Et ce soir, je redescends voir les autres puisque j'ai fini de manger en chambre... Encore une liberté conquise à force de muscu, de volonté, de transferts, de dents serrées à vaincre la douleur.
Vous aurez remarqué que vos coms n'apparaissent plus spontanément, comme au début de mon hospi. C'est mieux vu que je serai peu sur la toile ces prochains temps, à part pour coller un article préparé sur bloc-notes le jour. Je souhaite profiter à fond de ma vie retrouvée. Chevalier servant, ami, potes, amies sympas, je tiens à profiter de leur compagnie en attendant ma sortie du centre médical, toujours prévue le 12 décembre si tout va bien. Je tricote une écharpe chébran pour l'épouse d'un pote, je suis les déboires amoureux d'un autre, je télécharge la nuit de la super zic sur les lecteurs mp3 qu'on me passe, car j'ai emmené plein de zic de mes CD sur le mien. Partage.
Ma rééduc fonctionnelle aura été un succès! Je répondrai à vos coms comme je peux!
En outre, je me dois de protéger de la calomnie et de la cruauté de certains coms la famille de Ioana qui a rouvert l'enquête qui avance vite, et la vérité dérangeant certaines, je ne souhaite pas qu'on fasse souffrir les proches de Io qui ont déjà du mal à faire leur deuil de Io qu'ils aimaient tendrement. De plus, on s'est moqué du handicap, de la sclérose en plaques, de notre douleur, des escarres, par le biais d'un blog aussitôt sanctionné par l'hébergeur. Bref... Souhaitons à ces êtres d'apprendre la compassion, le respect pour les personnes handicapées physiques que je représente ici sur ce blog, moi qui suis membre de l'APF et de son groupe SEP.
Ajout du 1er décembre:
Le dossier de ma SEP et de ma paraplégie partielle ou incomplète, largement décrite ici, peut évidemment être consulté par tout médecin qui s'adressera au service de neurologie de l'Hôpital civil de Strasbourg. J'ai également mon dossier à la MDPH puisque j'ai la carte d'invalidité (civile, pas professionnelle) 80% depuis 99, année de ma sortie de rééduc fonctionnelle après le début de ma SEP, un certificat de travailleur handicapé pour pouvoir continuer à enseigner (se renseigner auprès du Rectorat de Strasbourg par ex, suis en maladie là car en centre médical de ma mutuelle pour cicatriser et récupérer un minimum d'autonomie. Je n'ai pas encore récupéré les trandferts WC ni voiture car pour cela j'ai besoin d'un droit d'appui prolongé sur l'escarre droite, or là je n'ai droit qu'à un appui court pour transfert rapide fauteuil/lit) et le macaron GiC quand ma nièce ou des amis m'emmènent en voiture.
Pour ceux qui ne savent rien de la SEP et s'en moquent à travers moi honteusement: elle est évolutive, on est apte à tel acte un jour, puis tout peut basculer avec une poussée ou comme moi actuellement, des escarres qui m'ont fait perdre mon autonomie totale d'avant. Dorénavant je serai soutenue par la MDPH et l'APF, il suffit de lire mes articles. Tout est là. Que les détracteurs se renseignent auprès de ces institutions officielles, elles se couvriront de ridicule avec leurs propos et s'attireront une plainte judiciaire pour diffamation et calomnie envers une personne handicapée.
Avant le téléthon, je suis sûre que ce sera intéressant pour les autres handicapés et assoces d'apprendre que de tels êtres s'autorisent un tel discours sur le net.
Quand on affirme quelque chose, il faut avoir enquêté officiellement et disposer de preuves solides. C'est notre cas.
Je file...
BIZ!!!
Je publie ici le mail de Christine G., lectrice et soutien fidèle de Ioana, accessoirement maman d'un de mes ex élèves.
Salut Ady
Comme une gourde, j'ai rédigé un commentaire à ton dernier article avant de m'apercevoir que tu avais désactivé cette fonction.
