Dans le cadre de l'Année du HANDICAP, en 2003, j'avais mis mes d'jeun's et mes collègues en fauteuil. Il fallait marquer le
coup.
Détails du projet: mes collègues épatants ont choisi avec les élèves (de compta) de travailler sur un projet qui devait leur apprendre ce qu'est un budget, les frais liés au
handicap etc... Ils ont donc répertorié les différents types de déficiences, leurs besoins, les droits, aides et financements, les revenus d'un handicapé, les achats en matière de matériel
médical et paramédical, les besoins autres non remboursés, se sont renseignés sur les prises en charge etc... Ils ont été sidérés par la difficulté d'être handi. Ils ont donc décidé de faire une
quête en vue d'offrir l'argent à une assoc de personnes handicapées, pour financer un projet. Ils ont donc fait des courriers aux entreprises partenaires du lycée, mais aussi dans leur quartier
etc... Formidable!
En ce qui me concerne, je n'avais qu'une élève de la classe en cours d'allemand (intégrée avec ma classe de vente).
J'ai donc découvert les autres au moment de la mise en place du dernier volet du projet, idée qui me tenait à coeur depuis longtemps:
les familiariser avec le handicap, ouvrir leur esprit à la différence... en les mettant en fauteuil! Une emploi jeune ex sportive de haut niveau en relation avec Handisport a eu l'idée d'inviter les basketteurs de haut niveau à la fête
du lycée (voir diaporama!) pour jouer avec nos élèves mis en fauteuil pour l'occasion! Un grand moment!
Mais avant d'en arriver là, il y a eu mon volet d'action: les élèves étaient une vingtaine, j'ai prévu de créer des groupes de 5 dont 1 adulte collègue volontaire
partie prenante du projet. Chaque groupe avait une mission à accomplir, genre jeu de pistes! A partir d'un même point de départ, une place en centre ville:
- se rendre à la poste (imposée et inaccessible) pour y acheter des timbres (argent donné par moi, les timbres étaient pour moi hihi!)
- se rendre en magasin (livres, zic) pour y chercher un CD précis de gospel (je savais que ce rayon était inaccessible)
- se rendre dans une rue voisine et vérifier si la place handicapée est libre, sinon, vérifier la présence du macaron GIC sur la voiture. S'il n'y en a pas, mettre sur le parebrise le carton de
l'APF qui dit "Vous voulez ma place? Prenez mon handicap!"
- se rendre à un guichet automatique (lieu imposé, rue et guichet inaccessibles) et simuler un retrait.
- se rendre à la cathédrale et y acheter une carte postale (à l'intérieur: difficulté, accéder au lieu car rue pavée impraticable, puis il faut trouver l'entrée cachée adaptée).
- se rendre à la Préfecture et y trouver l'entrée adaptée cachée ainsi que de l'aide, car seul, on n'y entre pas quand on est en fauteuil!
- en tram, se rendre à la Mairie, y chercher des renseignements précis à l'accueil, puis demander où sont les WC pour handis, y aller et vérifier leur norme. Ce
groupe était accompagné par une équipe de journalistes de France 3, caméra au poing!
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Get Your Own! |
Chaque équipe était dotée:
- d'un plan précis avec l'itinéraire imposé pour arriver à destination (j'avais choisi les rues les pires, les pavés etc... héhé!)
- d'un appareil photo jetable pour: prendre des photos sur le lieu dit, pour prouver que la mission a été accomplie. Mais aussi pour témoigner en photo des difficultés rencontrées voire des solutions trouvées.
- éventuellement d'argent (timbres, carte postale...)
- d'une répartition de rôles précise: un élève volontaire en fauteuil. Un élève "aide" et dépannage en cas de pépin, mais aussi qui veille à ce que l'élève en fauteuil ne triche pas (pieds par terre etc...). Un élève qui porte le plan et qui veille au respect de l'itinéraire imposé et prend des notes: problèmes rencontrés, solutions apportées. Un élève qui prend les photos. Un adulte qui supervise, veille au respect de la mission. Si un groupe finissait sa mission, il pouvait rempiler pour une autre.
*J'ai flouté les photos comme il se doit.*
***Ajout: au fait, sur la photo 14, la nénette à roulettes vêtue en orange, c'est moi!!!***
Avant le projet, nous nous sommes heurtés à la superstition de certains élèves d'origines et de religions diverses. C'est moi qui leur ai parlé pour découvrir ce qui les bloquait: certains avaient peur que le fait de se mettre en fauteuil soit interprété comme de la moquerie envers les handis, et que du coup ils seraient "punis" par la justice divine en devenant eux-mêmes handis!
Je leur ai rappelé que le personnel soignant, inf, kinés et médecins, passent par le fauteuil roulant dans le cadre de leur formation. Je leur ai dit également que leur maman avait peut-être été en fauteuil roulant à la maternité, en arrivant, avant leur naissance, voire après, habitude d'hospi. Ils ont compris et adhéré, sauf 1 élève qui n'a pas été forcée.
La peur du regard de l'Autre, je l'ai solutionnée en leur confectionnant des banderolles fixées au dos des fauteuils, spécifiant qu'il s'agissait d'un projet d'école solidaire de l'année du handicap, et là, plus d'hésitation! En plus, il a fait chaud, un temps estival, et j'ai eu le soutien logistique d'une amie SEPienne en fauteuil qui a rejoint le groupe en ville.
J'avais démarché l'APF et le groupe SEP pour avoir des fauteuils en prêt, acheminés par les collègues en voiture. Le projet a été une réussite totale!
* A VENIR: anecdotes autour du projet, le projet passe à la radio, à la TV et notre maire se trouve impliquée! Retombées positives, réactions des élèves, des collègues...
par Handi@dy
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Préjugés, regard de l'Autre.
