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Strasbourg, France
                                  
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Mercredi 31 octobre 2007
Mon article hospi suivra plus tard!

Hier, j'ai bien tenté de brancher les patients qui suivaient un régime comme moi en leur proposant de zoner dans le village de Trois-Epis où se niche notre centre médical (210 habitants) et de terroriser les villageois en se déguisant (bandages divers...) pour les racketter de bonbecs et autres friandises miam "Mouhahahaha! Des bonbecs ou un gage! C'est Halloween! Bouh!".
Tout le monde a ri, mais on n'a pas les c....... de le faire! On pourrait faire un sacré foin lol. On est 300 curistes! Dont certains en fauteuil, on pourrait faire peur! 
Pfff, tant pis! J'ai bien essayé de racketter mes aides soignantes qui ont rigolé... Mais euh! Pourquoi on ne me prend pas au sérieux?! 

Je ne m'éterniserai pas sur le bien-fondé ou non de fêter HALLOWEEN, c'est comme pour tout, chacun est libre de célébrer ce que bon lui chante tant qu'il ne lèse personne. Point. La fête est en perte de vitesse en France à ce qu'on dit. Je dois dire que j'ai même été étonnée qu'elle soit adoptée chez nous, il y a quelques années. Nous sommes très individualistes et peu partageurs. Généreux avec les amis, oui, mais pas forcément avec les gamins de quartier qu'on ne connaît pas.
Bref. 
Après quelques réticences, j'ai finalement décidé, il y a quelques années, de faire le plein de friandises pour ne pas décevoir les enfants qui frappaient aux portes. Histoire qu'ils ne reviennent pas bredouilles. Je me rappelle la première année où j'en avais acheté de trop, et où 2 jumeaux de 8 ou 9 ans étaient repassés à deux reprises. Je leur avais proposé mon saladier plastique de la marque que tout le monde connaît (celle qui fait pchiiiiiit avec le couvercle), rempli à rabord de friandises, avec comme consigne: "chacun pêche en une poignée le maximum de bonbons qu'il peut attraper !". Ben, je peux vous dire qu'à 8-9 ans, on peut déjà avoir de sacrées paluches !  Purée ! Ils ont raflé ! Trop drôle !
L'année suivante, j'ai manqué de bonbons. J'ai eu droit à tout le quartier (la pub des jumeaux ?) lol ! C'était mignon tout plein, des déguisements incroyables, faits avec 3 fois rien, un peu de maquillage et hop !
L'année d'après, avec mon ex, on avait décoré l'appart, mis des chandelles etc... On s'était grimés et maquillés à faire peur, très drôle, entre le choc (réel) des mômes quand on ouvrait la porte, et entre le cri de frayeur (feint) de notre part pour faire plaisir aux chtits trop contents de nous avoir fait peur ! 
 
Souvenirs d'enfance...Faire peur et avoir peur, cela fait partie de l'apprentissage de la vie. HALLOWEEN, s'il a un intérêt, c'est le même que la fête celte initiale ("Samain"): exorciser les peurs humaines de base (notre inconscient collectif): l'obscurité (l'hiver), le mal, l'inconnu, la famine, le loup, ce que la vie offre de plus monstrueux, l'angoisse, la mort... Pas si bête. Les contes en sont un autre reflet. 
Alors un bon HALLOWEEN pourrait ressembler à cela:
* expliquer aux enfants qu'il s'agit d'un jeu. Important.
* jouer à se maquiller, à se grimer, à bricoler la déco de l'appart. Certains enfants voudront incarner ce qui leur procure le plus de peur justement. Exorciser son angoisse, encore et toujours.
* puis, leur apprendre à se "présenter aux portes", à prononcer une phrase rigolote ("Un bonbon ou un gage ?! BOUH !!! " etc...), à dire bonjour,"merci" et aurevoir.
* TRES IMPORTANT: IL FAUT QUE LES ENFANTS SOIENT ACCOMPAGNES PAR UNE PERSONNE DE CONFIANCE QUI LES ENCADRE POUR LEUR SECURITE, ADO DE 15 ANS OU PLUS, UN ADULTE SERAIT ENCORE MIEUX, DEGUISE AUSSI. HALLOWEEN, c'est la porte ouverte aux PEDOPHILES, DANS TOUS LES SENS DU TERME !!!!!!!!!! ALORS GAFFE !!! Les enfants ne doivent jamais entrer dans les apparts/maisons. Dans mon quartier,à la fois populaire et résidentiel, il y a un relais formidable de parents responsables et unis qui encadrent leurs enfants de façon méthodique. Je leur tire mon chapeau (pointu de sorcière!) !
* Idée pour les "distributeurs" de friandises: N'oubliez pas de crier de terreur à la vue des "petits monstres" déguisés ! C'est le but !!! Ils seront ravis ! Achetez des sucreries de qualité, et mélangez-y de vrais fruits. Prévoyez aussi quelques bonbons aux édulcorants (il y a des gamins diabétiques). Pour ma part, j'aime aussi proposer des petits gâteaux bios. Et recommandez-leur de partager, de ne pas s'empiffrer.
*Après la collecte, le partage avec les plus petits... Fête à la maison: soirée zic et danse endiablée, sur fond de déco noir et orange avec moultes bricolages et découpages faits maison par les enfants: guirlandes de fantômes et de citrouilles, c'est à la portée des tout petits même que de dessiner un rond et de le colorier, avec des yeux, une bouche...), ballons colorés etc... VRAI repas sain avant de se jeter sur les friandises. Là encore, on peut découper les légumes en forme de citrouille etc...
* Fin de la soirée: à réserver aux enfants un peu plus grands et aux ados: contes à faire peur. Une façon de renouer avec le récit de nos contes traditionnels, ceux de Grimm, de Perrault, d'Andersen, en les narrant au goût du jour. Pour les ados âgés et adultes, soirée cinoche: HARRY POTTER, HITCHCOCK, etc...
Puis, super brossage de dents !!!!!
 
