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Strasbourg, France
                                  
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Samedi 30 juin 2007
**Comptez sur moi pour vous faire passer un bel été malgré tout!** Articles habituels mais ponctués de "trucs de bien-être", d'humour, de cartes postales et PPS bricolés par moi, devoirs de vacances bidons, sur le thème des vacances etc... A partager avec d'autres. Bon plongeon ou bon délassement si vous vous contentez d'observer la poiscaille... En plus, pas d'entretien avec cet aquarium virtuel, et aucun poisson n'est prisonnier. Les poissons sont mes amis. Au fait, je suis du signe des "POISSONS"...(et ne crois pas en l'astrologie) Article humour à venir à ce sujet en juillet...
***autre gadget "boule de cristal" clic Madame IRM@DY...***

*Hélas, l'hébergeur de ce gadget rencontre des problèmes... Victime de son succès? Je laisse l'article en attendant du neuf... Les chtits poiscailles sont loin dans la mer...*



fldoigtpointebas.gif***Chaleur insupportable? Aggravation de vos symptômes SEP? Cet article est pour vous! Cliquez sur la main!

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Samedi 30 juin 2007
Ce texte est une synthèse des "10 conseils pour combattre la chaleur dans la SP" de Trish Robichaud, une conseillère spécialisée dans le domaine de la sclérose en plaques au CANADA (elle enseigne aux gens comment maximiser leur qualité de vie, en dépit de leur état de santé ou de leur handicap. Allez visiter son site CLIC!) et de la revue "MS Canada, août 1999". *En violet, vous trouverez "mon grain de sel".*

**Bonus APF: CLIC PDF astuces de SEPiens interrogés par l'APF.

PS: article sur le transport des médicaments liquides à réfrigérer en avion: CLIC!

1. Air climatiséfan-gold-blue-small-PH.gif
L’air climatisé constitue votre meilleure arme contre la chaleur. Si cette solution n’est pas à votre portée, un ventilateur ou un déshumidificateur (côté ombre) peut aider à diminuer le taux d’humidité et à rafraîchir l’air. Si cela ne suffit pas, allez au centre commercial, à la bibliothèque ou à n’importe quel autre endroit où l’air est climatisé. (Si l’usage d’un climatiseur est prescrit par un médecin, l’achat d’un tel appareil fait partie des frais médicaux déductibles d’impôt au CANADA si on a la sclérose en plaques!)
*Perso, je n'adhère pas à la clim, co-responsable du réchauffement de la planète. Pour des raisons écologiques, je dis "non", sauf pour les cas graves de SEP. (je suis en fauteuil, incontinente et ne me considère pas comme un cas grave.) Par contre, je ne tiens pas le coup sans ventilo au gros de l'été. Pas le choix, hélas, sinon je ne fiche rien de la journée et mon état est mauvais.

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2. Restez à l’ombrefen.jpg
Gardez vos stores fermés entre 11 heures et 14 heures, à tout le moins. Le soleil est très chaud au milieu de la journée. Si la température ambiante se réchauffe, vous aurez de la difficulté à la faire baisser le soir.
*Perso je descends les stores dès le début de l'été et je les laisse tels quels. Je n'ouvre les fenêtres pour aérer que la nuit, peu le jour. Avoir des stores électriques c'est pratique. Mais bonjour la conso et l'environnement... Pfff!


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sieste.gif3. Dormez seul
Vous aurez plus de facilité à rester au frais si vous n’avez pas dans votre lit la chaleur de votre conjoint ou d’un animal domestique, chien ou chat.
*Mince! Même pas le conjoint?! Mais c'est en été qu'on a des chances de rencontrer l'âme soeur! Zut alors! Méga pfffff!

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4. Portez du cotondis52.gif
S'habiller légèrement. Le coton absorbe la transpiration, ce qui peut vous aider à rester au sec et à vous sentir plus confortable. Le jour et la nuit, optez pour des vêtements et des draps en coton de couleur pâle. En absorbant la transpiration, les draps de coton laissent respirer la peau, ce qui favorise votre confort et réduit l’agitation pendant la nuit. Une bonne nuit de sommeil améliore le niveau d’énergie et la mobilité.
*D'accord. T-shirt et pantalon léger en coton. (ou short). Basta. A changer souvent. Ben ouais: on sue, on pue! 