?Une étude récente démontrerait que le tabagisme ne fait pas bon ménage avec la sclérose en
plaques: "sur-risque d'apparition de la maladie chez certains fumeurs et après rémission de SEP,
plus gros risque de rechute."
Sources:
Médecine az ; dépêches santé; il y a aussi les avis plus nuancés en attendant d'autres études: avis d'un neurologue; stop tabac, site suisse; passeport-santé (étude américaine)
Alors en
attendant des études qui confirment ou infirment la première, soyons logiques: nous n'en avons pas besoin pour savoir que le tabagisme est
nocif!
Après, c'est une question de choix. Une amie SEPienne, décédée d'un cancer lié à son tabagisme, avait refusé de se priver de ce rare plaisir qu'était pour elle la cigarette. Je la comprenais même si je ne fumais pas.
Pour d'autres SEPiens ou parents de SEPien, cela sera une motivation de plus pour arrêter la clope. Ne serait-ce que par principe de précaution.
Pensez aussi aux enfants et autres fumeurs passifs et à leurs maladies. Pour eux, pour vous...
*BON COURAGE!*
Sources:
Médecine az ; dépêches santé; il y a aussi les avis plus nuancés en attendant d'autres études: avis d'un neurologue; stop tabac, site suisse; passeport-santé (étude américaine)
Alors en
attendant des études qui confirment ou infirment la première, soyons logiques: nous n'en avons pas besoin pour savoir que le tabagisme est
nocif!Après, c'est une question de choix. Une amie SEPienne, décédée d'un cancer lié à son tabagisme, avait refusé de se priver de ce rare plaisir qu'était pour elle la cigarette. Je la comprenais même si je ne fumais pas.
Pour d'autres SEPiens ou parents de SEPien, cela sera une motivation de plus pour arrêter la clope. Ne serait-ce que par principe de précaution.
Pensez aussi aux enfants et autres fumeurs passifs et à leurs maladies. Pour eux, pour vous...
*BON COURAGE!*
par Handi@dy
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Mes trucs de bien-être
Les malades ou parents, proches de malades, ceux qui ont besoin de soins dentaires, de lunettes, les handicapés, les personnes âgées qui ont un
retraite insuffisante, les chômeurs, les travailleurs pauvres (ceux qui triment déjà comme des bêtes et qui ne s'en sortent pas), les petits salaires (mi-temps ou temps partiels forcés) ou les
ménages qui ont du mal à joindre les deux bouts, les familles monoparentales, nombreuses, les SDF... 
La liste est longue de
Français qui ne pourront pas la payer: la fameuse franchise annuelle non remboursée (75 € , c'est ce qui est prévu) qui risque d'être mise en
place (au programme de l'actuel président), c'est à dire un seuil annuel de dépenses en dessous duquel l’assurance maladie ne remboursera rien. Rien du tout. Et les mutuelles non plus dans
un premier temps!
Alors la voilà, cette médecine à deux vitesses que nous dénonçions, elle devient officielle. Médecine des riches, médecine des pauvres (la seconde rapetisse à vue d'oeil...). Les nantis ont leur bouclier fiscal, ils ont aussi leur bouclier sanitaire. Ils sont à l'abri, eux!
Moralité: dans ce pays, quand on est pauvre, on n'a pas le droit d'être malade.
Seule parade: levée de boucliers! Evidemment les médecins eux-mêmes sont concernés, ils verront leurs revenus fondre...
Mais il y a surtout NOUS!
- Combien d'entre nous n'iront plus consulter en cas de douleurs, grosseurs bizarres ou autres, parce qu'ils n'en ont pas les moyens? Et passeront à côté de la prévention d'une maladie grave? Qui aurait pu être soignée si dépistée tôt?
- Combien de parents modestes ne pourront plus faire soigner leurs enfants? Les laisseront aller en classe avec des angines, maladies infantiles, grippes etc? Faute de moyens?
- Sur un forum que je pratique, un RMIste qui avait déjà du mal à accéder aux soins alors qu'il a la CMU (couverture maladie universelle), parce que certains médecins qui ont oublié que leur serment était celui d'Hypocrate et non d'hypocrite, refusent de soigner les CMU?!! Alors pour lui, ça devient le drame absolu.
Dans un des pays les plus riches de cette planète... Ou des dirigeants qui ont ruiné des entreprises repartent avec des millions... Parachutes dorés d'un côté, absence de soins pour les autres... Le social régresse! Les acquis pour lesquels nos ancêtres se sont battus sur des dizaines d'années sont en danger. Nos droits fondamentaux en péril.
Les actus nous présentent les nantis fraudeurs en
tout genres, politiques pourris, patrons voyous et co. Artistes connus richissimes à millions qui n'aiment pas
payer leurs impôts dus et en veulent encore plus! (pour la chirurgie esthétique? Pour se faire lifter et faire siliconer les nichons de leur épouse?) Alors qu'à côté d'eux, certains ne
peuvent même pas se soigner!
SCANDALE! On avait pourtant prévenu avant les présidentielles que cela arriverait!
Vous vous êtes trompé dans votre vote en mai? Vous constatez que la politique qui se met en place va nuire aux plus faibles qui sont déjà dans la misère? A vous, vos parents, grands-parents, enfants? Vos voisins, amis, connaissances, collègues? Vous pouvez encore rectifier le tir aux législatives!
