**Comptez sur moi pour vous faire passer un bel été malgré tout!** Articles habituels mais ponctués de "trucs de bien-être",
d'humour, de cartes postales et PPS bricolés par moi, devoirs de vacances bidons, sur le thème des vacances etc... A partager avec d'autres. Bon plongeon ou bon délassement si vous vous contentez d'observer la poiscaille... En plus, pas d'entretien avec cet
aquarium virtuel, et aucun poisson n'est prisonnier. Les poissons sont mes amis. Au fait,
je suis du signe des "POISSONS"...(et ne crois pas en l'astrologie) Article humour à venir à ce sujet en
juillet...
***autre gadget "boule de cristal" clic Madame IRM@DY...***
*Hélas, l'hébergeur de ce gadget rencontre des problèmes... Victime de son succès? Je laisse l'article en attendant du neuf... Les chtits poiscailles sont loin dans la mer...*
par Handi@dy
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Je me marre HIHIHI!
par Handi@dy
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Mes trucs de bien-être
L'article pour
bien préparer son voyage et passer des vacances en toute quiétude!Il y a quelques temps, je vous faisais un topo sur le handicap/la SEP et les transports en commun, en vous promettant un article spécial vacances! Le voilà: nous sommes à la veille des départs de juillet, le moment est là pour faire quelques recommandations.
Article désintéressé de ma part puisque:
1) je ne pars pas en vacances
2) ne prenant pas de traitement de fond, n'étant pas concernée, j'ai fait des recherches spécialement pour vous, chers lecteurs!
*Pour commencer, le plus
simple: la SNCF: CLIC page voyageurs handicapés. (pour
bénéficier d'un service accompagnement et prise en charge, montée dans le train etc...) Une page spéciale par type de handicap: moteur, visuel,
auditif. Pour un déplacement avec médicaments devant être réfrigérés, prévenir à l'avance la SNCF qui pourra proposer de placer le
traitement dans un frigo (au wagon-restau j'imagine hihi!).Handicap moteur: place en 1ère classe mais tarif 2nde classe. (yeah!) Possibilité de rester dans son fauteuil ou de bénéficier d'un
"fauteuil confort"
(moins large) pour se
déplacer dans le train.CLIC.
- assurance rapatriement
- prévention de l'aggravation
neurologique transitoire (phénomène d'UHTHOFF, dont j'ai déjà parlé en citant mes propres problèmes liés à la chaleur à la fin d'un article plus ancien {Le phénomène d’Uhthoff est un blocage de la conduction de l’influx nerveux
au sein des fibres démyélinisées}. Eviter de trop s'exposer au soleil, éviter un effort physique trop intense. Restez au frais, buvez! De l'eau, bien sûr... Hem?*CLIC ARTICLE: DES CONSEILS POUR SUPPORTER LA CHALEUR*.
- les vaccins. (à vous de voir...)
- le passage à la douane (lois variables selon les pays) avec les médicaments injectables. Voir en pages 8 et 9 quels papiers vous devrez présenter: ordonnance remplie de façon spécifique, attestation médicale dans la langue du pays visité etc...
- les médicaments devront être transportés dans leur emballage d'origine.
- en page 9, N° de tél des Douanes et ambassades étrangères utiles pour préparer le transport de vos médicaments/traitements de fond.
***En avion:- mesures de restriction concernant le transport de liquides en cabine: généralités, infos complètes PDF CLIC!
- vous emporterez votre médicament injectable avec vous en cabine (en soute, risque de gel!) S'équiper de l'ordonnance et de l'attestation médicale requises. S'informer dès la réservation et prévenir! Si votre traitement doit être réfrigéré, le personnel de bord vous proposera de le placer dans un réfrigérateur à bord. (service gratuit)
- AIR FRANCE: handicap moteur: contacter le service SAPHIR, 48h de délai minimum pour préparer le voyage. (page 12 du PDF). Voir dans quelles conditions une personne à mobilité réduite doit être accompagnée. (ou non) Le fauteuil roulant est mis en soute, gratuitement. A la réservation on vous demande des renseignements sur la taille, le poids du fauteuil, car il ne peut pas être transporté dans tout avion.
- Sur place, pratique d'un sport:
pas de contre-indication, à vous de doser votre
effort. (Ex: pour les patients avec un Uhthoff déclenché très vite au cours de l’activité physique, la natation pendant 30 minutes dans une eau à 16° semble particulièrement
bénéfique, surtout s’il existe une spasticité déjà présente.)- Attention aux maladies infectieuses.
- *CPAM: si vous voyagez en Europe, procurez-vous la carte européenne d'assurance maladie. (comptez 15 jours!)
***Mon grain de sel: Je vous souhaite de tout coeur d'excellentes vacances!!! Profitez au maximum de vos capacités, croquez la vie! On ne sait pas de quoi demain sera fait...
