Mes lecteurs réguliers savent que j'ai été hospitalisée récemment pour 2 plaies de frottement, 1 sous chaque cuisse, dues à un coussin+fauteuil non adaptés.
Ils savent aussi que j'ai déjà ma nouvelle titine et son nouveau fauteuil gonflable. (wizzzzzzzzzzz!)
Alors, pour les plaies, une bonne nouvelle et un ennui:
- la plaie sous la cuisse droite est cicatrisée. Yesssssssssss!
- à gauche, encore quelques jours de pansement et ce sera pareil, MAIS... je fais une réaction au Hypafix, le "scotch" coton tissé qui permet de fixer les compresses.
Damned, manquait plus que ça! Du coup, j'ai une petite plaie due à la colle sans doute. Grrr. J'avais proposé aux inf qui me font les pansements chaque matin de prendre de l'Urgoderm, que j'ai déjà utilisé dans le passé. Réponse: nan, c'est allergène. Bon, ok. On prend donc l'autre. Résultat: allergène!!!!! Gnaaaaaaaaaaa! Grrrrrrrrriuezhvnzrzktxwpagrrrdktyjzrpffffffffffff! M'écoutez pas, surtout!!!
A part ça, de fortes douleurs (décharges électriques dans pieds et jambes). Douleurs habituelles, mais là, sur l'échelle de supportabilité de @dy, on est à 5, voire 6 (sur 10) par moments, même sous Rivotril. Ca m'arrive toutes les x semaines, des douleurs fortes, j'attends donc que ça passe. C'est souvent avant l'arrivée d'intempéries (neige; pluie en ce moment).
De l'oedème (jambes, pieds), aussi, zut, ça m'arrive de temps en temps, dû au fauteuil aussi... Pas moyen d'enfiler des chaussures, même larges et 2 pointures au-dessus. Prendre son mal en patience... (c'est pour cela qu'on nous appelle des "patients", hein?)
Je salue mon équipe d'inf du tonnerre qui me font les soins. Une équipe de 6, tous sympas, ils ont poussé la gentillesse jusqu'à
me donner des coups de main dans mon ménage (descendent mes poubelles au passage), bref, des coeurs en or! De super discuts pendant que je suis sur le ventre, les cuisses offertes à leurs mains expertes (y a des mecs dans l'équipe mmmmm) pour me réparer mes bobos! Hommage aux inf qui aiment leur boulot!!! Sans eux, on serait paumés! On discute, je les écoute, eux, aussi... Certains d'entre eux ont connu la dépression, voient un psy. Dur le métier... Alors quand d'autres blèmes privés se greffent, en plus... J'apprends plein de choses à leur contact.
Prochainement, un article sur la prévention de plaies/d'escarres. Bonne journée à vous!
Ils savent aussi que j'ai déjà ma nouvelle titine et son nouveau fauteuil gonflable. (wizzzzzzzzzzz!)
Alors, pour les plaies, une bonne nouvelle et un ennui:
- la plaie sous la cuisse droite est cicatrisée. Yesssssssssss!
- à gauche, encore quelques jours de pansement et ce sera pareil, MAIS... je fais une réaction au Hypafix, le "scotch" coton tissé qui permet de fixer les compresses.
Damned, manquait plus que ça! Du coup, j'ai une petite plaie due à la colle sans doute. Grrr. J'avais proposé aux inf qui me font les pansements chaque matin de prendre de l'Urgoderm, que j'ai déjà utilisé dans le passé. Réponse: nan, c'est allergène. Bon, ok. On prend donc l'autre. Résultat: allergène!!!!! Gnaaaaaaaaaaa! Grrrrrrrrriuezhvnzrzktxwpagrrrdktyjzrpffffffffffff! M'écoutez pas, surtout!!!A part ça, de fortes douleurs (décharges électriques dans pieds et jambes). Douleurs habituelles, mais là, sur l'échelle de supportabilité de @dy, on est à 5, voire 6 (sur 10) par moments, même sous Rivotril. Ca m'arrive toutes les x semaines, des douleurs fortes, j'attends donc que ça passe. C'est souvent avant l'arrivée d'intempéries (neige; pluie en ce moment).
De l'oedème (jambes, pieds), aussi, zut, ça m'arrive de temps en temps, dû au fauteuil aussi... Pas moyen d'enfiler des chaussures, même larges et 2 pointures au-dessus. Prendre son mal en patience... (c'est pour cela qu'on nous appelle des "patients", hein?)
Je salue mon équipe d'inf du tonnerre qui me font les soins. Une équipe de 6, tous sympas, ils ont poussé la gentillesse jusqu'à
me donner des coups de main dans mon ménage (descendent mes poubelles au passage), bref, des coeurs en or! De super discuts pendant que je suis sur le ventre, les cuisses offertes à leurs mains expertes (y a des mecs dans l'équipe mmmmm) pour me réparer mes bobos! Hommage aux inf qui aiment leur boulot!!! Sans eux, on serait paumés! On discute, je les écoute, eux, aussi... Certains d'entre eux ont connu la dépression, voient un psy. Dur le métier... Alors quand d'autres blèmes privés se greffent, en plus... J'apprends plein de choses à leur contact.Prochainement, un article sur la prévention de plaies/d'escarres. Bonne journée à vous!
par Handi@dy
publié dans :
Les douleurs (aïe!)
Faut rigoler...
1) "C'est un aveugle qui rencontre son pote en fauteuil:
- Alors, mon vieux, comment tu vas?
- Ben, comme tu vois..."
2) 2 potes handis se retrouvent alors que le second rentre d'un pèlerinage à Lourdes:
- Ben alors, zut, t'es toujours en fauteuil! Y a pas eu de miracle!
- Siiiiiiiiiiiii! Regarde: j'ai des pneus neufs!!!!!!!"
Si vous en connaissez d'autres, liées au handicap moteur, je suis preneuse! Je complèterai l'article au fur et à mesure!
1) "C'est un aveugle qui rencontre son pote en fauteuil:
- Alors, mon vieux, comment tu vas?
- Ben, comme tu vois..."
