Chers lecteurs et amis!
Cet article est peut-être le dernier avant un moment.
Sais pas.
J'ai rdv demain avec ma neurologue comme dit hier.
J'ai plusieurs pépins très sérieux.
Au départ, ce qui a ruiné mon été et m'a mise dans un sale état, c'est de savoir, fin juin (je l'ai déjà expliqué), que j'aurais à nouveau à lutter pour le respect de mes droits et un emploi du temps adapté. Sachant que c'est cette lutte entre autres qui m'a fait faire poussée sur poussée pendant des années et basculer en congé longue maladie. Je n'en pouvais plus, j'étais en dépression. Après récupération, je reprenais le travail en juin, mais à peine arrivée, j'ai vu qu'un collègue s'était suicidé, que l'ambiance au bahut était catastrophique, il ne m'appartient pas de tout vous raconter, mais en bref, c'était aussi pourri qu'avant mon congé et mon enthousiasme n'a pas suffi. Je ne redécrirai pas ce qui a ruiné ma santé au travail, mais j'ai vite compris que tout recommençait. Refus d'aménager l'emploi du temps, c'est toujours le début. Après il y a d'autres choses, on ne prévient pas forcément OTIS quand l'ascenseur est en panne et après on me reproche mon absence, alors que sans ascenseur je n'accède pas aux batiments et que je suis couverte par un certificat médical..... Je suis lasse, épuisée de tout cela.
En plus, la collègue/personne qui aurait dû s'engager pour que mes voeux soient respectés (une amie soi-disant) car elle était chargée de collecter les infos, ne l'a pas fait, (j'ai quand même transmis mes voeux au secrétariat, en plus, dans les délais, mais les emplois du temps avaient déjà été faits, jamais on ne les a eus aussi tôt) sous prétexte qu'elle trouvait que j'étais absente depuis longtemps et que ça ne valait pas le coup même s'il y avait une chance que je revienne; sous prétexte aussi qu'elle voulait avoir un emploi du temps aménagé (alors qu'on était toujours d'accord: je bossais le mercredi entier pour qu'elle puisse être libre, moi je demandais le mardi pour: neurologie, généraliste, urologie spécialisée en neuro et kiné, tous joignables le mardi, seule plage commune, l'uro ne consultant que le mardi)!
Bref, en clair, certains collègues valides ayant une vie de famille, de couple, des enfants, une santé éblouissante, des loisirs, de l'argent, se distrayant, ne comprennent pas qu'une personne handicapée qui n'a pas grand chose dans sa vie ait besoin d'un emploi du temps aménagé pour des soins sans lesquels le boulot est impossible.
A désespérer... Ce qui m'a démolie, c'est le fait que je la considérais comme une collègue plutôt amicale. Là, elle a choisi ses intérêts en oubliant mon droit à exister...
En demandant à ma sous-chef les emplois du temps des collègues de la même matière j'ai eu un choc et lui ai dit froidement: "Eh bien, mon emploi du temps est à rallonge, longues journées, aucun de mes voeux alors qu'ils sont vitaux, 6 heures creuses, le leur est un emploi du temps de grand malade handicapé! Des tas de journées ou demi-journées de libres, pas d'heure creuse!!! Je me permets courtoisement de vous rappeler qu'il existe des lois et que vous devez aménager mon emploi du temps!"
Et là, excuses, prétextes: d'autres collègues malades à gérer il a fallu faire un choix, impossible de remettre à plat les emplois du temps, contraintes dans telle matière etc... C'était faux évidemment en très grande partie, d'ailleurs elle n'osait plus me regarder en face.
Ce qui ne l'a pas empêchée de me coller des tonnes de boulot de dernière minute en fin d'année! Je lui ai été indispensable pour un examen. Sans moi, c'était cuit.
Aujourd'hui je lâche prise et sais que je ne retournerai pas dans un boulot qui m'oblige à me battre pendant toute l'année scolaire avec la direction pour le respect élémentaire de mes droits. Car cela a aggravé ma SEP.
Marre de faire des courriers au Ministre sans effet, marre d'avoir dû appeler souvent, régulièrement, le DRH pour qu'il remette en place celui qui était responsable de toute cette affaire. Je me suis brisée, la maladie et le handicap demandant tant de force, de temps...
Après la fin juin, j'ai donc replongé dans une forme de dépression, me relaxant, me reposant pour récupérer.
J'avais par moments des soucis respiratoires (avec la chaleur, la nuit), puis comme une boule dans la gorge qui m'obligeait à déglutir, avec difficulté, avant finalement de tousser sans arrêt et finir par vomir. J'ai eu le rhume et les bronches prises tout l'été.
Je n'ai pas rédigé de texte perso sur le blog cet été, mais de l'info, ayant besoin de me reposer, de prendre mes distances.
Le blog et le soutien des lecteurs commentateurs m'a permis de tenir le choc et de me forcer, malgré mon état, à poster un article par jour. Parfois j'allais même bien. Je ne dormais pas la nuit, tracassée, mais quelques heures le jour, décalée.
Puis, il y a eu IOANA, le suicide de son ami, le sien, enfin les attaques haineuses ou agressives de personnes qui me reprochaient d'avoir levé le voile sur l'état mental de IO et sur l'impossibilité d'un suicide tel qu'il nous était présenté, avec les déficiences décrites par IOANA. Or, j'avais raison. J'ai donc eu le soutien de la famille de la défunte, de nombreuses autres personnes aussi.
