Alors je me contenterai de mettre ces liens SEP (SP) trouvés sur le site canadien, avec les dernières nouveautés en matière de recherche. Les liens sont cliquables...
Le 28 février 2008
Un vaccin expérimental pour la SEP, à l’origine d’effets bénéfiques sur le système immunitaire
Le 19 février 2008
Selon un essai en phase ll, le rituximab réduirait l’activité de la sclérose en plaques
Le 16 janvier 2008
Un traitement de la SEP pourrait retarder la transformation d’un SCI en une SEP cliniquement définie
Bonne nuit...
N'ayant pas pu emprunter le GIHP, transport pour handicapés (qui transporte aussi les non-voyants), car la Région ne leur a pas réattribué la subvention nécessaire pour fonctionner correctement, Je me suis rendue au service de neurologie de mon hôpital civil en ambulance. Si ç'avait été le GIHP, j'avais des tickets et aurais payé de ma poche, or, comme on m'impose l'ambulance (qui coûte bien plus cher à la sécu!!!), impossible de financer moi-même, hors de prix! On coupe les vivres à une assoce à but non lucratif de transport, du coup elle n'a plus assez de chauffeurs pour répondre à la demande... Les taxis qui travaillaient en sous-traitance pour le GIHP et transportaient les aveugles et les handis transférables (ce qui était mon cas avant les escarres) ont été remerciés...
Politique actuelle, à bon entendeur... Les élections approchent...
On veut que les taxis privés s'équipent en matériel TPMR (transport de personne à mobilité réduite), et ce seront donc des compagnies privées qui ramasseront le pactole. Je reviendrai là-dessus en fin de récit...
L'ambulance commandée par mon inf était censée être TPMR, mais ce n'était pas le cas! On a pourtant réservé 6 jours à l'avance! Au dernier moment, ils refilent la course à d'autres ambulanciers, en véhicule normal. Le couple qui sonne chez moi est sympa, mais constate que je suis en fauteuil et qu'ils ne parviendront pas à me soulever avec le fauteuil (lui est de bon gabarit, mais la miss est maigre, pas de muscle à l'horizon...) Je signale que je peux me transférer, mais faut pas que j'appuie longtemps sur l'escarre (pour ça qu'on avait réservé un transport sans transfert pffff!!!) Pas le choix, ils sortent la civière, la descendent au maxi sur le trottoir et je me transfère... 10 mn de perdues et de stress inutile à cause de cet imprévu non adapté... Grrr. On arrive en neuro vers 13h.
La secrétaire du service des P.E., EEG, EMG etc... m'installe (alors qu'elle a vu que j'avançais seule...) face au bout du couloir et à côté d'autres patients, "pour que je voie arriver l'infirmière de face" qu'elle dit. "Pourquoi? "je réponds, "elle fait peur si peur que ça?" Rires dans la salle d'attente qui à partir de ce moment est devenue salle de détente! Entre les magazines people avec les photos de Cécilia, la grogne sur le pouvoir d'achat qui se fait la malle et les aides que l'état sucre aux plus démunis, on jase, et le temps passe vite.
L'inf P.E. arrive (même pas peur lol), très sympa, et je me remémore vaguement en quoi consistaient mes examens de début de SEP. (il n'y a que l'électromyogramme qui m'ait laissé un souvenir impérissable et douloureux (mais ce n'est pas prévu.)
***Pour les nouveaux diagnostiqués, je rassure, c'est totalement indolore, juste barbant (suis rentrée dans la salle à 13h15 et resortie à 14h45).