2) 2 potes handis se retrouvent alors que le second rentre d'un pèlerinage à Lourdes:
- Ben alors, zut, t'es toujours en fauteuil! Y a pas eu de miracle!
- Siiiiiiiiiiiii! Regarde: j'ai des pneus neufs!!!!!!!"
*****
Si vous en connaissez d'autres, liées au handicap moteur, je suis preneuse! Je complèterai l'article au fur et à mesure!
par Handi@dy
publié dans :
Humour noir "handi".
Inauguration de ma catégorie "Ô my God, crise de foi!".
Au départ je voulais mettre gode, mais bon, ç'aurait été un faux doublon (ouais y a les faux bourdons et les faux doublons, c'est connu!) avec ma rubrique amour/sexe!
Rien à voir!
Ici, il n'y à vraiment rien à voir, vu (!) que Dieu, on ne le voit pas! (enfin, si, y en a qui le voient, mais ils portent souvent un paletot qui se noue dans la dos... Hem.)
Que trouverez-vous ici? Ma spiritualité. Très perso. En pointillés.
Des expériences et des rencontres fortes. Mes doutes. Mes errances. Mes espoirs... Quand on est atteint d'une maladie évolutive et d'un handicap, ça cogite et Dieu est un sujet incontournable...
Entrée en matière en fanfare, comme d'hab'! Humour!!! Chez moi, tous les sujets sérieux sont traités avec beaucoup de dérision, comme il se doit! Ma politesse à moi!
On commence? Rien d'intime pour le début, mais je donne le ton...
Vous l'avez peut-être eu, comme moi, par mail (pas l'image, le texte. L'image est tirée d'une BD de Maëster, le génial créateur de Soeur Marie-Thérèse des Batignolles, qui a sévi dans Fluide Glacial, et maintenant dans l'Echo des Savanes. Merci la Baronne fashion victim!):
chtit texte pour rire: (en noir ce qu'on m'a envoyé, en violet mes coms!)
1) Il n'est nul besoin de mettre une rondelle de citron sur le bord du calice. (ouais, mais ça fait joli, festif! Limite vin chaud. On ajoute de l'orange, de la cannelle, des clous de girofle, mmmm! Avec un chtit parapluie aussi...)
Au départ je voulais mettre gode, mais bon, ç'aurait été un faux doublon (ouais y a les faux bourdons et les faux doublons, c'est connu!) avec ma rubrique amour/sexe!
Rien à voir!
Ici, il n'y à vraiment rien à voir, vu (!) que Dieu, on ne le voit pas! (enfin, si, y en a qui le voient, mais ils portent souvent un paletot qui se noue dans la dos... Hem.)
Que trouverez-vous ici? Ma spiritualité. Très perso. En pointillés.
Des expériences et des rencontres fortes. Mes doutes. Mes errances. Mes espoirs... Quand on est atteint d'une maladie évolutive et d'un handicap, ça cogite et Dieu est un sujet incontournable...
*****
Entrée en matière en fanfare, comme d'hab'! Humour!!! Chez moi, tous les sujets sérieux sont traités avec beaucoup de dérision, comme il se doit! Ma politesse à moi!
On commence? Rien d'intime pour le début, mais je donne le ton...
Vous l'avez peut-être eu, comme moi, par mail (pas l'image, le texte. L'image est tirée d'une BD de Maëster, le génial créateur de Soeur Marie-Thérèse des Batignolles, qui a sévi dans Fluide Glacial, et maintenant dans l'Echo des Savanes. Merci la Baronne fashion victim!):
chtit texte pour rire: (en noir ce qu'on m'a envoyé, en violet mes coms!)
"Pour les mécréants et pour ceux qui ont pris du
recul avec leur éducation religieuse...
Un jeune curé, très angoissé, est incapable de prononcer un seul mot le jour de son premier sermon. Le lendemain il va voir l'archevêque et lui demande quelques conseils pour être à la hauteur au sermon du dimanche suivant.
L'archevêque lui conseille de se verser quelques gouttes de vodka dans un grand verre d'eau pour se sentir plus détendu.
Le dimanche suivant, le jeune prêtre suit le conseil et réussit à parler sans être paralysé (!) par le trac.
De retour à la sacristie, il trouve une lettre laissée par l'archevêque, ainsi rédigée :
"Mon fils, la prochaine fois, mettez quelques gouttes de vodka dans un grand verre d'eau et non quelques gouttes d'eau dans la bouteille de vodka. (moi je dis, le vin de messe, ça marche aussi!)
D'autre part, je tiens à vous faire part des quelques observations suivantes, afin que vous amélioriez encore un peu vos prochains sermons :
1) Il n'est nul besoin de mettre une rondelle de citron sur le bord du calice. (ouais, mais ça fait joli, festif! Limite vin chaud. On ajoute de l'orange, de la cannelle, des clous de girofle, mmmm! Avec un chtit parapluie aussi...)
2) Evitez de vous appuyer sur la statue de la Sainte Vierge et surtout, évitez de l'embrasser en la serrant étroitement dans vos bras. (ben pourquoi? Elle est fragile? Nan! Elle a porté le Fils de Dieu et a assisté à son sacrifice, moi je dis qu'elle avait des c*******, cette gonzesse! Ca fait mauvais genre? Mais Ségo, elle a touché un gars... Comme Jésus. Sauf que Jésus, il guérissait!
Pourquoi y en a qui ont le droit de tripatouiller, et d'autres non? C'est pour éviter qu'elle retombe enceinte?)
Pourquoi y en a qui ont le droit de tripatouiller, et d'autres non? C'est pour éviter qu'elle retombe enceinte?)
3) Les apôtres étaient 12 et non pas 7 et aucun n'était nain. (euh, d'abord on n'a pas leur taille, alors... Et pis qu'est-ce que vous avez contre les personnes de petite taille?! 12, 7... Y a trop de chiffres symboliques, on s'emmêle...)
4) Nous ne parlons pas de Jésus Christ et ses apôtres comme de "JC & Co". (eh ben c'est bien dommage, parce que c'est cool!)