Je t'envoie donc mon texte par courriel - tu le publieras tout ou en partie si tu le souhaites :
J'ai l'impression que mon dernier com s'est encore perdu dans le nowhere... pas grave, c'est pas avec ça que je serais passée à la postérité !
A la lecture de tes dernières nouvelles, je suis très partagée : évidemment heureuse de ta nouvelle indépendance et de toutes les possibilités qu'elle t'offre. Passer de ta réclusion 'monacale' du soir à une vie sociale sympa, c'est aussi délicieux... qu'un sorbet à l'abricot décongelé ;-)) Profites-en au max, ça vaut le coup (d'autant plus s'il y a un ou des princes charmants dans le lot)...
Par contre, je suis effondrée d'apprendre que tu es de nouveau hantée par le fantôme de Ioana ou du moins sa cohorte de langues de vipères. Faut-il que leur vie soit vide pour ressasser encore et encore ces histoires sordides et se repaître de diffamations et de méchancetés. Ioana a souffert physiquement et psychiquement, Ioana est morte, Ioana ne reviendra pas.
Si ses parents ont légitimement souhaité un éclairage officiel sur les circonstances de son décès, c'est à eux seuls qu'il revient d'en connaître les conclusions et d'y donner une suite judiciaire s'il y a lieu. C'est une affaire privée qui ne regarde plus ses bloggeurs, aussi proches soient-ils de la vie de Ioana.
Ceci étant, il est bien évident que je suis prête à témoigner de ton existence s'il le faut. Je t'ai rencontrée dans ton cadre professionnel il y a 3 ans, mon fils aîné t'a eue comme professeur d'allemand en lycée professionnel durant une année scolaire entière. Nous avons discuté par téléphone à plusieurs reprises sur des lignes fixes lorsque tu étais à l'hôpital puis au centre médical. Si ce n'était pas toi, c'est que tu as des sosies comme Michaël Jackson !!!
Enfin et surtout, ne te laisse pas affecter par ce retour de flammes, tu as assez payé cet été, même si ce n'était pas le seul facteur agissant dans ta dépression.
Bises du jeudi soir. A bientôt.
Aujourd'hui, adieu définitif à mon fauteuil de prêt du centre. J'ai récupéré le mien, qui était parti en nettoyage, désinfection, graissage, serrage de vis et autres, le technicien du centre s'est décarcassé et m'a rendu un fauteuil quasiment neuf! Génial! Il a poussé la gentillesse jusqu'à rajouter une vis à ma sonnette qui tenait pas un grand mystère et un système bidouillé... Un fauteuil roulant à sonnette de vélo, ça le fait! (sur mon premier teuil, un Quickie 2 SPORT à roues penchées que j'adorais, violet métal, j'avais fixé un pouët pouët Mickey (quand je vous disais que le ridicule ne tue pas...) lors de ma première rééduc fonctionnelle en 98/99... La tête de l'équipe de l'époque! Nan nan, je ne ferai pas l'andouille avec ma sonnette... C'est un outil pour avertir de mon arrivée à l'EXTERIEUR, quand je circule sur un trottoir, que je veux dépasser des piétons etc...
En salle d'ergo, reprise en main de ma chère titine, levers de roues avant (bon, pas vraiment du wheeling, mais c'est pas mal déjà!).
Après la séance, balade dans tout le centre, puis entraînement intensif: rouler, vitesse, endurance, en alternance, j'en ai fait des longueurs, jusqu'à l'extérieur, cour fumeur puis devant le centre, macadam, trottoir.
Retrouver mes aises, mes marques, mes repères... Réapprivoiser l'engin.