Je n'aurais pas été heurtée par des coms agressifs stupides, mais il y avait de la part d'une personne un acharnement haineux et calomniateur. La haine, c'est du poison. Et ça a contribué à me déprimer.
Puis d'autres pépins se sont greffés sur ma grosse déprime et les soucis cités dont je ne sais pas s'ils sont dus au stress du choc émotionnel de l'échange verbal avec ma collègue (j'avais dit avoir "le souffle coupé" de l'entendre dire de telles choses, que j 'avais "du mal à avaler" ses explications... Je somatise encore quelquefois grrr!) ou à la SEP ou à autre chose. (comme les symptômes allaient et venaient, je n'ai évidemment pas consulté pour poussée).
J'ai eu des plaies, blessures (1 due à la couche, classique, pas trop grave), j'ai dû repanser mes anciennes plaies de frottement heureusement cicatrisées à présent mais la peau reste fine, fragile, il me faudra surveiller ça à vie et mettre des pansements en prévention.
Le pire, c'est une plaie au pied. Elle a très très très mal évolué et comme je faisais des soins sommaires sans trop oser regarder la plante atteinte, je me contentais d'"emballer" mon pied dans des compresses enduites de pommade cicatrisante après le bain de pied...
Alors, j'ai "merdé", j'aurais dû consulter la chir ou les urgences, mais l'hôpital, j'en ai tellement soupé... En été, en plus, rien ne va dans les hôpitaux. Et comme l'année d'avant ça m'avait fait pareil et que ça avait bien cicatrisé... Et puis surtout, ma déprime me clouait à la maison et au lit.
Enfin, il y a eu la mort d'un de mes oiseaux que j'adorais. Je n'en avais vraiment pas besoin... Je n'avais plus la force de gérer, meilleur ami injoignable puis en vacances, nièce débordée avec son fils et son taf...
Aujourd'hui, en prévision de la consultation de demain, je me suis forcée à regarder cette plaie.
Conclusion: grave... Et il est clair qu'on m'hospitalisera de suite, je prépare d'ailleurs mes affaires pour cela.
Alors si vous ne voyez plus d'article, c'est que je suis à l'hôpital. Je n'aurai pas accès au PC.
Pas de misérabilisme, hein, mon pauvre pied sera pris en charge demain. J'ai juste peur de la tête que fera ma toub en le découvrant...
*Vos commentaires postés pendant mon absence n'apparaîtront pas puisque je les modère (depuis l'attaque haineuse) et qu'ils doivent être validés par moi pour être lisibles.*
En principe je suis sur mon PC jusqu'à ce soir tard, en alternance avec lessives, préparation de papiers et sac d'hosto... Sais pas trop...
***Je vous embrasse, prenez mieux soin de vous que je l'ai fait de moi en cette période de grand stress!***
Cet article est peut-être le dernier avant un moment.
Sais pas.
J'ai rdv demain avec ma neurologue comme dit hier.
J'ai plusieurs pépins très sérieux.
Au départ, ce qui a ruiné mon été et m'a mise dans un sale état, c'est de savoir, fin juin (je l'ai déjà expliqué), que j'aurais à nouveau à lutter pour le respect de mes droits et un emploi du temps adapté. Sachant que c'est cette lutte entre autres qui m'a fait faire poussée sur poussée pendant des années et basculer en congé longue maladie. Je n'en pouvais plus, j'étais en dépression. Après récupération, je reprenais le travail en juin, mais à peine arrivée, j'ai vu qu'un collègue s'était suicidé, que l'ambiance au bahut était catastrophique, il ne m'appartient pas de tout vous raconter, mais en bref, c'était aussi pourri qu'avant mon congé et mon enthousiasme n'a pas suffi. Je ne redécrirai pas ce qui a ruiné ma santé au travail, mais j'ai vite compris que tout recommençait. Refus d'aménager l'emploi du temps, c'est toujours le début. Après il y a d'autres choses, on ne prévient pas forcément OTIS quand l'ascenseur est en panne et après on me reproche mon absence, alors que sans ascenseur je n'accède pas aux batiments et que je suis couverte par un certificat médical..... Je suis lasse, épuisée de tout cela.
En plus, la collègue/personne qui aurait dû s'engager pour que mes voeux soient respectés (une amie soi-disant) car elle était chargée de collecter les infos, ne l'a pas fait, (j'ai quand même transmis mes voeux au secrétariat, en plus, dans les délais, mais les emplois du temps avaient déjà été faits, jamais on ne les a eus aussi tôt) sous prétexte qu'elle trouvait que j'étais absente depuis longtemps et que ça ne valait pas le coup même s'il y avait une chance que je revienne; sous prétexte aussi qu'elle voulait avoir un emploi du temps aménagé (alors qu'on était toujours d'accord: je bossais le mercredi entier pour qu'elle puisse être libre, moi je demandais le mardi pour: neurologie, généraliste, urologie spécialisée en neuro et kiné, tous joignables le mardi, seule plage commune, l'uro ne consultant que le mardi)!
Bref, en clair, certains collègues valides ayant une vie de famille, de couple, des enfants, une santé éblouissante, des loisirs, de l'argent, se distrayant, ne comprennent pas qu'une personne handicapée qui n'a pas grand chose dans sa vie ait besoin d'un emploi du temps aménagé pour des soins sans lesquels le boulot est impossible.
A désespérer... Ce qui m'a démolie, c'est le fait que je la considérais comme une collègue plutôt amicale. Là, elle a choisi ses intérêts en oubliant mon droit à exister...