Quant à moi, je garde la boutique, je continuerai de publier 1 article par jour, avec une présentation plus estivale et plus fun. Je confectionnerai des cartes postales virtuelles à envoyer à d'autres SEPiens ou à la famille! (Humour!) je garde les sujets "lourds" pour la rentrée, sauf l'actu et ce qui concerne le soulagement de la douleur, les traitements, les choses urgentes de suite! *Prenez soin de vous! je vous embrasse, juillettistes!*
par Handi@dy
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Traitements, toubib, kiné, hosto
Le bateau qui porte haut les couleurs de la lutte contre notre maladie s'appelle le "Défi Sclérose en
Plaques". Triple motivation pour ces aventuriers de la mer: faire connaître la SEP au grand public, faire participer les sclérosés en plaques à la course et récolter des fonds pour la recherche. Site ici: CLIC.De magnifiques photos et une vidéo illustrent les régates passées. Je salue ce projet ambitieux et génial! Quelle chance pour les SEPiens embarqués! Souhaitons-leur du vent en poupe!


*Mon grain de sel... et de sable! : ça éveille
mes souvenirs persos de voile, d'étudiante à Kiel, en Allemagne, port sur la Mer Baltique, dans le Schleswig Holstein, j'avais 18 ans, obtenu une bourse du DAAD (OFAJ) et ai eu le coup de
foudre pour la rade de Kiel, à 2 doigts du Danemark.
elle accueille lors de sa "Kieler Woche" des voiliers du monde entier, courses de régates qui parsèment la mer froide gris bleu de taches multicolores. Vous pourrez visiter un très vieux voilier historique, le navire école "Gorch Fock" s'il n'est
pas en mer. (il figurait sur les anciens billets de 10 DM). Que de souvenirs...
Ma cité U à côté d'un Aldi, les délires avec les potes allemands, tous plus âgés, barbus, habillés de parkas kakis. Les bouffes à la française. (on leur faisait goûter nos spécialités, on cuisinait à plusieurs et on invitait tout un étage, sans compter les étudiants
qui tapaient l'incruste par l'odeur alléchés!). Nous étions 20 boursiers: de Paris, Strasbourg, Rennes, Saint Malo, Saint Brieuc et Reims.
Rhalala, les potes allemands qui collaient des étiquettes de bouteilles de vin français, notre Bordeaux pas cher de chez Aldi, sur
la porte de ma chambre. On avait froid en hiver, alors on faisait souvent du vin chaud! (Nan je refuse de dire combien il y avait d'étiquettes à la fin de mon séjour
pfff!) La fac, les cours très relax. Le mini mémoire rédigé tout en partageant mon temps avec mon amoureux allemand de l'époque, étudiant en anglais et en théologie. Les voyages en
Scandinavie tarif étudiant avec la Stena-Line, les bateaux de croisière suédois avec des noms de membre de lignée royale ("Kronprinsessan Victoria" etc...). Les traversées avec les bacs
danois. Les Scandinaves cuités sur le pont... Mon chagrin lorsqu'il a fallu rentrer en France...
par Handi@dy
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Actions SEP et co, pétitions
Les Journées Internationales de la Société Française de Neurologie 2007, présidées par le Professeur Michel CLANET sur le thème :
« Sclérose en Plaques », auront lieu les jeudi 28 et vendredi 29 juin 2007 à
l’Institut Pasteur de Paris.
Les sessions scientifiques et l’espace d’exposition seront l’occasion pour plus de 400 spécialistes concernés par les affectations neurologiques du patient par la sclérose en plaque - Neurologues, Psychiatres, Infirmières - de se rencontrer et d’échanger sur les dernières pratiques et techniques de pointe.
La NAFSEP sera présente et y tiendra un stand
*Renseignements: CLIC.
*Le programme en PDF, de nombreux exposés d'une 1/2 heure (dont quelques uns qui m'intriguent: la neuromyélite optique rémittente aux Caraïbes, les formes pseudotumorales de la SEP...) : CLIC.
*Mon
grain de sel: parmi les conférenciers, vous reconnaîtrez un nom, si vous me lisez depuis quelques semaines au moins: celui du Pr. Jérôme DE SEZE (son exposé portera
sur "Aspects cliniques : syndrome démyélinisant isolé, neuromyélite optique et autres variantes inflammatoires") dont je vous ai parlé à propos du réseau
alSacEP CLIC. Il est chef de service dans l'hôpital qui me soigne. (éminent, abordable, épatant!) Il poursuit actuellement sa "tournée" de journées
info sur alSacEP dans ma région. *Nous avons déjà eu droit aux derniers scoops en
matière de traitements, car il revenait de Boston (où avait lieu un congrès de la American Academy
of Neurology du 28 avril au 5 mai 2007, pour accéder au compte-rendu, il faut l'identification d'un médecin ou équivalent) avant l'article récent en clic. (voir mon compte-rendu). Rien
de bien neuf donc à attendre de ce congrès, hélas, ce n'est qu'une opération de comm entre spécialistes. Les thèmes dans le programme PDF le confirment. Mais cela
permet aux toubs de se rencontrer et de s'échanger, c'est déjà ça!
par Handi@dy
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C'est quoi la SEP?/Derniers pr
Un groupe SEP qui se réunit à l'APF
comme le mien, mais à Fréjus! Il a créé une BD sur la SEP.