La vache, c'que j'ai perdu en muscles des bras! Heureusement, on les fait rebosser actuellement en kiné et ergo. (comme les jambes d'ailleurs) Mais c'est à moi que revient le gros du travail en dehors des soins. Le renforcement des bras m'a permis de me transférer sur mon lit, très haut par rapport à mon fauteuil perso, sans me latter. Ouf! Je gagne en mobilité, en rapidité, en place: je peux enfin évoluer dans ma chambre tout entière, gérer mes fenêtres etc...
La sortie se rapproche...
Des patients médusés assis au QG (cafète) me suivaient du regard. J'ai même poussé un pote en fauteuil lui aussi sur une bonne longueur. Ca fait les biceps et muscle le dos lol! J'ai retrouvé des réactions analogues à celles entendues en 99: "Vous voulez que je vous pousse?" lorsque je faisais une pause boisson. Ou "Ah? Vous vous entraînez en fauteuil? Pour quoi faire? Vous passez quand aux béquilles?" Et j'ai répondu, comme jadis: "Merci, nan, le but est justement de fournir l'effort pour muscler les bras, pas besoin d'aide là." & "Je suis paralysée, lésions définitives, axone détruit, depuis fin 98. J'ai eu une forme virulente de sclérose en plaques, quasiment pas de rémission. Je suis ici pour récupérer de mes escarres, pas pour la marche. Je ne remarcherai plus jamais. Tout au plus, une déambulation hésitante et pénible à la force des bras..." Ben oui, je SORS dans l'état où les autres malades ENTRENT...
L'endurance en fauteuil m'a également reboostée moralement... Comme quoi, il suffit parfois de pas grand chose!
BIZ à vous!
| Des scientifiques italiens testent l'utilisation de cellules souches adultes pour traiter la sclérose en plaques |
| [Date de validation de la qualité: 2003-04-17] |
Des chercheurs de l'hôpital San Raffaele de Milan ont eu recours à des injections de cellules souches de souris adultes pour soigner
d'autres souris souffrant de la paralysie associée à une forme de sclérose en plaques
(SEP). "Deux groupes de scientifiques ont réussi à transformer des cellules de peau humaine en cellules souches (lire l'encadré ci-dessous), ouvrant un accès potentiellement illimité au remplacement de tissus ou d'organes endommagés, selon deux études publiées mardi. Cette découverte simultanée par une équipe japonaise et une équipe américaine "va complètement changer le champ" des recherches, estime James Thomson, l'auteur de l'étude américaine publiée par le magazine Science. Les cellules souches sont considérées comme une possible panacée face à certaines des maladies les plus mortelles ou handicapantes, car elles peuvent évoluer en cellules de 220 types différents dans le corps humain. Mais l'accès aux cellules souches embryonnaires, c'est-à-dire provenant d'embryons humains, est limité en raison de considérations éthiques sur l'utilisation et le clonage d'embryons humains. De plus, les organes transplantés obtenus à partir de cellules souches embryonnaires peuvent être rejetés par le patient. Cette nouvelle technique, une fois améliorée, pourrait permettre de créer des cellules souches ayant le code génétique du patient, éliminant ainsi les risques de rejet. En permettant aux scientifique d'avoir un accès plus facile aux cellules souches, elle devrait aussi permettre de faire avancer rapidement la recherche pour le traitement du cancer, des maladies d'Alzheimer et de Parkinson, du diabète, de l'arthrite, des lésions de la moelle épinière, des attaques, des brûlures et des maladies cardiaques. Rétrovirus Les deux équipes ont réussi à transformer les cellules de peau en cellules souches en insérant quatre gènes différents dans les cellules au moyen d'un rétrovirus. L'équipe japonaise, conduite par Shinya Yamanaka de l'université de Kyoto, a réussi à créer une lignée de cellules souches à partir de 5.000 cellules. Son étude paraîtra le 30 novembre dans le magazine Cell. "Cette efficacité peut paraître très faible, mais cela signifie qu'à partir d'un seul échantillon de 10 centimètres,on peut obtenir de multiples lignées de cellules souches pluripotentes (induced pluripotent stem cells, iPS)", a-t-il expliqué. L'équipe américaine de James Thomson, de l'université du Wisconsin à Madison, pionnière dans l'obtention de cellules souches embryonnaires en 1998, est parvenue à reprogrammer une cellules sur 10.000, mais sans le recours à un gène connu pour être cancérigène. Les deux techniques présentent des risques de mutation, car les cellules conservent une copie du virus utilisé pour y insérer des gènes. Thérapies encore lointaines
La prochaine étape-clé, selon l'article de Science, sera de trouver un moyen d'activer les gènes qui permettent aux cellules de peau de régresser en cellules souches sans utiliser de
rétrovirus. "Il est presque inconcevable, au rythme où évolue la science, que nous ne trouvions pas un moyen d'y arriver", a déclaré au magazine Science
Douglas Melton, spécialiste de la recherche sur les cellules souches à l'université Harvard. "Si nous arrivons à
surmonter les problèmes d'innocuité, nous pourrons utiliser les cellules iPS humaines dans les thérapies de transplantation cellulaire", espère Shinya Yamanaka.