En demandant à ma sous-chef les emplois du temps des collègues de la même matière j'ai eu un choc et lui ai dit froidement: "Eh bien, mon emploi du temps est à rallonge, longues journées, aucun de mes voeux alors qu'ils sont vitaux, 6 heures creuses, le leur est un emploi du temps de grand malade handicapé! Des tas de journées ou demi-journées de libres, pas d'heure creuse!!! Je me permets courtoisement de vous rappeler qu'il existe des lois et que vous devez aménager mon emploi du temps!"
Et là, excuses, prétextes: d'autres collègues malades à gérer il a fallu faire un choix, impossible de remettre à plat les emplois du temps, contraintes dans telle matière etc... C'était faux évidemment en très grande partie, d'ailleurs elle n'osait plus me regarder en face.
Ce qui ne l'a pas empêchée de me coller des tonnes de boulot de dernière minute en fin d'année! Je lui ai été indispensable pour un examen. Sans moi, c'était cuit.
Aujourd'hui je lâche prise et sais que je ne retournerai pas dans un boulot qui m'oblige à me battre pendant toute l'année scolaire avec la direction pour le respect élémentaire de mes droits. Car cela a aggravé ma SEP.
Marre de faire des courriers au Ministre sans effet, marre d'avoir dû appeler souvent, régulièrement, le DRH pour qu'il remette en place celui qui était responsable de toute cette affaire. Je me suis brisée, la maladie et le handicap demandant tant de force, de temps...
Après la fin juin, j'ai donc replongé dans une forme de dépression, me relaxant, me reposant pour récupérer.
J'avais par moments des soucis respiratoires (avec la chaleur, la nuit), puis comme une boule dans la gorge qui m'obligeait à déglutir, avec difficulté, avant finalement de tousser sans arrêt et finir par vomir. J'ai eu le rhume et les bronches prises tout l'été.
Je n'ai pas rédigé de texte perso sur le blog cet été, mais de l'info, ayant besoin de me reposer, de prendre mes distances.
Le blog et le soutien des lecteurs commentateurs m'a permis de tenir le choc et de me forcer, malgré mon état, à poster un article par jour. Parfois j'allais même bien. Je ne dormais pas la nuit, tracassée, mais quelques heures le jour, décalée.
Puis, il y a eu IOANA, le suicide de son ami, le sien, enfin les attaques haineuses ou agressives de personnes qui me reprochaient d'avoir levé le voile sur l'état mental de IO et sur l'impossibilité d'un suicide tel qu'il nous était présenté, avec les déficiences décrites par IOANA. Or, j'avais raison. J'ai donc eu le soutien de la famille de la défunte, de nombreuses autres personnes aussi.
Je n'aurais pas été heurtée par des coms agressifs stupides, mais il y avait de la part d'une personne un acharnement haineux et calomniateur. La haine, c'est du poison. Et ça a contribué à me déprimer.
Puis d'autres pépins se sont greffés sur ma grosse déprime et les soucis cités dont je ne sais pas s'ils sont dus au stress du choc émotionnel de l'échange verbal avec ma collègue (j'avais dit avoir "le souffle coupé" de l'entendre dire de telles choses, que j 'avais "du mal à avaler" ses explications... Je somatise encore quelquefois grrr!) ou à la SEP ou à autre chose. (comme les symptômes allaient et venaient, je n'ai évidemment pas consulté pour poussée).
J'ai eu des plaies, blessures (1 due à la couche, classique, pas trop grave), j'ai dû repanser mes anciennes plaies de frottement heureusement cicatrisées à présent mais la peau reste fine, fragile, il me faudra surveiller ça à vie et mettre des pansements en prévention.
Le pire, c'est une plaie au pied. Elle a très très très mal évolué et comme je faisais des soins sommaires sans trop oser regarder la plante atteinte, je me contentais d'"emballer" mon pied dans des compresses enduites de pommade cicatrisante après le bain de pied...
Alors, j'ai "merdé", j'aurais dû consulter la chir ou les urgences, mais l'hôpital, j'en ai tellement soupé... En été, en plus, rien ne va dans les hôpitaux. Et comme l'année d'avant ça m'avait fait pareil et que ça avait bien cicatrisé... Et puis surtout, ma déprime me clouait à la maison et au lit.
Enfin, il y a eu la mort d'un de mes oiseaux que j'adorais. Je n'en avais vraiment pas besoin... Je n'avais plus la force de gérer, meilleur ami injoignable puis en vacances, nièce débordée avec son fils et son taf...
Aujourd'hui, en prévision de la consultation de demain, je me suis forcée à regarder cette plaie.
Conclusion: grave... Et il est clair qu'on m'hospitalisera de suite, je prépare d'ailleurs mes affaires pour cela.
Alors si vous ne voyez plus d'article, c'est que je suis à l'hôpital. Je n'aurai pas accès au PC.
Pas de misérabilisme, hein, mon pauvre pied sera pris en charge demain. J'ai juste peur de la tête que fera ma toub en le découvrant...
*Vos commentaires postés pendant mon absence n'apparaîtront pas puisque je les modère (depuis l'attaque haineuse) et qu'ils doivent être validés par moi pour être lisibles.*
En principe je suis sur mon PC jusqu'à ce soir tard, en alternance avec lessives, préparation de papiers et sac d'hosto... Sais pas trop...
***Je vous embrasse, prenez mieux soin de vous que je l'ai fait de moi en cette période de grand stress!***
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Un peu de détente et d'humour... Vidéo à voir et à revoir sans modération! La sagesse africaine, pleine
d'humour!