1)Les P.E.V.: potentiels évoqués visuels: On vous colle des électrodes à divers endroits sur la tête, une coquille oculaire stérile (un cache-oeil de pirate lol) sur un oeil, vous fixez un écran d'ordi avec un damier
noir et blanc avec une tache au centre sur laquelle il faut fixer le regard. (comme ici,
ouvrir dans un nouvel onglet) damier bouge, mais les yeux doivent continuer à regarder le point central. Puis, on réduit le damier, c'est un chouïa moins évident, ça bouge toujours. Puis,
l'autre oeil. L'examen stimule électriquement l'oeil et les électrodes permettent de mesurer l'influx nerveux, ou plutôt la conductibilité du message. Cet examen permet de voir s'il y a atteinte du
nerf optique.2)Les P.E.A.: potentiels évoqués auditifs; là, on m'a collé des électrodes en plus au niveau du lobe de l'oreille. Collé un casque sur les oreilles. On fait une oreille après l'autre. D'un côté on entend un souffle, qui ne sert à rien, de l'autre côté (celui de l'oreille testée), on entend des cliquetis qui rappellent un hélicoptère... On doit prévenir quand le bruit commence, faible, puis dire quand il s'arrête, puis le bruit devient continu, quelques minutes: on stimule électriquement l'audition, on mesure la réponse... Pendant l'examen, l'inf m'a invitée à fermer les yeux pendant les cliquetis, de les rouvrir après.
3) les P.E.S.: .potentiels évoqués sensitifs Il s'agit de mesurer la conductibilité nerveuse des membres en envoyant de très légères décharges dans poignets et pieds. On fait un poignet après l'autre, pareil avec les pieds. Les électrodes sont placées, on envoie le courant, et les pouces sont censés bouger tout seuls en réponse... Voire les doigts tout court. Tout frétille, vibre, aux pieds, le peu que je ressens est désagréable, sans plus. On a dû un peu repousser le bandage de l'escarre pour coller l'électrode (avec une pâte salée brune qui décape), la stimulation était quand même assez forte, j'ai eu un ressenti très net à gauche, moins net à droite, pas de mouvement des orteils chez moi, à peine une ébauche à gauche où il me reste un chouïa de releveur.
Voilà, c'est tout! Les résultats ne sont pas immédiats (de l'ordi sortent des bandes de papier avec des diagrammes comme pour un ECG), ils seront interprétés et confiés à ma neurologue pour comparaison avec les précédents.
Après le retirage des électrodes, on est plein de sel, nettoyage approximatif, mais on est bon pour un shampooing, les tifs collent...
Pour meubler le temps (rdv consult à 15h20, e théorie, mais suis passée bien plus tard), je zone à l'hosto de jour, salue mes infs, le service du rez-de-chaussée, ma première kiné, vérifie s'il y a des potes parmi les perfusés du jour... (nan, oufff!)
La consultation chez ma neurologue: elle prend surtout des nouvelles de ma vie, mon moral, mon quotidien, le samsah, l'escarre bien sûr, mais sans ouvrir le pansement. Le bilan étant positif (ai dit que ma piaf était rentrée la veille!) , elle s'en réjouit, me fait les auscultations habituelles, vérifie la souplesse de mes jambes, pas de raideur, s'enquiert de mes douleurs (bah, pas la peine d'en parler, je vis avec des décharges électriques quotidiennes dans les jambes et pieds, mais c'est ok. Quand ça devient trop douloureux, j'ai du Rivotril).
Les yeux:
elle affirme que c'est bien ma SEP qui occasionne mes troubles de la
vision, pas de glaucome (qui n'aurait pas régressé), on aurait vu ça en décembre en ophtalmo! Oufffffffffff! Mouais, si c'est ma
SEP, on fait quoi? Comme ça a régressé (elle est soulagée)depuis vendredi, ben rien... On passe l'irm du crâne le 13 mars, on
avisera ensuite... Elle envoie les résultats des P.E. à ma toub et sans doute aussi à la toub du samsah dont je lui ai donné le nom.Je repars avec mes ordos ALD pour les infs, mes médocs, une prise de sang à domicile 10 jours avant l'irm pour le choix du produit de contraste (il faut vérifier l'urée, la créatinine et un 3ème truc); et une ordo pour de l'atarax, un calmant surpuissant qu'on m'avait déjà donné il y a 9 ans pour calmer ma claustrophobie, à prendre 1h avant l'examen.
Des liens INFOS supplémentaires sur les P.E. :
*ici
*là
*encore ici (dossier PDF)
Je glande mp3isée en salle d'attente après un coup de fil aux ambulanciers. Ils m'envoient le gars de la compagnie TPMR privée, c'est lui qui récupère le, bon de transport. Je teste donc ce moyen de transport. Le véhicule est en gros le même que ceux du GIHP, Renault Master, avec l'amarrage/ancrage au sol, la ceinture de sécurité pour le fauteuil... La rampe d'accès aussi. Système hydraulique pour rabaisser ou rehausser le véhicule pour que la pente soit moins raide...