La liste est longue de
Français qui ne pourront pas la payer: la fameuse franchise annuelle non remboursée (75 € , c'est ce qui est prévu) qui risque d'être mise en
place (au programme de l'actuel président), c'est à dire un seuil annuel de dépenses en dessous duquel l’assurance maladie ne remboursera rien. Rien du tout. Et les mutuelles non plus dans
un premier temps!Alors la voilà, cette médecine à deux vitesses que nous dénonçions, elle devient officielle. Médecine des riches, médecine des pauvres (la seconde rapetisse à vue d'oeil...). Les nantis ont leur bouclier fiscal, ils ont aussi leur bouclier sanitaire. Ils sont à l'abri, eux!
Moralité: dans ce pays, quand on est pauvre, on n'a pas le droit d'être malade.
Seule parade: levée de boucliers! Evidemment les médecins eux-mêmes sont concernés, ils verront leurs revenus fondre...
Mais il y a surtout NOUS!
- Combien d'entre nous n'iront plus consulter en cas de douleurs, grosseurs bizarres ou autres, parce qu'ils n'en ont pas les moyens? Et passeront à côté de la prévention d'une maladie grave? Qui aurait pu être soignée si dépistée tôt?
- Combien de parents modestes ne pourront plus faire soigner leurs enfants? Les laisseront aller en classe avec des angines, maladies infantiles, grippes etc? Faute de moyens?
- Sur un forum que je pratique, un RMIste qui avait déjà du mal à accéder aux soins alors qu'il a la CMU (couverture maladie universelle), parce que certains médecins qui ont oublié que leur serment était celui d'Hypocrate et non d'hypocrite, refusent de soigner les CMU?!! Alors pour lui, ça devient le drame absolu.
Dans un des pays les plus riches de cette planète... Ou des dirigeants qui ont ruiné des entreprises repartent avec des millions... Parachutes dorés d'un côté, absence de soins pour les autres... Le social régresse! Les acquis pour lesquels nos ancêtres se sont battus sur des dizaines d'années sont en danger. Nos droits fondamentaux en péril.
Les actus nous présentent les nantis fraudeurs en
tout genres, politiques pourris, patrons voyous et co. Artistes connus richissimes à millions qui n'aiment pas
payer leurs impôts dus et en veulent encore plus! (pour la chirurgie esthétique? Pour se faire lifter et faire siliconer les nichons de leur épouse?) Alors qu'à côté d'eux, certains ne
peuvent même pas se soigner!SCANDALE! On avait pourtant prévenu avant les présidentielles que cela arriverait!
Vous vous êtes trompé dans votre vote en mai? Vous constatez que la politique qui se met en place va nuire aux plus faibles qui sont déjà dans la misère? A vous, vos parents, grands-parents, enfants? Vos voisins, amis, connaissances, collègues? Vous pouvez encore rectifier le tir aux législatives!
***Une pétition circule sur le net, contre cette franchise, je vous en fais part: ici, CLIC!***
par Handi@dy
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Actions SEP et co, pétitions
Qui ne les a pas vécus? Que ce soit en famille ou en public?
Déjà difficile de faire comprendre à ses proches qu'on peut être en forme à certains moments de la journée, et effondré à d'autres... sans passer pour mythomane, hypocondriaque, capricieux ou... chieur!
C'est pourtant notre réalité, avec laquelle nous essayons de composer, sachant que le repos ne garantit pas toujours la récupération qui nous permettrait une activité normale.
Et puis il y a les quiproquos liés aux conséquences physiques des poussées: de bipède marchant, le SEPien peut devenir bipède tremblant, qui tangue...
Et là, en public, dans la rue, certains entendent des moqueries, voire des reproches sévères: "Quelle honte! Saoûl à cette heure-ci! Et en pleine rue!"
Non, chers valides, tous les gens qui tanguent, se retiennent tant bien que mal à un mur, déséquilibrés, ne sont pas bourrés! La sclérose en plaques insensibilise nos pattes, les paralyse, trouble notre équilibre et notre force et provoque ces symptômes, voire des chutes.
Alors, ne nous laissez pas par terre, ne nous condamnez pas avec une mine et des paroles désapprobatrices. Aidez-nous!
Le SEPien passe donc du stade debout à celui de bipède incertain, avec une cannes ou deux, et c'est loin d'être un festival pour ses guiboles!
Quand il n'est pas obligé de passer au stade "assis" en fauteuil roulant, provisoirement ou définitivement. Ce mode "hybride" assis/debout avançant parfois de guinguois fait de lui un malentendu ambulant, sans mauvais jeu de mots.
Lorsqu'une poussée de sclérose en plaques paralyse au point de rendre l'usage du fauteuil utile ou nécessaire, les déplacements en public peuvent provoquer plusieurs réactions: un SEPien peut, en principe, s'extirper de son fauteuil pour faire quelques pas, sauf cas graves comme le mien. Alors pour une personne non initiée, voir quelqu'un se lever de son fauteuil roulant hors contexte lourdesque (!?!), relève de l'escroquerie! Les regards furibonds et les remarques fusent. (d'ailleurs, ce malaise existe même au sein des familles si elles n'ont pas été bien informées sur la SEP!!!)
Pour ma part, j'ai pris l'habitude, dès le début de la maladie, d'expliquer, même aux inconnus.