(J'ai rdv en neurologie après-demain. Ma neuro qui est toujours aussi géniale m'a goupillé un rdv exceptionnel avec elle, suivi d'un rdv avec l'assistant social de l'hosto
qui est également un type extra et super bosseur. Beaucoup de choses à régler... Des complications SEP (à confirmer) et des plaies
apparues chez moi cet été. Je vous en parlerai demain... Pas la force aujourd'hui. Puis, mon avenir professionnel à régler, ayant repris en juin après un CLM, je ne suis pas capable de reprendre
à la rentrée vu mon état physique et psy actuel... J'en donnerai les raisons demain. Mais je suis confiante.)
par Handi@dy
publié dans :
Je me marre HIHIHI!
Ce texte se veut un message d'aide aux SEPiens ou autres qui ont peur de passer de la position verticale à la position assise... sur roulettes!
(Mon blog entier d'ailleurs se veut aussi un témoignage de ce qu'est la vie en fauteuil, dans le but de tordre le cou à certains préjugés, et de dissuader les réflexes de misérabilisme, de pitié malvenue, de compassion-commisération écrasante.)
Traumatisme du passage de marchant à SEPien avec une canne, puis 2, et parfois fauteuil roulant provisoire, de confort, ou définitif. Symbolisme très fort de la station debout: mobilité, dynamisme, supériorité, force...
Symbolisme supposé de la station assise: immobilisme partiel, manque apparent de vitalité, impuissance, lenteur. (mais en réalité...) Sauf si on se trouve dans le siège d'un PDG! Auquel cas ce sera l'inverse!
Anecdote vécue:
en centre de rééducation fonctionnelle où on
réapprend à vivre, mais en fauteuil, j'avais un ami, A., quarantenaire (très beau gosse!) qui s'était crashé à moto (voiture contre moto, délit de fuite; du coup je sympathise depuis avec un ex
motard sur OB) et se retrouvait avec une paraplégie haute (membres inférieurs paralysés jusqu'au milieu du dos). Il avait toujours été entouré des plus belles filles dans son club de moto. Le gars
à qui TOUT réussissait. Jusqu'à l'accident...
En centre, courageux, adorable, il a néanmoins pris conscience que ses amis ne lui rendaient pas visite, le fuyaient depuis sa paralysie. Il a musclé ses bras lors de séances de push ups et de muscu endiablées et est sorti du centre quelques semaines après moi, pour emménager dans un appartement adapté et reprendre le cours de sa vie. Entretemps, j'avais repris mon boulot et me familiarisais à la vie de handi dans la rue, les problèmes d'accès etc...
Lui, n'est pas sorti de chez lui. Pas d'emploi en vue. Il invitait ses proches, ses amis restants chez lui, mais ne sortait pas affronter le regard extérieur. Jusqu'au jour où, déprimé, il a eu envie de retourner dans son bar préféré. Un cousin et un ami l'embarquent et vont boire avec lui. Et là, devant le comptoir, il s'est senti humilié, ridicule, petit, les femmes lui jetaient des regards non d'admiration comme avant, mais de pitié ou de compassion.
Il en a déduit que c'était un problème de position, de verticalité, et a voulu emmener son fauteuil verticalisateur pour pouvoir boire debout (verticalisé) au bar et draguer à nouveau. Evidemment, c'était inhabituel, pour ne pas dire risible pour certains, de le voir ainsi.
Cet évènement le traumatisera et fera qu'il ne sortira plus de chez lui.
Il m'appelle de temps en temps, en pleine nuit, quand il craque. Et il m'a demandé comment j'avais réussi à m'en sortir, à sortir!, à affronter le monde. D'abord, seule, sans parents pour m'aider, je n'avais pas le choix, j'ai donc dû retravailler vite. Puis, j'ai appris depuis mon enfance à être autonome et à me redresser en cas d'épreuve de la vie. Enfin, je ne me sentais nullement inférieure en étant assise. J'avais juste des débuts de torticolis à force de regarder de très grandes personnes quand elles me parlaient, mais à part ça... Et les gens se mettent volontiers à mon niveau, s'accroupissent etc...
Et comme leur façon de parler est respectueuse, la position assise n'a jamais été un problème. Evidemment, on pleure de ne plus marcher, de ne plus se déhancher sur de belles chaussures, de ne plus pouvoir faire voler jupe ou robe. Une part de sensualité se fait la malle, mais il suffit de la placer ailleurs: dans le regard par exemple!
Alors j'ai dit à mon ami A. que la verticalité qu'il cherchait tant à retrouver n'était pas un état physique, mais bel et bien d'esprit, qui est présent si on a cultivé son amour-propre malgré le handicap. Que c'est cela qui allait faire que les femmes le regardent avec pitié ou avec envie, car il était toujours très séduisant. Or il n'avait effectué aucun travail sur lui. Ce qui irradiait de lui était sa détresse.
J'avais, quant à moi, la chance d'avoir retrouvé une vie quasiment normale, alors la position importait peu, puisque dans mon esprit j'étais bien l'égale des autres.
J'ai retrouvé sur bien d'autres blogs handicapés le même vécu: ceux qui assument leur fauteuil, ceux qui ne l'assument pas dans toute une vie... Terrible...
On pourrait citer un autre exemple de personne qui n'assumait pas d'être "assise": le Président américain F.D. Roosevelt.
Effectivement, l'ex-président du "pays le plus puissant au monde", handicapé, n'assumait pas totalement ses séquelles de polio et refusait de se montrer "infirme". Les clichés en fauteuil étaient prohibés. Il avait même mis au point un semblant de marche, avec ses fils qui le soutenaient, il s'appuyait sur leurs bras, fortement, et donnait ainsi l'impression de marcher quasiment normalement.