5) Nous ne nous référons pas à Judas comme à "ce fils de pute". (ben on ne sait rien sur sa mère! Et puis sans lui, le sacrifice n'aurait pas eu lieu. Jamais compris s'il était un vrai traître ou un outil manipulé par Dieu...)
6) Vous ne devez pas parler du Pape en disant " Le Parrain ". (La marraine?!)
7) Les murailles qui se sont effondrées au septième jour ne se trouvaient pas à Mexico mais à Jéricho. (on s'en fout, de toute façon on n'est même pas sûr de l'histoire ni du site, cf. les archéologues!)
8) L'eau bénite est faite pour bénir et non pour se rafraîchir la nuque. (initialement, oui, mais si elle rafraîchit, c'est mieux de s'en mettre ou de manger des Kiss Cool pendant la messe?)
9) Ne célébrez jamais la messe assis sur les marches de l'autel. (et "aux marches du Palais", on peut?)
10) Ponce Pilate a dit " Vos histoires je m'en lave les mains " et non "Vos conneries, je m'en bats les couilles". (ça, on n'en sait rien, la censure a toujours existé. En tout cas il s'est lavé les mains pour de vrai, mais allez savoir pourquoi... Ouh je rougis!)
11) Les hosties ne sont pas des gâteaux pour l'apéritif à consommer avec le vin de messe. (alors là, je confirme, c'est pas bon et ça colle au palais...Aux marches duquel je suis assise... Hihi)
12) Les pécheurs iront en enfer et non "se faire enculer chez les Papous". (si on leur donne le choix... Les Papous, c'est pas si mal... Sauf s'ils se font bouffer par eux après!)
13) L'initiative d'appeler les fidèles à danser était bonne, mais pas celle de faire la chenille dans l'église. (parce qu'il faut se toucher? Pas le droit de faire la chenille, mais droit d'être une grenouille de bénîtier, moi je dis, c'est de la discrimination animale!)
14) L'homme assis près de l'autel et que vous avez qualifié de "vieux pédé" et de " travelo en jupe " c'était moi. (ben faut te relooker d'urgence, mon gars, t'es pas sapé "styly", et après on s'étonne que les églises se vident! Gaultier fait de chouettes soutanes...)
Sincèrement, l'Archevêque. (ben c'était gentil comme mise au point! Pédagogique en plus!)
PS. Jésus n'a pas été fusillé, mais crucifié." (Y avait pas de fusil, ça oblige à trouver autre chose... Pas cool les clous. Jésus a refusé le vin mêlé de myrrhe qu'on lui proposait pour atténuer la douleur! Y avait même pas de RIVOTRIL à l'époque, quelle guigne!)
par Handi@dy
publié dans :
Oh my God! (crise de foi)
« Tout citoyen doit avoir accès aux droits fondamentaux proclamés dans la
Déclaration Universelle des Droits de l’Homme : droit à l’éducation, droit au travail, droit à des ressources décentes, droit de
libre circulation, droit à la liberté d’opinion et d’expression, etc. La personne en situation
de handicap doit être à égalité de chances avec les autres citoyens pour l’accès aux droits fondamentaux ».
Les places réservées
doivent l'être pour les handicapés (et non pour leurs proches!) munis du macaron GIC (perso) uniquement.
Il ne faut pas se garer sur les trottoirs (surtout sur les bateaux, seul endroit praticable pour traverser, pour beaucoup de handis) ou devant les entrées.
Pourquoi des places réservées (notamment juste devant les commerces)? Pourquoi des caisses réservées dans les magasins? Parce que nous avons du mal à nous déplacer, parce que nous souffrons souvent d'incontinence, parce que nos douleurs rendent toute manoeuvre pénible, parce que notre temps est compté: soins à faire à heure fixe, passage d'infirmiers à domicile...). Et pourquoi les places sont-elles souvent vides? Parce que nous évitons les heures de pointe... Ou parce que le fait qu'elles soient trop souvent squattées (par quelqu'un qui n'en a "que pour 1 mn"!) nous oblige à rentrer, bredouilles, sans avoir fait nos courses, après avoir tourné en vain à la recherche d'une autre place réservée!!! Eh oui, vous pouvez squatter les nôtres, mais l'inverse n'est pas toujours possible: NOS places sont prévues pour permettre à un couple de handis de sortir leur fauteuil, des 2 côtés. Elles sont plus larges. Et donc rares, uniques!
NB: tous les handicapés ne sont pas en fauteuil! Les bipèdes ayant du mal à marcher (même s'ils n'ont pas de canne) les SEPiens, entre autres, les cardiaques etc... peuvent aussi avoir droit à un macaron GIC!
Petites anecdotes persos:
1) hiver 2002, -12°, je rentre des courses en début de soirée. Gelée, chargée. Soirée restau prévue, repas de Noël avec les collègues. J'arrive devant la pelouse devant mon immeuble et m'aperçois qu'une voiture mal garée (sur le trottoir, sur le sentier, pile poil devant le portillon) barre complètement le seul accès pour rentrer chez moi !!! J'appelle le commissariat de quartier qui me dit que ce n'est pas de son ressort, qui m'oriente vers le commissariat central, qui lui me renvoie au précédent. Bref, prise de tête. Soudain inspirée, je leur explique que je suis malade, handicapée, que je me gèle, et que s'ils ne font pas leur boulot, je téléphone à des jeunes que je connais (certains sont issus d'un quartier où la police se fait rare lol) qui se chargeront avec plaisir de "déplacer la voiture" pour me secourir, et je décline toute responsabilité quant à l'état du véhicule après manoeuvre. Panique chez les flics. On m'envoie la fourrière. Blème réglé, après plus de 40 mn passées à grelotter par moins 12, résultat, malade pendant 15 jours, poussée et crève!
2) "Chasse aux cons." Sport obligatoire chez les handis, question de survie. Une fois encore, une voiture est garée devant chez moi (alors qu'il y a des places de stationnement, mais à quelques centaines de mètres!), mais au prix d'un détour important et épuisant, je parviens à me frayer un passage et à rentrer chez moi. Auparavant, je glisse sous le rétro du crétin en question un carton de l'APF, fait "pour", lui rappelant que j'existe, ainsi que les lois réglementant le stationnement. Sur le carton, un fauteuil roulant et la phrase "Vous voulez ma place, prenez-là vraiment !".
