au centre médical, je suis descendue très tôt, ai croisé les fumeurs qui se caillaient les miches dehors, suis allée avec l'un d'eux au QG2 (la boulangerie d'en face), pour nous donner l'illusion d'être à l'extérieur, prendre une boisson chaude réconfortante en présence des villageois et de quelques autres clampins du centre...
Discussion autour du Téléthon. Positivisme insupportable de curistes qui sont là pour un petit bobo. Facile. Certains se sentent mal à l'aise devant l'émission. Mon pote est parfois découragé, il est fraîchement handicapé, hospitalisé depuis plus de 6 mois... J'ai rappelé à ceux qui osaient critiquer la mine triste qu'il affiche parfois, que certains ne sortiront pas du fauteuil roulant, que c'est de la connerie de prétendre que tout est question de volonté, foutaise de connard, il y a des choses que même la médecine la plus pointue ne répare pas, axone détruit, os fracassé non resoudable et co... On y a pourtant cru, qu'on remarcherair, on n'en a pas douté une seconde, on a fait sa kiné et son ergo à mort, on a été hyper zélé, mais que dalle, parfois ça ne marche pas, et là, les remarques de ceux qui ne sont pas passés par ce cauchemar sont comme des gifles. Qui sont-ils pour évaluer, juger l'état de celui qui souffre quotidiennement? Celui qui péniblement, chaque matin, se convainc de continuer, un jour de plus, malgré la tentation de tout plaquer? Déploie une force surhumaine et un courage exceptionnel juste pour aller du lit au fauteuil, du fauteuil au WC etc...Qu'ils prennent notre place, pour voir, pour rigoler! J'en connais qui appelleraient leur mère en chiâlant!
Alors le téléthon aura au moins ce mérite-là: remettre à leur place les chochottes qui se plaignent de bêtises alors que d'autres s'acharnent à se reconstruire de neuf chaque jour. A calmer ceux qui attendent de nous une infinie gratitude et des actes d'héroïsme. On sera reconnaissants le jour où nos besoins primaires seront comblés. Pas demain la veille.
Et on sera des héros le jour où on sera vos égaux en droits et en perspectives d'avenir, là on pourra se comparer... Pas demain la veille non plus.
Alors en attendant, ayez l'humilité de ne pas fuir complètement votre devoir civique de solidarité: farcissez-vous quelques reportages qui remettent les idées en place, et la prochaine fois que vous irez très mal, dites-vous bien que c'est là notre état habituel même si on ne le montre pas par égard pour votre susceptibilité.
Et FAITES UN DON au 36 37, car s'il est injuste que nous soyons atteints de maladies handicapantes, il est tout aussi injuste que vous n'en soyez PAS atteint. Question de bol, de hasard. Pure chance. Rien que pour ça, prenez conscience de votre chance inouïe, soyez reconnaissant et DONNEZ.
Ma sclérose en plaques à évolution rapide m'a chopée à 33 ans
, j'avais
vécu une vie d'adulte courte mais valide, mais les mômes qui se battent contre leur pathologie lourde et évolutive n'ont même pas eu cette chance-là. Comble de l'injustice. Les voir à la télé m'a
rappelé ma rééduc fonctionnelle du début de maladie il y a 9 ans, plus de 6 mois d'hosto neurologie comprise, où je suis passée de l'état semi-grabataire à l'autonomie totale, en m'acharnant, et
où, à Carnaval, on a eu droit, en salle de kiné, à la visite des petits patients du "service enfants", déguisés, riant, les boules qu'on a eues devant les petits fauteuils roulants, manuels ou
électriques, de couleur fluo, tunés à donf...
Alors je donnerai, moi aussi, pour le bol que j'ai eu d'avoir un bout de vie valide.
Négative moi? Si je l'étais, je ne serais plus là depuis longtemps. Mais à force de se trimballer sa misère et celle des potes, on s'use...