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5. Douches et bains froids2njesuisenconge.gif
En été, rien n’est plus satisfaisant que de prendre une douche ou un bain froid. Il suffit parfois de faire couler de l’eau froide à l’intérieur des poignets (ou d’un autre point de pulsation) pendant quelques minutes pour se rafraîchir.
Pensez aux barres d'appui pour ne pas tomber en cas de malaise, coup de chaleur. Si vous avez de la difficulté à dormir la nuit, remplissez un bassin d’eau froide et faites tremper vos pieds. Cela vous aidera à rester au frais! *Késako? Faut rester debout dans la bassine? Les panards dedans? Hein? Suis en fauteuil: je dors assise alors? Hey les SP Canadiens, vous dormez debout ou quoi? J'déconne! Le bain de pied frais je pratique, ça marche super! Y a que pour trimballer la bassine que je suis pas douée, j'en renverse plein à côté et après je dérape avec ma titine et je fais des traces! Attention si vous êtes en cannes et que vous mouillez la sol, c'est casse-gueule!

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6. Faites de l’exercice modérémentGroup-20in-20Water.gif
L’exercice est important, certes, mais il peut être tentant d’abandonner toute activité quand il fait chaud. Faites de l’exercice modérément, sans trop vous pousser, et assurez-vous de prendre ensuite une douche froide pour abaisser la température de l’organisme.
*Oulà, aucun risque d'hyperactivité sportive frénétique chez @DY, zeeeeeeeen! A part le qi-gong et la taï-chi pour handis, nada depuis ma SEP! (ah si, j'ai fait de la muscu, des haltères et j'ai acheté un truc à la con au téléachat pour muscler les jambes! M'en sers pas... vais m'y remettre, tiens! Ca fait marrer mon kiné!) Après, on peut aussi passer un gant de toilette frais sur tout le corps si on est trop nase pour la douche. (moi j'entrecoupe le "sport" de pauses frictions au gant froid et boisson).

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7. Essayez la natationvie0313.gif

Si possible, faites de la natation cet été. (piscine non chauffée artificiellement) Ce sport fait travailler tous les groupes musculaires tout en maintenant à la baisse la température de l’organisme. Il favorise également l’équilibre et la mobilité.* C'est clair, c'est un sport complet, doux, génial! J'adorais ça! Depuis mon incontinence totale, càd depuis le tout début de ma SEP, plus jamais nagé. J'en souffre beaucoup. Plonger, faire des palmes, la planche, le dos crawlé pour soulager les lombaires, le papillon, c'est fini...

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8. Cherchez l’ombreplage021.gif
Lorsque vous êtes à l’extérieur, asseyez-vous toujours à l’ombre et mieux encore, là où il y a une brise.
*Mouais. Le but en été, c'est de bronzer un peu... De laisser le soleil réchauffer et caresser notre visage. Pfff! faut être raisonnable, c'est pour notre bien. Mais c'est chiant! Trouver la brise, euh... Si on se refarcit une canicule, la brise, faut se la faire avec le ventilo ou l'éventail (de préférence agité par un bellâtre esclave aux muscles huilés, en petite tenue, ahhhhh!)

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9. Portez un chapeauSchtroumpfplagegif.gif
Le soleil qui plombe sur votre tête peut avoir des répercussions importantes sur la température de l’organisme : portez toujours un chapeau à l’extérieur.
*Oh nan, on peut pas aller au soleil et en plus on va avoir l'air con avec des couvre-chef ridicules! Grave! Mais c'est vrai! J'ai plein de chapeaux: un en paille à larges bords avec un tissu crêpe noué autour et qui pendouille, très "écolo classe", un paille vert, très seyant, des casquettes jean ou coton... Des foulards en voile... Assortis aux fringues. Profitez-en pour vous donner un genre (avec des lunettes de soleil assorties, peaufinez votre look glamour ou "star mystérieuse"!)