Le lendemain, même pépin, la voiture est toujours là, le carton a disparu. Pas de blème, j'en ai toujours sur moi héhé, j'en place un second.
A mon retour de courses, il est par terre. Con ET pollueur en plus (ou au féminin...) Je le ramasse avec un gant de soin, car il est tombé dans du caca. (Merci les maîtres crétins qui sont pas aptes à apprendre à leur chien à chier dans le caniveau, ni à ramasser leurs déjections GRRRR !!! On a un canisite pas loin, je n'y ai jamais vu de chien...)
Je cueille le carton sale et le remets en place sur le pare-brise concerné. Faut pas gâcher!
Découverte: le caca de toutou, ça colle vachement bien !
Le lendemain, la voiture n'est plus garée sur le trottoir devant l'immeuble, mais sur une place légale. Hihi.
3) Un autre jour, même blème, autre solution: c'était une voiture cabriolet à toit...ouvert ! J'ai "inondé" l'habitacle de mes cartons. Des dizaines. Avec en bonus un habillage de pare-brise, de vitres latérales, arrière, les portières etc. Le mec a compris.
Les places réservées
doivent l'être pour les handicapés (et non pour leurs proches!) munis du macaron GIC (perso) uniquement.Il ne faut pas se garer sur les trottoirs (surtout sur les bateaux, seul endroit praticable pour traverser, pour beaucoup de handis) ou devant les entrées.
Pourquoi des places réservées (notamment juste devant les commerces)? Pourquoi des caisses réservées dans les magasins? Parce que nous avons du mal à nous déplacer, parce que nous souffrons souvent d'incontinence, parce que nos douleurs rendent toute manoeuvre pénible, parce que notre temps est compté: soins à faire à heure fixe, passage d'infirmiers à domicile...). Et pourquoi les places sont-elles souvent vides? Parce que nous évitons les heures de pointe... Ou parce que le fait qu'elles soient trop souvent squattées (par quelqu'un qui n'en a "que pour 1 mn"!) nous oblige à rentrer, bredouilles, sans avoir fait nos courses, après avoir tourné en vain à la recherche d'une autre place réservée!!! Eh oui, vous pouvez squatter les nôtres, mais l'inverse n'est pas toujours possible: NOS places sont prévues pour permettre à un couple de handis de sortir leur fauteuil, des 2 côtés. Elles sont plus larges. Et donc rares, uniques!
NB: tous les handicapés ne sont pas en fauteuil! Les bipèdes ayant du mal à marcher (même s'ils n'ont pas de canne) les SEPiens, entre autres, les cardiaques etc... peuvent aussi avoir droit à un macaron GIC!
Petites anecdotes persos:
1) hiver 2002, -12°, je rentre des courses en début de soirée. Gelée, chargée. Soirée restau prévue, repas de Noël avec les collègues. J'arrive devant la pelouse devant mon immeuble et m'aperçois qu'une voiture mal garée (sur le trottoir, sur le sentier, pile poil devant le portillon) barre complètement le seul accès pour rentrer chez moi !!! J'appelle le commissariat de quartier qui me dit que ce n'est pas de son ressort, qui m'oriente vers le commissariat central, qui lui me renvoie au précédent. Bref, prise de tête. Soudain inspirée, je leur explique que je suis malade, handicapée, que je me gèle, et que s'ils ne font pas leur boulot, je téléphone à des jeunes que je connais (certains sont issus d'un quartier où la police se fait rare lol) qui se chargeront avec plaisir de "déplacer la voiture" pour me secourir, et je décline toute responsabilité quant à l'état du véhicule après manoeuvre. Panique chez les flics. On m'envoie la fourrière. Blème réglé, après plus de 40 mn passées à grelotter par moins 12, résultat, malade pendant 15 jours, poussée et crève!
2) "Chasse aux cons." Sport obligatoire chez les handis, question de survie. Une fois encore, une voiture est garée devant chez moi (alors qu'il y a des places de stationnement, mais à quelques centaines de mètres!), mais au prix d'un détour important et épuisant, je parviens à me frayer un passage et à rentrer chez moi. Auparavant, je glisse sous le rétro du crétin en question un carton de l'APF, fait "pour", lui rappelant que j'existe, ainsi que les lois réglementant le stationnement. Sur le carton, un fauteuil roulant et la phrase "Vous voulez ma place, prenez-là vraiment !".
Le lendemain, même pépin, la voiture est toujours là, le carton a disparu. Pas de blème, j'en ai toujours sur moi héhé, j'en place un second.
A mon retour de courses, il est par terre. Con ET pollueur en plus (ou au féminin...) Je le ramasse avec un gant de soin, car il est tombé dans du caca. (Merci les maîtres crétins qui sont pas aptes à apprendre à leur chien à chier dans le caniveau, ni à ramasser leurs déjections GRRRR !!! On a un canisite pas loin, je n'y ai jamais vu de chien...)
Je cueille le carton sale et le remets en place sur le pare-brise concerné. Faut pas gâcher!
Découverte: le caca de toutou, ça colle vachement bien !
Le lendemain, la voiture n'est plus garée sur le trottoir devant l'immeuble, mais sur une place légale. Hihi.
3) Un autre jour, même blème, autre solution: c'était une voiture cabriolet à toit...ouvert ! J'ai "inondé" l'habitacle de mes cartons. Des dizaines. Avec en bonus un habillage de pare-brise, de vitres latérales, arrière, les portières etc. Le mec a compris.
ALORS LA PROCHAINE FOIS, GAREZ-VOUS INTELLIGENT !
MERCI !
MERCI !
par Handi@dy
publié dans :
Vivre avec la SEP/un handicap & droits.