Exemple concret: quand je veux faire un retrait à un guichet automatique non adapté, trop haut, je suis obligée de bloquer mes freins et de me verticaliser (si je marchais encore, je dirais de me lever) afin d'accéder au clavier. Je me soulève, donc, et parfois, j'entends un petit cri de stupéfaction derrière mon dos (genre:"Mais elle peut se lever! Donc elle marche! Donc elle n'a pas besoin de fauteuil!") Faux, hélas. Si malgré ma paraplégie incomplète je parviens à me hisser en position verticale pendant une petite minute, et seulement à condition d'être en appui sur les deux bras sur un support fixe et dur, c'est après des mois de kiné intensive en centre de réadaptation. C'est en appui, affalée sur le clavier, que je tape péniblement code et autres. Et au moment de prendre les billets, je risque la chute à chaque seconde. Pour me rasseoir, c'est tout un bins. Et là, la personne qui attend derrière moi commence à comprendre. Et j'en profite toujours pour expliquer: "J'ai une sclérose en plaques, vous savez, alors j'ai encore un peu de mouvement, mais je ne peux plus marcher. Certains sclérosés peuvent marcher, mais si peu, qu'il leur faut un fauteuil pour l'extérieur. Moi, c'est permanent. Le fait d'être capable de se verticaliser ne signifie pas qu'on tienne debout. Ni qu'on soit en état de marcher. La maladie se dégrade en autant de variations que de malades. Il y a ceux qui tanguent, ceux qui sont en cannes, en fauteuil, ceux qui passent d'un stade à l'autre, parfois même au courant d'une même journée, vous savez."
Les discussions avec les passants sont importantes. Ils sont toujours intéressés et connaissent presque tous au moins un SEPien. Mais ignorent tout de la maladie. Du coup j'ai entendu certains me dire:"Ah, j'ai une voisine qui a peut-être votre maladie alors, parfois elle marche normalement, parfois elle a des cannes, puis elle remarche normalement. Comme elle n'explique pas ce qu'elle a, la rumeur disait qu'elle escroquait la sécu. Je comprends mieux maintenant! Il est possible de passer d'un stade à l'autre, puis de récupérer!"
L'incompréhension, je la lis aussi dans les yeux des gens quand je me verticalise et pivote, appuyée sur la portière, pour me transférer dans une voiture. Nous avons grandi avec cette idée fausse et farfelue véhiculée par les grands films hollywoodiens dans lesquels le héros paralysé et hospitalisé rebouge son orteil grâce à sa volonté et à la compétence de son grand médecin, et où il récupère forcément! Que nenni! Ce n'est pas ainsi que cela se passe dans la vraie vie. On peut récupérer un peu, mais pas suffisamment pour remarcher (mon cas), ou beaucoup, ou tout... Ou rien...
Je n'ose imaginer combien de sclérosés en plaques passent encore pour des pochetrons, ou pour des escrocs à la Sécu alors qu'ils vivent tout bonnement les aléas d'une maladie terrible. Avec ses hauts, ses bas, ses stades assis, debout... couché dans les cas extrêmes.
***
Alors, chers valides, la prochaine fois que vous
assisterez à ce genre de spectacle, ne préjugez pas. Oui, il est possible d'être en fauteuil un jour, et debout le lendemain. Et de
tanguer, de tomber, sans avoir bu une goutte d'alcool.
Déjà difficile de faire comprendre à ses proches qu'on peut être en forme à certains moments de la journée, et effondré à d'autres... sans passer pour mythomane, hypocondriaque, capricieux ou... chieur!
C'est pourtant notre réalité, avec laquelle nous essayons de composer, sachant que le repos ne garantit pas toujours la récupération qui nous permettrait une activité normale.
Et puis il y a les quiproquos liés aux conséquences physiques des poussées: de bipède marchant, le SEPien peut devenir bipède tremblant, qui tangue...
Et là, en public, dans la rue, certains entendent des moqueries, voire des reproches sévères: "Quelle honte! Saoûl à cette heure-ci! Et en pleine rue!"
Non, chers valides, tous les gens qui tanguent, se retiennent tant bien que mal à un mur, déséquilibrés, ne sont pas bourrés! La sclérose en plaques insensibilise nos pattes, les paralyse, trouble notre équilibre et notre force et provoque ces symptômes, voire des chutes.
Alors, ne nous laissez pas par terre, ne nous condamnez pas avec une mine et des paroles désapprobatrices. Aidez-nous!
Le SEPien passe donc du stade debout à celui de bipède incertain, avec une cannes ou deux, et c'est loin d'être un festival pour ses guiboles!
Quand il n'est pas obligé de passer au stade "assis" en fauteuil roulant, provisoirement ou définitivement. Ce mode "hybride" assis/debout avançant parfois de guinguois fait de lui un malentendu ambulant, sans mauvais jeu de mots.
Lorsqu'une poussée de sclérose en plaques paralyse au point de rendre l'usage du fauteuil utile ou nécessaire, les déplacements en public peuvent provoquer plusieurs réactions: un SEPien peut, en principe, s'extirper de son fauteuil pour faire quelques pas, sauf cas graves comme le mien. Alors pour une personne non initiée, voir quelqu'un se lever de son fauteuil roulant hors contexte lourdesque (!?!), relève de l'escroquerie! Les regards furibonds et les remarques fusent. (d'ailleurs, ce malaise existe même au sein des familles si elles n'ont pas été bien informées sur la SEP!!!)
Pour ma part, j'ai pris l'habitude, dès le début de la maladie, d'expliquer, même aux inconnus.