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10. Vêtements réfrigérants
De nombreux fabricants font maintenant des vêtements réfrigérants : vestes, chapeaux, foulards de tête réfrigérants munis de cristaux gélifiés qui retiennent la fraîcheur quand ils sont mouillés. Il suffit de les passer sous l’eau et de les enrouler autour de la tête. Ils restent frais, tant qu’ils sont mouillés. Se renseigner en pharmacie. En Suisse, il existe le pantalon de l'EMPA (je cite: "
Les malades utilisant le pantalon réfrigérant présentaient des améliorations de la marche, de la force musculaire de leurs jambes, de la motricité fine et de leur bien-être subjectif. Soixante à quatre-vingt pour-cent de tous les patients atteints de SEP sont thermo-sensitifs et une réfrigération corporelle peut améliorer leurs symptômes tels que mauvaise motricité, tremblements, troubles spastiques et faiblesse musculaire. SUNSHI-111111.GIFCette amélioration peut s'expliquer par ce que l'on appelle le phénomène d'Uhtoff. Chez les personnes atteintes de SEP, les cellules immunitaires du corps attaquent l'isolation des fibres nerveuses - la gaine de myéline - dans le système nerveux central et la détruisent. Avec la diminution de la densité de la gaine de myéline, la conduction des impulsions se ralentit dans les fibres nerveuses, la vitesse de conduction maximale diminue et déplace vers le bas la température à laquelle les fibres nerveuses se bloquent - soit dans le domaine des variations physiologiques de température en cas de fièvre ou de température extérieure élevée. Tout cela conduit aux symptômes déjà mentionnés.
Dans une autre étude, dans laquelle il a mesuré la vitesse de conduction des fibres nerveuses, Kesselring a aussi trouvé qu'après un bain dans de l'eau froide à 15° Celsius, la vitesse de conduction des fibres nerveuses des patients atteints de SEP se normalisait plus ou moins."):
CLIC.
*J'ai déjà rappelé dans mon article de hier sur le transport des médicaments liquides en avion que j'avais décrit dans un texte mes symptômes dus au syndrome d'UHTHOFF. Tous les SEPiens ne connaissent pas. Je suis même tombée sur une infirmière qui l'ignorait et même le niait catégoriquement! Alors évidemment, si ses patients SEPiens se plaignent en été, elle ne les croira pas et ne les soulagera peut-être pas! Bonjour la formation médicale! Pffffffffff! Attention ne chopez pas froid non plus avec toute cette eau froide!

beach-bamboo02.gif


drinkmarg.gif437226725.gif11. Manger et boire frais. *S'hydrater, boire beaucoup d'eau (prévention de la déshydratation et des infections urinaires), manger peu salé et léger mais vitaminé: salades, fruits, quiches, soupes et tartes froides, éviter de manger le plat chaud. Je suis la championne des recettes de salades, j'adore! Et les salades de fruits miaaam! Mais ne buvez pas TROP glacé, c'est mauvais aussi. Et ça "fait aller" si vous souffrez d'incontinence, ça peut même finir en drame hem...

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***BONUS: les conseils avisés des lecteurs de cet article!

restonszen.gif*TERENCE (poète, écrivain): à la clim, néfaste pour les voies ORL, et donc pour une bonne respiration, préférez le ventilateur de plafond. Certaines techniques de yoga permettent aussi de tonifier TOUS les muscles du corps.

aglagla.gif*OLIVE: (ex designer-illustrateur et peintre SEPien):
il nous recommande la cryothérapie qu'il a testée, et nous confie son truc de bien-être: après sa douche, il reprend une douche glacée: bon pour les muscles, la circulation, la prévention des phlébites. Il encourage vivement les SEPiens qui souffrent d'incontinence de sauter le pas et d'apprendre les auto-sondages, afin de pouvoir profiter pleinement de la piscine.