    
 
    
30 octobre

BIEN PREPARER HALLOWEEN (version "SORCIERES")

 

 

Nan nan, ce n'est pas la gentille sorcière qui vous parle... C'est moi, la sorcière noire !Histoire de vous donner quelques recettes pour chasser les petits gnomes morveux qui sonneront à votre porte demain soir !!! HA HA HA ! D'abord, déguisez-vous de façon vraiment effrayante, ça leur fichera une trouille qui leur fera oublier qu'ils étaient venus quémander des friandises ! Et si par malheur ils insistent, voilà comment leur mijoter un tour à votre façon:
dans un saladier géant, prévoyez de quoi traumatiser durablement ces chers petits diablotins:
mettez-y des fruits pourris, des bonbons au poivre, quelques comprimés contre la constipation (HI HI), des araignées (en plastique si vous n'en trouvez plus de vraies, pffff, amateurs !) velues, des bonbons et des chewing-gums à la menthe forte qui arrachent le palais et qui piquent, du chocolat noir très amer, des caramels DURS qui collent bien aux dents !  Amateurs de HARRY POTTER , allez donc faire un tour à Pré-au-lard, dévalisez la boutique de friandises de BERTIE CROCHUE, prenez-y notamment ses célèbres dragées (parfum poubelle, crotte de nez, cire des oreilles etc...), fourrez ses chocogrenouilles de vinaigre ! MIAM !!! Et là, foi de sorcière poilue, vos chenapans déguerpiront et ne vous ennuieront pas de sitôt ! Pour les récalcitrants, mijotez une potion de ratatinage, jetez à ces maudits MOLDUS un sortilège de boutons purulents, d'hémorroïdes et de furoncles ou encore, transformez-les en crapauds avec mon polynectar (irréversible).
MOUHAHAHAHAHA !!! JOYEUX HALLOWEEN A TOUS LES SORCIERS DU MONDE MAGIQUE !
Mercredi 31 octobre 2007

CHAMBRE AVEC VUE RAIL.

Aujourd'hui, je vous raconte ma chambre de cure de convalescence médicale/rééduc, high tech. Demain je reviendrai sur le début de mon hospi et mes frasques. (évanouir les stagiaires inf et les étudiants en médecine avec mes escarres héhé)Promis.

L'intérêt d'être en montagne au milieu des sapins, c'est la vue. Bon pour le moral, ça, la vue. Sauf par temps de brume... Perso, j'ai une chambre avec vue... sur un bout de ciel et le bâtiment d'en face! Gris et bordeaux le mur. Pas l'ombre d'un mont brumeux, pas la moindre aiguille de sapin à l'horizon. Les jours de brume, ça plombe bien le moral. Heureusement, on bénéficie d'un micro-climat avéré et de beau temps quasi permanent, de températures parfois encore douces.
Par contre, je bénéficie d'une chambre high tech, tadaaaa! (dans une des 2 nouvelles ailes du bâtiment du centre qui est actuellement en travaux, plein d'ouvriers mignons qui galopent partout, perceuse à la main, perchés sur des échelles, ahhhhhhhhhhhhhh!); la seconde, je la vois depuis ma fenêtre). 