Exemple concret: quand je veux faire un retrait à un guichet automatique non adapté, trop haut, je suis obligée de bloquer mes freins et de me verticaliser (si je marchais encore, je dirais de me lever) afin d'accéder au clavier. Je me soulève, donc, et parfois, j'entends un petit cri de stupéfaction derrière mon dos (genre:"Mais elle peut se lever! Donc elle marche! Donc elle n'a pas besoin de fauteuil!") Faux, hélas. Si malgré ma paraplégie incomplète je parviens à me hisser en position verticale pendant une petite minute, et seulement à condition d'être en appui sur les deux bras sur un support fixe et dur, c'est après des mois de kiné intensive en centre de réadaptation. C'est en appui, affalée sur le clavier, que je tape péniblement code et autres. Et au moment de prendre les billets, je risque la chute à chaque seconde. Pour me rasseoir, c'est tout un bins. Et là, la personne qui attend derrière moi commence à comprendre. Et j'en profite toujours pour expliquer: "J'ai une sclérose en plaques, vous savez, alors j'ai encore un peu de mouvement, mais je ne peux plus marcher. Certains sclérosés peuvent marcher, mais si peu, qu'il leur faut un fauteuil pour l'extérieur. Moi, c'est permanent. Le fait d'être capable de se verticaliser ne signifie pas qu'on tienne debout. Ni qu'on soit en état de marcher. La maladie se dégrade en autant de variations que de malades. Il y a ceux qui tanguent, ceux qui sont en cannes, en fauteuil, ceux qui passent d'un stade à l'autre, parfois même au courant d'une même journée, vous savez."
Les discussions avec les passants sont importantes. Ils sont toujours intéressés et connaissent presque tous au moins un SEPien. Mais ignorent tout de la maladie. Du coup j'ai entendu certains me dire:"Ah, j'ai une voisine qui a peut-être votre maladie alors, parfois elle marche normalement, parfois elle a des cannes, puis elle remarche normalement. Comme elle n'explique pas ce qu'elle a, la rumeur disait qu'elle escroquait la sécu. Je comprends mieux maintenant! Il est possible de passer d'un stade à l'autre, puis de récupérer!"
L'incompréhension, je la lis aussi dans les yeux des gens quand je me verticalise et pivote, appuyée sur la portière, pour me transférer dans une voiture. Nous avons grandi avec cette idée fausse et farfelue véhiculée par les grands films hollywoodiens dans lesquels le héros paralysé et hospitalisé rebouge son orteil grâce à sa volonté et à la compétence de son grand médecin, et où il récupère forcément! Que nenni! Ce n'est pas ainsi que cela se passe dans la vraie vie. On peut récupérer un peu, mais pas suffisamment pour remarcher (mon cas), ou beaucoup, ou tout... Ou rien...
Je n'ose imaginer combien de sclérosés en plaques passent encore pour des pochetrons, ou pour des escrocs à la Sécu alors qu'ils vivent tout bonnement les aléas d'une maladie terrible. Avec ses hauts, ses bas, ses stades assis, debout... couché dans les cas extrêmes.
***
Alors, chers valides, la prochaine fois que vous
assisterez à ce genre de spectacle, ne préjugez pas. Oui, il est possible d'être en fauteuil un jour, et debout le lendemain. Et de
tanguer, de tomber, sans avoir bu une goutte d'alcool.
par Handi@dy
publié dans :
Préjugés, regard de l'Autre.
*J'ai eu l'occasion d'avoir parmi mes élèves, un jeune (17 ans) dont la tante était atteinte
de SEP. Un jour, à brûle-pourpoint (j'écrivais au tableau), il me dit: "Madame, c'est une sclérose en
plaques que vous avez, hein?". Je me suis retournée, pas préparée à la question sur le moment, et mon regard a dû me trahir. Mon hésitation aussi: "Souviens-toi, je vous ai dit l'an dernier que je ne donnais pas le nom de ma maladie, que c'était personnel. Et puis cela
ne vous apporte rien de le savoir."
Là, il insiste: "C'est ça, hein? Parce que c'est pareil chez ma tante." Puis il éclate en sanglots! (un grand dadais blondinet presque adulte qui d'habitude est un sâcré frimeur un peu dur à cuire) "Je ne veux pas que vous finissiez comme ma tante! Pas vous!..."
Oups! Je me déplace vers lui, lui tends un kleenex, lui parle douce- ment, mais tout le groupe entend, car le silence est plus total que total! "Et même si c'est cette maladie, ce n'est pas ton souci, tu ne dois pas porter la charge d'un autre. Et même dans la sclérose en plaques, il n'y a pas 2 cas pareils. Personne ne sait comment ma pathologie à moi évoluera. Ce que je peux te dire, c'est que je me bats, et que le jour où ça n'ira pas, je ne serai plus prof, mais je ferai d'autres choses, serai entourée, pas de quoi pleurer. Tu sais, je suis préparée à toute éventualité. Je connais bien ma maladie, je vois chaque semaine d'autres malades atteints depuis plus longtemps, certains à un stade très avancé. Je suis aussi prête que possible. Je n'ai plus aussi peur. Alors, il ne faut pas que tu aies peur pour moi. Pour ta tante, je suis désolée, et je comprends, tu tiens visiblement beaucoup à elle (il acquiesce en se mouchant) et ça te fait mal de la voir aller plus mal. Mais je t'en prie, ne porte pas sa charge. Sois présent seulement si tu peux/veux, si ce n'est pas trop pénible pour toi. C'est dur,je comprends. Tu es si jeune. Par contre, les autres adultes de la famille doivent l'entourer et se mobiliser pour l'aider. Allez, va, je vais bien, tu ne m'as jamais vu sans le sourire, sauf quand tu bavardes, alors te casse pas la tête! Tu vois, c'est pour cela que je ne donne pas le nom de ma maladie: pour éviter que vous vous fassiez du souci! Ben c'est pas gagné! Un autre kleenex? Tu veux la boîte?" Il a souri, les autres aussi. A la fin du cours, je lui ai parlé du groupe SEP pour sa tante, sans confirmer que c'était ma maladie.
Mais tout le monde avait compris. Il a ajouté "C'est pas juste...
Y a tellement de cons, pourquoi c'est pas eux qui se chopent ces saloperies?" "A qui le dis-tu!" ai-je répondu d'un ton autoritaire qui l'a fait éclater de rire, les yeux encore
rougis.