Sous-titre: "3 lettres pour 1000 maux"
Amusante et bien faite, elle explique la sclérose en plaques et ses symptômes. Le SEPien est représenté par un automobiliste à qui il arrive 1000 pépins, ouille!
Les groupes d'écoute et de parole SEP sont une mine de rencontres, d'information, de partage, d'amitié et de solidarité. On y accueille les nouveaux diagnostiqués, on distille les infos qu'ils veulent/peuvent entendre. On accueille aussi la famille, les proches.
On soutient, on échange... Quand l'un est malade, en poussée ou autre complication, l'info passe et s'il le souhaite, il est visité, aidé. Idem si on a besoin d'aide ponctuelle, ménagère ou autre: le téléphone arabe fonctionne à merveille. Personne n'est isolé, oublié, sauf s'il le souhaite bien sûr... Sans oublier les
parties de rigolade, les cafés gâteaux, l'épaule amicale en cas de coup dur causé par notre pathologie. J'y ai trouvé des amis exceptionnels.
***
Un groupe SEP, c'est comme l'aqueduc de Fréjus : un pont jeté entre les SEPiens, qui amène l'eau vivifiante de l'amitié! (euh... bon sur la photo, c'est pas flagrant... Mais euh! J'y peux rien s'il est vieuuux leur aqueduc! En tout cas il est superbe!)
Alors je salue Fréjus! (photos de Fréjus, calanque, aqueduc, source: L'Internaute)
*A quand une rencontre française entre groupes SEP? (échange, synthèse etc...) Je lance l'idée et hop!
Mon groupe SEP a 20 ans déjà. Quant à moi, je pense bousculer mon groupe avec un projet de calendrier créé perso à vendre pour la recherche où poserait un SEPien par mois.
*Et votre groupe SEP, il fait quoi? S'il n'en existe pas chez vous, créez-le! Avec l'aide de l'APF par exemple, ou de votre commune (locaux, cagnotte)!
*BD du groupe SEP de Fréjus à voir et télécharger ici en PDF: CLIC!

Sous-titre: "3 lettres pour 1000 maux"
Amusante et bien faite, elle explique la sclérose en plaques et ses symptômes. Le SEPien est représenté par un automobiliste à qui il arrive 1000 pépins, ouille!Les groupes d'écoute et de parole SEP sont une mine de rencontres, d'information, de partage, d'amitié et de solidarité. On y accueille les nouveaux diagnostiqués, on distille les infos qu'ils veulent/peuvent entendre. On accueille aussi la famille, les proches.
On soutient, on échange... Quand l'un est malade, en poussée ou autre complication, l'info passe et s'il le souhaite, il est visité, aidé. Idem si on a besoin d'aide ponctuelle, ménagère ou autre: le téléphone arabe fonctionne à merveille. Personne n'est isolé, oublié, sauf s'il le souhaite bien sûr... Sans oublier les
parties de rigolade, les cafés gâteaux, l'épaule amicale en cas de coup dur causé par notre pathologie. J'y ai trouvé des amis exceptionnels.***
Un groupe SEP, c'est comme l'aqueduc de Fréjus : un pont jeté entre les SEPiens, qui amène l'eau vivifiante de l'amitié! (euh... bon sur la photo, c'est pas flagrant... Mais euh! J'y peux rien s'il est vieuuux leur aqueduc! En tout cas il est superbe!)Alors je salue Fréjus! (photos de Fréjus, calanque, aqueduc, source: L'Internaute)
*A quand une rencontre française entre groupes SEP? (échange, synthèse etc...) Je lance l'idée et hop!
Mon groupe SEP a 20 ans déjà. Quant à moi, je pense bousculer mon groupe avec un projet de calendrier créé perso à vendre pour la recherche où poserait un SEPien par mois.
*Et votre groupe SEP, il fait quoi? S'il n'en existe pas chez vous, créez-le! Avec l'aide de l'APF par exemple, ou de votre commune (locaux, cagnotte)!
*BD du groupe SEP de Fréjus à voir et télécharger ici en PDF: CLIC!
par Handi@dy
publié dans :
Mon groupe SEP
