Oui, mais.... Le gars me vend sa came, m'explique qu'il vaut faire du chiffre... Lui aussi est dans le "bosser plus...". En attendant, il est hyper speed, stressé, pas franchement aimable, la qualité sociale du GIHP ne se remplace pas par du chiffre...
Je me dis déjà qu'on va morfler, tandis qu'il me tend sa carte. Ca craint. Pour le GIHP, les transports chez le médecin sont prioritaires, or ils n'ont pas pu m'emmener même en demandant 6 jours à l'avance, mauvais augure pour la suite... Pensez un peu à moi et aux autres handicapés et malades qui dépendent de ce transport pour toub, école, boulot, loisirs... aux élections à venir! MERCI!
Suis rentrée naze après 18h... Mais plus rassurée pour l'instant sur ma vision, et contente de l'accueil de Fifi à qui j'avais mis de la zic. Elle était déjà, pieutée...
m'ame CHRISTINE m'a décerné 2 prix pour la 80ème cérémonie des

Les médecins et SEPiens, handis présents dans le public ont applaudi à tout rompre devant la prestation des 2
Dans la catégorie "meilleurs effets spéciaux" et "maquillage", SCARFACE, qui a illustré son art en arrivant sur scène bandé et vêtu d'une très seyante résille filet blanche, très glamour! Il a tenu à remercier particulièrement les pansements Allevyn heel ainsi que le personnel dévoué qui l'a coaché depuis le 30 août! Encore épuisé par le tournage, il se reposera dans sa propriété en Alsace...
On murmure déjà que les 2 oscarisés auraient une liaison... Chaque nuit... Pffff la presse!

Je retente... Est-ce la vidéo qui a planté la page?
Donc, ma femelle mandarin est rentrée au bercail hier midi, rapatriée par CHRIS, mon collègue de maths-sciences (que je salue et embrasse mille fois au passage d'avoir bien veillé sur la choupinette qui était en pleine forme), avant son départ pour les conseils de classe!
Silencieuse pendant le transport, elle a pris rapidement ses marques dans la volière, a, je pense, reconnu l'environnement même s'il a un peu changé, elle a dû être un peu stressée (normal, vous ne comprenez rien à ce qui vous arrive!), mais pas plus que ça, a mangé du millet et même des graines, bu...
S'est laissée caliner...
Elle avait l'air de demander "Mais t'étais où, manman? j'avais peur, je croyais que tu m'avais abandonnée! Le monsieur à la zic de ouf était très gentil et moi j'ai été très sage!

Reste à lui trouver vite un petit compagnon!
Avec mon animal domestique qui rentre à la maison, c'est de ma liberté, mais aussi de ma reponsabilité que je retrouve, bon indicateur d'autonomie. Si je sais prendre soin d'une vie autre que de la mienne, c'est que c'est bon. Un peu de ma vie d'avant qui revient! Et le moral qui est boosté!
J'ai, du coup, peu blogué, trop occupée à l'accueillir, lui parler, répéter nos mots, chansons pour stimuler sa mémoire, elle a cligné de l'oeil et s'est lovée dans son "dodo" d'aise... Elle m'a tant manqué depuis le 30 août 2007!
La voilà filmée par mon mobile,
***Je suis quand même sortie faire la séance de taï-chi/do-in/qi-gong proposée par l'APF depuis des années, ça aussi, ça m'a manqué. Je ferai demain un article pour expliquer les bienfaits pour les sclérosés en plaques (on est 4 au cours). J'ai retrouvé aussi une amie polio, un pote non-voyant avec qui j'ai parlé longuement...
petit compte-rendu demain!
***Aujourd'hui, rdv pour les examens en neurologie (P.E., potentiels évoqués, détails demain aussi!) , puis consultation chez ma neuro.
La nouvelle importante: elle est sûre que mon truc aux yeux provient de ma SEP! Sais pas si je dois me réjouir trop tôt... On attend les résultats des exams et l'irm de mars. Pas de bolus puisque ça va un peu mieux... On verra après l'irm!