Il a dû parler de la maladie à ses camarades de classe. Depuis ce jour, il y avait encore plus de complicité avec ce groupe. Quelque chose nous liait. Un grand respect de leur part pour ma SEP, une grande reconnaissance de ma part pour leur discrétion. (ils n'en ont pas parlé à d'autres classes.) Nos regards étaient plus profonds. Secret partagé. Très vite, ils ont tourné la page puisque j'avais toujours la pêche. Les jours "sans", j'étais en arrêt, alors ils ne m'ont jamais vue diminuée.
Récemment, je me débrouillais pour ne pas manquer en cas de poussée, je prenais les bolus en-dehors des cours pour ne pas manquer, voire même à l'infirmerie du lycée, en ambulant entre deux cours espacés. Des élèves en visite médicale m'avaient aperçue avec ma perf biberon (fichtre!). Je leur ai dit que je prenais mon médic/traitement pour me booster. Ils ont ri et m'ont accusée de dopage! Ils n'en menaient pas large: ils ont horreur de passer chez la toub. Alors je les ai rassurés. Du coup, ils ont oublié leur peur et moi ma perf!
Ca n'a pas été très concluant, la perf au boulot, parce que l'inf qui m'a piquée m'a fait une bonne quinzaine d'impacts avant de trouver une veine, et je cachais sous mes manches les sparadraps en pagaille. C'est sur le dos de la main (aïe) qu'elle a trouvé une veine coopérative, sous le regard blême de l'infirmier du lycée, au bord de l'évanouissement, qui se lamentait de tant d'acharnement alors que je souriais, résignée. Mince, il a fallu le rassurer lui aussi! Pffffffff!
Après une poussée et les flash de solu, j'étais toujours speed. Il m'arrivait de demander en fin de cours à un élève: "Ca va, je n'ai pas parlé trop vite aujourd'hui? Je suis un peu speed en ce moment." Regard étonné: "Ben nan, c'était comme d'hab?!" Avant d'ajouter: "Mais vous êtes un peu rouge..." avec un sourire. "Je sais pffff! Si je gonfle comme une baudruche, c'est normal aussi. Ca passera. Merci."
Rien de tel que la franchise de mes pingouins pour me dire si quelque chose cloche. Ouf, ça ne s'est pas vu.
*Il y a eu aussi le cas d'un élève dont le papa n'était pas SEPien mais handicapé suite à un accident de chantier.
Il
demandait à me parler
en fin de cours, pour savoir comment je faisais pour travailler quand même, garder le moral, me demandait si je sortais de chez moi, car son père, lui, avait du mal, par peur du regard sur son
fauteuil. On discutait tout en sortant dans la cour, je lui expliquais. Donnais des tuyaux.
Un jour il m'attendait auprès de mon transporteur spécial (tous les jeunes du lycée connaissent maintenant, à force). Il jubilait: "Demain, mon père sort avec le GIHP aussi! Je l'accompagne, on va au centre commercial!" J'étais aux anges devant sa joie!
Un samedi, alors que j'étais en CLM, je tombai sur lui... et son père (je tombe régulièrement sur élèves et parents en hypermarché. C'est très sympa et ça change des réunions parents-prof. Si ce sont des parents qui ne me connaissent pas encore, le jeune dit "Tu sais, c'est ma prof d'allemand, je t'ai raconté...". Serrage de pinces. Etonnement devant mon caddy que je gère seule. Parfois on passe ensemble à la caisse. Je sens les parents impressionnés, émus. Mais avec un grand sourire. D'autres fois, je fais les courses avec mon collègue et ami, et l'élève croisé fait un clin d'oeil! Meuh nan, je ne sors pas avec le prof de maths-sciences! Le pauvre! Et puis il y a les ex-élèves, jeunes adultes, ceux qui ont trouvé un bon emploi, fondé un foyer, pondu un bébé, ceux qui galèrent encore et se forment, livrent des pizzas et oups, se retrouvent nez à nez avec moi en livraison! Marrant!). Revenons à notre élève et son papa handi, rencontrés pendant les courses. Emotion. Victoire du père sur sa peur. Victoire du jeune qui a communiqué, échangé avec son père et est sorti affronter le monde extérieur avec lui. Essai transformé! Le gamin: "M'dame, vous revenez bientôt, hein? Vous me manquez!" Oups, j'ai ravalé mes larmes de joie.
D'autant plus que cela ne marche pas toujours... J'ai des amis handicapés, SEPiens ou non, qui ne sortentjamais de chez eux. Malgré mes enouragements, invitations etc... Chacun comme il peut, à son rythme, mais il ne faut pas attendre trop longtemps pour affronter le regard extérieur (pas si hostile!), autrement on n'en aura plus le courage...
Là, il insiste: "C'est ça, hein? Parce que c'est pareil chez ma tante." Puis il éclate en sanglots! (un grand dadais blondinet presque adulte qui d'habitude est un sâcré frimeur un peu dur à cuire) "Je ne veux pas que vous finissiez comme ma tante! Pas vous!..."