En janvier 2001, à Washington (DC) était inaugurée la première statue de Roosevelt assis sur son fauteuil roulant. Seuls 4 clichés sur 10.000 le montrent dans cette posture ! La photo est donc rare et précieuse!
Alors chers lecteurs, qu'en est-il? Eh bien, il est possible de vivre assis. Les valides sont assis parfois plus de 10 h/jour! (boulot, voiture, pc, tv etc). La position assise n'a rien d'honteuse. Du moment que dans votre esprit, vous êtes convaincu d'être "au même niveau" que les bien portants. Le regard de l'Autre est accessoire. C'est bel et bien de nous qu'il s'agit!
***Bon courage! Prenez soin de vous!***
(Mon blog entier d'ailleurs se veut aussi un témoignage de ce qu'est la vie en fauteuil, dans le but de tordre le cou à certains préjugés, et de dissuader les réflexes de misérabilisme, de pitié malvenue, de compassion-commisération écrasante.)
Traumatisme du passage de marchant à SEPien avec une canne, puis 2, et parfois fauteuil roulant provisoire, de confort, ou définitif. Symbolisme très fort de la station debout: mobilité, dynamisme, supériorité, force...
Symbolisme supposé de la station assise: immobilisme partiel, manque apparent de vitalité, impuissance, lenteur. (mais en réalité...) Sauf si on se trouve dans le siège d'un PDG! Auquel cas ce sera l'inverse!
Anecdote vécue:
en centre de rééducation fonctionnelle où on
réapprend à vivre, mais en fauteuil, j'avais un ami, A., quarantenaire (très beau gosse!) qui s'était crashé à moto (voiture contre moto, délit de fuite; du coup je sympathise depuis avec un ex
motard sur OB) et se retrouvait avec une paraplégie haute (membres inférieurs paralysés jusqu'au milieu du dos). Il avait toujours été entouré des plus belles filles dans son club de moto. Le gars
à qui TOUT réussissait. Jusqu'à l'accident...En centre, courageux, adorable, il a néanmoins pris conscience que ses amis ne lui rendaient pas visite, le fuyaient depuis sa paralysie. Il a musclé ses bras lors de séances de push ups et de muscu endiablées et est sorti du centre quelques semaines après moi, pour emménager dans un appartement adapté et reprendre le cours de sa vie. Entretemps, j'avais repris mon boulot et me familiarisais à la vie de handi dans la rue, les problèmes d'accès etc...
Lui, n'est pas sorti de chez lui. Pas d'emploi en vue. Il invitait ses proches, ses amis restants chez lui, mais ne sortait pas affronter le regard extérieur. Jusqu'au jour où, déprimé, il a eu envie de retourner dans son bar préféré. Un cousin et un ami l'embarquent et vont boire avec lui. Et là, devant le comptoir, il s'est senti humilié, ridicule, petit, les femmes lui jetaient des regards non d'admiration comme avant, mais de pitié ou de compassion.
Il en a déduit que c'était un problème de position, de verticalité, et a voulu emmener son fauteuil verticalisateur pour pouvoir boire debout (verticalisé) au bar et draguer à nouveau. Evidemment, c'était inhabituel, pour ne pas dire risible pour certains, de le voir ainsi.
Cet évènement le traumatisera et fera qu'il ne sortira plus de chez lui.
Il m'appelle de temps en temps, en pleine nuit, quand il craque. Et il m'a demandé comment j'avais réussi à m'en sortir, à sortir!, à affronter le monde. D'abord, seule, sans parents pour m'aider, je n'avais pas le choix, j'ai donc dû retravailler vite. Puis, j'ai appris depuis mon enfance à être autonome et à me redresser en cas d'épreuve de la vie. Enfin, je ne me sentais nullement inférieure en étant assise. J'avais juste des débuts de torticolis à force de regarder de très grandes personnes quand elles me parlaient, mais à part ça... Et les gens se mettent volontiers à mon niveau, s'accroupissent etc...
Et comme leur façon de parler est respectueuse, la position assise n'a jamais été un problème. Evidemment, on pleure de ne plus marcher, de ne plus se déhancher sur de belles chaussures, de ne plus pouvoir faire voler jupe ou robe. Une part de sensualité se fait la malle, mais il suffit de la placer ailleurs: dans le regard par exemple!
Alors j'ai dit à mon ami A. que la verticalité qu'il cherchait tant à retrouver n'était pas un état physique, mais bel et bien d'esprit, qui est présent si on a cultivé son amour-propre malgré le handicap. Que c'est cela qui allait faire que les femmes le regardent avec pitié ou avec envie, car il était toujours très séduisant. Or il n'avait effectué aucun travail sur lui. Ce qui irradiait de lui était sa détresse.
J'avais, quant à moi, la chance d'avoir retrouvé une vie quasiment normale, alors la position importait peu, puisque dans mon esprit j'étais bien l'égale des autres.
J'ai retrouvé sur bien d'autres blogs handicapés le même vécu: ceux qui assument leur fauteuil, ceux qui ne l'assument pas dans toute une vie... Terrible...
On pourrait citer un autre exemple de personne qui n'assumait pas d'être "assise": le Président américain F.D. Roosevelt.
Effectivement, l'ex-président du "pays le plus puissant au monde", handicapé, n'assumait pas totalement ses séquelles de polio et refusait de se montrer "infirme". Les clichés en fauteuil étaient prohibés. Il avait même mis au point un semblant de marche, avec ses fils qui le soutenaient, il s'appuyait sur leurs bras, fortement, et donnait ainsi l'impression de marcher quasiment normalement.
