Le truc réjouissant: aujourd'hui sur over-blog, je suis dans la mosaïque
d'images à l'accueil du site, yessssssss! 
OB ou Overblog, c'est mon hébergeur de blog. Et le site arbore un grand carré fait d'images collées de blogs qui changent régulièrement. Les visiteurs du site
peuvent les cliquer et atterrissent sur le blog de l'auteur. L'image concernée est celle de mon article du 29 avril. Cette "pub" gratuite signifie davantage de lisibilité et de visites (enfin, en
principe, hein...).
Le truc drôle: sur MSN MESSENGER, on propose pour chatter des émoticônes, smileys, clins d'oeil, animations et fonds d'écran (gratuits sauf l'animation) à l'effigie des candidats!
(j'ai téléchargé les gratuits de Ségolène Royal, évidemment!)
OB ou Overblog, c'est mon hébergeur de blog. Et le site arbore un grand carré fait d'images collées de blogs qui changent régulièrement. Les visiteurs du site
peuvent les cliquer et atterrissent sur le blog de l'auteur. L'image concernée est celle de mon article du 29 avril. Cette "pub" gratuite signifie davantage de lisibilité et de visites (enfin, en
principe, hein...). Le truc drôle: sur MSN MESSENGER, on propose pour chatter des émoticônes, smileys, clins d'oeil, animations et fonds d'écran (gratuits sauf l'animation) à l'effigie des candidats!
(j'ai téléchargé les gratuits de Ségolène Royal, évidemment!)
par Handi@dy
publié dans :
Je me marre HIHIHI!
Adieu la spontanéité quand on est atteint d'un handicap! "PLANIFIER", devient le maître mot de
nos vies!
Car si ma tête oublie que je suis en fauteuil, mon corps, lui, ne l'oublie que rarement, et c'est cette évidence qui fait que nous nous identifions à notre différence si fortement, que nous la portons en bandoulière. Certaines personnes sont d'ailleurs très mal à l'aise avec le fait que nous en parlions souvent, hors c'est notre quotidien 24h sur 24, et le nier serait risible. Ce n'est pas pour rien qu'on la nomme "handicap" ou "déficience"! Contrarié dans ce qu'il fait de naturel, sans réfléchir, le corps n'a d'autre choix que de répondre à ces nouvelles contraintes en s'adaptant comme il peut.
La tête, ♪ alouette ♪, prend le relais. Et elle a intérêt à suivre le rythme, parce que c'est du sport!!!
Parce qu'il faut tout prévoir à l'avance, se trimballer avec un agenda de 1er Ministre qui serait en activité 24h sur 24!
Je m'explique:
être sclérosé en plaques signifie être obligé de gérer sa fatigue. Il faut an-ti-ci-per! On ne peut donc plus faire ce dont on a envie, et même ce qu'on devrait faire au quotidien. La SEP investit la place, tout bonnement! Besoin de travailler ou de vous occuper de votre famille? Sans organisation du tonnerre avec plages de repos, vous vous écroulez et aggravez la maladie.
Vous avez envie de vous promener, de sortir? Un petit ciné, un restau? Et je ne parle même pas de boîte, hein, parce que nos guiboles, elles ont du mal à danser... Envie de vous éclater physiquement avec une carcasse qui se traîne? (la réponse est comprise dans la question!) Eh bien, dans ce cas prévoyez de vous reposer avant!
Il faut avant tout écouter les possibilités du corps (qui dit "Zut! Naaaan! Laisse-moi! Je veux dodo!!!" la plupart du temps!). Votre envie est plus grosse que vos contraintes? Zou, on y va, on se lance! On se met sur son 31 et c'est parti. Et une fois fait l'effort de se préparer à la vitesse d'un escargot et de se déplacer au restau, ciné, chez la famille, les amis etc... Pouf poufffffffff!!! On est a-né-an-ti! On pourrait s'allonger et dormir 12 heures.
Le boulot, c'est pareil. On fournit 100x plus d'efforts qu'une personne valide, et on le paye le soir en rentrant. Il faut donc se ménager, se coucher tôt en prévision du lendemain! (Il faut dire que pour s'extirper du lit le matin est déjà un exploit quand on souffre du Syndrôme de la Belle au Bois Dormant!)CLIC!
Et puis il y a les douleurs qui apparaissent quand elles veulent et qui rendent impossibles certains gestes et activités, ou forcent à rentrer et se coucher. Alors on an-ti-ci-pe: un bain de pied froid, ça soulage les douleurs pendant quelques heures.
Quand on veut se déplacer, sortir, il faut au préalable évaluer ses possibilités physiques du moment, évaluer la distance à parcourir, l'effort à fournir, et parfois renoncer car on n'est pas capable de marcher, rouler aussi loin qu'il le faudrait. Il faut aussi être capable d'anticiper sur ce que seront nos "restes" de forme physique au retour, après une longue soirée parfois hem... bien arrosée. On tangue déjà sobre, mais alors si on est grisé... Pffff!
Le pire, c'est de prévoir une sortie à l'avance, surtout quand il s'agit de rencontres qu'on aime, famille, amis, et devoir l'annuler au dernier moment parce qu'on est hors d'état de nuire! Mes amis ont été briefés là-dessus et savent que si je dis "oui", il y a toujours un risque de désistement, mais ils gèrent et continuent quand même de me proposer des sorties, ce dont je les remercie!
Quand on est en fauteuil roulant, les choses se corsent: en plus du repos en vue de l'effort à fournir, avant d'aller où que ce soit, on est obligé de téléphoner avant (je ne vous raconte pas les dizaines de coups de fil que je passe par mois juste pour ça!!!) pour être sûr que le ciné, restau, musée, théâtre, salle de spectacle mais aussi magasin sera accessible!!! J'ai beau acheter chaque année "Le petit fûté", les sigles handis ne sont pas toujours fiables. Et puis les commerces et restaus, ça change en 1 an... Bonjour la facture de téléphone!! En plus, la plupart du temps, l'endroit n'est PAS accessible, ce qui restreint notre champ de vie et notre vie sociale de façon terrible. On n'en a pas du tout conscience tant qu'on est encore capable de faire quelques pas. C'est un autre monde. Et il est tout petit. "Un monde rétréci" comme l'appelle VANESSA GAULT dans son livre!CLIC!
Il m'est arrivé aussi, d'avoir téléphoné et obtenu l'assurance que "oui, chez nous, c'est accessible", et de me retrouver devant une grosse marche, quand ce n'est pas une volée de 2 ou 3, ou un accès porte ok, mais pas d'ascenseur! ou encore une porte trop étroite malgré le plain pied! Parfois ce sont des voitures qui bloquent un accès ou des travaux... Ou encore, il n'y a aucun endroit où se garer si on arrive en voiture, pas de place réservée, ou alors squattée par un valide grrrr et là, impossible de sortir du véhicule!!! Grrr.
Si comme moi on souffre d'incontinence, en plus, il faut prévoir le pire et se déplacer en permanence avec un sac à dos qui contient de quoi se changer au cas où (PQ, lingettes spéciales, gant de soin, protection de rechange, tampon anal, pantalon de rechange et sacs poubelle...). Le mieux étant encore de téléphoner et de s'assurer de la présence de WC adaptés (dans une pizzeria, pour aller au WC adapté, il a fallu que le cuistot pousse un frigo et un meuble. Dans un hypermarché, mon ex copain handi avait un besoin urgent, mais le temps que le personnel dégage les balais, seaux et autres objets qu'ils remisaient dans les toilettes handicapés, il était déjà trop tard. On se passerait de ce genre d'humiliation!)
Aujourd'hui j'ai appris à vivre avec ces contraintes. Ma fatigue a disparu depuis peu, mes douleurs se font rares. Mais je n'aurai plus jamais ma liberté d'avant...
Le côté "planifié", c'est pour les transports aussi: que ce soit en voiture, taxi, transports en commun ou même transport spécial handicapés à la demande, tout se prévoit, se planifie, se réserve... La suite demain: spécial "COMMENT SE DEPLACER, RESTER MOBILE QUAND ON EST HANDICAPE".
Car si ma tête oublie que je suis en fauteuil, mon corps, lui, ne l'oublie que rarement, et c'est cette évidence qui fait que nous nous identifions à notre différence si fortement, que nous la portons en bandoulière. Certaines personnes sont d'ailleurs très mal à l'aise avec le fait que nous en parlions souvent, hors c'est notre quotidien 24h sur 24, et le nier serait risible. Ce n'est pas pour rien qu'on la nomme "handicap" ou "déficience"! Contrarié dans ce qu'il fait de naturel, sans réfléchir, le corps n'a d'autre choix que de répondre à ces nouvelles contraintes en s'adaptant comme il peut.