Oups! Je me déplace vers lui, lui tends un kleenex, lui parle douce- ment, mais tout le groupe entend, car le silence est plus total que total! "Et même si c'est cette maladie, ce n'est pas ton souci, tu ne dois pas porter la charge d'un autre. Et même dans la sclérose en plaques, il n'y a pas 2 cas pareils. Personne ne sait comment ma pathologie à moi évoluera. Ce que je peux te dire, c'est que je me bats, et que le jour où ça n'ira pas, je ne serai plus prof, mais je ferai d'autres choses, serai entourée, pas de quoi pleurer. Tu sais, je suis préparée à toute éventualité. Je connais bien ma maladie, je vois chaque semaine d'autres malades atteints depuis plus longtemps, certains à un stade très avancé. Je suis aussi prête que possible. Je n'ai plus aussi peur. Alors, il ne faut pas que tu aies peur pour moi. Pour ta tante, je suis désolée, et je comprends, tu tiens visiblement beaucoup à elle (il acquiesce en se mouchant) et ça te fait mal de la voir aller plus mal. Mais je t'en prie, ne porte pas sa charge. Sois présent seulement si tu peux/veux, si ce n'est pas trop pénible pour toi. C'est dur,je comprends. Tu es si jeune. Par contre, les autres adultes de la famille doivent l'entourer et se mobiliser pour l'aider. Allez, va, je vais bien, tu ne m'as jamais vu sans le sourire, sauf quand tu bavardes, alors te casse pas la tête! Tu vois, c'est pour cela que je ne donne pas le nom de ma maladie: pour éviter que vous vous fassiez du souci! Ben c'est pas gagné! Un autre kleenex? Tu veux la boîte?" Il a souri, les autres aussi. A la fin du cours, je lui ai parlé du groupe SEP pour sa tante, sans confirmer que c'était ma maladie.
Mais tout le monde avait compris. Il a ajouté "C'est pas juste...
Y a tellement de cons, pourquoi c'est pas eux qui se chopent ces saloperies?" "A qui le dis-tu!" ai-je répondu d'un ton autoritaire qui l'a fait éclater de rire, les yeux encore
rougis.Il a dû parler de la maladie à ses camarades de classe. Depuis ce jour, il y avait encore plus de complicité avec ce groupe. Quelque chose nous liait. Un grand respect de leur part pour ma SEP, une grande reconnaissance de ma part pour leur discrétion. (ils n'en ont pas parlé à d'autres classes.) Nos regards étaient plus profonds. Secret partagé. Très vite, ils ont tourné la page puisque j'avais toujours la pêche. Les jours "sans", j'étais en arrêt, alors ils ne m'ont jamais vue diminuée.
Récemment, je me débrouillais pour ne pas manquer en cas de poussée, je prenais les bolus en-dehors des cours pour ne pas manquer, voire même à l'infirmerie du lycée, en ambulant entre deux cours espacés. Des élèves en visite médicale m'avaient aperçue avec ma perf biberon (fichtre!). Je leur ai dit que je prenais mon médic/traitement pour me booster. Ils ont ri et m'ont accusée de dopage! Ils n'en menaient pas large: ils ont horreur de passer chez la toub. Alors je les ai rassurés. Du coup, ils ont oublié leur peur et moi ma perf!
Ca n'a pas été très concluant, la perf au boulot, parce que l'inf qui m'a piquée m'a fait une bonne quinzaine d'impacts avant de trouver une veine, et je cachais sous mes manches les sparadraps en pagaille. C'est sur le dos de la main (aïe) qu'elle a trouvé une veine coopérative, sous le regard blême de l'infirmier du lycée, au bord de l'évanouissement, qui se lamentait de tant d'acharnement alors que je souriais, résignée. Mince, il a fallu le rassurer lui aussi! Pffffffff!
Après une poussée et les flash de solu, j'étais toujours speed. Il m'arrivait de demander en fin de cours à un élève: "Ca va, je n'ai pas parlé trop vite aujourd'hui? Je suis un peu speed en ce moment." Regard étonné: "Ben nan, c'était comme d'hab?!" Avant d'ajouter: "Mais vous êtes un peu rouge..." avec un sourire. "Je sais pffff! Si je gonfle comme une baudruche, c'est normal aussi. Ca passera. Merci."
Rien de tel que la franchise de mes pingouins pour me dire si quelque chose cloche. Ouf, ça ne s'est pas vu.
*Il y a eu aussi le cas d'un élève dont le papa n'était pas SEPien mais handicapé suite à un accident de chantier.
Il
demandait à me parler
en fin de cours, pour savoir comment je faisais pour travailler quand même, garder le moral, me demandait si je sortais de chez moi, car son père, lui, avait du mal, par peur du regard sur son
fauteuil. On discutait tout en sortant dans la cour, je lui expliquais. Donnais des tuyaux.Un jour il m'attendait auprès de mon transporteur spécial (tous les jeunes du lycée connaissent maintenant, à force). Il jubilait: "Demain, mon père sort avec le GIHP aussi! Je l'accompagne, on va au centre commercial!" J'étais aux anges devant sa joie!
Un samedi, alors que j'étais en CLM, je tombai sur lui... et son père (je tombe régulièrement sur élèves et parents en hypermarché. C'est très sympa et ça change des réunions parents-prof. Si ce sont des parents qui ne me connaissent pas encore, le jeune dit "Tu sais, c'est ma prof d'allemand, je t'ai raconté...". Serrage de pinces. Etonnement devant mon caddy que je gère seule. Parfois on passe ensemble à la caisse. Je sens les parents impressionnés, émus. Mais avec un grand sourire. D'autres fois, je fais les courses avec mon collègue et ami, et l'élève croisé fait un clin d'oeil! Meuh nan, je ne sors pas avec le prof de maths-sciences! Le pauvre! Et puis il y a les ex-élèves, jeunes adultes, ceux qui ont trouvé un bon emploi, fondé un foyer, pondu un bébé, ceux qui galèrent encore et se forment, livrent des pizzas et oups, se retrouvent nez à nez avec moi en livraison! Marrant!). Revenons à notre élève et son papa handi, rencontrés pendant les courses. Emotion. Victoire du père sur sa peur. Victoire du jeune qui a communiqué, échangé avec son père et est sorti affronter le monde extérieur avec lui. Essai transformé! Le gamin: "M'dame, vous revenez bientôt, hein? Vous me manquez!" Oups, j'ai ravalé mes larmes de joie.