En janvier 2001, à Washington (DC) était inaugurée la première statue de Roosevelt assis sur son fauteuil roulant. Seuls 4 clichés sur 10.000 le montrent dans cette posture ! La photo est donc rare et précieuse!
Alors chers lecteurs, qu'en est-il? Eh bien, il est possible de vivre assis. Les valides sont assis parfois plus de 10 h/jour! (boulot, voiture, pc, tv etc). La position assise n'a rien d'honteuse. Du moment que dans votre esprit, vous êtes convaincu d'être "au même niveau" que les bien portants. Le regard de l'Autre est accessoire. C'est bel et bien de nous qu'il s'agit!
***Bon courage! Prenez soin de vous!***
par Handi@dy
publié dans :
Préjugés, regard de l'Autre.
Et voilà la 7ème carte cadeau bricolée par mes soins! Toujours "humour" et destinée à vos amis sclérosés en plaques ou à la famille, aux potes... La constante habituelle: le sigle SEP (sclérose en plaques)!
*PS IMPORTANT: LA CHALEUR EST DE RETOUR: CONSEILS SANTE SEP pour éviter le syndrome d'Uhthoff: CLIC!
VOYAGES: transport des médicaments liquides en avion: CLIC! Prenez soin de vous!*
***Accès direct cartes précédentes:
N°6dauphins
N°5île paradisiaque!
N°4orteils en éventail, cocktail et
homard!
N°3huîtres et
perles
N°2belles Tahitiennes!
N°1beau Tahitien!
Pour utiliser la carte, clic droit "enregistrer sous", placez dans votre dossier "mes images" (créez un nouveau dossier "bêtises de Handi@dy" si nécessaire) (!). Puis, imprimez sur du papier glacé ou photo format carte postale, envoyez, ou plus simplement, copiez-collez ou envoyez en pièce jointe dans vos mails! Vous pouvez également personnaliser la carte avec PAINT, ajouter votre nom etc... (Mais cela annulera l'effet animé. Utilisez Paintshop Pro ou Photoshop, ou encore Gifworks en ligne.)
***Amusez-vous bien!***
*PS IMPORTANT: LA CHALEUR EST DE RETOUR: CONSEILS SANTE SEP pour éviter le syndrome d'Uhthoff: CLIC!
VOYAGES: transport des médicaments liquides en avion: CLIC! Prenez soin de vous!*
***Accès direct cartes précédentes:
N°6dauphinsN°5île paradisiaque!N°4orteils en éventail, cocktail et
homard!N°3huîtres et
perlesN°2belles Tahitiennes!N°1beau Tahitien!Pour utiliser la carte, clic droit "enregistrer sous", placez dans votre dossier "mes images" (créez un nouveau dossier "bêtises de Handi@dy" si nécessaire) (!). Puis, imprimez sur du papier glacé ou photo format carte postale, envoyez, ou plus simplement, copiez-collez ou envoyez en pièce jointe dans vos mails! Vous pouvez également personnaliser la carte avec PAINT, ajouter votre nom etc... (Mais cela annulera l'effet animé. Utilisez Paintshop Pro ou Photoshop, ou encore Gifworks en ligne.)
***Amusez-vous bien!***
par Handi@dy
publié dans :
Mes cartes SEP à envoyer
Selon une étude australienne, plus de 20% du budget d'une personne (australienne) atteinte de SEP passe en frais pour les soins.
Et en France? Je n'ai pas trouvé de chiffres. Ne se pose-t-on pas la question?!
Pourtant, autour de moi, moi qui côtoie de nombreux handicapés dans le cadre de mes assoces et groupe de parole SEP, je sais qu'il en est de même en France. Quand on est malade, handicapé, on bascule dans un monde où il faut raquer.
Il y a ma propre expérience aussi. Même avec une bonne paye, on perd beaucoup d'argent (entre 100 et 350 € selon les mois) entre les couches, alèses, gants, produits non remboursés (je m'explique: je suis à 100% de taux de remboursement de ce qui concerne directement ma pathologie, mais si je développe des plaies ou autres liées indirectement à ma pathologie, qui en découlent néanmoins, les pansements spéciaux chers ne me sont pas prescrits sur l'ordonnance 100%. Ma généraliste est très scrupuleuse! J'ai donc des frais auprès de la pharmacie tous les mois.) et réparations qui dépassent le forfait handicap de la sécu (fauteuil etc...).
Quand je me suis retrouvée en CLM et au bout d'1 an, à mi-traitement, ça a été le drame: sans ma mutuelle, je m'enfonçais dans des dettes irrécupérables. J'ai eu des mois infernaux "dans la cave", craignant qu'on me bloque ma CM, or quand on est handi, par commodité, on paye tout par CB ou chèque. (Je ne parle pas des handis de naissance à qui on octroie parfois un chéquier, plus difficilement une CB, démentez si je me trompe, je parle au nom des cas qui m'entourent) Un crédit important obtenu à l'arrache en début de maladie, après une lutte acharnée pour convaincre les banquiers, je me pose aujourd'hui la question de la pertinence de mon choix d'antan, car on a refusé de m'assurer pour incapacité de travail, seulement en cas de décès (ce qui ne me sert à rien).