La tête, ♪ alouette ♪, prend le relais. Et elle a intérêt à suivre le rythme, parce que c'est du sport!!!
Parce qu'il faut tout prévoir à l'avance, se trimballer avec un agenda de 1er Ministre qui serait en activité 24h sur 24!
Je m'explique:
être sclérosé en plaques signifie être obligé de gérer sa fatigue. Il faut an-ti-ci-per! On ne peut donc plus faire ce dont on a envie, et même ce qu'on devrait faire au quotidien. La SEP investit la place, tout bonnement! Besoin de travailler ou de vous occuper de votre famille? Sans organisation du tonnerre avec plages de repos, vous vous écroulez et aggravez la maladie.
Vous avez envie de vous promener, de sortir? Un petit ciné, un restau? Et je ne parle même pas de boîte, hein, parce que nos guiboles, elles ont du mal à danser... Envie de vous éclater physiquement avec une carcasse qui se traîne? (la réponse est comprise dans la question!) Eh bien, dans ce cas prévoyez de vous reposer avant!
Il faut avant tout écouter les possibilités du corps (qui dit "Zut! Naaaan! Laisse-moi! Je veux dodo!!!" la plupart du temps!). Votre envie est plus grosse que vos contraintes? Zou, on y va, on se lance! On se met sur son 31 et c'est parti. Et une fois fait l'effort de se préparer à la vitesse d'un escargot et de se déplacer au restau, ciné, chez la famille, les amis etc... Pouf poufffffffff!!! On est a-né-an-ti! On pourrait s'allonger et dormir 12 heures.
Le boulot, c'est pareil. On fournit 100x plus d'efforts qu'une personne valide, et on le paye le soir en rentrant. Il faut donc se ménager, se coucher tôt en prévision du lendemain! (Il faut dire que pour s'extirper du lit le matin est déjà un exploit quand on souffre du Syndrôme de la Belle au Bois Dormant!)CLIC!
Et puis il y a les douleurs qui apparaissent quand elles veulent et qui rendent impossibles certains gestes et activités, ou forcent à rentrer et se coucher. Alors on an-ti-ci-pe: un bain de pied froid, ça soulage les douleurs pendant quelques heures.
Quand on veut se déplacer, sortir, il faut au préalable évaluer ses possibilités physiques du moment, évaluer la distance à parcourir, l'effort à fournir, et parfois renoncer car on n'est pas capable de marcher, rouler aussi loin qu'il le faudrait. Il faut aussi être capable d'anticiper sur ce que seront nos "restes" de forme physique au retour, après une longue soirée parfois hem... bien arrosée. On tangue déjà sobre, mais alors si on est grisé... Pffff!
Le pire, c'est de prévoir une sortie à l'avance, surtout quand il s'agit de rencontres qu'on aime, famille, amis, et devoir l'annuler au dernier moment parce qu'on est hors d'état de nuire! Mes amis ont été briefés là-dessus et savent que si je dis "oui", il y a toujours un risque de désistement, mais ils gèrent et continuent quand même de me proposer des sorties, ce dont je les remercie!
Quand on est en fauteuil roulant, les choses se corsent: en plus du repos en vue de l'effort à fournir, avant d'aller où que ce soit, on est obligé de téléphoner avant (je ne vous raconte pas les dizaines de coups de fil que je passe par mois juste pour ça!!!) pour être sûr que le ciné, restau, musée, théâtre, salle de spectacle mais aussi magasin sera accessible!!! J'ai beau acheter chaque année "Le petit fûté", les sigles handis ne sont pas toujours fiables. Et puis les commerces et restaus, ça change en 1 an... Bonjour la facture de téléphone!! En plus, la plupart du temps, l'endroit n'est PAS accessible, ce qui restreint notre champ de vie et notre vie sociale de façon terrible. On n'en a pas du tout conscience tant qu'on est encore capable de faire quelques pas. C'est un autre monde. Et il est tout petit. "Un monde rétréci" comme l'appelle VANESSA GAULT dans son livre!CLIC!
Il m'est arrivé aussi, d'avoir téléphoné et obtenu l'assurance que "oui, chez nous, c'est accessible", et de me retrouver devant une grosse marche, quand ce n'est pas une volée de 2 ou 3, ou un accès porte ok, mais pas d'ascenseur! ou encore une porte trop étroite malgré le plain pied! Parfois ce sont des voitures qui bloquent un accès ou des travaux... Ou encore, il n'y a aucun endroit où se garer si on arrive en voiture, pas de place réservée, ou alors squattée par un valide grrrr et là, impossible de sortir du véhicule!!! Grrr.
Si comme moi on souffre d'incontinence, en plus, il faut prévoir le pire et se déplacer en permanence avec un sac à dos qui contient de quoi se changer au cas où (PQ, lingettes spéciales, gant de soin, protection de rechange, tampon anal, pantalon de rechange et sacs poubelle...). Le mieux étant encore de téléphoner et de s'assurer de la présence de WC adaptés (dans une pizzeria, pour aller au WC adapté, il a fallu que le cuistot pousse un frigo et un meuble. Dans un hypermarché, mon ex copain handi avait un besoin urgent, mais le temps que le personnel dégage les balais, seaux et autres objets qu'ils remisaient dans les toilettes handicapés, il était déjà trop tard. On se passerait de ce genre d'humiliation!)
Aujourd'hui j'ai appris à vivre avec ces contraintes. Ma fatigue a disparu depuis peu, mes douleurs se font rares. Mais je n'aurai plus jamais ma liberté d'avant...
Le côté "planifié", c'est pour les transports aussi: que ce soit en voiture, taxi, transports en commun ou même transport spécial handicapés à la demande, tout se prévoit, se planifie, se réserve... La suite demain: spécial "COMMENT SE DEPLACER, RESTER MOBILE QUAND ON EST HANDICAPE".
par Handi@dy
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Anecdotes vécues pas drôles!
Chose étrange que de se rêver valide puis de se réveiller et au fur et à mesure que les sensations du corps
s'éveillent (et surtout, ne s'éveillent plus pour certaines!), se rendre compte, se rappeler, qu'on est paralysé, handicapé. Le choc est d'autant plus brutal qu'on a été immergé dans un rêve
très réaliste où la maladie n'existait pas...
Il m'arrive, rarement, d'éprouver le même sentiment pendant la journée: je m'absorbe dans une lecture, de la musique, une pensée, un film et paf! Je bouge sans réfléchir, parfois même prête à me lever, à bondir de mon fauteuil, et la revoilà, ma paralysie qui me cloue, me stoppe net dans mon geste esquissé: abandonnée à la détente, à la nonchalance, je me retrouve soudain projetée dans mon réel de malade. Qui me rappelle à l'ordre, agite devant moi comme un macaron virtuel de handi. "Coucou, nan, tu ne peux pas te lever, rappelle-toi. Tu es cassée!" Parfois, quand mon geste est trop précipité, je manque de tomber! Arf! Damned!
Ca m'est arrivé au travail aussi, mais là ce n'est pas moi qui oublie ma condition! Ce sont mes djeun's qui oublient vite mon 'teuil. Quand on travaille en groupe sur un projet et que je suis derrière mon bureau pour attraper mon sac à dos et mes documents, il n'est pas rare que l'un d'eux m'interpelle: "M'dame, s'il vous plaît?". Et je sors de derrière la table, souriante. Et le gars se fige... Il s'attendait à me voir me lever (alors qu'il ne m'a jamais connue valide, c'est le comble!). "M'dame, j'oublie trop que vous êtes en fauteuil!" Pareil pour un collègue qui ne m'a connue que handi et me disait: "Meuh nan, j'me déplace pas, t'as qu'à te lever toi, viens!... Oups!" Je lui ris au nez:"Banane, va!" Lui: "Pardon, j'oublie toujours... Mais faut dire que t'as pas le profil gnangnan de la caricature qu'on se fait des handicapés, alors... Dans ma tête, tu es sur 2 pattes. Parce que dans ton attitude, tu l'es!"
J'ai beau assumer mon handicap, depuis le temps, le "réveil" n'en est pas moins spectaculaire. Rude.