***MERCI A EUX!!! ***



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Vendredi 29 juin 2007
airady.jpgL'article pour bien préparer son voyage et passer des vacances en toute quiétude!
Il y a quelques temps, je vous faisais un topo sur le handicap/la SEP et les transports en commun, en vous promettant un article spécial vacances! Le voilà: nous sommes à la veille des départs de juillet, le moment est là pour faire quelques recommandations.
Article désintéressé de ma part puisque:
1) je ne pars pas en vacances
2) ne prenant pas de traitement de fond, n'étant pas concernée, j'ai fait des recherches spécialement pour vous, chers lecteurs!

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relaxe.jpg*Pour commencer, le plus simple: la SNCF: CLIC page voyageurs handicapés. (pour bénéficier d'un service accompagnement et prise en charge, montée dans le train etc...) Une page spéciale par type de handicap: moteur, visuel, auditif. Pour un déplacement avec médicaments devant être réfrigérés, prévenir à l'avance la SNCF qui pourra proposer de placer le traitement dans un frigo (au wagon-restau j'imagine hihi!).
Handicap moteur: place en 1ère classe mais tarif 2nde classe.
(yeah!) Possibilité de rester dans son fauteuil ou de bénéficier d'un2nbonvoyage2.gif "fauteuil confort"tgvesttimbre.jpg (moins large) pour se déplacer dans le train.



fldoigtpointe.gifMemento du voyageur handicapé en train:
CLIC.


flmainpointe.gif*PDF INDISPENSABLE!!! clic: "Voyages, vacances et sclérose en plaques" du Dr MOREAU, CHU DIJON: conseils:

- assurance rapatriement
plage-maree-mer-on-ile-.jpg- prévention de l'aggravation neurologique transitoire (phénomène d'UHTHOFF, dont j'ai déjà parlé en citant mes propres problèmes liés à la chaleur à la fin d'un article plus ancien {Le phénomène d’Uhthoff est un blocage de la conduction de l’influx nerveux au sein des fibres démyélinisées}. Eviter de trop s'exposer au soleil, éviter un effort physique trop intense. Restez au frais, buvez! De l'eau, bien sûr... Hem?
*CLIC ARTICLE: DES CONSEILS POUR SUPPORTER LA CHALEUR*.

- les vaccins. (à vous de voir...)
- le passage à la douane (lois variables selon les pays) avec les médicaments injectables. Voir en pages 8 et 9 quels papiers vous devrez présenter: ordonnance remplie de façon spécifique, attestation médicale dans la langue du pays visité etc...
- les médicaments devront être transportés dans leur emballage d'origine.
- en page 9, N° de tél des Douanes et ambassades étrangères utiles pour préparer le transport de vos médicaments/traitements de fond.


bvavion.gif***En avion:
- mesures de restriction concernant le transport de liquides en cabine: généralités, infos complètes PDF CLIC!
- vous emporterez votre médicament injectable avec vous en cabine (en soute, risque de gel!) S'équiper de l'ordonnance et de
l'attestation médicale requises. S'informer dès la réservation et prévenir! Si votre traitement doit être réfrigéré, le personnel de bord vous proposera de le placer dans un réfrigérateur à bord. (service gratuit)
- AIR FRANCE: handicap moteur: contacter le service SAPHIR, 48h de délai minimum pour préparer le voyage. (page 12 du PDF). Voir dans quelles conditions une personne à mobilité réduite doit être accompagnée. (ou non) Le fauteuil roulant est mis en soute, gratuitement. A la réservation on vous demande des renseignements sur la taille, le poids du fauteuil, car il ne peut pas être transporté dans tout avion.
- Sur place, pratique d'un sport: 5.gifpas de contre-indication, à vous de doser votre effort. (Ex: pour les patients avec un Uhthoff déclenché très vite au cours de l’activité physique, la natation pendant 30 minutes dans une eau à 16° semble particulièrement bénéfique, surtout s’il existe une spasticité déjà présente.)
- Attention aux maladies infectieuses.
- *CPAM: si vous voyagez en Europe, procurez-vous la carte européenne d'assurance maladie. (comptez 15 jours!)