La séance de taï-chi du lundi m'avait très bien détendue... Ma peur s'est diluée...
A demain!
BIZ, bonne nuit, prenez soin de vous, de ceux que vous aimez, des autres, de vos petits compagnons à plumes, poils, écailles...
Le gagnant ... gagne pfff! BIZ, bonne nuit!

***Hier je vous annonçais un article zic... Mais handicap.
Cogitations sur le phénomène
et petit best of des talents prometteurs ou de mes chouchous...Parmi eux, une candidate avec des trucs en plus...
Ceux qui me connaissent bien savent à quel point je suis fan de Christophe Willem qui a été le premier, pendant mon CLM, à me pousser à regarder l'émission et ma même sans le savoir, aidé lors de ma dépression! (LIRE) Si vous êtes fan, je vous recommande l'excellent blog de *LAURENCE*!
J'avoue avoir boudé la saison dernière et m'apprêtais à faire de même cette année, mais le casting ayant eu lieu chez moi, en partie, je me suis amusée à REGARDER, le visuel devenant pour moi un aliment à dévorer autant que l'auditif à cause de mes yeux...
La Nouvelle Star donne ses chances à des candidats atypiques, pour ne pas dire improbables, et ça me plaît... Ouvrir l'esprit des auditeurs... D'ailleurs, le public, qui s'éduque, adhère!
La nouvelle saison ne conserve qu'un membre de l'ancien jury, André Manoukian (le beau Dédé qui parle de sa tante ADRIENNE, ben nan, c'est pas moi...); Je regrette évidemment
la pétulante Marianne James, le charmant Dove Attia et le jazzy Manu
Katché. Mais bon, se renouveler a du bon aussi, et se collent à la tâche avec André, La
pétillante Lio, le journaliste à la rock attitude Philippe Manoeuvre et Sinclair, qu'on ne présente plus.Le ton est résolument "ROCK".
Evidemment, il y a la polémique autour des fameux "inoubliables", les casseroles de l'émission, chants, cris, hurlements, chorés à faire peur ou rire... Pas très charitable? C'est clair, mais en même temps, quand on s'expose en avançant un talent qu'on n'a pas... Il faut assumer. Et si le jury a franchement ri ou été effaré, j'avoue que moi aussi! Désolée! Malgré moi!
Qu'est-ce qui fait que des jeunes pourtant habitués à la tv aient si peu conscience de leur apparition, objectivement? qu'ils ne soient pas en mesure de comprendre qu'ils sont à côté de la plaque, une torture pour les oreilles? Un étrange décalage, une autre dimension? L'absence de goût, de jugement, de finesse? Ou l'envie d'exister, de passer à la télé quitte à s'humilier?
Heureusement, il y a aussi les moments bénis et magiques de l'émission, et j'observais Lio, comme Marianne avant, je voyais ses yeux en dire long, la larme prête à couler d'émotion et de liesse, et les miens disaient le même message, au même moment, pour les mêmes candidats: "Que c'est bon! Je kiffe! Hallucinant! C'est du lourd!", tout en laissant les frissons me parcourir le corps.
Mes chouchous sont affublés d'un "Future Nouvelle Star?" en jaune.
Le casting de Marseille, con! (non, ce n'est pas malpoli, c'est la virgule en marseillais!)
Voir les castings vidéo des candidats.
Les sélectionnés à suivre:
CELINE
, la jeune maman qui compose et chante, belle voix;
JULIEN
de Toulon, 
beau comme un dieu et hyper doué, voix unique, Sinclair a déclaré être jaloux de sa
taille, sa crinière, son âge...et talent! Il a tout pour lui. Future Nouvelle Star?***
YOLAINE
, qui m'a incitée à écrire cet article, jeune femme gravement blessée après un accident de voiture, miraculée, rééducation
longue, qui se motivait à l'hosto en chantant, n'a jamais chanté en public... Isolée dans le hall, recroquevillée sur ses deux béquilles, elle a scotché le jury pourtant troublé et indécis. Elle
peine à marcher avec ses 2 béquilles, comme bon nombre de SEPiens, même si elle n'a pas la SEP. On va donc s'identifier!