***C'est si bon de s'oublier. De retrouver celle d'avant. Qui "est", simplement. Avant d'être handicapée, malade.***
Il m'arrive, rarement, d'éprouver le même sentiment pendant la journée: je m'absorbe dans une lecture, de la musique, une pensée, un film et paf! Je bouge sans réfléchir, parfois même prête à me lever, à bondir de mon fauteuil, et la revoilà, ma paralysie qui me cloue, me stoppe net dans mon geste esquissé: abandonnée à la détente, à la nonchalance, je me retrouve soudain projetée dans mon réel de malade. Qui me rappelle à l'ordre, agite devant moi comme un macaron virtuel de handi. "Coucou, nan, tu ne peux pas te lever, rappelle-toi. Tu es cassée!" Parfois, quand mon geste est trop précipité, je manque de tomber! Arf! Damned!
Ca m'est arrivé au travail aussi, mais là ce n'est pas moi qui oublie ma condition! Ce sont mes djeun's qui oublient vite mon 'teuil. Quand on travaille en groupe sur un projet et que je suis derrière mon bureau pour attraper mon sac à dos et mes documents, il n'est pas rare que l'un d'eux m'interpelle: "M'dame, s'il vous plaît?". Et je sors de derrière la table, souriante. Et le gars se fige... Il s'attendait à me voir me lever (alors qu'il ne m'a jamais connue valide, c'est le comble!). "M'dame, j'oublie trop que vous êtes en fauteuil!" Pareil pour un collègue qui ne m'a connue que handi et me disait: "Meuh nan, j'me déplace pas, t'as qu'à te lever toi, viens!... Oups!" Je lui ris au nez:"Banane, va!" Lui: "Pardon, j'oublie toujours... Mais faut dire que t'as pas le profil gnangnan de la caricature qu'on se fait des handicapés, alors... Dans ma tête, tu es sur 2 pattes. Parce que dans ton attitude, tu l'es!"
J'ai beau assumer mon handicap, depuis le temps, le "réveil" n'en est pas moins spectaculaire. Rude.
***C'est si bon de s'oublier. De retrouver celle d'avant. Qui "est", simplement. Avant d'être handicapée, malade.***
par Handi@dy
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Auto-bio: zoom sur MOI
La réaction des enfants face au handicap est révélatrice: regard de la société, mais aussi
notre stade d'acceptation de notre état.
La vérité ne sort pas toujours de la bouche des enfants. Dès lors qu'ils parlent, ils répètent, imitent ce que d'autres leur ont inculqué. Ils sont, par contre, d'excellents baromètres de la mentalité, de l'éducation de leurs parents et du regard de ceux-ci sur le handicap. Un mini miroir de la société. Peut-être aussi un aperçu du regard futur sur les handis.
Les enfants de mon quartier ont "la chance" de grandir avec un regard de neutralité et de normalité sur le handicap, puisque je suis là pour les encourager dans ce sens. Je suis très connue, ils me saluent poliment, me donnent un coup de main dans les pentes, me poussent avec mon accord en courant, leurs cartables sur le dos au retour de l'école. Très sympa. Pour eux, je suis @DY, une femme avec tel métier et à roulettes, un point c'est tout. D'ailleurs, les roulettes, ils connaissent aussi, leurs cartables en sont parfois équipés!
Je n'ai pas d'enfants, car la sclérose en plaques à 33 ans sans diagnostic (je ne l'aurai qu'à 36 le verdict définitif), ça calme (je venais de me séparer du grand amour de ma vie)!!! Ne sachant où j'allais, ou encore si j'avais un avenir. Puis, à 36 ans, je connaissais un bel amour, avec un homme handicapé de 8 ans mon cadet, et avec qui j'étais prête à avoir un bébé. Nous avions consulté des spécialistes en conséquence. Mon gynéco de l'époque en était tout ému et prêt à nous suivre dans cette aventure incroyable. Pour nous, c'était simplement revendiquer notre droit à une vie normale, puisque nous nous sentions normaux. L'amour ayant effacé ma fatigue, j'étais prête à relever le défi de l'enfant. A cause de ma paraplégie, ma neurologue m'avait annoncé qu'il s'agirait forcément d'une césarienne. Elle ne m'avait pas caché les risques pour ma santé. Après avoir pesé le pour et le contre, effectué les examens de routine, nous avons arrêté le contraceptif. Je ne suis pas tombée enceinte, et notre couple n'a pas duré, pour des raisons que j'explique dans un article rédigé il y a 2 jours. N'empêche, le rêve, même non réalisé, a été beau.
Pas de regrets, car j'ai participé grandement à l'éducation de mes neveu/nièces et ai des petits-neveux (4 actuellement) que je peux pouponner et gâter! En fait, je me sens grand-mère alors que je suis tante! Quand mes oiseaux font des petits, c'est pareil! Pas de frustration, donc.
Depuis que je suis en fauteuil, je m'amuse de la réaction des enfants devant ma différence: petit florilège:
* "Dis, madame, tu as bobo aux pieds? Tu peux pas marcher?": c'est sans doute ce que j'entends le plus souvent. Je souris et réponds toujours: "Bonjour toi! Oui, parfois j'ai bobo. Et je ne peux plus marcher parce que j'ai une maladie qui a fait bobo à mes pieds. Mais c'est pas grave, tu vois, j'ai mon fauteuil à roulettes!"
Sur ce, le petit enfant acquiesce, rassuré, et sourit de retour. Parfois la discussion continue avec la maman, le papa. J'en profite pour parler de la SEP.
* Il y a aussi les enfants qui ne parlent pas, mais se cachent derrière leur maman pour me regarder. Là, je fais un clin d'oeil et je fais mine de me cacher aussi. On éclate de rire.
* Il y a ceux qui me montrent du doigt de loin, timidement, en demandant à leur parent ce que j'ai. Il y a les parents qui éduquent à ne pas désigner du doigt... et les autres. Dans les 2 cas, je souris et explique ce que j'ai, avec des mots très simples en rapport avec l'âge du bambin.
*Il y a ceux qui courent dans les rayons et me tombent dessus, surpris, heurtant mon fauteuil de plein fouet, et que je cueille avant qu'ils ne se fassent mal. Sourire suffit à éduquer leur regard. Ils me rendent mon sourire et repartent, sans mot dire, vers leur parent, en se retournant pour agiter leur main: "aurevoir".
* Plus rares, ceux un peu plus grands qui me rejoignent tout naturellement et m'adressent la parole: "Ah t'es handicapée? Mon pépé aussi il a un fauteuil comme ça. T'as mal?". J'explique. "Je peux faire marcher ta sonnette?" (j'ai une sonnette de vélo sur ma titine!). "Zyva, mon gars!" Hihi! Et on rameute les parents, effrayant au passage tout le magasin! J'adoreeeeee! Je suis restée une gamine je crois. Grave.
*Autre cas: celui des parents qui "éduquent" leur marmot: "Pousse-toi, tu vois bien que la dame veut passer. Laisse passer la dame malade/handicapée. Etc..." Bien maladroits les parents, leurs propos et leur mine trahissent leur malaise, qu'ils vont hélas transmettre à la génération suivante parce qu'ils n'ont pas fait de travail sur eux avant de donner la vie. Et comme l'intégration scolaire des enfants handis en est encore à ses balbutiements, ce n'est pas gagné... Le combat contre la gêne et les préjugés n'en est qu'à son commencement.
* En hypermarché, quand j'emprunte le scooter électrique handicapé mis à la disposition des handis pour faire leurs courses assis, (avec une minuscule corbeille sur l'engin qui ne permet pas d'acheter grand chose, mais bon!), je fais sensation auprès des enfants qui se mettent à faire des caprices et veulent que leurs parents leur prennent un scooter au lieu du sempiternel caddy! Trop drôle! En plus, comme je conduis comme un danger public entre les rayons, freinant eu dernier moment et activant inutilement mon avertisseur parce que j'en aime le son et pour faire sursauter les bipèdes devant moi, ça dédramatise! Il y a même des adultes qui n'ont pas compris qu'il s'agissait d'un véhicule réservé aux handis et me demandent où on peut le prendre dans le magasin. Marrant!