Je m'explique: la domotique est passée par là et j'ai une télécommande qui me permet de commander l'ouverture, l'inclinaison et la fermeture des volets. Idem pour les lumières. Bien pensé... sauf que la table de nuit est du côté opposé et le câble trop court! Du coup, après arrachage dudit câble par mes soins, accidentellement, (et pétage de plomb des aides soignantes, damned) puis du boîtier (!) que j'avais essayé de coincer dans mon tiroir, j'ai proclamé que le fauteuil à ma gauche serait ma seconde table de nuit pour l'y poser. Pratique ce fauteuil que je ne propose pas à mes visiteurs: j'y ai déjà remisé le portable, le téléphone et mes magazines. 
Un hic: la sonnette pour appeler est sur... la télécommande volet/loupiotes. Très mal pensé. Parce que lourde et encombrante. Je préférais la sonnette sur le perroquet, à l'ancienne. Tout fout l'camp, ma p'tite dame!
Ma chambre est spacieuse, avec une fenêtre immense (les jours de brume, je vois pleiiiiiiiiiiiiiin de brume), et j'en profiterais, de cet espace, si mon fauteuil roulant pour horizontaliser mes pieds n'était pas aussi encombrant. Parce que là, c'est non. Je n'accède au fauteuil "remise" que depuis le lit. Pas du tout à ma table qui sert de débarras (magazines offerts par Reuteuleu et sa frangine, adorables, bouteilles d'eau, médocs et pansements divers. Ca stresse, le matos médical qui envahit mon espace perso et me grignote ma place, mais faut dire que j'ai besoin de tellement de matos pour mes pansements.) 
La poubelle est hors d'atteinte. Du coup, je suis mûre pour une équipe de basket handi. Je mets des paniers depuis le lit. Je réussis 8 fois sur 10.
Les produits des inf envahissent aussi ma tablette! Pommades, Daktarin ou equivalent, huile de massage, scotch en coton, lingettes... etc... J'ai de gros besoins en tous genres! 
Tiens, parlons-en de la tablette et de la table de nuit. Couleurs sympas, mais peu de place, atrocement lourdes et peu maniables. J'ai mis 2 plombes pour régler la tablette pour l'ordi, mais j'ai fini par réussir à inclner la tablette comme un pupitre, en position ergonomique.
Tout est plein à craquer dans les compartiments de ma table de nuit, de façon à avoir le maximum d'objets à portée de main, pour ne pas avoir à sonner. sjbearonbed.gifLe lit médicalisé est plus large que la moyenne. Je suis sûre qu'il serait confortable si je n'étais pas obligée de gire (!) sur un matelas anti-escarres. Pas un Nimbus. On m'a changé le matelas hier, vu que je me suis cassé le dos dessus (lombalgie grrr). Ce qui est bon pour les escarres ruine le dos! Retour au matelas normal avec une chtite mousse en complément. Et... le silence... enfin! Après plus de 6 semaines de vrombissement du moteur du matelas à air! Matelas à air qui se gonfle et se dégonfle sans cesse au sein d'alvéoles, ça fait du mouvement et donc des changements constants d'appui. Ca coûte la peau des fesses les matelas spéciaux, c'est le cas de le dire. Quasiment impossible de bouger dessus, de se retourner. Abonnée à 8 Dafalgan par jour avec le matelas à air (bruit du moteur et vibrations me cassaient la tête!)
Que vous dire de plus... Voyons... Ma table et sa chaise, beau mobilier en bois clair et toile bleue. Me servent à rien. Ah si, le médecin s'assied sur la chaise parfois, quoique, la dernière fois il s'est assis sur le lit (vous pensez que c'est une manoeuvre d'approche? Dites oui, il a beaucoup de charme et un super regard!) et la psy que j'ai réclamée parce que hein, autrement je craquerais. Je n'ai toujours pas de médoc pour ma dépression... J'aimerais me manger un carreau de dégustation de chocolat noir/orange, excellent pour mon moral et pour avoir des selles bien moulées (!), mais le toub m'a suggéré de passer au régime 1400 calories/jour. Un des rares moments de plaisir, c'est (c'était) le dessert du midi, généralement sympa. A l'idée de manger un yaourt nature sans sucre, j'ai envie de boycotter tout le plateau, sauf les protéines pour les escarres. Trop dégueu. J'ai accepté le régime. Trop conne. Trop zélée. J'avais commencé par planquer ma tablette de choco noir 85 pour cent au fond de l'armoire, hors de mon atteinte, avant de l'offrir à ma kiné, connaisseuse comme moi. On raillait l'ergothérapeute qui mangeait du chocolat au lait que j'ai qualifié de "chocolat pour les chtits nenfants", au grand amusement de la kiné. L'ambiance en ergo et en kiné me sauve de refaire une dépression ici. Les autres patients aussi. Enfin, quand je les vois... Encore souvent alitée, je ne vois plus un chat après la piquouze du soir à 17h, sauf le serveur.
Parlons de l'équipe med tiens. Les inf, ça va nickel depuis le tout début. Hyper compétentes, amicales, elles se sont décarcassées pour ma connexion internet. Elles sont aux petits soins avec moi. Les AS font un boulot pas simple. Je suis très aidante. Pourtant, avec certaines, en raison de leur stress, manque de temps, on a mis du temps à s'apprivoiser. Je suis autonome et actrice de ma santé, et mes consignes (je suis celle qui connaît le mieux mon fonctionnement et mon handicap tout de même!) ont été parfois malvenues. J'ai compris que mes conseils et remarques, même exacts, gonflaient, vexaient. Elles ont eu l'humilité de comprendre comment il fallait me prendre. On fait un pas les unes vers les autres. Ca se passe de mieux en mieux et ça contribue à me donner la pêche, ce qui contribue forcément à ma guérison. Je me soulève, me retourne, nul besoin de se casser le dos avec moi. Mais une seule parole dure suffisait à me démolir pour la journée. Ce sont autant d'échos du harcèlement moral subi au boulot. Echos résiduels... en quelque sorte. Je dois avoir les mots "fragile, harcelable à souhait, défoulez-vous, tapez fort" écrit sur le front. Je ne suis toujours pas à l'abri. Or, pour me reconstruire, j'ai besoin de soins, de sérénité, d'une routine. Je sais qu'elles bossent dur et qu'elles sont débordées dès leur arrivée au service. Mais je suis cassée et moi aussi je bosse dur à remonter ma pente perso. Et je reglisse souvent quand elles me savonnent la pente avec des mots ou des regards durs... Mais le message passe. Plus de malentendus. On s'apprécie, on déconne. J'ai remarqué que souvent, ce n'est pas à prendre perso, mais juste un effet de stress qui s'évacue à travers moi. Alors je ne me/leur prends plus la tête. Je sais qu'une heure plus tard, celle qui m'a fait la tête et parlé avec dureté peut être charmante. 