Pourtant, à l'époque, prendre ce crédit me permettait de déménager dans un logement adaptable, à norme, dans un quartier adapté avec un grand commerce accessible, un bus accessible. Et par-dessus tout, c'est ce qui m'a permis de conserver mon poste, mon emploi, de ne pas être à charge! Sans cela, je me retrouvais sur liste d'attente, on me parlait de 2 ou 3 ans, et j'aurais ainsi perdu la titularité de mon poste et mon poste tout court. Puis, qu'aurais-je fait pendant 2 ans? J'étais apte à reprendre même en fauteuil, on ne m'aurait pas prolongé mon arrêt sans raison. Et puis, 2 ou 3 ans, c'était indicatif, vu mes besoins en matière d'accessibilité, ç'aurait été bien plus long. Bon, jusqu'à présent, malgré mes déboires, je m'en sors à peu près...
Des handis qui ne sortent jamais, ne soignent pas leurs dents cariées ou ne remplacent pas celles qui manquent et tombent parfois par sous-nutrition, ne s'achètent jamais rien parce que l'argent manque, j'en connais quelques uns. Ils sont souvent en train de vendre leurs effets persos. Je donne un billet sans rien en échange, par amitié, j'invite à becter, mais je sais que cela ne résoud rien. Grande détresse. Il faut savoir que selon le handicap, on a tel ou tel droit à de l'aide financière. Quand on travaille comme moi, le seul avantage est de pouvoir déclarer une demi-part de plus que la sienne aux impôts. Mais on paye impôts, taxes d'habitation et autres, redevance TV et tout le toutim. (il faut être handi à un certain taux et avoir des ressources très faibles pour pas la payer la redevance. Je suis handi à 80% mais travaillant à plein temps sur poste ordinaire.). On n'a pas la gratuité des transports. On s'assume. Normal me direz-vous. Ben nan, pas avec mes frais pour couches, désolée! (dossier en cours à la MDPH pfff) j'assume en tirant la langue, me privant. Vacances? Ca veut dire quoi? Pas partie depuis 98. Certains handis ont droit à de très nombreuses aides et s'en sortent bien. Ce qui n'est pas forcément bon signe. Ca veut juste dire que leur handicap est très important. Ca varie énormément d'un cas à l'autre. Les mieux lotis étant ceux qui sont soutenus financièrement par leur famille en plus des aides.
*Actuellement, ce qui bloque, c'est le mauvais fonctionnement des MDPH: voir ici l'article du Parisien déniché par ARNAUD sur son blog collectif "notre sclérose": CLIC!
Il y est question d'un handi à qui on n'a pas versé son AAH depuis des mois (allocation adulte handicapé, un peu plus de 630 €) et qui du coup se retrouve, bien qu'étant en couple, en situation financière dramatique, a failli se faire expulser de son logement et... est interdit bancaire!!!
Quand je pense au nombre de familles endettées pour des, pardonnez l'expression, "connerie"s d'achats ou dettes de jeu, là c'est un handi qui est victime d'une administration et on lui coupe, les vivres!!!
On est en France ou dans un pays pauvre?
Révoltant, choquant!
*Autre exemple: voici un article de journal australien où une femme sclérosée en plaques a dû divorcer de son mari car dans ce cas ils avaient des conditions matérielles de vie meilleures! CLIC!(article en anglais)
***Moralité: aux MDPH, ne lâchez pas le morceau. On doit vous répondre dans un délai de 4 mois (c'est la loi). Allez voir des assoces de handicapés, faites-leur part de vos difficultés, elles feront pression et dénonceront les dysfonctionnement au ministère concerné (M'ame Rozelyne...). Récemment, je vous pondais un article sur la lettre récente de Sarkozy à propos du handicap. Il veut s'engager? Parfait, on l'attend! Les cas de handis sur le carreau s'accumulent... Ca urge!
*De tout coeur avec vous! Tenez bon!*
Et en France? Je n'ai pas trouvé de chiffres. Ne se pose-t-on pas la question?!
Pourtant, autour de moi, moi qui côtoie de nombreux handicapés dans le cadre de mes assoces et groupe de parole SEP, je sais qu'il en est de même en France. Quand on est malade, handicapé, on bascule dans un monde où il faut raquer.
Il y a ma propre expérience aussi. Même avec une bonne paye, on perd beaucoup d'argent (entre 100 et 350 € selon les mois) entre les couches, alèses, gants, produits non remboursés (je m'explique: je suis à 100% de taux de remboursement de ce qui concerne directement ma pathologie, mais si je développe des plaies ou autres liées indirectement à ma pathologie, qui en découlent néanmoins, les pansements spéciaux chers ne me sont pas prescrits sur l'ordonnance 100%. Ma généraliste est très scrupuleuse! J'ai donc des frais auprès de la pharmacie tous les mois.) et réparations qui dépassent le forfait handicap de la sécu (fauteuil etc...).
Quand je me suis retrouvée en CLM et au bout d'1 an, à mi-traitement, ça a été le drame: sans ma mutuelle, je m'enfonçais dans des dettes irrécupérables. J'ai eu des mois infernaux "dans la cave", craignant qu'on me bloque ma CM, or quand on est handi, par commodité, on paye tout par CB ou chèque. (Je ne parle pas des handis de naissance à qui on octroie parfois un chéquier, plus difficilement une CB, démentez si je me trompe, je parle au nom des cas qui m'entourent) Un crédit important obtenu à l'arrache en début de maladie, après une lutte acharnée pour convaincre les banquiers, je me pose aujourd'hui la question de la pertinence de mon choix d'antan, car on a refusé de m'assurer pour incapacité de travail, seulement en cas de décès (ce qui ne me sert à rien).