Sur
hier aprem, le "mag santé" avait pour invitée une neuro,
le Pr. Catherine Lubetzki,
neurologue à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière de Paris et chef d'équipe à l'unité Interactions neurones/cellules myélinisantes de l'INSERM. On y a parlé de sclérose en plaques. (c'est le second spécial SEP) On pouvait envoyer ses questions par mail ou par SMS. Cliquez sur la photo pour voir le site et le dossier SEP:
Pour une fois que je poste une question sur le site! ("Quelles perspectives pour les SEP primaires progressives? Car je n'ai aucun traitement...") Ma question n'aura pas été retenue, j'imagine qu'elles devaient être très nombreuses, et celles retenues étaient bien choisies et m'ont appris des choses:
selon le Pr. L, présente sur le plateau:
-contrairement à il y a 10 ans à peine, les méthodes de diagnostic sont rapides maintenant (dès la 2ème poussée, voire la 1ère si l'IRM est concluante).
- un nouveau traitement, plus efficace, sera sur le marché dans quelques semaines. Réduirait de 60% les poussées des SEP qui évoluent par poussées. (la mienne évolue seule ET par poussées, pas concernée?) Y a des SEPiens qui y ont déjà goûté (notamment au Canada)! Le NATALYSUMAB (Tysabri)!
- les traitements inter et bétaférons ont une efficacité limitée. (ça, on l'avait remarqué)
- il semble (pas encore prouvé) que les traitements auraient aussi un effet sur les séquelles qu'ils réduiraient, ça demande confirmation scientifique. Ah, ben voilà une "presque nouvelle" encourageante!
- témoignage d'un SEPien de 17 ans qui a la SEP depuis l'âge de 14 ans (de plus en plus fréquent les cas jeunes!!!): demande quand les piquouzes seront remplacées par des comprimés. La toub reparle du nouveau traitement à venir, donné en perf, plus confortable.
- la myéline se répare chez certains SEPiens, pas chez d'autres, on ne sait pas encore pourquoi, mais la recherche s'active dans ce domaine (faites des dons!) qui fournira peut-être les traitements de demain!
- question sur les hormones sexuelles qui protègent la femme enceinte (je connais 1 seule exception, rencontrée à l'hosto de jour en prenant une perf il y a 2 ans) à qui on donne déjà des traitements hormonaux pour éviter l'accumulation de poussées après l'accouchement. Là aussi, les recherches sont en cours.
- la nouvelle du jour, pour moi: la cortisone n'est administrée qu'avec parcimonie depuis 2 ans, car elle ne répare pas, ne guérit pas les séquelles. Truc de ouf!!! Elle ne fait que limiter la poussée dans le temps et permet au patient de récupérer plus vite, pour des raisons de confort. Mais si vous ne devez pas récupérer, vous ne récupérez pas, corti ou non! Moi qui me disais, vite, une perf, en poussée, pour éviter le pire, j'avais tout faux! La corti qui enraye l'inflammation n'a pas d'incidence sur les conséquences de la poussée, alors on n'en donne plus qu'en cas de poussée invalidante, pour que le patient soit handicapé moins longtemps. Là, j'ai été étonnée! Il est vrai qu'en neuro, on rechigne à perfuser. Ne serait-ce qu'à cause des effets secondaires graves de la corti (risque accru de diabète, blèmes de foie, d'estomac, ostéoporose et fonte des muscles, et j'en passe!)
Du coup je me dis que je vais revoir mes consultations à la baisse, puisque d'après la Pr., on peut tout aussi bien attendre que la poussée régresse d'elle-même, le résultat étant le même! Sauf si je perds trop de motricité et ai besoin d'être reboostée parce qu'il n'y a pas le choix.
Voili! Si vous avez vu l'émission et que j'ai oublié un truc, rajoutez-le en com! Merci!
Parlez-en à vos neuros, vais rappeler la mienne moi, je lui ai promis de donner de mes nouvelles. Gardons espoir, y a sans cesse des traitements qui apparaissent. Et d'autres à l'essai: chouette, on va faire du cobayage!
hier aprem, le "mag santé" avait pour invitée une neuro,le Pr. Catherine Lubetzki,
neurologue à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière de Paris et chef d'équipe à l'unité Interactions neurones/cellules myélinisantes de l'INSERM. On y a parlé de sclérose en plaques. (c'est le second spécial SEP) On pouvait envoyer ses questions par mail ou par SMS. Cliquez sur la photo pour voir le site et le dossier SEP:
Pour une fois que je poste une question sur le site! ("Quelles perspectives pour les SEP primaires progressives? Car je n'ai aucun traitement...") Ma question n'aura pas été retenue, j'imagine qu'elles devaient être très nombreuses, et celles retenues étaient bien choisies et m'ont appris des choses:
selon le Pr. L, présente sur le plateau:
-contrairement à il y a 10 ans à peine, les méthodes de diagnostic sont rapides maintenant (dès la 2ème poussée, voire la 1ère si l'IRM est concluante).
- un nouveau traitement, plus efficace, sera sur le marché dans quelques semaines. Réduirait de 60% les poussées des SEP qui évoluent par poussées. (la mienne évolue seule ET par poussées, pas concernée?) Y a des SEPiens qui y ont déjà goûté (notamment au Canada)! Le NATALYSUMAB (Tysabri)!
- les traitements inter et bétaférons ont une efficacité limitée. (ça, on l'avait remarqué)
- il semble (pas encore prouvé) que les traitements auraient aussi un effet sur les séquelles qu'ils réduiraient, ça demande confirmation scientifique. Ah, ben voilà une "presque nouvelle" encourageante!
- témoignage d'un SEPien de 17 ans qui a la SEP depuis l'âge de 14 ans (de plus en plus fréquent les cas jeunes!!!): demande quand les piquouzes seront remplacées par des comprimés. La toub reparle du nouveau traitement à venir, donné en perf, plus confortable.
- la myéline se répare chez certains SEPiens, pas chez d'autres, on ne sait pas encore pourquoi, mais la recherche s'active dans ce domaine (faites des dons!) qui fournira peut-être les traitements de demain!