* Le top du top, c'est quand même la réaction d'un des enfants d'une amie/collègue très chère. Il devait avoir 3 ans à l'époque, c'était l'année du handicap, et on avait monté un projet où je mettais nos djeun's en fauteuil roulant, avec des parcours genre jeu de piste à effectuer en ville (article à venir bientôt avec photos) pour les sensibiliser au handicap et faire évoluer leur regard. Dans le projet, il y avait aussi l'invitation de basketteurs handis de haut niveau (mon ex en a fait partie par la suite), et on pouvait les affronter en salle, à condition de se mettre en fauteuil! Grand moment! C'est là que Riri (les 3 enfants de ma collègue, je les appelle Riri, Fifi et Loulou!), petit bonhomme haut comme trois pommes, s'est mis en fauteuil, a roulé, essayé d'attraper le ballon trop grand pour ses menottes, et s'est éclaté! C'est assis en fauteuil roulant que toute la bande a ramené les titines empruntées pour le projet chez moi, sourire aux lèvres, et vas-y que je rame et que je pousse mes roues! Si bien que Riri, pour Noël... A réclamé un fauteuil roulant!!!!! Alors là, j'ai su qu'il ne regarderait jamais les handis avec pitié ni compassion, mais normalement! Mission accomplie. Bon, après, c'est ma collègue qui a été embêtée, parce qu'il a pleuré quand le Père Noël n'a pas exaucé son voeu! Hihi!
***Je consacrerai prochainement un article à la manière de parler de sa sclérose en plaques à son/ses enfant(s). Je me base sur mon expérience de "tatie" éduquant un petit-neveu actuellement. Et sur celles de mes amis SEPiens qui ont des enfants. Sur ma fonction d'écoutante dans un groupe de parole SEP aussi.
La vérité ne sort pas toujours de la bouche des enfants. Dès lors qu'ils parlent, ils répètent, imitent ce que d'autres leur ont inculqué. Ils sont, par contre, d'excellents baromètres de la mentalité, de l'éducation de leurs parents et du regard de ceux-ci sur le handicap. Un mini miroir de la société. Peut-être aussi un aperçu du regard futur sur les handis.
Les enfants de mon quartier ont "la chance" de grandir avec un regard de neutralité et de normalité sur le handicap, puisque je suis là pour les encourager dans ce sens. Je suis très connue, ils me saluent poliment, me donnent un coup de main dans les pentes, me poussent avec mon accord en courant, leurs cartables sur le dos au retour de l'école. Très sympa. Pour eux, je suis @DY, une femme avec tel métier et à roulettes, un point c'est tout. D'ailleurs, les roulettes, ils connaissent aussi, leurs cartables en sont parfois équipés!
Je n'ai pas d'enfants, car la sclérose en plaques à 33 ans sans diagnostic (je ne l'aurai qu'à 36 le verdict définitif), ça calme (je venais de me séparer du grand amour de ma vie)!!! Ne sachant où j'allais, ou encore si j'avais un avenir. Puis, à 36 ans, je connaissais un bel amour, avec un homme handicapé de 8 ans mon cadet, et avec qui j'étais prête à avoir un bébé. Nous avions consulté des spécialistes en conséquence. Mon gynéco de l'époque en était tout ému et prêt à nous suivre dans cette aventure incroyable. Pour nous, c'était simplement revendiquer notre droit à une vie normale, puisque nous nous sentions normaux. L'amour ayant effacé ma fatigue, j'étais prête à relever le défi de l'enfant. A cause de ma paraplégie, ma neurologue m'avait annoncé qu'il s'agirait forcément d'une césarienne. Elle ne m'avait pas caché les risques pour ma santé. Après avoir pesé le pour et le contre, effectué les examens de routine, nous avons arrêté le contraceptif. Je ne suis pas tombée enceinte, et notre couple n'a pas duré, pour des raisons que j'explique dans un article rédigé il y a 2 jours. N'empêche, le rêve, même non réalisé, a été beau.
Pas de regrets, car j'ai participé grandement à l'éducation de mes neveu/nièces et ai des petits-neveux (4 actuellement) que je peux pouponner et gâter! En fait, je me sens grand-mère alors que je suis tante! Quand mes oiseaux font des petits, c'est pareil! Pas de frustration, donc.
Depuis que je suis en fauteuil, je m'amuse de la réaction des enfants devant ma différence: petit florilège:
* "Dis, madame, tu as bobo aux pieds? Tu peux pas marcher?": c'est sans doute ce que j'entends le plus souvent. Je souris et réponds toujours: "Bonjour toi! Oui, parfois j'ai bobo. Et je ne peux plus marcher parce que j'ai une maladie qui a fait bobo à mes pieds. Mais c'est pas grave, tu vois, j'ai mon fauteuil à roulettes!"
Sur ce, le petit enfant acquiesce, rassuré, et sourit de retour. Parfois la discussion continue avec la maman, le papa. J'en profite pour parler de la SEP.
* Il y a aussi les enfants qui ne parlent pas, mais se cachent derrière leur maman pour me regarder. Là, je fais un clin d'oeil et je fais mine de me cacher aussi. On éclate de rire.
* Il y a ceux qui me montrent du doigt de loin, timidement, en demandant à leur parent ce que j'ai. Il y a les parents qui éduquent à ne pas désigner du doigt... et les autres. Dans les 2 cas, je souris et explique ce que j'ai, avec des mots très simples en rapport avec l'âge du bambin.
*Il y a ceux qui courent dans les rayons et me tombent dessus, surpris, heurtant mon fauteuil de plein fouet, et que je cueille avant qu'ils ne se fassent mal. Sourire suffit à éduquer leur regard. Ils me rendent mon sourire et repartent, sans mot dire, vers leur parent, en se retournant pour agiter leur main: "aurevoir".
* Plus rares, ceux un peu plus grands qui me rejoignent tout naturellement et m'adressent la parole: "Ah t'es handicapée? Mon pépé aussi il a un fauteuil comme ça. T'as mal?". J'explique. "Je peux faire marcher ta sonnette?" (j'ai une sonnette de vélo sur ma titine!). "Zyva, mon gars!" Hihi! Et on rameute les parents, effrayant au passage tout le magasin! J'adoreeeeee! Je suis restée une gamine je crois. Grave.
*Autre cas: celui des parents qui "éduquent" leur marmot: "Pousse-toi, tu vois bien que la dame veut passer. Laisse passer la dame malade/handicapée. Etc..." Bien maladroits les parents, leurs propos et leur mine trahissent leur malaise, qu'ils vont hélas transmettre à la génération suivante parce qu'ils n'ont pas fait de travail sur eux avant de donner la vie. Et comme l'intégration scolaire des enfants handis en est encore à ses balbutiements, ce n'est pas gagné... Le combat contre la gêne et les préjugés n'en est qu'à son commencement.
* En hypermarché, quand j'emprunte le scooter électrique handicapé mis à la disposition des handis pour faire leurs courses assis, (avec une minuscule corbeille sur l'engin qui ne permet pas d'acheter grand chose, mais bon!), je fais sensation auprès des enfants qui se mettent à faire des caprices et veulent que leurs parents leur prennent un scooter au lieu du sempiternel caddy! Trop drôle! En plus, comme je conduis comme un danger public entre les rayons, freinant eu dernier moment et activant inutilement mon avertisseur parce que j'en aime le son et pour faire sursauter les bipèdes devant moi, ça dédramatise! Il y a même des adultes qui n'ont pas compris qu'il s'agissait d'un véhicule réservé aux handis et me demandent où on peut le prendre dans le magasin. Marrant!
* Le top du top, c'est quand même la réaction d'un des enfants d'une amie/collègue très chère. Il devait avoir 3 ans à l'époque, c'était l'année du handicap, et on avait monté un projet où je mettais nos djeun's en fauteuil roulant, avec des parcours genre jeu de piste à effectuer en ville (article à venir bientôt avec photos) pour les sensibiliser au handicap et faire évoluer leur regard. Dans le projet, il y avait aussi l'invitation de basketteurs handis de haut niveau (mon ex en a fait partie par la suite), et on pouvait les affronter en salle, à condition de se mettre en fauteuil! Grand moment! C'est là que Riri (les 3 enfants de ma collègue, je les appelle Riri, Fifi et Loulou!), petit bonhomme haut comme trois pommes, s'est mis en fauteuil, a roulé, essayé d'attraper le ballon trop grand pour ses menottes, et s'est éclaté! C'est assis en fauteuil roulant que toute la bande a ramené les titines empruntées pour le projet chez moi, sourire aux lèvres, et vas-y que je rame et que je pousse mes roues! Si bien que Riri, pour Noël... A réclamé un fauteuil roulant!!!!! Alors là, j'ai su qu'il ne regarderait jamais les handis avec pitié ni compassion, mais normalement! Mission accomplie. Bon, après, c'est ma collègue qui a été embêtée, parce qu'il a pleuré quand le Père Noël n'a pas exaucé son voeu! Hihi!