En neuro de début de SEP, en 1998, je m'étais accrochée avec l'inf chef qui avait refusé d'entendre ma douleur. Je disais que la sonde était bouchée. Or, les urines coulaient dans la poche, un peu. Elle m'a envoyée paître. Or, j'avais raison: je faisais un globe (rétention d'urines dans la vessie et qui menaçaient de refluer vers les reins, je me tordais de douleur...). Elle s'est excusée. Aujourd'hui, elle est responsable de l'hosto du jour en cas de poussée, et on s'adore. C'est une super piqueuse, gros avantage pour une inpiquable comme moi. Gabi, elle me pique dans le noir, de dos, elle connaît mes bras par coeur! Comme quoi... Bon, je déconne, comme d'hab!
Je continue mon tour de chambre: petit téléviseur écran plat (normal, hein, pas LCD ni plasma, vous excitez pas!) fixé au mur. Les chaînes: à pleurer: TF1, Fr2, Fr3, TV5 Monde, La 5/ARTE, M6, ARD (la une allemande) et SF1 et SF2 (Schweizer Fernsehen, chaînes suisses allemandes, bof). Pas le moindre Canal+, même pas en clair. Ca craint. 2€ par jour pour se morfondre en technicolor. Damned, je suis vraiment dans le trou du cul du monde! (tirez-moi de là, au secours! Nan nan, c'est chouette, j'suis bien, mais bon, on peut améliorer. Reuteuleu ne captait même pas avec son portable avec l'altitude!)
Barre en bois au mur en face du lit. Me sert à aérer mes fringues. A suspendre ma petite lessive.
Mais le nec plus ultra, c'est mon rail!!! Un rail au plafond. Comme pour les trains suspendus. Tchou tchou! Un module y est accroché, mobile, télécommandé (tout ça bouffe du courant à mort, et voilà que je rajoute la conso du PC hem). Ce rail, petite merveille de technologie, c'est l'équipement handi du futur (hospi à domicile, enfin, on peut rêver): le bidule mobile se déplace sur -sous- le rail, se place au-dessus de moi, harnachée sous fesses et cuisses après habillage: c'est un soulève-malade! Une sorte de cintre permet de fixer les anses du harnais, me cueille (272 kilos maxi, j'ai pleiiiiiiiiiiiiiin de marge lol), j'en profite pour me balancer un chouïa, j'évite de cogner mes pieds en gigotant. Puis le cintre redescend et me dépose sur le fauteuil. Et hop, cassos en kiné. Le rail est très bien foutu: il continue, sur ma droite, dans ma salle de bains, spacieuse et moderne, adaptée...enfin presque. Sonnette pas super bien mal. WC fixés au mur, je n'y vais pas ouf, ça me stresserait avec mon poids, j'aime bien les socles moi. Mais bon. Le rail mène au fauteuil douche (pas adapté pour aller au-dessus du WC, c'est ballot), ou au WC. Y a un harnais spécial douche. Crochets dans la salle de bain hors d'atteinte. Etagère idem. Hem. Je suggèrerai des améliorations dans le questionnaire de sortie. Dommage. Pas abouti, pas testé par un handi.
Ah, il y a mon armoire aussi. Pas accessible, pas étudiée pour. Ca existe pourtant, avec étagères qui coulissent. Mais bon. J'ai déjà tellement de chance... avec ma télécommande à volet/loupiotes/sonnette! 