- question sur les hormones sexuelles qui protègent la femme enceinte (je connais 1 seule exception, rencontrée à l'hosto de jour en prenant une perf il y a 2 ans) à qui on donne déjà des traitements hormonaux pour éviter l'accumulation de poussées après l'accouchement. Là aussi, les recherches sont en cours.
- la nouvelle du jour, pour moi: la cortisone n'est administrée qu'avec parcimonie depuis 2 ans, car elle ne répare pas, ne guérit pas les séquelles. Truc de ouf!!! Elle ne fait que limiter la poussée dans le temps et permet au patient de récupérer plus vite, pour des raisons de confort. Mais si vous ne devez pas récupérer, vous ne récupérez pas, corti ou non! Moi qui me disais, vite, une perf, en poussée, pour éviter le pire, j'avais tout faux! La corti qui enraye l'inflammation n'a pas d'incidence sur les conséquences de la poussée, alors on n'en donne plus qu'en cas de poussée invalidante, pour que le patient soit handicapé moins longtemps. Là, j'ai été étonnée! Il est vrai qu'en neuro, on rechigne à perfuser. Ne serait-ce qu'à cause des effets secondaires graves de la corti (risque accru de diabète, blèmes de foie, d'estomac, ostéoporose et fonte des muscles, et j'en passe!)
Du coup je me dis que je vais revoir mes consultations à la baisse, puisque d'après la Pr., on peut tout aussi bien attendre que la poussée régresse d'elle-même, le résultat étant le même! Sauf si je perds trop de motricité et ai besoin d'être reboostée parce qu'il n'y a pas le choix.
Voili! Si vous avez vu l'émission et que j'ai oublié un truc, rajoutez-le en com! Merci!
Parlez-en à vos neuros, vais rappeler la mienne moi, je lui ai promis de donner de mes nouvelles. Gardons espoir, y a sans cesse des traitements qui apparaissent. Et d'autres à l'essai: chouette, on va faire du cobayage!
par Handi@dy
publié dans :
Traitements, toubib, kiné, hosto
Dans l'épisode précédent (!), je vous donnais
mes pistes quant aux causes potentielles du déclenchement de ma sclérose en plaques.
Cette partie (3) est consacrée aux premières poussées.
TITRE: descente aux enfers: le grand clash.
Me voilà donc en octobre 1998 (j'ai 33 ans, l'âge où certains ressuscitent! Cf. Jésus! ! Euh... La mienne de résurrection a eu peu foiré! L'âge de ma métamorphose en handi!) , avec des signes d'insensibilité pelvienne, des problèmes de miction. Je continue de travailler comme si de rien n'était. (brave bête...) PREMIERE VRAIE POUSSEE: soudain, une nouvelle zone insensible vient s'ajouter: face externe du pied gauche. Bizarre, je ne sens plus rien. Je me tords d'ailleurs le pied en sautant du bus. Bah, un strapping et ça redémarre! Je consulte tout de même ma toub: en effet, dans le passé, j'étais lombalgique chronique, et j'ai peur que le sciatique ou autre nerf soit coincé. Une collègue qui a failli se retrouver paralysée à cause d'un blème analogue m'alarme. Ma toub me fait hospitaliser 24h (un jour de congé!) en vue de faire des examens, radios, scanner de la colonne etc, au service d'urgences... Il est question de me faire une PL. Puis on change d'avis. On me laisse partir, bredouille. Là encore, c'est tout juste si l'on ne me dit pas "c'est dans votre tête..."
Les jours passent, et la zone insensible grimpe la jambe (face externe, toujours), s'étend, atteint le fessier, fait le tour et redescend de l'autre côté. Je traîne la patte misérablement, peine à porter mes courses (je faisais tout à pied, grande marcheuse moi, car écolo!), me hisse dans les escaliers. Ca peut pas durer. Je retourne voir ma toub qui m'envoie chez une neurologue (enfin!). Pas sympa la neuro, elle me fiche le cafard, me dit que c'est sérieux (nan, sans blague!!!), sans me tendre de perche, d'info... (hernie discale? J'imagine pire même) Je repars avec un rdv en service de neurologie à l'hosto. Une semaine d'examens divers. (pendant ma semaine de congés, youpieeeeeee!) Et là... les réjouissances commencent: re-scanner, radios, prises de sang, ECBU, EMG (=électromyogramme, on vous fait passer du courant dans les muscles pour vérifier leur réponse, on vérifie l'influx nerveux), la vache, j'ai dégusté! C'est un vieux Pr., un espèce de vieux grigou sadique qui me l'a fait! Il piquait dans les nerfs au lieu des muscles, son assistante guidait sa main tremblotante en disant: "Non, Pr., pas là...!" Au sec!!!
Le personnel est très sympa au demeurant. Il est vrai qu'ils n'ont aucun boulot avec moi: je marche (encore), je me gère, suis habillée comme à la maison. Je suis, à l'époque, une belle jeune femme blond méché, ronde et plantureuse, dynamique et pleine d'humour, qui s'habille avec goût, originale, maquillée avec discrétion. Une belle nana sur laquelle se retournent ces messieurs! Je déambule dans le service et observe les malades, handicapés, je leur souris, on papote, on se rassure mutuellement... Je croise les premiers sclérosés en plaques (qui font tous la gueule sauf 1!), ainsi qu'un gars qui a peur d'avoir la maladie de Creutzwald-Jacob! (vache folle) Je me dis: "Merdum, avec le bol que j'ai, c'est moi qu'on va diagnostiquer vache folle!!!" Je sens qu'on ne prend pas mes symptômes au sérieux. Le vieux grigou s'est planté dans son examen... Le chef de clinique me regarde d'un air très sérieux, lui. Il propose une PL (ponction lombaire). Je n'ai entendu que des témoignages flippants sur la PL et ne suis pas chaude! Je suis soulagée quand le chef de service, flanqué du grigou, dit que ce n'est pas la peine. Erreur!
Au bout de ma semaine d'observation, je vais même un peu mieux (le repos!) et suis relâchée pour bonne conduite et...incompétence de l'équipe médicale!