La découverte américano-nippone est suffisamment intéressante pour avoir incité le professeur Ian Wilmut à abandonner ses recherches sur le clonage. Le chercheur du Roslin Institute
d'Edimbourg (Ecosse) est l'un des créateurs de la brebis Dolly en 1996, premier clone de mammifère obtenu à partir d'une cellule d'animal adulte. Il a décidé de suivre
les pas de Shinya Yamanaka. La technique du Japonais est "plus facile à accepter socialement" tout en étant "extrêmement passionnante et étonnante", a
expliqué samedi le professeur Wilmut au Daily Telegraph." |
Non, il ne s'agit pas de nouveaux curistes lol, ni de visiteurs venus squatter ma chambre... (il y a 2 potes d'étage qui viennent parfois me faire un coucou quand je fais du rangement ou ma lessive, le week-end, porte de ma chambre ouverte, mais nan...)
Aujourd'hui, journée sympa... Entraînement transferts douche avec l'ergo, très bien marché. Idem en kiné, n'ai pas vu le temps passer. Tiens, aujourd'hui j'ai réussi à faire un double effet kiss cool sur mon Motomed: pédalage gambettes + pédalage des mains en même temps! Rien compris! Comme les mains vont plus vite, ça faisait pas synchro, trop drôle...
Cet aprem, confirmation de l'autonomie pour le week-end, transferts fauteuil roulant lit et l'inverse, puis sur le fauteuil douche, bref, nickel!
Ce qui fait la réussite d'une journée chez moi, c'est avant tout l'absence de douleur ou la présence de douleurs supportables. En l'occurence, plus de vertiges ni de troubles de la vision. Ni de mal de crâne à me fracasser la poire... Du coup, mon point d'interrogation,"Uhthoff ou bien?" sur l'article d'hier est d'actualité. Le commentaire de BIBICHE m'a interpelée (merci ma grande! BIZ!) et, en effet, il pourrait s'être agi d'une migraine avec aura. Il y a d'abord eu les vertiges, puis les troubles de la vision, enfin le mal de crâne. Et d'après le dossier Fr5 de "Magazine santé", cette forme de migraine précédée de troubles neurologiques est souvent associée aux ***règles chez la femme, parfois à une baisse du taux de sucre dans le sang etc... Voir ICI!
Vais demander des détails à mon toub la semaine prochaine. Histoire aussi d'en avoir le coeur net: ça vient de la SEP ou pas dans mon cas? Est-ce qu'on peut faire la différence?
Ne vous auto-médicamentez pas, consultez!