L'AFM et la recherche financée par le téléthon ont aussi permis de faire des découvertes qui profitent aux sclérosés en plaques. Même combat. Vous pouvez également faire un don par CB en cliquant ici: CLIC (paiement sécurisé) ou sur France2.fr
66 % du montant des dons faits à l'AFM sont déductibles de vos impôts pour les dons versés en 2007, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
*Où vont vos dons? CLIP TRANSPARENCE: CLIC!
***MERCI d'avance!***
Sempiternel misérabilisme, apitoiement, sans oublier les reportages qui font croire que tout est possible, que tous les handis sont de
courageux héros positifs, "même pas mal!"... Ben ouais, parce que filmer le handi qui craque, qui a envie de tirer sa révérence parce qu'il crève de douleur ou de désespoir, ça le fait pas,
ça dérange, ça réveillerait trop des consciences qui n'aiment pas être bousculées, ni être rappelées à la douloureuse réalité de ceux qui n'ont pas eu de bol dans la vie. Ca fait désordre, ça se
cache. Ca ne donne pas envie de sortir le porte-monnaie.Mais bon sang, laissez ceux qui en ont toutes les raisons se plaindre, pleurer, exprimer sans fard, sans hypocrisie, leur souffrance. Et crier "Pourquoi? Pourquoi moi? La vie est injuste et cruelle avec certains". Tant que la souffrance sera taboue, elle ne sera pas soulagée.
36 37
Ce matin au centre médical, je suis descendue très tôt, ai croisé les fumeurs qui se caillaient les miches dehors, suis allée avec l'un d'eux au QG2 (la boulangerie d'en face), pour nous donner l'illusion d'être à l'extérieur, prendre une boisson chaude réconfortante en présence des villageois et de quelques autres clampins du centre...
Discussion autour du Téléthon. Positivisme insupportable de curistes qui sont là pour un petit bobo. Facile. Certains se sentent mal à l'aise devant l'émission. Mon pote est parfois découragé, il est fraîchement handicapé, hospitalisé depuis plus de 6 mois... J'ai rappelé à ceux qui osaient critiquer la mine triste qu'il affiche parfois, que certains ne sortiront pas du fauteuil roulant, que c'est de la connerie de prétendre que tout est question de volonté, foutaise de connard, il y a des choses que même la médecine la plus pointue ne répare pas, axone détruit, os fracassé non resoudable et co... On y a pourtant cru, qu'on remarcherair, on n'en a pas douté une seconde, on a fait sa kiné et son ergo à mort, on a été hyper zélé, mais que dalle, parfois ça ne marche pas, et là, les remarques de ceux qui ne sont pas passés par ce cauchemar sont comme des gifles. Qui sont-ils pour évaluer, juger l'état de celui qui souffre quotidiennement? Celui qui péniblement, chaque matin, se convainc de continuer, un jour de plus, malgré la tentation de tout plaquer? Déploie une force surhumaine et un courage exceptionnel juste pour aller du lit au fauteuil, du fauteuil au WC etc...Qu'ils prennent notre place, pour voir, pour rigoler! J'en connais qui appelleraient leur mère en chiâlant!
Alors le téléthon aura au moins ce mérite-là: remettre à leur place les chochottes qui se plaignent de bêtises alors que d'autres s'acharnent à se reconstruire de neuf chaque jour. A calmer ceux qui attendent de nous une infinie gratitude et des actes d'héroïsme. On sera reconnaissants le jour où nos besoins primaires seront comblés. Pas demain la veille.
Et on sera des héros le jour où on sera vos égaux en droits et en perspectives d'avenir, là on pourra se comparer... Pas demain la veille non plus.
Alors en attendant, ayez l'humilité de ne pas fuir complètement votre devoir civique de solidarité: farcissez-vous quelques reportages qui remettent les idées en place, et la prochaine fois que vous irez très mal, dites-vous bien que c'est là notre état habituel même si on ne le montre pas par égard pour votre susceptibilité.
Et FAITES UN DON au 36 37, car s'il est injuste que nous soyons atteints de maladies handicapantes, il est tout aussi injuste que vous n'en soyez PAS atteint. Question de bol, de hasard. Pure chance. Rien que pour ça, prenez conscience de votre chance inouïe, soyez reconnaissant et DONNEZ.