***Je consacrerai prochainement un article à la manière de parler de sa sclérose en plaques à son/ses enfant(s). Je me base sur mon expérience de "tatie" éduquant un petit-neveu actuellement. Et sur celles de mes amis SEPiens qui ont des enfants. Sur ma fonction d'écoutante dans un groupe de parole SEP aussi.
par Handi@dy
publié dans :
Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
Dernier volet de l'histoire de ma SEP...(4): hospitalisations au long cours, recherche de diagnostic. Handicap et rééducation. 2 voies possibles pour mon avenir.
NB: Je prévois de rédiger, régulièrement, le récit détaillé de mon hospitalisation de plus de 7 mois en 98/99, genre série "URGENCES", avec mon grain de folie habituel, évidemment. Brisant les tabous, toujours... Certains SEPiens écrivent, avec talent, un roman décrivant leur parcours avec la SEP.
En ce qui me concerne, c'est sous la forme d'articles de blog que je le ferai. Besoin d'exorciser quelques événements, de dire quelques vérités qui dérangent aussi... Etat des lieux du milieu hospitalier, de la rééducation fonctionnelle etc...
***Une sorte de grand feuilleton (à suspense!) qui alternera avec les autres articles auxquels vous êtes habitués, chers lecteurs! A SUIVRE...***
Rappel du volet 3: après ce que j'ai appelé le "grand clash", des crises de douleurs spectaculaires et brutales, je me retrouve paraplégique et incontinente en l'espace de quelques minutes. SAMU, URGENCES du CHU... Nuit de cauchemar. Puis, transfert en neurologie à l'hôpital civil (où j'ai déjà passé une semaine pour des examens divers qui n'avaient rien donné...)
Me revoilà donc en neuro. Mon arrivée a fait un effet boeuf. Je suis dans un état tellement grave que l'équipe médicale qui 8 jours auparavant me faisait rentrer, alors que je marchais encore ("Nous n'avons rien trouvé"), est mal. Détail amusant relaté par ma généraliste alertée: au début, quand je désignais/décrivais mes atteintes, les médecins avaient du mal à me croire. Puis, ils ont procédé à de nouveaux examens. Et là... Ils ne doutent plus.
Vu que je suis grabataire. Je ne vous dis pas le drame, la peur panique, l'angoisse de mort.
Prise de sang, urines, radios, scan etc...(déjà faits, on recommence!) On me pose une sonde urinaire à demeure, avec une poche qui pend de façon indécente sur le côté du lit. Je ne peux pas m'asseoir, je bouge à peine, tout est lourd et engourdi.
PL, première tentative. Aiguille trop courte car je suis trop ronde. (détails dans mon "feuilleton" à suivre, ça vaut le détour, croyez-moi). J'étais morte de peur.
PL, on remet ça. Ca se passe très bien. (j'en aurai 6, des PL, tant les résultats seront atypiques!)
Test de Leyme. (maladie de Leyme transmise par les tiques). Négatif. On me demande si j'ai voyagé dans un pays exotique récemment. Ben nan.
IRM: première tentative: je m'aperçois que je suis claustro! Pas possible de me faire rentrer dans le tube! Il y aura une seconde tentative des mois plus tard, et comme on avait oublié de me médicamenter, re-échec. La 3ème fois, je serai shootée au xanax pour vaincre ma claustrophobie, mais de toute façon, je ne rentre pas dans le tube, à moins de forcer (trop ronde, toujours pfff), et le manip radio angoisse, décide de se limiter au crâne, ce qui rendra des examens incomplets et diffèrera de beaucoup le diagnostic. Bref, tout semble s'être ligué contre moi!
Tout le monde cherche ce que j'ai... (amis, collègues...) Entre les amalgames dentaires et la vaccination, j'ai droit à toutes les hypothèses. Maladie mortelle? Je fais mon testament, au cas où...
Les toubs s'activent. Sarcoïdose? Eh non. Négatif.
A un moment donné, on pense à une tuberculose osseuse qui peut avoir des répercussions neuros et on me colle un traitement très lourd d'anti-tuberculeux statiques (15 cachets à jeun chaque matin, sans compter les médocs de la journée). Mon pipi en devient orange fluo, on dirait du Fanta radioactif. Ca fait marrer les potes. Moi... moins! Ce traitement me fait vomir plusieurs fois par jour. Je me déshydrate, perds du poids, ne peux même pas garder les liquides. Les résultats des examens reviennent, négatifs pour cette patho (ouf) et on arrête le traitement. Enfin, on se décide à me mettre des bolus de solu (avec plusieurs jours de retard, les inf débordées ayant oublié!) puis cortisone en cachets, en dégressif. Sevrage (les bolus me donnent des bouffées d'angoisse morbide! Comme si je ne flippais pas assez, déjà!). Insomnies (ne dors que 2 à 3 heures par nuit). Aucun somnifère n'est efficace. Je décide de ne plus en prendre.
Après une voisine de chambre super sympa (une mamie avec un AVC), j'hérite d'une SEPienne au caractère insupportable, à la limite de la démence et qui se drogue aux médocs. (elle l'était déjà avant sa SEP d'après son fils). Galère... (je résume).
Heureusement, mes moments de détresse sont ponctués de kiné. Ma kiné est géniale. Je l'appelle Mc Gyver. Elle sera un outil de résurrection pour moi! (sera raconté dans mon "feuilleton")
Un jour, mon corps insensible se réveille. J'ai des douleurs électriques dans les jambes, ce qui rend optimiste mon neurologue. Je récupère un peu de mouvement de jambes.
Je fais des infections urinaires à cause de la sonde. Grosse allergie à l'antibiotique donné. Ca craint. On me fait un prélèvement en dermato.
Visites de mes chtits djeun's avec qui je travaille. J'ai une tête horrible à cause de l'allergie, eux ça ne les effraie pas plus que ça ("vous avez fait des uv, m'dame?"). Comprends pas, je suis plus rouge qu'une écrevisse, genre crâmée au second degré, et ils me demandent si j'ai fait bronzette! Sacrés mômes!
Mon moral, inébranlable, ou presque. Je suis si bien entourée. Les visites affluent, ça ne s'arrête pas, c'est du non-stop! Et moi qui ne dors pas la nuit, je suis naze... On m'offre des bouquins (ne suis plus cap de lire, trop angoissée), des gris-gris, des douceurs... Je suis dans un cocon affectif bien douillet malgré le drame.
Je reconstruis mon mental et mon image de moi. Je réclame un psy parce vivre dans l'ignorance me démolit...
On me fait les P.E. (potentiels évoqués). Rien de probant. Toujours aucun diagnostic.
Les semaines passent. Je récupère au point de pouvoir m'asseoir et bouger dans mon lit, me mettre en fauteuil roulant (mais pas seule). A moi la liberté! Après 5 semaines au lit, je suis enfin en chaise!
L'équipe de soignants et moi, c'est la complicité absolue. Elles sont géniales. L'interne qui me suit aussi. (elle deviendra ma neurologue) Mon neuroloque qui est une sommité se désespère de ne pas trouver ce que j'ai. Tous me permettent de survivre à ce qui m'arrive, par leur bonté, leur humour.
La neuro a besoin de lits, et on m'a inscrite en centre de rééducation fonctionnelle qui prendra le relais pour la récup.
Ce sera le purgatoire pour moi, voire l'enfer, à cause d'une partie du personnel.
Après 6 semaines 1/2 en neuro, transfert en centre de rééducation fonctionnelle (CRF). Je fais des progrès importants et rapides, je me transfère seule, me prépare seule, il n'y a que la continence qui pose problème et la marche qui ne veut pas revenir...
En route vers l'autonomie: ma vessie récupère un peu et en poussant très fort,je parviens à la vider intégralement. Pour les selles, c'est idem, mais il me faudra apprendre à faire des curages manuels avec un gant de soin pour vider l'ampoule rectale (expl. dans mon "feuilleton"). Je m'enseigne la manip du fauteuil. Je fais de la muscu intensive en salle de kiné. La "déambulation" entre les barres parallèles est possible, mais je ne suis pas dupe: c'est à la force des bras; je ne remarche toujours pas. Coups de fil persos de mon neuro: je le sens inquiet car je ne récupère pas comme je devrais, malgré un moral de fer et une motivation, un boulot de dingue en kiné. C'est à pleurer. Mais je continue, j'y crois. A mort!