Il est vrai que ces derniers jours je ne finissais pas mes plateaux-repas, j'en arrive à la période où on sature de manger les mêmes plats et où son chez soi manque... Du coup, je devais être à moins de 1400 calories alors que je fais du muscle et des exercices qui sollicitent mes forces et donc les protéines. Bon, ce sont surtout les légumes que je boudais, le pain... Mais la viande aussi 1 ou 2 fois... Pas raisonnable, mais avec la meilleure bonne volonté, je ne peux pas me forcer alors que je n'ai pas faim. J'essaie justement de retrouver la sensation de faim avant le repas, de l'écouter afin de manger à heures fixes. S'agit pas de me forcer à finir mon assiette.
Quant aux règles,
ces andouilles ont repointé leur pif le mois dernier, après 4 ans de paix royale (depuis ma
SEP et ma paraplégie partielle en 98, plus de ragnagnas pendant 4 ans, pfffuuuitttt, tranquille, puis quelques mois de
débarquement des Anglais, avant de redisparaître pendant 4 ans...), dommage, je m'en
passe, ça me prend le chou, j'aurais bien tracé direct jusqu'à la ménopause sans passer chaque mois par la case tampons/serviettes!!!Chiant!
Le mois dernier donc, sans doute à cause de ma perte de poids, retour de la preuve de ma féminité (!), puis 6 semaines sans rien, je me suis dit "Yesss, reparties oufff!" à tort, la feinte, les r'v'là! Zut! Avec leur cortège casse-bonbons: fragilité de la peau, mal de bide, etc... Grrr! Bon, faut me réhabituer... Je sais pertinemment que du point de vue de ma santé, le retour de la période menstruelle est très bon signe. Mais quand on souffre d'incontinence, les règles compliquent sérieusement le quotidien.
***Le second hôte indésirable, apparu dimanche dernier matin, au réveil, tandis que je tentais de plaquer mes cheveux sur les côtés, mon grand miroir à la main: chtite rougeur, petits boutons en fait, sur la joue, les mains, les bras, un peu le dos... Flûte. Allergie!
Mais bon sang, je suis maudite!Puis, ça s'est étendu, dessus de la langue (plus moyen de manger de salade ni d'agrumes acides) cuisses etc et enfin lèvre supérieure... et c'est devenu plus rouge... Lèvre gercée, irritée.
Allergie au savon acheté en face du centre au bazar, pour faire ma lessive? Médoc? Mon baume pour les lèvres? Mystère et boule de gomme...
Le toub m'a mis un cachet qui fait son effet, l'allergie recule je trouve, mais j'ai aussi une pommade à la cortisone que j'aurais bien appliquée sur l'endroit où l'allergie me gêne le plus: la lèvre sup qui est rouge et gercée, comme si j'avais une moustache rouge (berk) ou comme une OP de chir esthétique ratée (lèvres siliconées lol!). Tiens, la prochaine fois que quelqu'un me posera la question, c'est ce que je dirai lol! Seulement, faut pas mettre la crème sur le visage damned! C'est ballot... S'il reste des rougeurs lundi, je demanderai au toub. Bah, c'est pas la mort... Ca fait même pas fuir les potes, ni les nouveaux patients arrivés au centre! Je ne dois pas encore être défigurée. Pour tromper l'ennemi, me suis offert des boucles d'oreilles (vente à la cafète, faut que j'arrête de claquer du fric pour des conneries, mais bon, les boucles d'oreilles, je ne peux pas résister... En plus elles me vont bien... Y avait également de superbes bagues et des bracelets sympas, mais avec le fauteuil, je les casserais...)
***Arrivée d'un colis ce matin, mes chaussures adaptées. J'ai dit aux autres "ronds" que c'était un colis bouffe avec des chocolats et des "bredele" (petits gâteaux de Noël alsaciens). Ca a marché, mais il a fallu rectifier le tir vite, les rumeurs vont vite ici! Surtout les fausses! L'autre jour j'étais à une table avec 2 copines qui se régalaient d'un kougelhopf, j'ai refusé de plomber mon régime et n'ai goûté qu'une amande. N'empêche, on m'a cataloguée. Assimilée. Les apparences sont souvent trompeuses, faudrait pas l'oublier. Et puis quoi, elles assument leur choix les cops et se décarcassent ensuite en sport...