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***Mon grain de sel: Je vous souhaite de tout coeur d'excellentes vacances!!! Profitez au maximum de vos capacités, croquez la vie! On ne sait pas de quoi demain sera fait...
Quant à moi, je garde la boutique, je continuerai de publier 1 article par jour, avec une présentation plus estivale et plus fun. Je confectionnerai des cartes postales virtuelles à envoyer à d'autres SEPiens ou à la famille! (Humour!) je garde les sujets "lourds" pour la rentrée, sauf l'actu et ce qui concerne le soulagement de la douleur, les traitements, les choses urgentes de suite! *Prenez soin de vous! je vous embrasse, juillettistes!*

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Jeudi 28 juin 2007
L' association "En mer Pour Combattre la Sclérose En Plaques" fait participer des SEPiens au Tour de France à la voile depuis 99! Aujourd'hui, c'est le jour de départ 2007! PDF programme CLIC!

d--fivoile.gifLe bateau qui porte haut les couleurs de la lutte contre notre maladie s'appelle le "Défi Sclérose en Plaques". Triple motivation pour ces aventuriers de la mer: faire connaître la SEP au grand public, faire participer les sclérosés en plaques à la course et récolter des fonds pour la recherche. Site ici: CLIC.
De magnifiques photos et une vidéo illustrent les régates passées. Je salue ce projet ambitieux et génial! Quelle chance pour les SEPiens embarqués! Souhaitons-leur du vent en poupe!

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*Mon grain de sel... et de sable! : ça éveille mes souvenirs persos de voile, d'étudiante à Kiel, en Allemagne, port sur la Mer Baltique, dans le Schleswig Holstein, j'avais 18 ans, obtenu une bourse du DAAD (OFAJ) et ai eu le coup de foudre pour la rade de Kiel, à 2 doigts du Danemark.
Le slogan de la ville: "Kiel Stadt im frischen Wind" (Kiel, la ville dans le vent frais). Sacré vent en effet que celui qui vient du Nord! Il coupe le souffle. Kiel et son institut de biologie marine, son aquarium avec ses phoques. Ville jeune, étudiante. La dernière semaine de juin la ville est en fête, kieler-woche.jpgelle accueille lors de sa "Kieler Woche" des voiliers du monde entier, courses de régates qui parsèment la mer froide gris bleu de taches multicolores. Vous pourrez visiter un très vieux voilier historique, le navire école "Gorch Fock" s'il n'est pas en mer. (il figurait sur les anciens billets de 10 DM). Que de souvenirs... Ma cité U à côté d'un Aldi, les délires avec les potes allemands, tous plus âgés, barbus, habillés de parkas kakis. Les bouffes à la française. (on leur faisait goûter nos spécialités, on cuisinait à plusieurs et on invitait tout un étage, sans compter les étudiants qui tapaient l'incruste par l'odeur alléchés!). Nous étions 20 boursiers: de Paris, Strasbourg, Rennes, Saint Malo, Saint Brieuc et Reims. Rhalala, les potes allemands qui collaient des étiquettes de bouteilles de vin français, notre Bordeaux pas cher de chez Aldi, sur la porte de ma chambre. On avait froid en hiver, alors on faisait souvent du vin chaud! (Nan je refuse de dire combien il y avait d'étiquettes à la fin de mon séjour pfff!) La fac, les cours très relax. Le mini mémoire rédigé tout en partageant mon temps avec mon amoureux allemand de l'époque, étudiant en anglais et en théologie. Les voyages en Scandinavie tarif étudiant avec la Stena-Line, les bateaux de croisière suédois avec des noms de membre de lignée royale ("Kronprinsessan Victoria" etc...). Les traversées avec les bacs danois. Les Scandinaves cuités sur le pont... Mon chagrin lorsqu'il a fallu rentrer en France...

 

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Jeudi 28 juin 2007
Les Journées Internationales de la Société Française de Neurologie 2007, présidées par le Professeur Michel CLANET sur le thème :
« Sclérose en Plaques », auront lieu les jeudi 28 et vendredi 29 juin 2007 à l’Institut Pasteur de Paris.