Nouveaux examens:
re-PL, IRM du crâne, EMG. Un premier verdict tombe: mon atteinte
est irréversible, axone touché. Récupération incertaine. J'encaisse comme je peux. Mon avenir en est tout chamboulé... Alors, je risque de rentrer en fauteuil roulant? De rester en titine même?!
Mais mon appart n'est pas accessible... La porte des WC trop étroite... Et mon boulot?!?
Au bout de 3 mois 1/2 en CRF, je rentre en "week-ends thérapeutiques". Une ambulance m'amène chez moi le vendredi soir, et me ramène à l'hosto le dimanche soir. Heureuse de retrouver mes oiseaux, mon PC, mon bel appart... Pas adapté, je commence à en faire mon deuil. Tiens, le sommeil est revenu avec le premier week-end chez moi dans mon dodo douillet! En semaine au centre, toujours insomniaque, et le week chez moi, je dors comme un bébé. Je rêve. Je me reconstruis.
J'ai de nombreux amis parmi les autres patients et leurs familles. Je prends la défense de ceux qui sont négligés. Il y aura même une mini rébellion pour remettre de l'ordre dans le service qui a dérapé gravement et mis en péril des patients. Une partie du personnel est incompétente et haineuse vis à vis des malades. Nous obtenons gain de cause. Après 6 mois de CRF, mon dernier palier de progrès semble atteint. Je suis autonome, mais je ne marche pas.
Je me prépare à sortir de rééduc en fauteuil, à changer de vie, d'appart. Le temps m'est compté pour déménager si je ne veux pas perdre mon poste. Après un CLM de 8 mois1/2, je reprends mon boulot, même poste, mi-temps thérapeutique pendant 6 mois, puis temps plein, en fauteuil, avec succès.
Seconde grosse poussée, 14 mois après le grand clash: j'en donnerai la cause dans le "feuilleton", trop long à raconter!
Je suis toujours sans diagnostic, mais je vis et je travaille sans penser à ce que j'ai, je m'absorbe dans mon activité et ma vie sociale retrouvée. Mes djeuns me font la fête, ils sont géniaux. Au quotidien, le fauteuil, c'est dur, mais j'apprends. Vite.
Mon neurologue me dit que les nerfs lésés mettront 3 ans à repousser. il y aura forcément des séquelles importantes vu que j'ai peu récupéré.
Il y a dans ma tête deux chemins de schizo que je vais devoir pratiquer en parallèle:
1° me donner à fond dans la kiné à domicile pour récupérer au maxi; 2° me préparer mentalement à
rester en fauteuil et à être incontinente à vie. Espérer à fond, ou faire mon deuil? Les 2 voies sont contradictoires, incompatibles, il me faut pourtant les emprunter toutes deux. Je décide de
voir un psy pour rester équilibrée, en attendant le diagnostic final.
Finalement, le temps passe et je suis toujours en fauteuil. Je fais 2 à 3 "poussées" par an (alors que j'ignore toujours si j'ai une SEP, officiellement, mais mes passages réguliers en neuro où je côtoie des SEPiens dont certains deviennent des amis, me font penser que c'est ça que j'ai, comme eux, mais en plus grave.)
Un diagnostic provisoire, enfin, au bout de presque 3 ans!!! SEP atypique!? dixit mon interne qui me suit.
Puis, le démenti formel de mon neurologue qui est quand même Pr. et chef de service. Je ne comprends plus rien. L'interne se rétracte, n'osant pas contredire son chef. C'est pourtant elle qui aura eu raison. Peu de temps après, j'apprendrai que le Pr. avait une tumeur au cerveau. Ce qui a sans doute brouillé sa capacité de diagnostic. Pas de bol, c'est tombé sur moi et quelques autres SEPiens. (notamment un ami ex pilote de ligne à qui le Pr. avait dit qu'il pouvait repiloter, alors qu'il n'était plus en état, ce qui était grave...) Le diagnostic final tombera, appris et annoncé de façon épique ("feuilleton", trop long à détailler ici):
sclérose en plaques atypique. Forme primaire progressive rapide. Atypique, parce que cette forme de SEP évolue en principe sans poussées, or la mienne évolue avec et sans poussées! Faut avoir du bol dans la vie! Damned! Ca
ne pouvait pas tomber sur un criminel, un dictateur, un terroriste, cette saloperie?
Je devrais être effondrée, anéantie. Au contraire: je respire, je revis, car l'ennemi est enfin démasqué, je vais pouvoir me battre, l'affronter, me renseigner, rejoindre d'autres malades, je ne suis plus seule. Adios le psy, plus besoin de vous. Je rejoins le groupe SEP de l'APF de ma ville. Ma vie continue. Ma maladie a un nom. [ce récit relate des faits de mi-novembre 98 à début juin 99. J'avais 33 ans en 98.]
NB: Je prévois de rédiger, régulièrement, le récit détaillé de mon hospitalisation de plus de 7 mois en 98/99, genre série "URGENCES", avec mon grain de folie habituel, évidemment. Brisant les tabous, toujours... Certains SEPiens écrivent, avec talent, un roman décrivant leur parcours avec la SEP.
En ce qui me concerne, c'est sous la forme d'articles de blog que je le ferai. Besoin d'exorciser quelques événements, de dire quelques vérités qui dérangent aussi... Etat des lieux du milieu hospitalier, de la rééducation fonctionnelle etc...
***Une sorte de grand feuilleton (à suspense!) qui alternera avec les autres articles auxquels vous êtes habitués, chers lecteurs! A SUIVRE...***
*****
Rappel du volet 3: après ce que j'ai appelé le "grand clash", des crises de douleurs spectaculaires et brutales, je me retrouve paraplégique et incontinente en l'espace de quelques minutes. SAMU, URGENCES du CHU... Nuit de cauchemar. Puis, transfert en neurologie à l'hôpital civil (où j'ai déjà passé une semaine pour des examens divers qui n'avaient rien donné...)
Me revoilà donc en neuro. Mon arrivée a fait un effet boeuf. Je suis dans un état tellement grave que l'équipe médicale qui 8 jours auparavant me faisait rentrer, alors que je marchais encore ("Nous n'avons rien trouvé"), est mal. Détail amusant relaté par ma généraliste alertée: au début, quand je désignais/décrivais mes atteintes, les médecins avaient du mal à me croire. Puis, ils ont procédé à de nouveaux examens. Et là... Ils ne doutent plus.
Vu que je suis grabataire. Je ne vous dis pas le drame, la peur panique, l'angoisse de mort.
Prise de sang, urines, radios, scan etc...(déjà faits, on recommence!) On me pose une sonde urinaire à demeure, avec une poche qui pend de façon indécente sur le côté du lit. Je ne peux pas m'asseoir, je bouge à peine, tout est lourd et engourdi.
PL, première tentative. Aiguille trop courte car je suis trop ronde. (détails dans mon "feuilleton" à suivre, ça vaut le détour, croyez-moi). J'étais morte de peur.
PL, on remet ça. Ca se passe très bien. (j'en aurai 6, des PL, tant les résultats seront atypiques!)
Test de Leyme. (maladie de Leyme transmise par les tiques). Négatif. On me demande si j'ai voyagé dans un pays exotique récemment. Ben nan.
IRM: première tentative: je m'aperçois que je suis claustro! Pas possible de me faire rentrer dans le tube! Il y aura une seconde tentative des mois plus tard, et comme on avait oublié de me médicamenter, re-échec. La 3ème fois, je serai shootée au xanax pour vaincre ma claustrophobie, mais de toute façon, je ne rentre pas dans le tube, à moins de forcer (trop ronde, toujours pfff), et le manip radio angoisse, décide de se limiter au crâne, ce qui rendra des examens incomplets et diffèrera de beaucoup le diagnostic. Bref, tout semble s'être ligué contre moi!
Tout le monde cherche ce que j'ai... (amis, collègues...) Entre les amalgames dentaires et la vaccination, j'ai droit à toutes les hypothèses. Maladie mortelle? Je fais mon testament, au cas où...
Les toubs s'activent. Sarcoïdose? Eh non. Négatif.
A un moment donné, on pense à une tuberculose osseuse qui peut avoir des répercussions neuros et on me colle un traitement très lourd d'anti-tuberculeux statiques (15 cachets à jeun chaque matin, sans compter les médocs de la journée). Mon pipi en devient orange fluo, on dirait du Fanta radioactif. Ca fait marrer les potes. Moi... moins! Ce traitement me fait vomir plusieurs fois par jour. Je me déshydrate, perds du poids, ne peux même pas garder les liquides. Les résultats des examens reviennent, négatifs pour cette patho (ouf) et on arrête le traitement. Enfin, on se décide à me mettre des bolus de solu (avec plusieurs jours de retard, les inf débordées ayant oublié!) puis cortisone en cachets, en dégressif. Sevrage (les bolus me donnent des bouffées d'angoisse morbide! Comme si je ne flippais pas assez, déjà!). Insomnies (ne dors que 2 à 3 heures par nuit). Aucun somnifère n'est efficace. Je décide de ne plus en prendre.