D'autant plus que cela ne marche pas toujours... J'ai des amis handicapés, SEPiens ou non, qui ne sortentjamais de chez eux. Malgré mes enouragements, invitations etc... Chacun comme il peut, à son rythme, mais il ne faut pas attendre trop longtemps pour affronter le regard extérieur (pas si hostile!), autrement on n'en aura plus le courage...
par Handi@dy
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Au Taf!
La Pentecôte commémore pour les Chrétiens la descente de l'esprit sain sur les premiers disciples,
sous forme de langues de feu, leur permettant de parler toutes langues afin de prêcher la bonne nouvelle du Christ.
*C'est de votre langue qu'ont besoin aussi les parents ou le blogueur cités dans cet article!!! Pour répandre l'info!*
Il s'agit, pour commencer, d'enfants disparues, puis d'une personne perdue de vue.
NB: Il ne s'agit pas d'une "chaîne" comme il en circule beaucoup sur le même thème. Ces infos ont été vérifiées.
Qu'il s'agisse de kidnapping par des proches, de rapts criminels émanant de pédophiles, ou d'actes de déséquilibrés en manque d'enfant, c'est en réagissant vite qu'on obtient des résultats, et en n'abandonnant pas ces enfants à leur sort. Pendant que nous vaquons à nos activités quotidiennes, ils vivent l'enfer 24h/24. Vous ne vous sentez pas concerné? Et s'il s'agissait de VOTRE enfant? Vous ne remueriez pas ciel et terre sans relâche? Vous ne secoueriez pas tout le monde en vue de répandre votre avis de recherche, afin de le retrouver, de savoir ce qu'il en est, pour faire ou non votre deuil? Oui, bien sûr.
*Alors, contre l'oubli et l'abandon, je crée cet article qui sera disponible en raccourci dans mon message d'accueil et sera peut-être complété. Merci.*
Je me fais le relai, de leur appel, à leur demande ou à celle de leurs amis:
je commencerai par les plus urgents:
1) celui qui est d'actualité et que vous connaissez tous: la disparition de la petite MADY. Ses parents ont créé un site pour faciliter les recherches: CLIC.
2) Puis, celui que je connais depuis mon ancien blog et dont l'avis de recherche, déjà ancien, est épinglé à la Poste ou dans d'autres lieux publics: CLIC pour la petite Denise Pipitone.
*De façon plus générale, je vous oriente vers le site de la Fondation pour l'Enfance, avec le numéro azur "sos enfants disparus", le site officiel de la police pour les personnes disparues, celui de la gendarmerie , un site par pays, la Fondation FREDY
et l'APEV.
**************************************************************
3) *Enfin, le dernier est un appel pour retrouver une personne qui n'a pas été kidnappée du tout, juste une tentative pour retrouver le descendant d'un résistant, afin de respecter une promesse. A la demande de GARI, pour son ami LEXIAOLONG, voici le lien vers l'article en question, très émouvant, il s'agit de l'histoire d'un héros au même titre que Guy Moquet: clic: Jean MULLENBACH.
*C'est de votre langue qu'ont besoin aussi les parents ou le blogueur cités dans cet article!!! Pour répandre l'info!*
Il s'agit, pour commencer, d'enfants disparues, puis d'une personne perdue de vue.
NB: Il ne s'agit pas d'une "chaîne" comme il en circule beaucoup sur le même thème. Ces infos ont été vérifiées.
Qu'il s'agisse de kidnapping par des proches, de rapts criminels émanant de pédophiles, ou d'actes de déséquilibrés en manque d'enfant, c'est en réagissant vite qu'on obtient des résultats, et en n'abandonnant pas ces enfants à leur sort. Pendant que nous vaquons à nos activités quotidiennes, ils vivent l'enfer 24h/24. Vous ne vous sentez pas concerné? Et s'il s'agissait de VOTRE enfant? Vous ne remueriez pas ciel et terre sans relâche? Vous ne secoueriez pas tout le monde en vue de répandre votre avis de recherche, afin de le retrouver, de savoir ce qu'il en est, pour faire ou non votre deuil? Oui, bien sûr.
*Alors, contre l'oubli et l'abandon, je crée cet article qui sera disponible en raccourci dans mon message d'accueil et sera peut-être complété. Merci.*
Je me fais le relai, de leur appel, à leur demande ou à celle de leurs amis:
je commencerai par les plus urgents:
1) celui qui est d'actualité et que vous connaissez tous: la disparition de la petite MADY. Ses parents ont créé un site pour faciliter les recherches: CLIC.
2) Puis, celui que je connais depuis mon ancien blog et dont l'avis de recherche, déjà ancien, est épinglé à la Poste ou dans d'autres lieux publics: CLIC pour la petite Denise Pipitone.
*De façon plus générale, je vous oriente vers le site de la Fondation pour l'Enfance, avec le numéro azur "sos enfants disparus", le site officiel de la police pour les personnes disparues, celui de la gendarmerie , un site par pays, la Fondation FREDY
et l'APEV.
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3) *Enfin, le dernier est un appel pour retrouver une personne qui n'a pas été kidnappée du tout, juste une tentative pour retrouver le descendant d'un résistant, afin de respecter une promesse. A la demande de GARI, pour son ami LEXIAOLONG, voici le lien vers l'article en question, très émouvant, il s'agit de l'histoire d'un héros au même titre que Guy Moquet: clic: Jean MULLENBACH.
***POUR EUX, MERCI!***
par Handi@dy
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Actions SEP et co, pétitions