Pourtant, à l'époque, prendre ce crédit me permettait de déménager dans un logement adaptable, à norme, dans un quartier adapté avec un grand commerce accessible, un bus accessible. Et par-dessus tout, c'est ce qui m'a permis de conserver mon poste, mon emploi, de ne pas être à charge! Sans cela, je me retrouvais sur liste d'attente, on me parlait de 2 ou 3 ans, et j'aurais ainsi perdu la titularité de mon poste et mon poste tout court. Puis, qu'aurais-je fait pendant 2 ans? J'étais apte à reprendre même en fauteuil, on ne m'aurait pas prolongé mon arrêt sans raison. Et puis, 2 ou 3 ans, c'était indicatif, vu mes besoins en matière d'accessibilité, ç'aurait été bien plus long. Bon, jusqu'à présent, malgré mes déboires, je m'en sors à peu près...
Des handis qui ne sortent jamais, ne soignent pas leurs dents cariées ou ne remplacent pas celles qui manquent et tombent parfois par sous-nutrition, ne s'achètent jamais rien parce que l'argent manque, j'en connais quelques uns. Ils sont souvent en train de vendre leurs effets persos. Je donne un billet sans rien en échange, par amitié, j'invite à becter, mais je sais que cela ne résoud rien. Grande détresse. Il faut savoir que selon le handicap, on a tel ou tel droit à de l'aide financière. Quand on travaille comme moi, le seul avantage est de pouvoir déclarer une demi-part de plus que la sienne aux impôts. Mais on paye impôts, taxes d'habitation et autres, redevance TV et tout le toutim. (il faut être handi à un certain taux et avoir des ressources très faibles pour pas la payer la redevance. Je suis handi à 80% mais travaillant à plein temps sur poste ordinaire.). On n'a pas la gratuité des transports. On s'assume. Normal me direz-vous. Ben nan, pas avec mes frais pour couches, désolée! (dossier en cours à la MDPH pfff) j'assume en tirant la langue, me privant. Vacances? Ca veut dire quoi? Pas partie depuis 98. Certains handis ont droit à de très nombreuses aides et s'en sortent bien. Ce qui n'est pas forcément bon signe. Ca veut juste dire que leur handicap est très important. Ca varie énormément d'un cas à l'autre. Les mieux lotis étant ceux qui sont soutenus financièrement par leur famille en plus des aides.
*Actuellement, ce qui bloque, c'est le mauvais fonctionnement des MDPH: voir ici l'article du Parisien déniché par ARNAUD sur son blog collectif "notre sclérose": CLIC!
Il y est question d'un handi à qui on n'a pas versé son AAH depuis des mois (allocation adulte handicapé, un peu plus de 630 €) et qui du coup se retrouve, bien qu'étant en couple, en situation financière dramatique, a failli se faire expulser de son logement et... est interdit bancaire!!!
Quand je pense au nombre de familles endettées pour des, pardonnez l'expression, "connerie"s d'achats ou dettes de jeu, là c'est un handi qui est victime d'une administration et on lui coupe, les vivres!!!
On est en France ou dans un pays pauvre?
Révoltant, choquant!
*Autre exemple: voici un article de journal australien où une femme sclérosée en plaques a dû divorcer de son mari car dans ce cas ils avaient des conditions matérielles de vie meilleures! CLIC!(article en anglais)
***Moralité: aux MDPH, ne lâchez pas le morceau. On doit vous répondre dans un délai de 4 mois (c'est la loi). Allez voir des assoces de handicapés, faites-leur part de vos difficultés, elles feront pression et dénonceront les dysfonctionnement au ministère concerné (M'ame Rozelyne...). Récemment, je vous pondais un article sur la lettre récente de Sarkozy à propos du handicap. Il veut s'engager? Parfait, on l'attend! Les cas de handis sur le carreau s'accumulent... Ca urge!
*De tout coeur avec vous! Tenez bon!*
par Handi@dy
publié dans :
Aide pour proches/SEPiens.
Trouvé, lu et partagé avec vous chers SEPiens, cet article médical écrit pour les... connaisseurs! Décodeur
nécessaire, entendez par là discussion avec votre neurologue! Ok, il a 1 an cet article, mais j'ignorais qu'on savait autant de choses sur ces fameuses protéines mises en
cause depuis longtemps.
*Mon grain de sel: ce qui est rassurant, c'est de voir le nombre d'études consacrées au sujet. Cela devrait aider la médecine à progresser dans la mise au moint de nouveaux traitements.
Alors courage, mes chers! Ca avance!
***En cours de journée, je mets en ligne une nouvelle carte postale de l'été! Prenez soin de vous!
| Nouvel espoir pour les personnes atteintes de sclérose en plaques | |
| [Date de validation de la qualité: 2006-08-07] | |
Des chercheurs ont découvert une molécule de signalisation qui aggrave les symptômes de la sclérose en plaques (SP) et qui pourrait être la cible de nouvelles thérapies contre cette maladie invalidante. |
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Personne à contacter: |
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Pour tout renseignement complémentaire, consulter: http://www.embl.org/ ou http://www.nature.com/natureimmunology |
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*Mon grain de sel: ce qui est rassurant, c'est de voir le nombre d'études consacrées au sujet. Cela devrait aider la médecine à progresser dans la mise au moint de nouveaux traitements.
Alors courage, mes chers! Ca avance!
***En cours de journée, je mets en ligne une nouvelle carte postale de l'été! Prenez soin de vous!
par Handi@dy
publié dans :
C'est quoi la SEP?/Derniers pr