Après une voisine de chambre super sympa (une mamie avec un AVC), j'hérite d'une SEPienne au caractère insupportable, à la limite de la démence et qui se drogue aux médocs. (elle l'était déjà avant sa SEP d'après son fils). Galère... (je résume).
Heureusement, mes moments de détresse sont ponctués de kiné. Ma kiné est géniale. Je l'appelle Mc Gyver. Elle sera un outil de résurrection pour moi! (sera raconté dans mon "feuilleton")
Un jour, mon corps insensible se réveille. J'ai des douleurs électriques dans les jambes, ce qui rend optimiste mon neurologue. Je récupère un peu de mouvement de jambes.
Je fais des infections urinaires à cause de la sonde. Grosse allergie à l'antibiotique donné. Ca craint. On me fait un prélèvement en dermato.
Visites de mes chtits djeun's avec qui je travaille. J'ai une tête horrible à cause de l'allergie, eux ça ne les effraie pas plus que ça ("vous avez fait des uv, m'dame?"). Comprends pas, je suis plus rouge qu'une écrevisse, genre crâmée au second degré, et ils me demandent si j'ai fait bronzette! Sacrés mômes!
Mon moral, inébranlable, ou presque. Je suis si bien entourée. Les visites affluent, ça ne s'arrête pas, c'est du non-stop! Et moi qui ne dors pas la nuit, je suis naze... On m'offre des bouquins (ne suis plus cap de lire, trop angoissée), des gris-gris, des douceurs... Je suis dans un cocon affectif bien douillet malgré le drame.
Je reconstruis mon mental et mon image de moi. Je réclame un psy parce vivre dans l'ignorance me démolit...
On me fait les P.E. (potentiels évoqués). Rien de probant. Toujours aucun diagnostic.
Les semaines passent. Je récupère au point de pouvoir m'asseoir et bouger dans mon lit, me mettre en fauteuil roulant (mais pas seule). A moi la liberté! Après 5 semaines au lit, je suis enfin en chaise!
L'équipe de soignants et moi, c'est la complicité absolue. Elles sont géniales. L'interne qui me suit aussi. (elle deviendra ma neurologue) Mon neuroloque qui est une sommité se désespère de ne pas trouver ce que j'ai. Tous me permettent de survivre à ce qui m'arrive, par leur bonté, leur humour.
La neuro a besoin de lits, et on m'a inscrite en centre de rééducation fonctionnelle qui prendra le relais pour la récup.
Ce sera le purgatoire pour moi, voire l'enfer, à cause d'une partie du personnel.
Après 6 semaines 1/2 en neuro, transfert en centre de rééducation fonctionnelle (CRF). Je fais des progrès importants et rapides, je me transfère seule, me prépare seule, il n'y a que la continence qui pose problème et la marche qui ne veut pas revenir...
En route vers l'autonomie: ma vessie récupère un peu et en poussant très fort,je parviens à la vider intégralement. Pour les selles, c'est idem, mais il me faudra apprendre à faire des curages manuels avec un gant de soin pour vider l'ampoule rectale (expl. dans mon "feuilleton"). Je m'enseigne la manip du fauteuil. Je fais de la muscu intensive en salle de kiné. La "déambulation" entre les barres parallèles est possible, mais je ne suis pas dupe: c'est à la force des bras; je ne remarche toujours pas. Coups de fil persos de mon neuro: je le sens inquiet car je ne récupère pas comme je devrais, malgré un moral de fer et une motivation, un boulot de dingue en kiné. C'est à pleurer. Mais je continue, j'y crois. A mort!
Nouveaux examens:
re-PL, IRM du crâne, EMG. Un premier verdict tombe: mon atteinte
est irréversible, axone touché. Récupération incertaine. J'encaisse comme je peux. Mon avenir en est tout chamboulé... Alors, je risque de rentrer en fauteuil roulant? De rester en titine même?!
Mais mon appart n'est pas accessible... La porte des WC trop étroite... Et mon boulot?!?Au bout de 3 mois 1/2 en CRF, je rentre en "week-ends thérapeutiques". Une ambulance m'amène chez moi le vendredi soir, et me ramène à l'hosto le dimanche soir. Heureuse de retrouver mes oiseaux, mon PC, mon bel appart... Pas adapté, je commence à en faire mon deuil. Tiens, le sommeil est revenu avec le premier week-end chez moi dans mon dodo douillet! En semaine au centre, toujours insomniaque, et le week chez moi, je dors comme un bébé. Je rêve. Je me reconstruis.
J'ai de nombreux amis parmi les autres patients et leurs familles. Je prends la défense de ceux qui sont négligés. Il y aura même une mini rébellion pour remettre de l'ordre dans le service qui a dérapé gravement et mis en péril des patients. Une partie du personnel est incompétente et haineuse vis à vis des malades. Nous obtenons gain de cause. Après 6 mois de CRF, mon dernier palier de progrès semble atteint. Je suis autonome, mais je ne marche pas.
Je me prépare à sortir de rééduc en fauteuil, à changer de vie, d'appart. Le temps m'est compté pour déménager si je ne veux pas perdre mon poste. Après un CLM de 8 mois1/2, je reprends mon boulot, même poste, mi-temps thérapeutique pendant 6 mois, puis temps plein, en fauteuil, avec succès.
Seconde grosse poussée, 14 mois après le grand clash: j'en donnerai la cause dans le "feuilleton", trop long à raconter!
Je suis toujours sans diagnostic, mais je vis et je travaille sans penser à ce que j'ai, je m'absorbe dans mon activité et ma vie sociale retrouvée. Mes djeuns me font la fête, ils sont géniaux. Au quotidien, le fauteuil, c'est dur, mais j'apprends. Vite.
Mon neurologue me dit que les nerfs lésés mettront 3 ans à repousser. il y aura forcément des séquelles importantes vu que j'ai peu récupéré.
Il y a dans ma tête deux chemins de schizo que je vais devoir pratiquer en parallèle:
1° me donner à fond dans la kiné à domicile pour récupérer au maxi; 2° me préparer mentalement à
rester en fauteuil et à être incontinente à vie. Espérer à fond, ou faire mon deuil? Les 2 voies sont contradictoires, incompatibles, il me faut pourtant les emprunter toutes deux. Je décide de
voir un psy pour rester équilibrée, en attendant le diagnostic final.Finalement, le temps passe et je suis toujours en fauteuil. Je fais 2 à 3 "poussées" par an (alors que j'ignore toujours si j'ai une SEP, officiellement, mais mes passages réguliers en neuro où je côtoie des SEPiens dont certains deviennent des amis, me font penser que c'est ça que j'ai, comme eux, mais en plus grave.)
Un diagnostic provisoire, enfin, au bout de presque 3 ans!!! SEP atypique!? dixit mon interne qui me suit.
Puis, le démenti formel de mon neurologue qui est quand même Pr. et chef de service. Je ne comprends plus rien. L'interne se rétracte, n'osant pas contredire son chef. C'est pourtant elle qui aura eu raison. Peu de temps après, j'apprendrai que le Pr. avait une tumeur au cerveau. Ce qui a sans doute brouillé sa capacité de diagnostic. Pas de bol, c'est tombé sur moi et quelques autres SEPiens. (notamment un ami ex pilote de ligne à qui le Pr. avait dit qu'il pouvait repiloter, alors qu'il n'était plus en état, ce qui était grave...) Le diagnostic final tombera, appris et annoncé de façon épique ("feuilleton", trop long à détailler ici):
sclérose en plaques atypique. Forme primaire progressive rapide. Atypique, parce que cette forme de SEP évolue en principe sans poussées, or la mienne évolue avec et sans poussées! Faut avoir du bol dans la vie! Damned! Ca
ne pouvait pas tomber sur un criminel, un dictateur, un terroriste, cette saloperie?Je devrais être effondrée, anéantie. Au contraire: je respire, je revis, car l'ennemi est enfin démasqué, je vais pouvoir me battre, l'affronter, me renseigner, rejoindre d'autres malades, je ne suis plus seule. Adios le psy, plus besoin de vous. Je rejoins le groupe SEP de l'APF de ma ville. Ma vie continue. Ma maladie a un nom. [ce récit relate des faits de mi-novembre 98 à début juin 99. J'avais 33 ans en 98.]