***Voili! Vous savez tout de ma chambre. Sauf les bêtises que j'y dis et fais. A venir...Le centre est en travaux jusqu'en 2008. Mon aile est finie. Les couloirs sont marron sombre. Nan mais quelle idée! Appelez Valérie Damidot pour refaire la d&co!
A part ça, c'est pas mal du tout. Mais ça a bouffé la si réputée vue sur la montagne. Que voulez-vous, on ne peut pas tout avoir... 

*Demain, petit aperçu du début de mon hospi et présentation du centre qui est adapté pour la rééducation fonctionnelle des sclérosés en plaques

A venir les jours prochains:

- la kiné et l'ergo, les autres soins proposés; avec un bonus "choses zarbis observées en kiné";
- mes autres potes SEPiens au centre; mon pote Michel du groupe SEP que j'ai retrouvé ici! ;
- mon super toub et mes inf/AS fétiches; nos vannes;
- le réseau alsaSEP, mon adhésion et ma rencontre avec un infirmier de neuro qui est sur place;
- ma trépidante vie sociale. Hem. Phrase récurrente au centre: "Purée, on se fait chier comme des rats morts ici!";
-
les mecs mignons et ma drague quotidienne (ben quoi...);
- mon régime et les délires/fantasmes de mes co-jeuneurs forcés (on réclame des frites et si on nous les donne pas, on menace de faire la grève de la faim. Evidemment tout le monde s'en fout et se tord de rire... Et nous on ne tiendrait pas 1 jour lol!), le personnel serveur adorable avec qui on rigole; c'est dans le réfectoire que la vie du centre se concentre;
- les loisirs et animations proposés, les anims géniaux, la "chorale" du vendredi, spéciale "chanson d'antan", article à ne pas rater!
- le pâtissier en face du centre: une légende!
- comment j'ai négocié internet...;
- les autres patients, potes, les délires.........
- la légende de Trois-Epis et les guérisons miraculeuses!
- mes coups de blues, comment je tiens le coup malgré tout, mon désespoir qui pointe son nez parfois... Profond. Flippant. Personnes sensibles s'abstenir!
Et d'autres trucs de ouf. Si je peux, des photos. Ca vaut le coup!

***Bonus: centre.jpg
le site des travaux du centre: CLIC!
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Mercredi 31 octobre 2007

Amis du soir, bonsoir!
Comme je ne suis pas chez moi, ni sur mon PC mais sur un portable tout neuf, je n'ai pas accès à mes mots de passe et à mes 6 adresses internet. Bah oui, me rappelle plus le mot de passe, c'est ballot, et les infos sont chez moi dans le tiroir du bureau, c'est couillon... On ne rigole pas. 

Et puis avec mon nouvel accès, j'ai une nouvelle adresse mail: je vous la communique. 
Si vous m'avez mailé depuis le 30 août, renvoyez-moi votre message ici:
at.gif flmainpointe.gif
adrienne.rieckert67200@orange.fr



Voilà, vous connaissez mon vrai prénom à présent (ADRIENNE ayant donné le diminutif ADY présent dans mon pseudo HANDIADY.)
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Mardi 30 octobre 2007

RECUP D'ESCARRES traitements et prévention.

Je récapitule comment je me suis chopé ces saloperies: j'étais hyper dépressive (stade grave, complètement à l'ouest, je ne vivais que pour mes piafs et pour mon blog.)

Je m'oubliais... Je vivais virtuellement à part les soins aux oiseaux. Je prenais un repas approximatif par jour, soucieuse pour autrui. J'avais arrêté la viande et m'apprêtais à arrêter les laitages (voir article sur les laitages et la SEP, étude réalisée à la demande de l'Union Européenne). J'étais épuisée. Je buvais irrégulièrement. Chez moi, déplacement en fauteuil roulant manuel, avec pédalage sur la moquette, pieds nus, ce que j'ai fait sans blème pendant 8 ans 1/2... Ni rougeur, ni plaie. J'allais bien, j'étais en forme et toujours de bonne humeur.

OUI, MAIS...

J'avais tout faux cet été...

D'abord ma dépression: je me suis surestimée, me suis menti (toujours Zorrette, toujours battante malgré les épreuves de la vie, me tirant des pires pépins sans encombres), ai pensé pouvoir retravailler en milieu hostile... Stupide. J'ai replongé dans un gouffre de désespoir très très profond. Incapable d'appeler à l'aide... Me disant que j'en avais vu d'autres et finirais bien par remonter la pente. Erreur.

Puis mon énergie mal placée: je suis redevenue une éponge, soutenant ceux qui me paraissaient plus mal en point que moi. Donnant mes tripes.
Lutte virtuelle contre des personnes stupides et méchantes dans la blogosphère. Gaspillage de salive virtuelle: on ne rééduque pas les imbéciles et les hystériques langues de vipères. Je suis totalement persuadée qu'un enfant, un jeune, peut apprendre. Certains adultes, non. Comme disait mon cher Brassens, "quand on est con, on est con."