LE CLASH: je retravaille, donc, avec mes zones insensibles zarbis, et la patte gauche traîne de plus en plus. Affolant. Incroyable que j'aie pu bosser comme ça, hallucinant! Le vendredi soir, je suis au téléphone avec ma meilleure amie (paix à son âme, elle est décédée d'un cancer il y a 5 ans), on parle ciné, expos etc... On planifie une sortie galerie de peinture pour le lendemain. Soudain en pleine phrase, mon combiné tombe: je fais une crise de douleur* absolument atroce, comme si mes jambes étaient à la fois en feu et saisies de crampes horribles. Je ne suis pas douillette, j'avais été lombalgique et allais travailler après mes piqûres, cassée en 2, le dos bloqué... La douleur, même aigue, je connaissais, mais ça, ça dépassait tout. Je tombe par terre, sans pouvoir rien faire à part attendre que ça passe. Quelques dizaines de secondes d'éternité de douleur... Panique! La crise passée, je reprends le combiné. Ma meilleure amie accourt, et de chez moi, fait le 15. Je ne tiens plus que sur une jambe! On nous envoie un toub. Un vieux type pas très clair. Il me dit que je suis très stressée (un peu, mon neveu, t'aurais senti mes douleurs!!!), émotive, qu'il me faut du repos et un calmant... qu'il me donne. Ben, je dis, c'est un blème neuro que j'ai, vous ne m'hospitalisez pas? Nan nan. (c'est dans votre tête...) Pas contrariante, je dis tout de même que je ne supporterai pas une autre crise de cette intensité. J'ai la trouille de ma vie. Je pleure. Le toub à la masse me dit qu'il n'y aura plus de crise. Comme une conne, je le crois. Sagement, je prends le comprimé et me couche, zeeeeeeeeen! Tu parles, 15mn plus tard, seconde crise, le cauchemar! Et là, plus de motricité dans la jambe gauche du tout! Si je devais recroiser le chemin de ce type, je lui roulerais sur les pattes jusqu'à l'amputation!!! Je lui ficherais mes cale-pieds sur la tête jusqu'à l'assommer! Parce que s'il m'avait crue... Je marcherais peut-être toujours... Pauvre c**! Je me traîne par terre jusqu'au téléphone (y avait pas de portables à l'époque!), compose le 15. Puis à la porte, pour ouvrir aux ambulanciers qui me portent. (me rappelle plus s'ils étaient mignons, signe que j'allais très mal!) Urgences du CHU
(zut, l'usine, j'aurais préféré l'hosto civil). On me refait les examens déjà effectués en neuro. Pffff. Les internes de
garde sont crevés, sur les nerfs (!), très désagréables. Au bout d'un moment, n'ayant rien trouvé, ils me laissent seule dans mon box. Au fait, dans le box
des urgences au CHU, y a pas de sonnette!!! C'est quoi ce délire! (elle viendrait pas de là, mon obsession de la sonnette fixée sur ma titine?) Je finis par appeler, pour savoir ce qu'il se
passe! On me dit que je peux rentrer (bah oui, leur logique de couillons: on n'a rien trouvé, donc vous n'avez rien! Bougres d'ânes!)! Je leur
rappelle la raison pour laquelle je suis là!!! On me dit d'essayer de me lever. Et là, le drame: assise au bord du lit, je pose mes pieds par terre, ne
sens pas le sol, n'ai plus aucune force dans aucune jambe, m'écroule lourdement, et... au secours, maman (paix à son âme, elle n'aura pas vu ça), les urines coulent... Je ne sens plus rien du
bassin jusqu'aux orteils. Constat: je suis paraplégique. J'ai envie de crier, mais n'en suis pas capable. Les internes se regardent, inquiets: "M****! Bon, ben, c'est pour la neuro! Madame?
On vous transfère en neuro à l'hôpital civil demain matin!". Et sur ce, partent. Me laissent seule. Seule avec mon angoisse, avec ma peur panique.
Seule et peu vêtue (chemise d'hosto). C'est tout juste si on a nettoyé les urines. On m'a installée sur une alèse, cul nu, et vogue la galère! Je grelotte. Pas de couverture. (on est en novembre)
J'appelle. Personne ne vient. Je ne ferme pas l'oeil. Le matin, c'est une agent hospi qui me trouve, bleue de froid, et crie au scandale. Elle me couvre, me câline... Et je chiâle comme un bébé. Je
n'ai plus mes parents, pas de conjoint, je me sens misérable. Les ambulanciers qui me récupèrent m'interrogent. Eux aussi sont choqués par le comportement des urgentistes du CHU, mais pas étonnés.
("c'est l'abattoir ici, vaut mieux ne pas avoir à y aller!")
Tiens, la tête du personnel soignant de neuro qui me voit arriver: eh oui, je suis de retour! Vous avez merdé les gars! Vous êtes passés à côté d'un truc grave! Et maintenant, il est trop tard...
(à suivre: mon épopée en neuro, examens, fausses pistes, PL et co, 6 semaines et demie de neuro puis 6 mois de centre de rééducation fonctionnelle; pas de diagnostic définitif pendant des années; complications liées à la SEP...)
*ces crises de douleur sont atypiques et rares en poussée de SEP.
Cette partie (3) est consacrée aux premières poussées.
TITRE: descente aux enfers: le grand clash.
Me voilà donc en octobre 1998 (j'ai 33 ans, l'âge où certains ressuscitent! Cf. Jésus! ! Euh... La mienne de résurrection a eu peu foiré! L'âge de ma métamorphose en handi!) , avec des signes d'insensibilité pelvienne, des problèmes de miction. Je continue de travailler comme si de rien n'était. (brave bête...) PREMIERE VRAIE POUSSEE: soudain, une nouvelle zone insensible vient s'ajouter: face externe du pied gauche. Bizarre, je ne sens plus rien. Je me tords d'ailleurs le pied en sautant du bus. Bah, un strapping et ça redémarre! Je consulte tout de même ma toub: en effet, dans le passé, j'étais lombalgique chronique, et j'ai peur que le sciatique ou autre nerf soit coincé. Une collègue qui a failli se retrouver paralysée à cause d'un blème analogue m'alarme. Ma toub me fait hospitaliser 24h (un jour de congé!) en vue de faire des examens, radios, scanner de la colonne etc, au service d'urgences... Il est question de me faire une PL. Puis on change d'avis. On me laisse partir, bredouille. Là encore, c'est tout juste si l'on ne me dit pas "c'est dans votre tête..."