*Mes chaussures NEW CITY de PULMAN sont chouettes, il a fallu que je serre bien le scratch parce que celle de gauche était trop grande (Oscar pataugeait), normal, il a fallu une pointure plus grande à cause du pied de droite (SCARFACE lol) qui a besoin de place pour son pansement. En attendant de pouvoir reporter des chaussures normales. Je me suis même entraînée à faire transferts et verticalisation en ergo avec. Nickel. Bonne stabilité. Bon choix. Suis contente malgré le look mamie. J'assume. Le ridicule ne tue pas, croyez-moi! Je serais morte souvent!
Je me prépare donc à passer un bon week-end...
Ce soir, je me suis pieutée seule, à 18h, juste avant le plateau repas. Le temps que mon as vienne vérifier que je suis bien sur mon lit et non à côté! Vais veiller tard, blog, télé, lecture...
Bon début de week-end à vous, BIZ!
A la maison, je me transfère au lit en me verticalisant en appui sur ma table de nuit, gros cube très lourd et compact en bois massif, reposant sur sa base, pas de pieds, donc hyper méga stable. Puis je fais 1 ou 2 pas toujours en appui, pivote et hop, le tour est joué.
Ici, je fais quelque chose d'avoisinant, mais en appui sur le fauteuil visiteur! J'avais eu l'idée, quant à moi, de déplacer la table qui ne sert à rien, ce qui m'aurait en plus ajouté de la place de rangement (portable...). Mais le siège a l'avantage d'être sur roulettes et de pouvoir être déplacé en cas de besoin. C'est le meilleur choix. Ravie, j'ai remercié chaudement et félicité mon ergo pour sa solution. J'étais aux anges. Elle était très contente aussi. Moment béni.
Tadaaaaaaaaa! VICTOIRE!!!
Et hop, un verre de champ' virtuel pour fêter ça! 
Me voilà aussi autonome qu'à la
maison, à part que mes transferts sont loin d'être aussi faciles, les muscles mettent du temps à se renforcer... C'est aussi pour cette raison que j'ai peur d'une poussée quand mes yeux
dansent la java. Pas question de régresser!Pour la toilette, c'est à travailler. On remet l'entraînement dès demain!
Comme on reste prudents (je préfère, vu mes vertiges), je ne vais pas encore valider mon dîner au réfectoire. On attend que je sois plus à l'aise. Patience! Je mange déjà le midi avec les potes, le week-end, je suis levée le week-end, c'est déjà super! Ne pas aller plus vite que la musique...
***En fin d'aprem, j'ai rencontré un autre SEPien qui a fait un malaise (pas SEP!)chez lui et s'est retrouvé hospitalisé dans le département. Il a été dans le coma et a fait des escarres terribles. Il m'a montré les trous restants, cicatrisés après plus d'1 an et demi, très profonds, hanche et sacrum. La vache! Il a dégusté. En arrivant au centre, imense soulagement: c'est mon toub qui l'a soigné, et pour éviter de le faire souffrir lors du changement de pansement, on lui a mis un masque avec du gaz hilarant. L'inf m'en avait parlé, si jamais j'avais mal, on aurait utilisé cet "anesthésiant". On ne ressent plus la douleur et on se poile comme une baleine!
On a échangé nos misères de SEPiens. Une SEPienne âgée est sortie de kiné. En béquilles mais aussi en fauteuil. On est plusieurs, comme d'hab. Frères et soeurs de galère...
***Prenez soin de vous! BIZ!***
Ceux qui me lisent ou sont abonnés à ma newsletter connaissent le syndrôme d'Uhthoff largement décrit par ma pomme. Avec des conseils émanant d'un site canadien de SEP (SP) pour contrecarrer les symptômes.