Ne pas boire suffisamment tous les jours, ne pas consommer de viande (surtout rouge, boeuf...), fatal quand on est paralysé ou qu'on a des zones insensibles, ou qu'on est alité et valide d'ailleurs, car tout le monde peut choper des escarres!

***Alors, voici les conseils de prévention anti-escarres transmis par mes médecins: chers SEPiens, handicapés, valides déprimés, alités:

- buvez 1,5 L minimum, pas moins;

- consommez des protéines animales, car elles seules permettent de préserver ou de fabriquer du muscle et de la peau. Viande rouge de préférence. L'équivalent d'un steak par jour minimum;

- bougez, mobilisez-vous, changez de position au lit ou sur le fauteuil, souvent, pour varier les points d'appui et empêcher les rougeurs, plaies, débuts d'escarre, car une peau fragilisée peut se creuser très vite;

- être trop maigre = danger! L'os n'est pas loin sous la peau. Mais l'obésité ne protège pas pour autant! (regardez-moi, plaie sous la cuisse, à  moitié dans un pli, cicatrisation en milieu humide, tintin!);

- bichonnez votre peau, crèmes, lotions hydratantes, frictionnez, massez quotidiennement; (genre Sanyrène d'Urgo)

- dormez suffisamment;

- entretenez votre moral, voyez du monde, sortez... 

Mes toubs m'ont confirmé le rôle essentiel de ma dépression dans le processus de fragilisation. 

- s'il le faut, demandez à votre toub une ordo pour louer un lit médicalisé avec matelas à air (type "Nimbus", nan, c'est pas le nimbus 2000 de Harry Potter!) anti-escarres. A SAVOIR: le matelas anti-escarres gonfle en continu des alvéoles qui empêchent d'être tout le temps sur le même appui, mais le matelas ne garantit pas que vous n'aurez pas d'escarres!!! Il faut se retourner ou se faire mobiliser souvent. Indispensable! 

- Evitez les con(ne)s! 

- Faites-vous plaisir.

- Faites vérifier vos zones à risque régulièrement (toutes les zones d'appui, fesses, dos, cuisses, talons etc...) par une personne extérieure, médecin ou inf de préférence (Surtout si comme moi vous n'avez pas de sensibilité sur des zones paralysées.), et dès la première rougeur, crème, talc, consultation (ne laissez pas traîner, c'est la connerie que j'ai faite, confiante dans ma capacité légendaire de cicatrisation/récupération, sauf que là, ça n'a pas suffi!) du médecin!!!


Voilà!

J'espère que vous ne passerez pas par les pépins que je traverse. J'espère vous éviter ça. 

Mes escarres cicatrisent très bien, surtout celle de gauche, de stade 2 au départ, guérie, peau redevenue normale. On met de l'huile par prévention. 
Pour l'autre, grave au départ et de phase 4, grosse plaque de nécrose, qui aurait pu mal finir, on m'a mis des produits efficaces à l'hosto grâce à un inf qui venait de dermato. Pansements suintants et puants tous les 2 jours. Ponctions dans l'os sous anesthésie locale. Résultat: infection de l'os! (ostéite) détectée! Antibiotiques (2, car 3 germes découverts) en perf et comprimés. Les antibios ruinent la flore intestinale (se refait avec une cure d'ultralevure en fin de traitement). J'en ai pour 3 mois d'antibios: Oflocet 3/jour et Pyostacine 500 (gros cachets) 6/jour. La Pyostacine provoque des mycoses génitales qu'on traite par ovule et qu'il faut surveiller. 

En centre médical/rééduc à Trois-Epis, autres produits miracles et pansements hyper efficaces qu'on a testé sur moi: aquacell, hydroclean sur l'escarre grave. Mon toub qui est super m'avait annoncé des produits miracles, avec un enthousiasme et un optimisme qu'il m'a communiqués. Au bout de quelques semaines, il était halluciné: "La vache! C'est drôlement efficace! Ca se ferme! Ca a été vite! C'était vraiment miraculeux, je croyais que c'était de la connerie ce qu'on me disait!" Gloups! Euh lui eh! Je suis restée bouche bée, y avait personne pour me taper sous la mâchoire pour refermer ma bouche figée de stupeur. Le filou avait bluffé!Malicieux, il a ri et a dit: "Vous savez comment c'est, vous avez servi de cobaye!" En se marrant! On a un humour commun. Très cool. Je vous raconterai!