Quel dilemme, une candidate Nouvelle Star handicapée, qui se réapproprie sa vie, consciente de la chance qu'elle a eue de survivre, ose l'aventure, vainc son stress, sa peur et
fonce! A priori, pas le profil de star qui fait une choré branchée, mais une voix indéniable. très émue par son apparition et sa prestation, je suivrai avec intérêt son devenir. Sera-elle, après
réflexion, trop "différente" du concept? En tout cas je salue la décision du jury de lui donner sa chance. J'ose espérer que ce n'est pas couru d'avance... Ce n'est pas de pitié ni de compassion qu'elle veut, mais d'une chance...
Mahdi
qui renouvelle la culture musicale des candidats, est comme Julien, beau comme un dieu, très doué, voix douce... Anglais
parfait! Future Nouvelle Star?***
Le casting de Strasbourg, hopla!
Voir les vidéos.
Les sélectionnés à suivre:
Cindy
, 17 ans, (qui est Kingersheimoise, qu'on se le dise!) aussi jeune que
talentueuse, elle sait interpréter, s'approprier une chanson, la recrée! Future Nouvelle Star?***
Arnaud
, charmant travailleur social de 27 ans et jeune papa, avec guitare, belle voix, compose aussi et c'est avec sa compo qu'il
gagne le pass pour Baltard.
Cédric
qui chante du Scorpions, voix
haute et juste, impressionnante... Atypique aussi. A promis de venir à Baltard en slip de cuir noir!
*Charlotte
, ma chouchoute.
Avec son béret rouge, ses yeux clairs pétillants et malicieux, guitare elle aussi, elle interprète du Red Hot Chili Peppers, c'est son impro qui lui,vaudra sa sélection. D'après
moi, voix géniale, superbe, folk-jazz-blues-rock-pop, elle pourra tout chanter. Elle a arraché au jury le terme de "paresseuse", ce qui m'a hallucinée, mais le talent, l'aisance qui coule de
source, évidente, ça stresse les autres, normal! Je crois qu'on tient une perle rare! Super intelligente aussi, dans la lignée
d'Anaïs... Future Nouvelle Star?***** et
chouchoute!
*Cadeau: le blog du coach Moïse.
***En cadeau bonus et sans rapport avec la choucroute qui précède, des liens chauuuuuuuuuuuuuuuds, brûlants comme une plante de pieds qui a marché sur le sable chaud, mon COUP DE COEUR et pote LE PETIT PAGE nous présente son infirmière à poils en train de le soigner, un inédit à ne pas manquer {tous publics}. Summum, le PETIT PAGE s'effeuille (et se refeuille lol) (ça me console de ce que mon infirmier du jour, lui, ne m'a pas soignée à poils pfff! Bon, en même temps, pas eu le cran de lui demander en ajoutant "siouplé msieur, j'suis handi, ayez pitié, je me meurs, si ça se trouve, un jour, et mes yeux déconnent et votre corps d'Apollon sera peut-être ma dernière vision avant de sombrer dans l'obscurité, à vot'bon coeur! En vous remerciant!")
Et comme je n'ai pas eu le culot/la culotte de lui arracher ses fringues avec les dents, comme LE PETIT PAGE m'y exhortait...) PFFF!
Le PETIT PAGE, vous savez, ce jeune homme créatif et brillant à la verve qui provoque d'irrésistibles crampes de rire (fragiles de la vessie, s'abstenir... Et puis, nan, FAUT Y ALLER, on se bidonne trop!), mutilé du pouce et enchaussetté... (ce qui n'est pas sans rappeler les chaussons-chaussettes de M'ame CHRISTINE!
Ahhhhhhh, entre enchaussettés, sensibles à nos petons sains ou malades, on était destinés à se rencontrer! Allez-y de ma part, vous aurez une réduction de 5€ sur les chaussettes bosniaques!
***BIZ, prenez soin de vous, de ceux que vous aimez, des autres, et de vos chaussettes, à laver avec Mylène (c'est qui c'te meuf?!)!***