Au centre médical, il m'est arrivé à plusieurs reprises d'avoir des troubles des mirettes passagers: le plus souvent au Motomed, si je pédale trop vite (pas ma faute, le papy à côté de moi pédale à bonne allure, et mon pote le chtit djeun's, c'est un bolide, alors je calque mon rythme sur le leur, normal!!!)
D'ailleurs, j'ai toujours foncé, à vélo, avant ma SEP. A vélo ou à pied d'ailleurs! ("TGV" qu'ils m'appelaient mes élèves pfff!)
Donc, j'active le pédalage en autonomie, à donf, la température de mon corps augmente (j'ai chaud, je transpire...) et paf...
Ca ne loupe pas: les mirettes zieutent dans tous les sens, je tourne littéralement de l'oeil (= impression que ce que
je vois "tourne", mais je ne tombe pas dans les pommes), j'ai une sensation de vertige plus ou moins violent, et quelquefois j'ai la sensation que l'oeil gauche regarde à ma droite, le droit à
ma gauche, que chacun dit zut à l'autre! (mais il paraît que je ne louche pas pour autant...) Enfin, il y a l'effet que j'ai baptisé "rideau d'eau", la vue barrée par une ligne floue qui
ressemble à de l'eau qui ruisselle... (voir articles sous catégorie "mes symptômes")Ca craint!
Hier donc, je n'en menais pas large en sortant d'ergo, au moment de redescendre sur le fauteuil, j'étais vaseuse. Je ne sais pas comment j'ai réussi à prendre l'ascenseur sans voir correctement et avec le décor qui joue au manège de foire. J'arrive au QG (cafète) et me joins aux patients qui jouent un scrabble géant avec une des animatrices du centre. Je ne suis pas en état de jouer, évidemment. Je regarde, je frotte mes yeux, avant de finalement monter en chambre où prise de nausée, je me plante devant le lavabo, freins fermés... Le malaise passé (mais pas les troubles!), je pose ma tête sur ma tablette, je somnole... On frappe. L'inf me fait la piquouze contre la phlébite, s'inquiète de me voir dans le noir (je n'ai allumé que la veilleuse, moins agressive) 2 AS très sympas m'assistent quand je me mets au lit. Elles me font rire, du coup j'en oublie ma peur de me latter pendant le transfert avec le monde qui tourne autour de moi... Une fois couchée, je me tourne sur le côté et attends que ça passe... D'hab ce genre de trouble ne dure que quelques minutes, rarement des heures.
Mouais, sauf que là... non seulement ça se prolonge la soirée, mais la nuit aussi...
Merdum. Se rajoute à la peur ancestrale d'une atteinte grave, irréversible, de cécité, un affreux mal de crâne. Et la crainte de la poussée qui pointe son nez, inopportune, avec
ses bolus de solu qui annuleraient ma perte de poids et me feraient à nouveau bouffir et engranger des kilos! Pitié, nan! Saleté de patho de
m....! Ce matin, réveil limite gueule de bois... Sans l'ivresse! Juste la poire dans un étau aïe!
Mais, bonne nouvelle, hormis la tête qui est prête à éclater, les troubles de la vision ont disparu. Ouffff! C'est déjà ça! Po-si-ti-ver!
Je suis capable de me transférer avec aide et de m'exercer avec l'ergo qui veut me faire acquérir davantage d'autonomie pour la toilette, la douche.
J'ai un peu la frousse de ces nouvelles données de ma SEP, je suis dans le gaz et ai du mal à me concentrer, à penser clairement. Du coup je suis peu optimiste, mes expériences de rééduc passées dans la même situation reviennent, avec leurs moments tramatisants d'espoir déçu, d'échec cuisant... Je me ressaisis tout juste. Mon ergo a eu une patience d'ange... Trop gentille. Ouf, j'ai tenu le coup.
Le mal de tête, je l'ai toujours en ce moment même, en sourdine... Supportable. S'il ne passe pas demain, on transmettra...