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Les sessions scientifiques et l’espace d’exposition seront l’occasion pour plus de 400 spécialistes concernés par les affectations neurologiques du patient par la sclérose en plaque - Neurologues, Psychiatres, Infirmières - de se rencontrer et d’échanger sur les dernières pratiques et techniques de pointe.

La NAFSEP sera présente et y tiendra un stand
*Renseignements: CLIC.

*Le programme en PDF, de nombreux exposés d'une 1/2 heure (dont quelques uns qui m'intriguent: la neuromyélite optique rémittente aux Caraïbes, les formes pseudotumorales de la SEP...) : CLIC.

MRIs-that-make-you-go-hmmm.gif*Mon grain de sel: parmi les conférenciers, vous reconnaîtrez un nom, si vous me lisez depuis quelques semaines au moins: celui du Pr. Jérôme DE SEZE (son exposé portera sur "Aspects cliniques : syndrome démyélinisant isolé, neuromyélite optique et autres variantes inflammatoires") dont je vous ai parlé à propos du réseau alSacEP CLIC. Il est chef de service dans l'hôpital qui me soigne. (éminent, abordable, épatant!) Il poursuit actuellement sa "tournée" de journées info sur alSacEP dans ma région. *Nous avons déjà eu droit aux derniers scoops en matière de traitements, car il revenait de Boston (où avait lieu un congrès de la American Academy of Neurology du 28 avril au 5 mai 2007, pour accéder au compte-rendu, il faut l'identification d'un médecin ou équivalent) avant l'article récent en clic. (voir mon compte-rendu). Rien de bien neuf donc à attendre de ce congrès, hélas, ce n'est qu'une opération de comm entre spécialistes. Les thèmes dans le programme PDF le confirment. Mais cela permet aux toubs de se rencontrer et de s'échanger, c'est déjà ça!

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Mercredi 27 juin 2007
Un groupe SEP qui se réunit à l'APF comme le mien, mais à Fréjus! Il a créé une BD sur la SEP.Fr--juscalanque.jpg
Sous-titre: "3 lettres pour 1000 maux"

en-estcepasouiouioui.gif Amusante et bien faite, elle explique la sclérose en plaques et ses symptômes. Le SEPien est représenté par un automobiliste à qui il arrive 1000 pépins, ouille!

Les groupes d'écoute et de parole SEP sont une mine de rencontres, d'information, de partage, d'amitié et de solidarité. On y accueille les nouveaux diagnostiqués, on distille les infos qu'ils veulent/peuvent entendre. On accueille aussi la famille, les proches.
groupesep.gifOn soutient, on échange... Quand l'un est malade, en poussée ou autre complication, l'info passe et s'il le souhaite, il est visité, aidé. Idem si on a besoin d'aide ponctuelle, ménagère ou autre: le téléphone arabe fonctionne à merveille. Personne n'est isolé, oublié, sauf s'il le souhaite bien sûr... Sans oublier les parties de rigolade, les cafés gâteaux, l'épaule amicale en cas de coup dur causé par notre pathologie. J'y ai trouvé des amis exceptionnels.

***
Fr--jusaqueduc.jpgUn groupe SEP, c'est comme l'aqueduc de Fréjus : un pont jeté entre les SEPiens, qui amène l'eau vivifiante de l'amitié! (euh... bon sur la photo, c'est pas flagrant... Mais euh! J'y peux rien s'il est vieuuux leur aqueduc! En tout cas il est superbe!)

Alors je salue Fréjus! (photos de Fréjus, calanque, aqueduc, source: L'Internaute)

*A quand une rencontre française entre groupes SEP? (échange, synthèse etc...) Je lance l'idée et hop!
Mon groupe
SEP a 20 ans déjà. Quant à moi, je pense bousculer mon groupe avec un projet de calendrier créé perso à vendre pour la recherche où poserait un SEPien par mois.

*Et votre groupe SEP, il fait quoi? S'il n'en existe pas chez vous, créez-le! Avec l'aide de l'APF par exemple, ou de votre commune (locaux, cagnotte)!

*BD du groupe SEP de Fréjus à voir et télécharger ici en PDF: CLIC!

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