Ma sclérose en plaques à évolution rapide m'a chopée à 33 ans
, j'avais
vécu une vie d'adulte courte mais valide, mais les mômes qui se battent contre leur pathologie lourde et évolutive n'ont même pas eu cette chance-là. Comble de l'injustice. Les voir à la télé m'a
rappelé ma rééduc fonctionnelle du début de maladie il y a 9 ans, plus de 6 mois d'hosto neurologie comprise, où je suis passée de l'état semi-grabataire à l'autonomie totale, en m'acharnant, et
où, à Carnaval, on a eu droit, en salle de kiné, à la visite des petits patients du "service enfants", déguisés, riant, les boules qu'on a eues devant les petits fauteuils roulants, manuels ou
électriques, de couleur fluo, tunés à donf...Alors je donnerai, moi aussi, pour le bol que j'ai eu d'avoir un bout de vie valide.
Négative moi? Si je l'étais, je ne serais plus là depuis longtemps. Mais à force de se trimballer sa misère et celle des potes, on s'use...
L'AFM et la recherche financée par le téléthon ont aussi permis de faire des découvertes qui profitent aux sclérosés en plaques. Même combat. Vous pouvez également faire un don par CB en cliquant ici: CLIC (paiement sécurisé) ou sur France2.fr
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par Handi@dy
publié dans :
Actions SEP et co, pétitions
CLIC INFO
Notre cause n'est toujours pas suffisamment entendue, c'est pourquoi mon blog et d'autres existent! Pour faire comprendre notre quotidien, nos besoins, nos capacités, faire accepter notre différence, en faire une chose banale, enfin, ordinaire!
De tout coeur avec vous tous, ambassadeurs de la différence qui enrichit humainement!
Notre cause n'est toujours pas suffisamment entendue, c'est pourquoi mon blog et d'autres existent! Pour faire comprendre notre quotidien, nos besoins, nos capacités, faire accepter notre différence, en faire une chose banale, enfin, ordinaire!
De tout coeur avec vous tous, ambassadeurs de la différence qui enrichit humainement!
par Handi@dy
publié dans :
Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
Parce qu'il n'y a pas que la sclérose en plaques qui nous tracasse.
Toute maladie, souffrance nous interpelle. Est l'écho de la nôtre. Soeur de la nôtre. Sans compter les SEPiens sidéens... Double poisse!
Tous solidaires.
***Voir les différentes manifestations en France ici: CLIC!
et là: CLIC
je cite un.org: (calendrier des évènements, campagne mondiale)
« Notre mission est avant tout de nous assurer que la prévention, le traitement, les soins et l’appui sont à la portée de tous – migrants, travailleurs du sexe, toxicomanes par voie intraveineuse et hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, mais également ceux qui travaillent pour le gouvernement, dans des banques, des bureaux d’affaires juridiques, des établissements scolaires et des organisations internationales. »Secrétaire général de l'ONU, Ban Ki-moon
Cette année le thème global de la Journée mondiale de lutte contre le sida est le leadership et son slogan est : « STOP sida. Tenir la promesse. »
Mais la journée mondiale de lutte contre le sida n’est pas seulement une campagne de sensibilisation. C’est également l’occasion d’exhorter les gouvernements et les dirigeants à tenir les promesses qui ont été faites et une opportunité de démontrer un engagement dans la lutte contre le sida.
En désignant le leadership comme thème de la journée internationale de lutte contre le sida durant les deux prochaines années, la campagne mondiale souligne le leadership nécessaire pour
réaliser les engagements pris pour lutter contre le sida, particulièrement la promesse d’un accès universel aux traitements, à la prévention, aux soins et au soutien. Par ailleurs, elle
célèbre le leadership qui a pu être observé à tous les niveaux de la société.
SORTEZ COUVERT - DONNEZ POUR LA RECHERCHE!
***Le point
sur l'épidémie 2007: PDF.
par Handi@dy
publié dans :
Actu, politique: mon grain de sel