Au début, à l'hosto de Strasbourg, on me grattait, incisait. On mettait des produits pour ramollir la plaque de nécrose, la gratter, la faire tomber. Puis, sélection de produits adaptés. Après la nécrose, fibrine, grosse couche = filaments verdâtres ensanglantés et suintants (l'aspect et l'odeur ont fait s'évanouir une stagiaire en médecine (les jeunes futurs toubs font des stages et aident les inf, ça leur fait une première expérience. Tiens, demain je vous raconte comment on a essayé d'évanouir d'autres candidats, avec mon inf de dermato, un mec super mignon, drôle et sympa.) qu'il faut inciser, gratter. Puis, mystère: qu'y a-t-il sous la fibrine? Os à nu? Mouhahahaha! Horreur. J'ai échappé au pire et surtout à la chirurgie. C'était pas gagné! 
Rapidement, le peau a bourgeonné autour de la fibrine, ce qui est le signe de la cicatrisation qui s'amorce. 
Actuellement, après les produits miracles des Trois Epis, la seconde escarre est fermée, la matière, chair s'est reconstituée grâce aux suppléments protéinés et aux pansements, protocoles efficaces. Sinon, c'était la chir, grattage de l'os peut-être, récup de muscle et de peau sur les cuisses pour une auto-greffe. Bref, je me suis salement abîmée. Ma neuro avait parlé d'1 an jusqu'à cicatrisation totale. Purée, le bol que j'ai eu de cicatriser en 2 mois. Ca peut être bien plus long qu'1 an!

Je me reconstruis le mental autant que le corps. En mangeant ma viande (j'ai dû reconsidérer mon éthique de végétarienne et ma valeur de respect de l'animal d'abattoir), je me suis concentrée: "Je fabrique du muscle, de la matière, de la peau. J'assainis. Je me répare. Je cicatrice." Méthode Coué.
Mentalement, je visualisais ce que j'imaginais de l'escarre. Je la voyais se refermer, une peau saine émerger...

A aucun moment je ne suis à l'abri d'une défaillance de moral. Du corps.


*Mon grain de sel: Alors, épargnez-vous ce cauchemar. Une amie SEPienne a chopé une escarre au niveau fessier. Sauf qu'elle, avait toute sa sensibilité. La douleur est atroce. Creusée jusqu'à l'os, littéralement. Des années d'hosto, d'auto greffe, et ça n'est toujours pas guéri...

Par pitié, si mon malheur ne devait servir qu'à cela au moins: à vous rendre vigilant, attentif à vous-même, vous épargner ces souffrances qu'on peut souvent éviter, prévenir.
Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.

fldoigtpointe.gifSite d'info sur les escarres: CLIC!
fldoigtpointe.gifPhotos sur google (je renonce à les publier, trop glauque): CLIC!

  rangee-de-galets.gif

Lundi 29 octobre 2007

Coucou les loulous! Vite les dernières nouvelles avant de répondre aux coms des derniers articles... 

Alors voilà: je suis en centre hospitalier et de cure après avoir été à l'hosto de ma ville du 30 août au 17 septembre. 2 semaines et demie où l'on m'a bichonnée au service de neuro de mon experte où j'ai déjà passé 11 jours en début d'année pour des plaies de frottement, voir ICI: CLIC!

L'équipe médicale qui me connaissait déjà a été extra et a su me rassurer malgré la gravité des escarres. Je vous résumerai à l'occasion les moments croustillants, parce qu'il y en a eu! Humour garanti... Vous me connaissez, il m'arrive toujours des trucs dingues...

Là, en centre médical de cure, je vais plutôt bien, détails à suivre... Après une première connexion internet qui m'a permis de rédiger le texte précédent, j'ai été confinée au lit en dehors des heures de kiné et d'ergo, d'où mon absence... Mon médecin d'ici a préféré me garder couchée quelques temps pour que je cicatrise ma plaie sous la cuisse qui ne pouvait guérir si je crapahutais dans le lieu de cure en pantalon sur le fauteuil prêté par le centre... 

Voici où je suis en convalescence:
ICI! Centre hospitalier appartenant à ma mutuelle (celle de l'Education Nationale). C'est dans les Vosges, dans un petit village pentu, Trois-Epis, lieu de pèlerinage où eurent lieu des guérisons miraculeuses!
La photo pour les paresseux:  On est en bordure d'une splendide forêt de sapins.

Quand mémère est coincée en chambre, mais fait du vélo en kiné...

J'avais acheté une carte pour me connecter à la borne internet de mon centre de rééducation hospitalier. Résultat: 15€ flingués en 1h30..... Damned! A peine le temps de valider les coms survolés, de bafouiller un texte... Avec fautes de frappe grrr... Sur un clavier où il fallait appuyer comme une sumo pour la barre espace et certaines lettres grrr! Pas le temps de rajouter d'image. Grosse frustration. J'ai fini par investir dans un portable. (acheté par mon pote/collègue: merci Reuteuleu, je t'adore !) Seule option qu'on m'autorise en chambre: connexion téléphone tarif local. J'ai négocié sans lâcher l'affaire. Autant dire que je vais préparer à l'avance mes textes pour les copier coller dans le blog en un tournemain. Je réserverai ma connexion à la réponse aux coms... Ca va taxer alors il ne faudra pas m'en vouloir de ne pas aller souvent sur mes blogs fétiches, hein, parce que je vais casquer! 