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
Dans le contexte
morose et agité de ce second tour des élections présidentielles, revenons à nous!
Que sont nos amours devenues?!
En classant cet article dans la rubrique "VOS TEMOIGNAGES", je vous invite à réfléchir et si vous le souhaitez, réagir, sur le thème de l'amour et du handicap.
Je vous propose la technique suivante: copiez-collez les questions suivantes et remplacez mes réponses par les vôtres. Vous pouvez, évidemment, mettre un commentaire classique sans répondre à tout.
Merci de vos réponses, elles permettent aux lecteurs de se faire une image de ce qu'est la vie de couple lorsque l'un des partenaires (ou les 2) est (sont) handicapé(s).
SEP/HANDICAP ET AMOUR:
*Vivez-vous avec un(e) partenaire handicapé(e)?
Pas actuellement.
*Pourriez-vous vivre avec un(e)partenaire malade/handicapé(e)? Pourquoi (pas)?
Oui, je l'ai expérimenté il y a près de 4 ans. Parce que l'amour ne choisit pas. Quand j'aime, je ne tiens pas compte de l'état de la personne aimée. Je me sens capable d'aimer quelqu'un qui n'a que peu de temps à vivre.
*Avez-vous vécu avec un(e) partenaire malade/handicapé(e)? Pendant combien de temps?
Oui, l'histoire n'a duré que quelques mois parce que mon partenaire menait une double vie... Je l'ai renvoyé à l'autre femme hihi, après avoir discuté avec elle. Nous sommes toujours en contact très amical. Je prends des nouvelles d'eux régulièrement. Ils sont tous deux handicapés et ont un enfant adorable (valide) et précoce!
*Comment décrire la vie avec un(e) partenaire malade/handicapé(e)?
Pour moi qui ne suis pas née avec un handicap, ça a été une découverte, mais au bout de quelques jours, rien de spécial, un amour comme un autre. Mais comme j'avais acquis ma propre paraplégie avec ma SEP, l'adaptation a été facile. On est sûr d'être compris. Joies et peines partagées.
*Quels sont les moments les plus difficiles?
Euh... les pépins liés à l'incontinence... J'en parlerai dans un prochain article. A part ça, c'est comme dans n'importe quel couple. Financièrement, peut-être, plus d'écueils que quand on est valide. Moins de possibilités de réaliser ses rêves de maison, de voiture, de vacances, d'enfants parfois... Je pensais qu'il aurait peur du caractère évolutif de ma SEP, mais non.
*Quels sont les moments qui vous ont enrichi(e)?
Tous. Les moments de tendresse et d'intimité où nous avons appris à harmoniser 2 corps différents. Les coups durs aussi, car notre handicap nous soudait. Le regard de l'Autre dans la rue est différent quand on est un couple de handis amoureux. Les gens vous sourient. Les fous rires à propos de nos pépins de fauteuil ou autres liés au handicap.
*Vos sentiments ont-ils changé avec l'apparition de la maladie/du handicap? Pourquoi?
Ne suis pas concernée. Nous étions handis tous deux.
*Votre vie intime a-t-elle changé? En quoi?
C'était mon premier amour non platonique depuis mon handicap. Il a donc fallu redécouvrir mon corps et réinventer l'amour charnel. J'ai découvert son corps aussi, ses zones sensibles et celles qui ne réagissaient pas à la caresse. Exploration. Puis, découverte: le plaisir est toujours là, intense. J'ai même regagné des zones de sensibilité avec le bonheur, et ma fatigue a disparu.
*Comment vous êtes-vous adapté(e)?
En n'ayant pas peur d'innover. En laissant l'amour me guider.
*Si c'était à refaire, que changeriez-vous?
Rien. J'aurais souhaité qu'il reste, mais il y avait une autre, ailleurs, qui souffrait, et ils avaient été ensemble depuis l'enfance... Notre vie à 2 se passait très bien.
*Quelles erreurs avez-vous commises?
D'après lui, j'ai été trop gentille avec lui (j'aurais dû crier quand j'ai découvert qu'il y avait quelqu'un d'autre?) Et puis il était peut-être trop jeune pour moi? 8 ans de moins, le vécu n'est assurément pas comparable...Sinon, par rapport au handicap, aucune.
*Quelles erreurs commettait votre partenaire handicapé(e)/malade?
Ayant été scolarisé en centre spécialisé dans l'enfance, n'ayant pas pu faire de formation professionnelle faute d'accessibilité, il n'a jamais travaillé et était, de ce fait, exclu de la vie de tout le monde. Il a découvert ce monde à mon contact. Handicapé depuis l'âge de 1 an et demi, sportif de haut niveau (basket handi), il n'en était pas moins peu autonome. C'est moi qui gérais tout dans nos vies, et cela m'a pesé. Hélas, il n'a pas été capable de participer à notre vie de couple, ayant toujours été assisté, pris en charge. (avec sa copine d'avant, c'est la mère de celle-ci qui leur faisait TOUT)
*Si vous avez décidé de quitter votre partenaire handicapé(e), pourquoi?
A cause de son manque d'autonomie intellectuelle, son absence de mâturité et d'expérience de la vie tout court. (Physiquement, il était bien plus autonome, rapide que moi, mais le reste...! Je n'en pouvais plus de tout faire comme si j'étais une mère et non une amante.)
*Si vous êtes vous-même malade/handicapé, pourriez-vous envisager de vivre avec quelqu'un l'est aussi? Pourquoi (pas)? C'est fait,j'en ai déjà donné les raisons. J'ai également eu des aventures (2) depuis mon handicap, des passades avec des hommes valides, ce qui m'a rassurée quant à ma féminité, mon pouvoir de séduction, et cela m'a réconciliée avec mon corps, malgré ses contraintes. J'ai même découvert qu'il existe des hommes attirés par les femmes handicapées. Ils considèrent qu'elles ont besoin d'être aimées plus que les autres et redoublent de tendresse, recherchent leur plaisir, aiment les dorloter.
Récapitulatif des questions pour faciliter le copié-collé:
*Vivez-vous avec un(e) partenaire handicapé(e)?
*Pourriez-vous vivre avec un(e)partenaire malade/handicapé(e)? Pourquoi (pas)?
*Avez-vous vécu avec un(e) partenaire malade/handicapé(e)? Pendant combien de temps?
*Comment décrire la vie avec un(e) partenaire malade/handicapé(e)?
*Quels sont les moments les plus difficiles?
*Quels sont les moments qui vous ont enrichi(e)?
*Vos sentiments ont-ils changé avec l'apparition de la maladie/du handicap? Pourquoi?
*Votre vie intime a-t-elle changé? En quoi?
*Comment vous êtes-vous adapté(e)?
*Si c'était à refaire, que changeriez-vous?
*Quelles erreurs avez-vous commises?
*Quelles erreurs commettait votre partenaire handicapé(e)/malade?
*Si vous avez décidé de quitter votre partenaire handicapé(e), pourquoi?
*Si vous êtes vous-même malade/handicapé, pourriez-vous envisager de vivre avec quelqu'un l'est aussi? Pourquoi (pas)?
*Vivez-vous avec un(e) partenaire handicapé(e)?
*Pourriez-vous vivre avec un(e)partenaire malade/handicapé(e)? Pourquoi (pas)?
*Avez-vous vécu avec un(e) partenaire malade/handicapé(e)? Pendant combien de temps?
*Comment décrire la vie avec un(e) partenaire malade/handicapé(e)?
*Quels sont les moments les plus difficiles?
*Quels sont les moments qui vous ont enrichi(e)?
*Vos sentiments ont-ils changé avec l'apparition de la maladie/du handicap? Pourquoi?
*Votre vie intime a-t-elle changé? En quoi?
*Comment vous êtes-vous adapté(e)?
*Si c'était à refaire, que changeriez-vous?
*Quelles erreurs avez-vous commises?
*Quelles erreurs commettait votre partenaire handicapé(e)/malade?
*Si vous avez décidé de quitter votre partenaire handicapé(e), pourquoi?
*Si vous êtes vous-même malade/handicapé, pourriez-vous envisager de vivre avec quelqu'un l'est aussi? Pourquoi (pas)?
par Handi@dy
publié dans :
♥ ♥ ♥ Amour, sexe, SEP/handica