Les jours passent, et la zone insensible grimpe la jambe (face externe, toujours), s'étend, atteint le fessier, fait le tour et redescend de l'autre côté. Je traîne la patte misérablement, peine à porter mes courses (je faisais tout à pied, grande marcheuse moi, car écolo!), me hisse dans les escaliers. Ca peut pas durer. Je retourne voir ma toub qui m'envoie chez une neurologue (enfin!). Pas sympa la neuro, elle me fiche le cafard, me dit que c'est sérieux (nan, sans blague!!!), sans me tendre de perche, d'info... (hernie discale? J'imagine pire même) Je repars avec un rdv en service de neurologie à l'hosto. Une semaine d'examens divers. (pendant ma semaine de congés, youpieeeeeee!) Et là... les réjouissances commencent: re-scanner, radios, prises de sang, ECBU, EMG (=électromyogramme, on vous fait passer du courant dans les muscles pour vérifier leur réponse, on vérifie l'influx nerveux), la vache, j'ai dégusté! C'est un vieux Pr., un espèce de vieux grigou sadique qui me l'a fait! Il piquait dans les nerfs au lieu des muscles, son assistante guidait sa main tremblotante en disant: "Non, Pr., pas là...!" Au sec!!!
Le personnel est très sympa au demeurant. Il est vrai qu'ils n'ont aucun boulot avec moi: je marche (encore), je me gère, suis habillée comme à la maison. Je suis, à l'époque, une belle jeune femme blond méché, ronde et plantureuse, dynamique et pleine d'humour, qui s'habille avec goût, originale, maquillée avec discrétion. Une belle nana sur laquelle se retournent ces messieurs! Je déambule dans le service et observe les malades, handicapés, je leur souris, on papote, on se rassure mutuellement... Je croise les premiers sclérosés en plaques (qui font tous la gueule sauf 1!), ainsi qu'un gars qui a peur d'avoir la maladie de Creutzwald-Jacob! (vache folle) Je me dis: "Merdum, avec le bol que j'ai, c'est moi qu'on va diagnostiquer vache folle!!!" Je sens qu'on ne prend pas mes symptômes au sérieux. Le vieux grigou s'est planté dans son examen... Le chef de clinique me regarde d'un air très sérieux, lui. Il propose une PL (ponction lombaire). Je n'ai entendu que des témoignages flippants sur la PL et ne suis pas chaude! Je suis soulagée quand le chef de service, flanqué du grigou, dit que ce n'est pas la peine. Erreur!
Au bout de ma semaine d'observation, je vais même un peu mieux (le repos!) et suis relâchée pour bonne conduite et...incompétence de l'équipe médicale!
LE CLASH: je retravaille, donc, avec mes zones insensibles zarbis, et la patte gauche traîne de plus en plus. Affolant. Incroyable que j'aie pu bosser comme ça, hallucinant! Le vendredi soir, je suis au téléphone avec ma meilleure amie (paix à son âme, elle est décédée d'un cancer il y a 5 ans), on parle ciné, expos etc... On planifie une sortie galerie de peinture pour le lendemain. Soudain en pleine phrase, mon combiné tombe: je fais une crise de douleur* absolument atroce, comme si mes jambes étaient à la fois en feu et saisies de crampes horribles. Je ne suis pas douillette, j'avais été lombalgique et allais travailler après mes piqûres, cassée en 2, le dos bloqué... La douleur, même aigue, je connaissais, mais ça, ça dépassait tout. Je tombe par terre, sans pouvoir rien faire à part attendre que ça passe. Quelques dizaines de secondes d'éternité de douleur... Panique! La crise passée, je reprends le combiné. Ma meilleure amie accourt, et de chez moi, fait le 15. Je ne tiens plus que sur une jambe! On nous envoie un toub. Un vieux type pas très clair. Il me dit que je suis très stressée (un peu, mon neveu, t'aurais senti mes douleurs!!!), émotive, qu'il me faut du repos et un calmant... qu'il me donne. Ben, je dis, c'est un blème neuro que j'ai, vous ne m'hospitalisez pas? Nan nan. (c'est dans votre tête...) Pas contrariante, je dis tout de même que je ne supporterai pas une autre crise de cette intensité. J'ai la trouille de ma vie. Je pleure. Le toub à la masse me dit qu'il n'y aura plus de crise. Comme une conne, je le crois. Sagement, je prends le comprimé et me couche, zeeeeeeeeen! Tu parles, 15mn plus tard, seconde crise, le cauchemar! Et là, plus de motricité dans la jambe gauche du tout! Si je devais recroiser le chemin de ce type, je lui roulerais sur les pattes jusqu'à l'amputation!!! Je lui ficherais mes cale-pieds sur la tête jusqu'à l'assommer! Parce que s'il m'avait crue... Je marcherais peut-être toujours... Pauvre c**! Je me traîne par terre jusqu'au téléphone (y avait pas de portables à l'époque!), compose le 15. Puis à la porte, pour ouvrir aux ambulanciers qui me portent. (me rappelle plus s'ils étaient mignons, signe que j'allais très mal!) Urgences du CHU
Tiens, la tête du personnel soignant de neuro qui me voit arriver: eh oui, je suis de retour! Vous avez merdé les gars! Vous êtes passés à côté d'un truc grave! Et maintenant, il est trop tard...
(à suivre: mon épopée en neuro, examens, fausses pistes, PL et co, 6 semaines et demie de neuro puis 6 mois de centre de rééducation fonctionnelle; pas de diagnostic définitif pendant des années; complications liées à la SEP...)
*ces crises de douleur sont atypiques et rares en poussée de SEP.
par Handi@dy
publié dans :
Ma SEP, mes symptômes.