 Damned! Je vous quittais sur un "biz, à demain" plein d'enthousiasme, avant de m'effondrer dès le lendemain, informée de la nécessité de m'aliter au lieu de crapahuter en 'teuil avec les potes, consciente que ma vie sociale serait très limitée ces prochaines semaines.

En arrivant au centre, j'étais persuadée d'avoir devant moi des mois de lit en attendant de cicatriser. (ma neurogue m'ayant annoncé une durée de 1 an pour cicatriser de mes escarres!!! ) Tu parles. Truc de ouf: dès le troisième jour, on a solutionné le blème de mes talons "escarrisés" (ça se dit? Et un néologisme, et hop) en me dénichant un fauteuil "maison" qui me permet d'horizontaliser mes gambettes, avec des cales qui font que l'avant des panards appuie dessus, alors que les talons sont dans le vide! Du coup j'ai été crapahuter en fauteuil et ai fait de suite de la kiné et de l'ergo. J'ai réussi à dégonfler les petites roues de mon fauteuil de prêt en 1 semaine, on ne rigole pas, je m'étonnais d'avoir de plus en plus de mal à manoeuvrer, alors que mes biceps sont revenus, pfff. 

Ma kiné est très motivée, une mac gyver, comme tous les kinés géniaux... Le premier jour, alors que je tremblais comme une feuille sur le verticalisateur, ne pouvant vérifier si les talons sont bien dans le vide sur les cales qu'elle avait bricolées ou en appui sur les escarres ouille (pieds insensibles, pas de visibilité au sol), elle me lance:"Vous connaissez le Motomed?" Ah yes, mémère connaît et elle est même fan à donf!!! Ben ma kiné me dit: "Je sais pas encore comment, mais je vais trouver un système pour que vous en fassiez..." Une heure plus tard, elle me cherchait: cales sur les pédales, sangles fixées et hop, zyva cocotte, je faisais du vélo! 

Qu'est-ce donc? Eh ben, un vélo pour handis, sans selle, on sangle ses pieds depuis le fauteuil roulant, et on pédale avec les pieds si on peut (je peux, paraplégie incomplète, je fais 4 à 5 km en 25 mn, pas mal hein, pour une handi héhé), sinon, c'est électrique et ça pédale pour vous. En cas de spasme (coucou chers SEPiens!), le pédalier se bloque et repart dans l'autre sens pour soulager le spasme. Génial! Et tenez-vous bien: ça fait aussi rameur ou pédalier manuel! Je fais 25 mn de vélo et 25 mn de pédalage manuel, je me régale. Du sport quoi! Découvrez le MOTOMED ICI: CLIC! Il y en a 2 au centre médical de Trois-Epis.

J'ai un projet pour ma sortie, demander à ma Région d'équiper un gymnase de mon quartier, proche de l'APF, de quelques MOTOMED VIVA 2, pour permettre à des handis de faire du sport, reste à trouver le financement et des kinés motivés pour nous coacher. Sport suivi d'un café convivial, ça permettrait à des handis de sortir, de repratiquer de l'exercice et de passer du bon temps, de sortir de l'isolement. Z'en pensez quoi? Je vous en recause en temps voulu. Je propose qu'on monte ce genre de projet dans toutes les grandes villes! Qui me suit???
motomed-viva-2.jpg

Mes escarres aux talons? (rappel: à gauche, c'était du stade 2, à droite stade 4!) Eh bien l'année de cicatrisation annoncée par ma neuro a pris une claque, et toc: après une plaie horrible, perte de matière jusqu'à l'os, une ostéite (infection de l'os, 3 germes, suis sous antibios pour 3 mois, la vache!) et une nécrose, on peut dire que, sous réserve de mauvaise surprise, c'est torché: guéri! Cicatrisé. "Cicatrisation, guérison fulgurantes" dixit mon infirmier. Je cicatrise bien, ouf. Mais il faut dire que j'étais entre des mains expertes, avec de nouveaux pansements et protocoles dont je vous parlerai demain dans un article spécial prévention d'escarres (eh oui ISA, je le rédige enfin cet article!) avec définition et photos. 
Voili, je suis toujours aussi bavarde. Suite demain. Si la technique veut bien!

A part ça, je vous propose de partager ma convalescence. Il s'en passe des choses ici. Vous aurez des news croustillantes. Plein de trucs drôles à partager avec vous...
Et puis il y aura mes articles habituels... 


Fichtre, c'que je suis contente de vous avoir retrouvés! C'était looooooooooog sans vous. Merci aux 39 abonnés. Votre fidélité et votre soutien m'ont permis de tenir. Plein de BIZ!

PS: j'ai parlé du blog à mon toub d'ici hem... Alors, cher Dr. B., si vous vous égarez ici, vous êtes prié de vous fendre d'un commentaire, na... Mais allez euhhh quoi! Pareil pour les inf qui ont lorgné par-dessus mon épaule quand je tapais!
rangee-de-galets.gif
 

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